[Kela]

Bonjour, je viens de rentrer de l'IMM Montsouris après une néphrectomie partielle du rein gauche pour une tumeur d'aspect kystique Bosniak 4 de 3 centimètres.

J'ai une fille de 4 ans donc j'appréhendais l'opération (ne pas me réveiller, qu'on me trouve à l'ouverture bien pire que ce qui a été vu au scanner).

L'opération par coelioscopie avec le robot s'est déroulée comme prévue et j'aurais le résultat d'anapath fin janvier.

Par contre, j'ai quand même bien souffert les 2-3 jours suite à l'opération alors que c'est censé être une opération bien tolérée, que certains parait-il font en ambulatoire.

Le premier après-midi, ça allait, malgré mes divers fils : drain – poche urinaire – cathéter, mais ensuite la nuit a été très dure. Je m'étouffais avec des glaires (sans doute dus à l'intubation) que je n'arrivais pas à expulser car il était très douloureux de tousser. Je m'endormais et me réveillais aussitôt car j'avais un réflexe de toux que je réprimais.

Les gaz injectés dans le corps (qui sont aspirés à la fin) pour créer un espace de travail m'ont fait souffrir : mal au ventre, mal aux épaules, et au toucher, ça fait comme un petit matelas sous la peau.

Finalement, je suis sortie à J+4 donc tout va bien, mais le jour 2, je n'en voyais pas le bout et j'étais dans la douleur. Difficile quand on souffre de ne pas être que dans la souffrance et de projeter au delà. J'ai finalemnet eu de la morphine par cachet, que je refusais au début, car j'avais fait une mauvaise réaction à un médicament moins fort (chute de tension + bouffée de chaleur + nausées).

Puis, le corps s'est remis. Ca tire encore bien et je suis sous antalgiques encore.

 

J'ai 5 petits trous dans le ventre qui semblent très peu visibles. J'ai hâte que mon corps se remette entièrement.

J'espère que cela sera ma seule opération car je n'ai pas trop envie de remettre le couvert là tout de suite.

[Fany]

Bienvenue Kela,

Je ne peux pas vraiment t'en dire plus, mais j'ai eu une opération beaucoup plus invasive et 1 mois environ après ma sortie de l'hôpital, je courrais comme un lapin puisque je me faisais mes 10 km chaque jour, je n'ai jamais eu autant d'énergie cette année là, alors je te le souhaite 

Fany

[Charlou95]

Bonsoir Kela,

Bon rétablissement à toi.  Moi, c'est pareil, après l'opération, j'ai ressenti d'importantes douleurs aux épaules liées au gaz injectés pour la cœlioscopie. Mais tu devrais te remettre sur pieds assez vite. Comme le dis Fany, il y a comme tu t'en doute, des opérations plus invasive. Je suis bizarrement très nostalgique de cette période là (je parle de l'opération) où j'ai ressenti de la fierté d'avoir été opéré par mon chirurgien, ainsi que par le robot Da Vinci. En décembre 2019, a l'occasion du 1re anniversaire de leur installation dans 10 hôpitaux de l'APHP, j'ai pu essayer le robot et discuter avec les équipes formatrice et opératoires. C'est une vraie avancée pour le chirurgien car il voit mieux les champ opératoire grace à une vision tridimensionnelle, ce qui permet une résection avec une marge saine au plus près de la tumeur, tout en évitant de le fatiguer, car il opère à distance, assis. Tu as bénéficier de la qualité d’une opération à « ciel ouvert » grâce à la dextérité permise par les bras du robot tout en bénéficiant du côté peu invasif d’une cœlioscopie. Et comme tu l’as fait remarqué, tu as eu cinq petits trous dans le ventre, donc tu as eu certainement des saignements minimes et tu devrais cicatriser rapidement. Si c’est pas indiscret, l’opération a durée combien de temps ? As-tu reçu un compte-rendu également de l’opération ?

Je n’ai pas eu de gènes liée à l’intubation, tu as la gorge un peu irritée, ça devrait s’estomper rapidement. Il faut que tu te reposes. Tu as le droit normalement à la venue d’un infirmier/infirmière (c’est ce que j’ai fais), pour recevoir des soins quotidiens une fois rentrée (piqures anti-coagulant, changement de pansements) Pour toi, il y aura peut être une poursuite d’injections d’antalgiques.

 

Bon courage.

[Kela]

Merci Charlie ! Oui j'ai été contente d'être opérée par robot, à l'IMM Montsouris qui pratique cela depuis 20 ans (ils ont innové là dessus) avec le Da Vinci en effet.

Je me souviens qu'on m'a donné un petit calmant au bloc à 8h20 puis je ne me souviens de rien. J'ai ouvert les yeux, j'étais encore au bloc et on m'amenait en salle de réveil : j'ai regardé l'heure et dans mon souvenir il était 11H30.

