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- Ce sujet contient 63 réponses, 9 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
shila, le il y a 13 années et 2 mois.
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25 janvier 2012 à 9h08 #123638
shila
ParticipantBon courage Sandrine, Amicalement Shila
25 janvier 2012 à 10h51 #123639nana
Participantbonjour sandrine,
Ne vous excusez jamais de craquer parce c’est humain! La douleur, l’incompréhension et la peur nous rendent psychologiquement fragile et les médecins doivent l’entendre….mais ce qui est bon signe, c’est que vous avez tenu tête….je vous trouve très courageuse. Je suis également très jeune et je suis également atypique pour les médecins…..nous voilà bien avancée!
Tiens nous au courant de la suite
nana
25 janvier 2012 à 13h42 #123641pepa
ParticipantBonjour
Tu as raison d’insister.. J’espère que.tu auras toutes les réponses qui te sont nécessaires.
Tiens nous au courant. Courage. 🙂
25 janvier 2012 à 17h34 #123643Sandrine
ParticipantMerci Nana,
Je me sens moins seule, dans mon cas atypique…
26 janvier 2012 à 8h46 #123645Sandrine
ParticipantMerci Pepa,
Et bon Jeudi !
31 janvier 2012 à 8h20 #123649shila
ParticipantBonjour Sandrine, Comment vas-tu ? J’espère que tu as moins de douleurs. Est-ce que tu as vu ton médecin traitant ? Amitiés Shila
31 janvier 2012 à 9h11 #123650Sandrine
ParticipantBonjour Shila,
Je n’ai vu personne depuis le 23, j’attends la scintigraphie demain matin. Au niveau des douleurs, c’est toujours pareil, je prends mon mal en patience… Et toi, comment vas-tu, as tu encore mal à la tête?
31 janvier 2012 à 10h27 #123651shila
ParticipantBon courage pour ta scintigraphie demain, c’est un peu long comme examen mais on a les résultats aussitôt.
J’ai toujours un peu mal à la tête mais ça passe avec le dafalgan alors tout va bien et ce matin j’ai pu aller faire un tour dehors dans la neige et prendre quelques photos, c’est très joli et pas très fréquent ici dans la région centre.
Est-ce que tu peux sortir un peu ? Quel âge ont tes enfants ? Est-ce que tu peux te faire aider ?
Amitiés
Shila
31 janvier 2012 à 12h19 #123652Sandrine
ParticipantShila,
Tu as de la chance d’avoir de la neige, là où on est en Bretagne on n’en a pas encore. Les enfants l’attendent ! Les miens ont 14, 13, et 10 ans. Mon mari est très présent et s’occupe de tout depuis la mi-octobre. Heureusement !
Je sors très peu, je fais quelques pas dans le jardin mais c’est tout. C’est déjà bien. Je ne conduis plus non plus.
Je suis contente que tu ailles mieux.
Amitiés,
Sandrine
31 janvier 2012 à 14h46 #123654shila
ParticipantBonjour Sandrine
Je comprends que c »estt difficle de se sentir épuisée dès qu’on fait un effort; je suis passée par là quand j’étais sous interféron, je ne pouvais plus faire grand chose et c’était difficle car je suis plutôt active mais maintenant j’ai retrouvé des forces. Tout ça pour dire qu’il y a des moments où c’est difficile, parfois très difficle mais d’autres où ça va mieux, on remonte doucement la pente alors il ne faut pas se décourager. Et la présence de tes enfants et de ton mari doit t’apporter du réconfort et ils doivent avoir envie de t’aider. Le plus difficile c’est que je ne veux pas que mes proches s’inquiètent, alors parfois il faut arriver à discuter de tout ça et dire que c’est une étape et que ce qu’on ne peut pas faire maintenant on le fera après. Est-ce que tu arrives à en discuter avec tes enfants , est-ce qu’ils ont envie d’en parler ?
Tiens nous au courant de tes examens. Amitiés
Shila
31 janvier 2012 à 18h14 #123655Sandrine
ParticipantMerci Shila,
Je garde courage, même si c’est très difficile de rester limitée physiquement, quand on est une personne très dynamique de nature. Je ne m’étais jamais arrêtée de travailler ou de m’activer avant ça. Du jour au lendemain, c’est très dur à accepter, et dans la durée aussi, car chaque jour je me disais, demain ça ira mieux, et j’y croyais, maintenant je n’y crois plus trop dans l’immédiat. Je commence à accepter mon état. Mais je ne renonce pas à me battre pour autant! J’aimerais tellement reprendre ma vie d’avant ! Je crois qu’à l’avenir, de toute façon, ce sera différent.
Bien sûr la présence de ma famille me réconforte, en même temps j’essaye de les protéger au maximum, même si nous portons ce fardeau ensemble… Je tiens à maintenir l’équilibre des enfants, malgré la tempête, car ils ont vécu une vague d’angoisse inéluctable. Je réponds à leurs questions car je considère qu’à partir du moment où un enfant pose une question, il est en âge d’en entendre la réponse. Après, bien sûr, j’adapte les choses avec le plus de pédagogie possible. Mais ils connaissent la vérité. Le mensonge fait penser à la trahison, et ça, les enfants en souffriraient plus que d’entendre la vérité, même si la confiance et le partage ont un prix….
De toute façon, je ne pourrais pas leur cacher mon état, c’est trop visible ! Tout a changé à la maison depuis 3 mois et demi. C’est dur, ils sont tristes de me voir si fatiguée. J’aimerais tellement pouvoir faire des choses avec eux. Mais j’essaye d’échanger au maximum avec eux pour les rassurer.
Je te tiendrai au courant des résultats de la scintigraphie,
Bonne soirée,
Sandrine
31 janvier 2012 à 20h35 #123656pepa
ParticipantBonjour;
Juste pour te dire que j’aurai une pensée pour toi pendant mon injection demain matin. Fais pareil sur la table d’exam tu te sentiras moins seule dans cette galère!
Bon courage et si ça ne va pas mieux demain, ça ira mieux aprés demain ou aprés aprés demain..;il faudra en profiter.
Nous attendons les résultats. 😉
31 janvier 2012 à 21h09 #123657Sandrine
ParticipantMerci Pepa,
Bon courage pour demain.
1 février 2012 à 16h44 #123660Sandrine
ParticipantBonjour,
Voilà j’ai passé la scintigraphie osseuse ce matin: RAS, rien au niveau osseux à priori, bonne nouvelle, pas de métastase. On se dirige donc vers la recherche d’une maladie systémique qui serait bien à l’origine de mes douleurs depuis mi-octobre 2011, et qui aurait permis de découvrir « fortuitement » la tumeur cancéreuse du rein. Je reste toujours sceptique, je n’arrive pas à envisager que ce cancer n’ait aucun lien avec mes symptômes et mon syndrome inflammatoire. Cependant, je dois me résoudre à accepter que je souffre d’une autre maladie. Une de plus.
Je vais donc suivre cette voie et m’en remettre au médecin interne ( RV demain) pour identifier cette nouvelle maladie.
Bon courage à tous, tenez bon !
Sandrine
1 février 2012 à 18h26 #123662pepa
ParticipantConcentre toi sur la bonne nouvelle. Maintenant, ils vont pouvoir s’occuper que de tes douleurs, en rechercher l’origine et te soulager.
Courage
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