[mohamed38]

Bonjour,

J'avais une douleur côté droit de mon ventre ,mon docteur me demande de faire une échographie on me découvre fortuitement une tumeur sur mon rein gauche

qui sera confirmé par la suite par un scanner et une IRM une tumeur de 3cm ,mon docteur me prends un RDV chez l'urologue qui m'annonce après avoir regarder l'IRM que j'allais être opéré d'une néfrectomie totale car ma tumeur touchait le sinus .Je me suis fait opéré en janvier je me pose la question est ce que j'ai bien fait de me précipiter à me faire opérer car je lis sur le forum en général les tumeurs sont plus grosses que ça pour ceux qui subissent une néprectomie élargie j'ai besoins de vos avis car je ne fais que réfléchir est-ce que j'ai bien fait de me faire opérer?

Merci d'avance de vos différents conseils.

 

 

 

[ladefense]

Bonjour,

Maintenant l’opération est faite et il est difficile de revenir en arrière.

Peut-être qu’un deuxième avis à l’époque aurait pu permettre de répondre à la question, mais !!!

Le plus important il me semble que c’est d’avoir une relation de confiance avec les professionnels de santés et à priori dans ton parcours cette confiance existe car sinon tu aurais toi-même était cherché des informations en plus.

Sache aussi qu’il n’y a pas très longtemps il n’y avait que la néphrectomie totale qui existait et que la question ne se posait pas.

Sache aussi que vivre ave un rein n’implique pas une insuffisance rénale. En effet le corps est bien fait et le rein qui reste va augmenter en volume afin de faire le boulot de 2 et le résultat de tes analyses sera dans les normes et même avec la durée (moi cela fait plus de 20 ans et pas de soucis je suis dans la fourchette au niveau des analyse).

Maintenant par rapport à ta description n’étant pas un professionnel de santé je suis incapable de te dire si par rapport à ta description cela était la solution ou non !

Donc maintenant il faut que tu te projette dans l’avenir et non plus revenir sur cette épisode.

Bon courage

[mohamed38]

Bonjour,

J'ai bien reçu votre conseil je tenais à vous remercier en revanche pourriez-vous me dire si concernant l'alimentation

Il y a des aliments que vous ne pouvez plus manger ou boire ,ou il faut faire très attention pour préserver le rein qui me reste .

surtout que j'ai un kyste sur le dernier rein.

Merci d'avance.

[ladefense]

Bonjour,

Je suis mal placé pour vous répondre car je ne fais pas trop attention à la nourriture.

Effectivement il existe des publications sur le sujet, mais cela est plutot les limites standards, pas trop de restriction et comme on dit pas d'excés.

Regarder dans les rencontres pateints, de mémoir il y a des presentations sur la nutrition

[Pascal33]

Bonjour Mohamed,

Pour ma part, après ma néphrectomie élargie je n'ai eu aucune recommandation alimentaire de la part de mon oncologue. 

Il m'a juste été recommandé de boire au moins 1 litre d'eau par jour. C'était compliqué au début mais maintenant je bois 2 litres par jour sans avoir besoin de me lever la nuit pour aller aux toilettes. 

Maintenant j'ai de très légères restrictions alimentaires mais qui sont plus liées à mon traitement car j'ai des métastases qu'à ma néphrectomie. Je ne dois pas manger de pamplemousse ni d'orange sanguine ni de millepertuis 😀 plutôt facile même si j'aime bien le pamplemousse. 

En revanche mes goûts ont beaucoup changés depuis le début de mon traitement, je ne bois plus une goutte d'alcool alors que j'aimais le bon vin et le rhum, je ne peux plus manger de viande rouge, cela m'écœure alors que j'étais viandard et je mange beaucoup moins alors que j'avais gros appétit. Mais ce n'est pas une recommandation de mon oncologue et c'est une conséquence de mon traitement pas de ma néphrectomie. 

J'ai été opéré en juillet 2016 et ma fonction rénale est presque normale aujourd'hui, légérement en dessous des standards avec un seul rein. 

Moi aussi je t'encourage à ne pas te prendre trop la tête avec le doute sur ta néphrectomie, c'est fait maintenant et tu ne pourras pas revenir en arrière comme pour la plupart des camarades présents sur ce site et franchement, vivre avec un seul rein n'est pas vraiment un problème. 

Bon courage à toi. 

[mohamed38]

Bonjour Pascal,

Mille merci pour vos conseils qui me seront précieux.

Cordialement.

M.SY.