Ca y est, je n'ai plus mal à cause des gaz donc ça s'arrange et j'ai bien une infirmière pour les pansements et les piqures tous les jours.

J'ai des antalgiques : doliprane, spasphon et un truc plus fort auquel j'ai droit 2 fois par jour. J'ai beaucoup moins mal. J'essaie d'être sérieuse et de bien bien me reposer pour que cela cicatrise au mieux.

Je crois que c'est toi qui évoquait une éventuelle chirurgie en mode ambulatoire : j'en aurais été bien incapable. J'étais contente d'être surveillée pendant 4 jours à l'hôpital et je me serai sentie bien handiccappée avec ma poche d'urine et mon drain…

Je n'arrive pour l'instant à dormir que sur le dos : j'ai envie de me mettre sur le côté mais ça me fait mal.

[Charlou95]

Ça me surprends pas, Kela, visiblement, d'après le magasin LePoint du palmarès 2021 des hôpitaux et des cliniques, 95% des chirurgies du cancer du rein a l'IMM Montsouris sont faite par cœlioscopie, ils ont dû se spécialiser dans cette discipline. 

C'est dingue, je me rappelle de pleins de chose : j'ai été opéré le lundi matin, on m'a dit que j'étais en "première ligne". Lorsque le brancardier m'a amené jusqu'à la salle d'opération, la première chose que j'ai vu, c'était le robot replié dans un angle de la pièce. Lorsque je me suis réveillé j'ai poser deux questions : quel chirurgien m'avait opéré et combien de temps avait durée l'opération. 

Oui, c'est vrai, je t'avais parlé d'une chirurgie en ambulatoire. As-tu gardé ton drain combien de temps ? En général, ils te le retirent assez rapidement. 

Je te rassure, moi c'était pareil, il m'etait meme impossible de me lever sans m'aider de mes bras comme si mes abdos ne réagissaient plus. C'était plus de l'incapacité à bouger qu'une réelle douleur. 

Ne force pas, et laisse ton corps se cicatriser tranquillement. Tu n'as pas rencontré de constipation ? 

[Kela]

On m'a retiré le drain à J3, et on m'avait retiré la sonde à J2. Le drain "donnait" encore mais surtout de la lymphe. J'ai vu que l'infirmière pensait qu'on aurait pu me le laisser un jour de plus car elle disait au médecin que ça coulait quand même quand je bougeais, et en effet, le lendemain, ma peau autour était bizarre, puis c'était rouge et je pense que je vais me taper un bel hématome (ça devient jaune)

Oui, de la constipation, et aucune envie de pousser car ça donne l'impression qu'on va tout faire péter.

Vraiment, ce qui m'a le plus handicappé ont été ces glaires que je ne parviens pas à cracher et qui se stockent quand je suis couchée sur le dos, la seule position que je peux tenir pour l'instant sans inconfort.

Ca rentre doucement dans l'ordre. J'ai mal tout de même à une des cicatrices du haut, et j'ai encore un peu d'air dans le corps. Ca fait Scrountch scrountch quand j'appuie sur ma peau à certains endroits, c'est très étrange.

 

[Charlou95]

Le médecin qui m'a signé les papiers de sortie m'avais conseillé de manger des pruneaux. Ils avaient de la tarte au pruneau à la cafétéria de l'hôpital HEGP, j'en ai mangé une part et tout est redevenu dans l'ordre petit à petit. 

Concernant tes glaires (liés à l'intubation?), c'est la première fois que ça t'arrives ? Lors de ton endoscopie (sous AG?) tu n'avais jamais rencontré cet inconfort ? 

Si c'est ce qui t'as le plus gêné, il n'y a rien d'inquiétant, du coup. Dis-toi que c'est un mauvais moment à passer.

Concernant le bruit rencontré quand tu appuies sur ta peau, cela ne m'as pas marqué. C'est peut être liés aux trocarts qui ont été installés pour faire passer les instruments. La peau s'est repliée à cet endroit.

 

[Kela]

Bonjour, j'ai eu mon RV postop hier et mon résultat d'anapath.

Ma tumeur est donc de type pT1a Nx Ro, de 3,5 x 3 x 2, marges saines, sans envahissement autour, sans composante sarcomatoïde ou rhaboïde etc, et surtout de type ISUP2, donc de bon pronostic.

Je suis assez soulagée quand même. Cela faisait partie des résulats qui m'apparaissaient comme acceptables et rassurants avant de les avoir.

Point à vérifier : hématurie microscopique persistante, donc on recontrôle dans un mois et si toujours au dessus des normes, on explore la vessie.

