[Sandrine]

merci Shila pour ta réponse. Je suis de tout coeur avec toi pour mardi prochain. Si tu as envie de parler d’ici là, n’hésite pas. courage !

[nana]

 

bonjour sandrine,

Je suis toujours sous traitement en continue et je le supporte plutot bien puisque j’ai repris mon travail.

En ce qui concerne tes questions, je te conseille d’en parler à ton médecin traitant. Pour ma part, j’ai eu droit aux spécialistes, et tous en même temps (urologue, chirurgien orthopédique, oncologue, radiothérapeute, radiologue)…..je les appelle mon staff technique! J’ai entièrement confiance en eux. Il y a aussi mon médecin traitant qui reçoit tous les rapports et les analyses et qui m’a fait la déclaration en ALD (il s’est occupé de tous!), il y a aussi les infirmières ( Annette et Fabienne) qui viennent me faire mes prises de sang à la maison et les injections quand il y en avait. La kiné (Albane) qui me suit depuis deux ans  et ,maintenant, j’y vais une fois tous les quinze jours. Et enfin la psy que je vois un fois tous les deux mois, le cardiologue, une fois dans l’année…….

Avant d’accoucher, je ne connaissais pas le monde médical et bien maintenant, je peux dire que je le connais plutot bien et je trouve qu’il fonctionne très bien malgré parfois des soucis d’ordre adminstratif……

Tout ça pour te dire, fais leur confiance et explique leur tes inquiètudes qui engendrent toutes tes questions.

Nana

[step2]

 

Une grosse dose de courage pour toi aussi Sandrine.

 

Tu sais j’ai mis 3 mois avant de pouvoir redormir sur le coté. Beaucoup d’anti douleur à cause aussi de mon dos, mais je pense rien à coté de ceux qui ont des méta…

2 jours apres être rentré à mon domicile j’ai fais une infection de parois et je suis retourné en urgence à la clinique pour rouvrir la plaie afin de la désinfecter, tout cela sans anesthésie (TRES GROS SOUVENIRS)

 

Mon opération à eu lieu le 24 janvier  il y a 4 ans j’étais à un stade 2, PT3b.

Je suis là !!! En forme ….pas tous les jours je le confirme, car il me reste beaucoup de douleurs de ventre et de dos, mais je suis là.

 

J’apprécie la vie, je la vois un peut différemment et c’est pas toujours facile pour mon entourage car j’ai une autre façon de voir les priorités.

 

J’ai très bientôt 52 ans et par une réforme proposé par mon entreprise j’ai quitté mon travail, je suis perdant bien sur au niveau salaire puisque ma pension de retraite est en proportion de mes années travaillés, mais cela n’est pas grave à mes yeux car j’aurais peu ne jamais rien avoir du tout n’y mes proches.

 

Je me bats aujourd’hui juridiquement contre mon entreprise car je suis persuadé que ma vie professionnelle à une cause pour mon cancer. Je ne suis pas le seul dans ce cas et tu peux le constater sur un des forums ici (cancer professionnel).

 

C’est une nouvelle lutte qui ne concerne pas tous les malades bien sur et qui demande beaucoup d’énergie.

 

Dernière chose, j’ai longtemps consulté un ostéopathe qui m’a fait beaucoup de bien pour mon dos, vois avec ton médecin si cela peut être envisagé  pour par la suite.

Je te souhaite une bon rétablissement, peut être un peu long à tes yeux je te comprend très bien…mais ça va aller tu verras.

Philippe

[Sandrine]

Merci Philippe !

J’ai pris connaissance effectivement du combat que tu mènes avec d’autres dans la rubrique " cancer professionnel", il faut que justice soit faite, il faut s’accrocher pour gagner ! Pour tous ceux qui sont encore là et pour ceux qui sont malheureusement partis . Et surtout garder espoir, la vérité sera reconnue, c’est sûr !

Sandrine.