[Sparta]

Bonjour Mohamed,

De mon côté, mon expérience côté alimentation est la suivante : il y a eu une évolution dans le temps après ma néphrectomie, car il faut quelques mois pour que le rein restant grossisse et assure pleinement son rôle de "seul rein". Pendant cette période-là, j'ai dû faire un peu attention à mon alimentation du côté des minéraux, car mon ionogramme était un peu chahuté, entre autres du côté du potassium. Je faisais donc attention au chocolat, pommes de terre, avocat, banane, enfin tout ce qui contient beaucoup de potassium. Ce site peut aider à prendre des repères : https://ciqual.anses.fr/

Le temps passant, mon ionogramme s'est équilibré et maintenant le seul conseil que j'essaie de suivre est celui de faire un peu attention à la quantité de protéine, pour éviter de trop fatiguer mon rein.

Bon courage à toi.

Christine

 

[mohamed38]

Saisissez votre contribution ici…Bonjour Christine,

Merci pour tes conseils sur l'alimentation.

A bientôt,

M.SY.

[Serginus]

Bonjour à tous,

 

Je relance cette discussion dont le sujet me concerne également et pour lequel je suis actuellement confronté à de nombreux questionnements associés à une période de blues et de doutes, même ceux relatifs à l’utilité d’avoir subi une néphrectomie.

Je m’explique un peu mieux : suite à un contrôle de routine des voies urinaires, une échographie me découvre une masse sur le rein droit, masse qui sera confirmée par un scanner réalisé MEN début mars 2021.

Étant en insuffisance rénale modérée avec un débit de filtration de 45ml, on me dirige vers le CHU de Nantes pour essayer de préserver une partie de mon rein afin de ne pas aggraver mon insuffisance rénale.

Le verdict est que seule une néphrectomie totale élargie peut apporter une solution à cette tumeur du rein droit qui est relativement importante et très mal située, car touchant l’aorte, la veine cave et l’uretère.

Je suis opéré le 07/05/2021 par le chef du service Urologie du CHU de Nantes ( néphrectomie totale élargie assistée par robot)

L’intervention chirurgicale s’est très bien déroulée et je peux quitter l’hôpital le lendemain soir avec un traitement d’anticoagulants pour 3 semaines.

Avant la néphrectomie, mon DFG était de 45ml. Après la néphrectomie totale élargie, mon DFG contrôlé le 08/05/221 a chuté à 25ml.

Pour le moment, le site opératoire reste douloureux, mais je m’efforce de marcher un peu chaque jour.

J’ai un rendez-vous prévu avec l’urologue le 15/06/2021 et un rendez-vous prévu avec le néphrologue le 17/06/2021.

Mes doutes les plus terribles sont ceux concernant mon insuffisance rénale.

En effet, hier, 21/05/2021, soit 2 semaines après la néphrectomie totale, mon débit de filtration qui de 45 ml était descendu à 25 ml le lendemain de l’ablation, est maintenant de 18 ml !

Je ne sais pas si cela est normal, combien de temps il faut pour que l’autre rein commence son hypertrophie compensatrice, ce que je dois faire, ce que je dois éviter de faire, notamment au niveau alimentation et surveillance.

Ce bilan sérologique ne montre pas de dérèglement pour le moment en ce qui concerne le sodium et le potassium.

J’ai beaucoup de mal à m’alimenter, aucune envie de manger, des périodes nauséeuses qui semblent correspondre à une phase d’HTA et ai perdu 5 kilos en 2 semaines.

Je vais essayer de revoir mon médecin traitant la semaine prochaine pour savoir quoi faire, quel comportement adopter, si je dois faire un nouveau contrôle intermédiaire de mon débit de filtration.

Je suis complètement perdu et démuni et j’en arrive à regretter d’avoir accepté cette néphrectomie totale élargie qui me fait plonger et atteindre en 15 jours le seuil de l’insuffisance rénale terminale.

Si vous avez des éléments de réponse, des expériences similaires vécues, des conseils à me donner, des informations sur la récupération et l’hypertrophie compensatrice du rein restant, merci de vos réponses et de votre aide.

Prenez soin de vous.

Encore merci.

[Sparta]

Bonjour Serginus,

Je ne sais pas si cela peut t'aider, car je n'ai pas d'insuffisance rénale, mais je viens de regarder mes résultats de  DFG à 4 moments différents et voici les résultats : 

• avant la néhrectomie : Cockroft 100 ml/mn
• 1 mois après la néphrectomie totale élargie (3/04/2019) : Cockroft 67 ml/mn 
• 1 an après la néhrectomie : Cockroft 90 ml/mn
• 2 ans après, cad il y a 10 jours : Cockroft 100 ml/mn 

Je ne sais pas si c'est pareil pour tout le monde, et je n'ai pas d'info s'il y a une insuffisance renale avant l'opération, mais comme tu le vois pour moi visiblement 2 ans après la néphrectomie le rein restant a complètement pris le relai.