Puis si tout va bien scanner thoracique et abdo tous les 6 mois pendant 2 ans, puis tous les ans, puis tous les 2 ans.

Je vais faire une consultation oncogénétique (le chirurgien trouvait pas forcément ça indispensable, plutôt facultatif) mais je préfère.

Je vais voir aussi un gastroentérologue et dermatologue pour avoir le coeur net sur des petits dysfonctionnements, afin de faire le tour de tout ce qui ne va pas complètement et être fixée ou traitée.

 

Mon chirurgien ne comprenait pas que je m'inquiète du grade ISUP vu que de "toutes façons tout est enlevé, et ça ne change rien", bon, donc je ne lui a pas posé de questions sur le descriptif précis.

Mais c'est écrit "L'étude immunohistochimique réalisée montre que les cellules tumorales présentent l'immunophénotype suivait CK7+ (très focal), Vimentine +, CA-IX + et C Kit –

Le stroma tumoral est fibrovasculaire, peu abondant, présentent des plages de remaniements fibrohyalins et oedemateux".

Quelqu'un peut m'éclairer :p  ?

J'ai un peu cherché et normalement le carcinome à cellules claires est CK7- et pas + (qui est plutôt papillaire) – que veut dire très focal ? très important ou très localisé ? Enfin j'imagine que si on me l'a classé en carcinome à cellules claires, ça devait être net. C'est "très partiellement kystique" en fait.

Je m'interroge car je sais que le papillaire peut être plus génétique.

D'autre part, depuis quelques jours, je ressens à nouveau une petit gêne au niveau rein gauche (je suis à 7 semaines de l'opération) – c'est peut être digestif aussi, mais ça me paraît bien au niveau du rein – ça vous a fait ça ?

Enfin, je sais que beaucoup déplorent que finalement, ça métastase dans le temps – j'espère que ça ne sera pas mon cas, je croise les doigts. Ca serait cool de voir sur le forum les gens pour qui tout s'est bien passé après chirurgie (même si de fait, c'est normal qu'ils soient moins présent sur le forum).

Bon courage à tous et on espère que la recherche avance ! et peut être se verra t'on en vrai le 13 avril

[Charlou95]

Hello Kela,

on a une anapath assez proche : pT1a , de 2,5 x 1,9 x 1,5 cm, marge macrospiquement saine, pas de contingent rhabdoïde ou sarcomatoïde, tumeur bien limitée par une épaisse capsule. , de type ISUP2013

Au bout de combien de temps est prévu ton suivi tous les 2 ans ? Pour ma part, ce sera après +4 ans. (mes deux premiers suivi ont été fait tous les 6 mois, puis chaque année jusqu'à aujourd'hui)

L'étude immunohistochimique montre pour moi CK7 – (donc peu focal ?) CAIX +++ BAP 1 + 

"Le stroma tumoral est fibrovasculaire, peu abondant, présentent des plages de remaniements fibrohyalins et oedemateux".

Quelqu'un peut m'éclairer :p  ?" 

Ta tumeur semble peu vascularisé, par rapport à la mienne "vascularisation est riche"

Du coup, ta tumeur a dû rester peu visible lors de l'injection du produit de contraste, non ? 

Je te rassure, moi aussi, j'ai eu une petite gêne au niveau du rein gauche (opéré)

 

 

[Kela]

Merci Charlou !

C'est fou quand même comme le profil immunologique est différent, non ? c'est un CCC toi aussi ?

Je me demande pourquoi moi on m'a prescrit moins de tests génétiques… il y avait eu beaucoup d'autres cancers dans ta famille ?

Ca a t-il donné quelque chose ?

J'espère que je pourrais poster les mêmes bonnes nouvelles que toi dans 2 ans !

[Charlou95]

Oui c'est un CCC, mais un grade 3. 

 

Kela, je pense que ça dépends des protocoles (habitudes ?) des labos utilisés, il y a un minimum et certains labos font un peu plus de zèle. Je sais pas si c'est lié aux moyens de l'hôpital, ou c'est à la demande du chirurgien ? Dans ma famille au premier degré il n'y en a aucun et aucun cancer du rein, donc, je comprends tes interrogations. 

Je te souhaite que tes prochains examens soient parfaits, mais j'ai bon espoir, compte-tenu du stade et de la taille de ton ancienne tumeur.

Au niveau alimentation tu as adopté un régime particulier suite à la découverte de ton cancer ?  (Je te pose cette question mais je ne suis même pas certain que cela joue un rôle à ce stade)

[Nico95]

Bonjour Kela,

je me pose aussi des questions sur mes résultats IHC.

je suis avec marquage fort et diffus pour anti CD10 et CAIX qui confirme le carcinome à cellule claire mais j'ai également une présence hétérogène anti CK-7 et absence de TFe3.

j'ai vu aussi que le CCC n'est normalement pas CK7. 