[pepa]

Bonjour à vous,

Sandrine, normalement, pas d’inquiètude à avoir. Ton urologue ne prend pas les décisions tout seul. Ils se réunissent avec plusieurs spécialistes dont certainement au moins un oncologue.

Ensuite ton médecin traitant est très important, il te surveille au quotidien et il t’oriente.

Si tous ces médecins font bien leur travail (et ils le font bien en général) il n’y aura pas de soucis pour la surveillance.

Shila, encore courage pour mardi.

Nana. Je vois le médecin conseil demain pour ma reprise du travail (j’espère aussi un allégement de service. Tu travailles dans le privé ou le public?)

[slogane]

bonjour a vous tous je me lance pour la 1ere fois a ecrire sur le forum j ai etais operee en septembre 2009 d une nephrectomie du rein droit au 1er controle en janvier 2010 coup de masse nodules aux poumons alors que je ne ressentais rien reprise du boulot apres l operation.Donc la on me dirige vers un oncologue je commence le traitement sutent 50 28jours de traitement 14 jours d arret j avoue c est pas la joie tous les jours nausees,diarrhees,douleur sous les pieds et beaucoup de soucis pour dormir heureusement j ai de tres bon rapport avec mon medecin generaliste que je vais voir regulierement et qui m aide en me donnant une solution pour diminuer les effets secondaires.Je fais des controles scanner tous les trois ma maladie stagne mais ne diminue pas.En aout 2011 donc 1an et deml apres le debut du traitement sutent on me l arrete et on me propose une injection de torisel donc je vais une fois par semaine a l hopital pour l injection et eureka je vais beaucoup mieux plus aucun effets secondaires et en plus au premler controle scanner depuis ce nouveau protocole ma maladie a regresser de 30% donc espoir j ai aujourd huj presque 51 ans et je veux vivre bon courage a vs tous 

[Sandrine]

Bonjour Slogane,

Merci pour ton témoignage plein d’espoir, avec une réussite du traitement. C’est rassurant de savoir que ça peut fonctionner ! Comme quoi il faut s’accrocher ! Un grand pas vers la guérison, C’est bon pour le moral ! Bon courage à toi.

[shila]

Bonjour et merci Slogane c’est encourageant de constater que les traitements peuvent stabiliser l’évolution de la maladie et on comprend qu’au cours de notre parcours avec le cancer du rein on aura sans doute des traitements qui vont changer en alternance mais ça fait du bien de savoir que quand un traitement ne marche pas, il y en a d’autres possibles,  un autre peut foncitonner et que parfois celui qui ne fonctionnait plus peut à nouveau fonctionner donc toujours garder de l’espoir.

Amicalement

Shila

[pepa]

Bonjour à vous

Moi ce qui me rassure c’est de voir que certains traitements n’ont pas ou peu d’effets secondaires…J’avoue que c’est ce qui me fait le plus peur…

[Sandrine]

Bonjour,

Voilà 5 semaines depuis la néphrectomie, il y a 15 jours mes plaquettes étaient bien remontées. Et là , mon bilan sanguin m’inquiète beaucoup; mes plaquettes sont retombées au minimum, j’ai de l’anémie ( hématocrite et hémoglobine en dessous), une insuffisance rénale plus importante qu’après l’opération, un taux fibrinogène ( coagulation) à 5 donc trop haut, et la protéine C Réactive à 48 !! ( norme inf à 5), soit un syndrome inflammatoire important… En octobre quand j’étais tombée très malade, j’étais à 17, et ensuite c’était redevenu normal à 3. Je crains une rechute ! Je vois le chirurgien lundi après-midi pour la consultation post–opératoire. En début de semaine j’avais le moral, je me voyais reprendre le travail le lundi 30/01, et depuis jeudi la fatigue a repris le dessus. J’ai bien peur d’avoir crié victoire trop vite !

Que pouvez vous me dire sur la CRP comme marqueur de suivi du cancer ? Merci.

[shila]

Bonjour Sandrine.

