[shila]

c’est une bonne nouvelle Sandrine et le spécialiste que tu vas voir demain va te prescrire des examens qui permettront sans doute d’y voir plus clair et d’arriver à soulager tes douleurs. Bon courage pour la suite.

[Sandrine]

Bonjour,

Le RV avec la spécialiste de médecine interne m’a rassurée. Très à l’écoute, elle m’a fait un bilan complet. Donc je suis à 30% de mes capacités musculaires, mes 6h d’activités par jour sont suffisantes, et elle ne sait pas comment je tiens avec si peu d’anti-douleur ( moi qui culpabilisais …à cause de mon médecin traitant qui m’avait dit le 13 janv: " mais faut arrêter les anti-douleurs, mme P., ça va pas du tout !"). Donc 3 séances de kiné/balnéo / sem. Je vais faire un bilan sanguin complet vers le 15/02 puis un suivi pendant 3 mois.

Dans le meilleur des cas, mon syndrome inflammatoire est une réaction à 2 traumatismes qui se sont enchaînés: mi-oct virus attaquant le foie avec paralysie musculaire pendant 10 jours, nov faiblesse totale état général, 15 déc anesthésie générale + chirurgie lourde, là ça fait 7 semaines. Mon organisme a réagi à toutes ces agressions. Donc ça peut très bien être lié aux suites opératoires, même si le chirurgien dit que ce n’est pas possible. Dans un second temps, avec 3 mois de recul sur les analyses biologiques, soit tout rentre dans l’ordre, soit on approfondit les recherches vers une maladie du système immunitaire. Quoi qu’il en soit, aujourd’hui je suis vraiment rassurée, je me sens bien prise en charge.

D’un autre côté, si mon cancer refait surface, je sais où m’adresser directement ! Mon mari dit que je dois oublier ça. C’est difficile pour moi. L’effet Damoclès est là, et le sera toujours! J’essayerai de rester discrète sur mes pensées, c’est tout ce que je peux faire.

ça aussi ça me permet d’envisager l’avenir: j’ai vu les avancées thérapeutiques des spécialistes du cancer du rein, c’est très encourageant.Je reste optimiste vis-à-vis du cancer, je ne veux pas lui laisser le champ libre, mais je suis réaliste ! Et le fait de savoir comment le combattre s’il réapparaît est bon pour moi, ça me donne l’impression de  « garder le contrôle » d’une certaine manière, une stratégie de combat en quelque sorte …

Bon courage à tous !

Difficile de diviser ce message qui rentrerait dans plusieurs rubriques ou sujets du forum…

[shila]

Bonjour Sandrine

Je suis contente de te savoir rassurée et d’avoir trouvé un médecin à lécoute. Tu dois effectviement être bien fatigée et donc très courageuse pour supporter tout ça et les séances de kiné/balnéo  vont sans doute te faire beaucoup de bien, il faut se faire chouchouter, tu en a besoin. 

C’est vrai que le corps doit sans doute réagir à tout ce qui t’est arrivé ces derniers mois et une intervention chirurgicale ce n’est pas rien et de se savoir prise en charge c’est vraiment très bon pour le moral et n’hésite pas à la contacter si quelque chose ne va pas.

Bien sur il faut à la fois arriver à vivre en oubliant le cancer et donc faire des projets profiter des amis, de la famille, ne pas rester dans un univers "cancer"mais on doit apprendre à vivre avec l’idée des contrôles réguliers et nécessaires pour bien prendre à temps une possible récidive et comme tu dis ça permet dmieux envisager l’avenir, la recherche avance et on e combative, on  ne se laissera pas faire !

Bon courage à tous et à toutes, amicalement Shila

[pepa]

Bonjour,

Oui tout ça est rassurant. Je suis contente pour toi. Je te dis bonne route vers la guérison… 😉

 

[Sandrine]

Bonjour Nana,

 Comment vas-tu ?

Donne- nous de tes nouvelles, stp.

A bientôt,

Sandrine

[nana]

Je profitais de la neige avec ma famille très rare dans notre région ! Lundi  et mardi , je n’ai pu aller au travail mais aujourd’hui, avec un peu de courage, j’y suis allée.

J’ai reçu mes résultats de prise de sang….parfaite malgré le traitement! J’ai un scanner le 22 février et rendez vous chez l’onco le 27.

bises

A bientôt

nana

[shila]

Bonjour Nana,

Tu as bien fait de profiter de la neige avec ta famille. C’est vrai que cette neige qui est également inhabituelle chez nous (région centre) nous donne envie de balade, de calme, de sérénité et on met de côté ce qui ne va pas, c’est tellement beau même quand on est de grands adultes. Je viens d’aller faire une belle balade alors que pourtant j’étais fatiguée avant de partir. Je suis persuadée que l’exercice améliore la fatigue liée au cancer comme le disent les études, même si ce n’est que faire quelques pas, une petite sortie et en plus ça change les idées.

et c’est une bonne nouvelle pour tes résultats. Tu as quoi comme traitement ?