As tu eu des réponses ?

[Kela]

Je n'avais jamais vu ta réponse !

Non je n'ai pas eu plus d'infos car je pense qu'il faudrait être immunologue spécialisée en tumeur et encore, pour en savoir +, et malheureusement je n'en connais pas…

Je suis rassurée qu'on fasse relire ma tumeur (si je puis dire)

et je suis contente que je ne suis pas la seule tarée à avoir cherché des explications sur le profil immunologique de la tumeur et ces abréviations barbares !

Je t'ai envoyé un message privé

[Charlou95]

Oui c'est un CCC, mais un grade 3. 

 

Kela, je pense que ça dépends des protocoles (habitudes ?) des labos utilisés, il y a un minimum et certains labos font un peu plus de zèle. Je sais pas si c'est lié aux moyens de l'hôpital, ou c'est à la demande du chirurgien ? Dans ma famille au premier degré il n'y en a aucun et aucun cancer du rein, donc, je comprends tes interrogations. 

Je te souhaite que tes prochains examens soient parfaits, mais j'ai bon espoir, compte-tenu du stade et de la taille de ton ancienne tumeur.

Au niveau alimentation tu as adopté un régime particulier suite à la découverte de ton cancer ?  (Je te pose cette question mais je ne suis même pas certain que cela joue un rôle à ce stade)

[Kela]

Bonjour, je viens de passer mon 3ème scanner de contrôle, sans compter celui 1 mois après l'opération, laquelle a eu lieu le 7 décembre 2021.

J'y allais plus sereine que d'habitude, car je savais que s'il n'y avait pas de récidive après un an, ça diminuait pas mal la chance de récidives ou métastases, déjà plutôt limitées dans mon cas, et je me sentais en forme.

J'ai passé mon scanner à Tenon, près de chez moi, comme l'année dernière (mais mon oncologue est à Gustave Roussy). Tenon a un peu râlé que je passe un scanner chez eux…

Il y a 6 mois, je l'avais passé chez eux. J'avais dû demander si quelqu'un pouvait venir me voir après, car ce n'est pas automatique chez eux (à Arras, c'était systématique) et ils avaient trouvé une interne pour venir me voir. L'attente (de 15 minutes) avait déjà été longue pour moi, et j'ai posé des questions sur mes kystes au foie. L'interne m'avait dit que tout allait bien et qu'apparemment j'ovulais… ce qui s'est traduit par kyste de 28 mm sur l'ovaire sur le compte-rendu récupéré 2 jours plus tard… ce qui me plaisait moins. Surtout qu'après j'ai su qu'un ovule faisait moins de 10 mm dans une conversation, ce qui m'avait laisser le temps de batripper jusqu'à trouver qu'un ovoyte faisait bien autour de 25 mm.

Cette fois, à Tenon, je suis passée le 1 septembre vers 13h30. Pas d'attente mais on me dit que c'est pas sûr qu'on va trouver quelqu'un pour venir me parler mais on va essayer. Je passe mon scanner. Et une fois que c'est terminé, j'ai l'impression de rester longtemps dans le scanner sans que personne n'arrive et je suis dos à la vitre. Je redemande à voir quelqu'un et on me dit que ça ne va pas être possible, il y a des internes mais ils sont trop jeunes… et que c'est normal peut être que je me sente bizarre car j'ai l'estomac plein (donc la personne qui me parle sait lire un scanner). On me dit de revenir mardi, donc 4 jours plus tard.

Je pense que si personne ne vient me voir, c'est que c'est mauvais.

L'infirmier ou le secrétaire comprend mon désarroi et me promet de m'appeler lundi matin s'il a des nouvelles.

Le week-end je m'occupe – une enfant qui entre en CP, ça occupe mais le soir je cogite.

Ce matin, coup de fil à 7 heures qui me dit que mes résultats sont là et qui finit par "bon courage". Je ne vois pas comment interpréter autrement le "bon courage" que comme "c'est pas top". Tout en souriant et en accompagnant ma fille au CP, je cogite à bloc en cache et m'imagine mon parcours de soin, et l'échéance de fin de vie qui se rapproche. Vais-je pouvoir accompagner ma fille en 6ème ?

J'arrive à Tenon. Je tourne vite les pages et j'arrive à la conclusion : stigmate de néphrectomie – RAS (grosso modo). Je pleure de soulagement. J'explique ma mauvaise interprétation des signes à l'infirmier (attente – non diffusion des résultats – bon courage), qui me propose une clope (!), je suis non fumeuse, puis de sortir et m'apporte un verre d'eau.

OUF….

La même dans 6 mois avec le même résultat j'espère !

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