Bon courage à toi

Christine

[Serginus]

Bonsoir Christine,

Merci pour ton message d'encouragement. Certes, tu n'étais nullement en insuffisance rénale avant la néphrectomie et ton DFG qui avait chuté est redevenu normal maintenant, c'est une excellente nouvelle pour toi.

 Si d'autres membres du forum peuvent m'apporter des informations, des conseils, du vécu d'expérience personnelle, je les en remercie.

Je précise que ma tension s'affole pour le moment, alors qu'elle avait toujours été stable et normale.

Merci de votre aide.

Serge 

[Shelter29]

Bonjour à tous

Je viens de m'inscrire sur ce site , sans doute pour essayer d'avoir des réponses que ne me donnent pas (encore?) les médecins

Après découverte fortuite ( contrôle écho ) d'une masse de 5cms sur le rein droit en avril, scanners et biopsie ont révélé une tumeur cancéreuse à cellules chromophobes , sans extension . Le chirurgien urologue m'a proposé fin juin d'enlever la tumeur par néphrectomie partielle par celio assistée par robot , afin de "préserver au maximum ma fonction rénale" …opération ..le 13 septembre ..je me réveille, après une longue opération, avec une cicatrice de 25 cms..le chirurgien m'explique avoir eu 2 problèmes : tumeur enchassée derrière le rein , près du foie, difficulté à la voir en 3D, risque de la "percer" ; saignements importants ..résultat: il a fallu "ouvrir" , ce qui a permis d'arrêter l'hémorragie et d'enlever tumeur et totalité du rein..

Alors que j'étais parti pour une néphrectomie partielle avec des conséquences limitées notamment sur la récupération, je me retrouve , certes sans tumeur, mais avoir subi une chirurgie ouverte , avec aujourd'hui toujours des douleurs , 2 semaines après l'opération

De plus, ma créat , normale avant l'opération, est montée à 154 après l'opération et était le 24 mars à 173, avec un DFG descendu à 35 !

Bref, je me pose beaucoup de questions sur le traitement chirurgical que j'ai subi, sachant que les cellumes chromophobes, d'après la littérature, ne métastasent pas et constituent un cancer très peu agressif …

Merci de vos réactions

 

[Laurents]

Bonjour Shelter29,

Tout d'abord, je te souhaite la bienvenue sur ce forum.

J'imagine ta surprise lorsque tu as découvert l'énorme cicatrice au réveil. La diminution de ta fonction rénale est effectivement importante. Néanmoins, tu es encore très proche de l'opération et il y a de grande chance pour que ton rein gauche grossisse et prenne le relais (du moins en partie : tu auras probablement une insuffisance rénale, légère j'espère, à surveiller. C'est mon cas).

Maintenant, sur l'intérêt de la néphrectomie élargie, je me graderai bien d'émettre un avis définitif. J'imagine que la raison que t'as donné le chirurgien justifiait son changement de décision. Toujours est-il qu'il faut que tu aies à l'esprit que la priorité était de retirer ta tumeur : oui, le carcinome chromophobe est souvent de bas grade et métastase moins. Pour autant, il peut tout à fait métastaser (les exemples ne manquent pas) et, dans ce cas, c'est une autre histoire !

Encore une fois, je comprends que cette "aventure" soit déconcertante. J'espère qu'à présent tu vas rapidement récupérer.

Amicalement.

[Apr2017]

Bonjour et bienvenu.

J'imagine que votre chirurgien a probablement sous-estimé la complexité de l'opération sur l'imagerie, ou ne vous a pas bien expliqué les risques en amont.

Mon époux avait une tumeur de 6cm chromophobe aussi. Le chirurgien d'emblée nous a expliqué qu'une chirurgie par robot n'était pas possible à cause de la localisation de la tumeur. Il nous a aussi expliqué qu'il allait tout faire pour préserver le rein mais une néphrectomie élargie n'était pas à exclure. C'est un des meillleurs chirurgien de rein parisien.

Le cancer chromophobe est certe moins agressif que les autres sous types, mais il se métastase aussi (beaucoup d'exemples sur le groupe ChRCC de FB et sur smartpatient.com ). Le risque augmente avec le stade (mon époux a finit en stade 3 malheureusement alors qu'il était stade 1 sur le scanner) la présence de nécrose ou de cellule sarcomatoid et rabdhoid. Le résultat de l'anapath et ton âge détermineront la fréquence du suivi. Il faut peut être pensé à changé de médecin pour le suivi.

Le plus important c'est que tu es débarrassé de cette tumeur et croisons les doigts pour que ca soit stade 1 et que ton rein prendra le relais. En effet la créa prend du temps pour se rétablir après l'opération et la récupération d'une chirurgie ouverte est très longue …donc patience!   

Il faut essayer de savoir si la tumeur a été percée, ou non, durant l'opération car cela a un impact sur le risque de récidive.

bon courage 

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