On croise les doigts pour ton scanner

Amicalement

Shila

[durli]

allez, je me décide! je suis bien plus vieille que vous les filles, mais votre " young team" me fait tellement plaisir à lire, votre force, votre courage que je tenais à vous en remercier et à vous transmette moi aussi toute la sympathie et l’encouragement possible… à bientôt, Lise

[douglas]

Saisissez votre contribution ici…Je me présente je suis Douglas et j’ai eu l’occasion de lire des mesages de Durli concernant l’accupuncture pour aider à supporter la chimio.J’ai contacté un accuponcteur qui soigne les effets des chimios mais des chimios par injection.Il fait donc une séance chaque semaine avant la séance de chimio.La mienne sera par cachets et il me semble que pour vous cela a été pareil.Ma question est:à quel intervalle faisiez vous vos séances d’accupuncture?

Merci de votre réponse. Douglas.

[durli]

Bonjour, je faisais mes séances tous les 15 jours. Mais j’ai arrêté car cela ne semblait plus efficace et je ne supportais plus toutes les aiguilles… en plus des prises de sans, des perf etc.!

 

[Sandrine]

Bonjour à tous.

Quelques nouvelles… 

Tout d’abord, j’ai tenu bon depuis ma reprise du travail fin mars.

La date de mon 1er scanner-Irm de contrôle est fixée au 5 décembre. J’ai hâte de savoir car je me pose toujours des questions.

J’ai toujours des douleurs abdominales, des migraines ophtalmiques et de la fatigue… je fais avec. En fait je n’étais pas allée voir mon médecin traitant depuis mars. Mais vendredi dernier, j’ai la cuisse gauche qui a enflé au point que je ne pouvais plus du tout me déplacer. C’était très douloureux. Pensant à une phlébite, je me suis rendue aux urgences par mesure de sécurité. ce n’était pas une phlébite. On ne sait pas , mais en tout cas le danger était écarté. Par contre, mon taux de créatinine est très élevé: 114, clairance 46; on me conseille de voir un néphrologue.

Du coup j’ai vu mon médecin cet aprèm, enfin sa remplaçante, qui me dit que je ne pouvais pas rester comme ça !  En fait je croyais que c’était normal d’avoir une insuffisance rénale avec un rein unique et je découvre que non. Il y a un problème. Bon du coup j’attends un RV avec un néphrologue, j’ai appelé au CHU qui m’a dit que ça ne pouvait pas attendre 2013, qu’il fallait que ce soit le médecin qui appelle pour avoir un RV en urgence. J’ai donc rappelé la secrétaire qui m’a dit qu’elle verrait ça demain ! Ben oui il était 17h30 !! Pff Du coup la néphro attend son appel… Je verrai demain. Si vous avez quelques infos sur le taux de créat. je suis preneuse, j’ai aussi un taux de potassium élevé. Bon courage à tous !

[shila]

Bonjour Sandrine, je pense qu’il faut effectivement que tu vois un néphrologue très rapidement ppour agir au plus vite et explorer ta fonction rénale, c’est très important pour préserver le rein qui reste. Bon courage.

Shila

[ladefense]

Bonjour,

Le fait d’avoir un seul rein cela n’implique pas le fait d’être en insuffisance rénale.

Normalement le rein unique fait plus de travail (en général une taille supérieure) et fait le travail de 2.

Moi dans mon cas, un seul rein depuis 2000 et le taux est correct. Plutôt sur la limite supérieure, mais en dessous de la fourchette.

Etre au-dessus de la limite Why not mais sans excès.

Etre vraiment au-dessus, alors il faut étudier cela et regarder la cause.

Le néphrologue me parait être la personne adéquate.

Maintenant il ne reste plus qu’à trouver le rendez-vous rapidement en passant par des chemins tortueux.

Tiens nous au courant

[Sandrine]

Bonjour,

Je passe une écho abdo samedi matin. Et la suite sera en fonction de… Pas de RV néphro pour l’instant, mais un contrôle de la créat. dans le mois. Je dois revoir mon médecin traitant jeudi matin qui décidera. De toute façon, je prendrai quand même un RV avec un néphro en direct même si c’est en janvier car je pense que c’est important pour la suite. Merci pour vos réponses.

L’angoisse monte, j’ai peur  !!! Je sais que le carcinome papillaire est volontiers bilatéral et multifocal. On verra bien. Je vous tiendrai au courant.

[Sandrine]

Bonjour,

Bonne nouvelle, RAS à l’échographie. rien de visible en tout cas! Rien qui pourrait expliquer que mon rein  droit peine autant . Reste à trouver à quoi est due cette insuffisance qui s’aggrave avec seulement 46 de clairance.

En tout cas je suis rassurée, j’avais vraiment peur de voir ce que j’avais dans le ventre et en même temps je voulais le savoir. J’avais en tête bien évidemment le souvenir de ma dernière écho abdo il y a un an, avec la découverte de la tumeur de 6 cm de diamètre dans mon rein gauche !

Bon maintenant prochaine étape le premier scanner/IRM de contrôle le 5 décembre. Une vérif de créat. entre temps et voilà. J’aurai quand même moins d’angoisse d’ici là.

Aussi j’espère que mes douleurs à l’estomac vont s’atténuer car ça devient vraiment impossible. J’ai de l’ésomépraole depuis 4 jours mais pas d’amélioration. gastrite persistante… le stress ? depuis mars que ça traine.Ces douleurs m’inquiètent .Mais bon, comme on m’a déjà dit sur ce forum, concentrons nous sur la bonne nouvelle !

Bon courage à tous.

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