J’espère que ton chirurgien va pouvoir te rassurer. En ce qui concerne la protéine PCR, je sais qu’elle n’est pas spcécifique, il n’y a justement pas de marqueurs pour le cancer du rein.J’ai également eu un problème avec la CRP qui a augmentée d’un seul coup après la chirurgie et avec des douleurs dans toutes les articulations et tout est revenu dans l’ordre. Ton chirirguien va certainement rechercher du côté du fonctionnement du rein également

Je pense bien à toi, tiens nous au courant, courage.

Shila

[pepa]

Et aujourd’hui est-ce que tu te sens mieux?

[Sandrine]

Bonjour Shila et Pepa, et merci,

Je suis démoralisée, l’urologue me dit encore que mon syndrome inflammatoire n’est pas lié à mon cancer du rein, ça dure depuis le 18 octobre 2011, je suis toujours souffrante et incapable de faire quoi que ce soit. Et maintenant me voilà retournée à la case départ ( avec un rein en moins): il m’oriente vers la recherche d’une maladie systémique. Pour lui, la découverte de la tumeur était fortuite et n’a rien à voir avec mes symptômes ! Pourtant dans mes recherches je retrouve bien tous ces symptômes dans le syndrome paranéoplasique du cancer du rein. Je suis perdue. Du coup j’ai craqué au RV, et j’ai exigé de passer une scintigraphie osseuse, il m’a dit que ce n’était pas la peine, que le risque de métastase était minime, une prise de sang dans 6 mois, et un scanner dans 1 an. Je me suis fachée, j’ai 3 enfants, même si le risque est de 1% je ne veux pas le prendre ! Dans 1 an ce sera trop tard. Il a cédé pour la scintigraphie osseuse, en reconnaissant quand même que j’étais un cas atypique, vu mon âge. D’ailleurs en rentrant j’ai revérifié le grade de Führman, et le grade II correspond à 8% de risques de métastases.Je sais que je devrais faire confiance au spécialiste, et je regrette de m’être emportée, mais je reste encore avec des questions sans réponses, et des douleurs insupportables, j’ai pris mon mal en patience pendant 3 mois et une semaine, jour et nuit, et là je n’ai plus de force. Comment me ressourcer, clouée entre 4 murs , et sans pouvoir trop me déplacer, ni marcher, ni m’asseoir, si au moins je pouvais aller à la mer, je retrouverais un peu d’énergie. Du coup, je prends RV avec un spécialiste de médecine interne.

2 configurations possibles:

Soit l’urologue a raison, auquel cas je vais devoir affronter une maladie auto-immune en plus des 2 effets Damoclès que je dois déjà gérer ( HPV, avec 3 opérations du col de l’utérus en 10 ans , et cancer du rein dernièrement diagnostiqué)

Soit il a tort, la tumeur maligne est devenue agressive en octobre, après des mois de fatigue grandissante, entraînant un syndrome inflammatoire, persistant après néphrectomie, à cause d’une métastase nichée quelque part.

Affaire à suivre…

[shila]

bonsoir Sandrine

je comprends que tu sois démoralisée ce soir à ne pas comprendre ce qui se passe mais il ne faut pas baisser les bras et je pense effectivement  que tu dois être prise en charge par un spécialiste de médecine interne et non plus seulement ton urologue. Tu as raison d’insister, il faut avoir des réponses à tes questions. Est-ce que tu sais à quel endroit tu pourrais avoir un 2e avis et voir un spécialiste pour faire des examens ? je te souhaite bon courage

Shila

[Sandrine]

Bonjour Shila,

Je passe la scintigraphie osseuse mercredi 01/02 et j’ai RV avec une spécialiste de médecine interne jeudi 02/02 ( il n’y en a que 2 à Rennes). Du coup, j’ai repris le moral car je sais que ça va avancer, et que je vais avoir des réponses à mes questions. Par contre au niveau physique c’est la cata ! Tant pis je continue la morphine en attendant, de toute façon ça m’est indispensable pour le moment.

 

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