[nany]

Protocole investigateur dr escudier, qui peut m en dire plus merci

[morestin]

Bonjour Nadine ,

Enfin des nouvelles .. Je me faisait du souci pour vous deux … Toujours la galère….. Pour vous deux , le pauvre,il en a des misères .

Pour ce nouveau traitement. ,

Jamais entendu parler , hier on discutait avec notre oncologue. Il nous parlait de nouveau sutent et de l’immunothérapie. Mais. Il a l’air de ne pas trop savoir. ….. Tenez nous au courant , je pourrait peut être lui en parler le mois prochain … Pour Robert car il ne sait plus quoi lui proposer … . Continuez avec courage cette lutte contre cette maudite maladie .

Je vous embrasse .

Suzanne

[Tytien84]

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[Tytien84]

Bonjour Nany, le nivoren est un médicament en phase d essai dans plusieurs hôpitaux spécialisés dans le cancer du rein. Ton mari a donc été éligible pour cet essai. Ton Oncologue a dû te renseigner sur les effets secondaires et peut etre même t avoir remis une notice sur cet essai. Courage à vous 2, on croise fort les doigts pour que ce nouveau médicament fonctionne sur lui sans trop d effets secondaires.

Amicalement , Isa

[nany]

Bonjour isa , oui on a eu une notice , après oncologue on la vu le premier jour puis plus rien derrière , cet l infirmière qui nous a donné la notice quant je lui ai posé les questions , elle a pas su me répondre,  hier soir généraliste en urgence très en colère le généraliste car mon mari est revenu comme il était parti avec en prime hier soir un oedeme de nouveau. ..il m est impossible de joindre l oncologue car celle ci ne répond pas aux appels téléphonique ..je n ai pas eu de copie de son dernier bilan du 15 dont on est dans le flou avec le généraliste pour essayer de comparer les bilans …on repart le 31 sur toulouse ..hier mon généraliste a essayé de contacter l oncopole car il trouvait anormal d avoir lâché en peine nature mon mari , il attend toujours qu on le rapelle. ..voilà comme il dit à mon mari vous avez jamai de chance car chaque fois on vous ballade …aujourd hui je vais essayer moi de rapeller la secrétaire , insister pour qu on puisse au moins avoir le bilan sanguin …

[Pierre]

Bonjour Nany,

Je peux vous renseigner sur Nivoren car j'ai commencé ce protocole à l'IGR début mars.

Nivoren est le nom de code d'un essai clinique utilisant l'anticorps appelé nivolumab. Il s'agit donc d'immunothérapie, la voie actuellement la plus prometteuse contre le cancer. Le nom commercial du nivolumab est OPDIVO. Il est autorisé actuellement contre le mélanome et le cancer du poumon et il est testé contre le cancer du rein.

En effet, le protocole repose sur une injection intraveineuse tous les 15 jours de ce produit qui doit stimuler notre système immunitaire. A ce jour, j'ai reçu les deux premières injections. Je n'ai aucun effet secondaire (ni digestif, ni d'une autre nature) alors qu'avec l'Inlyta que je prenais avant c'était devenu quasi insupportable.

On m'a fait un scanner "baseline" avant la première injection pour déterminer les lésions qui vont être prises en référence pour évaluer l'efficacité du traitement. Ensuite, il est prévu un premier scanner d'évaluation à 2 mois.

J'espère avoir contribué à vous aider à comprendre ce protocole et je reste bien sûr disponible pour donner d'autres informations. Je suis suivi à l'IGR à Villejuif.

Bon courage. J'espère que le nivolumab sera enfin la solution pour votre mari.

Pierre

[ladefense]

Bonjur,

Le nivolumab immunothrapie est en phase terminal d'autorsation en France, si cela n'est pas deja fait.

Si il ya un protocole, normalement il doit y avoir un document d'explication sur l'essai qui decrit l'ensembl du protocol, les visites, les examens, les effets indesirbles.

Si cela n'est pas fait alors il y a un loupé.

Le nom du protocol cité plus haut pas possible de le trouver, mais je n'ai pas dit mon dernier mot 😉

En tout cas actuellement le nivolumab est plutot en 2° ligne de traitement dans la recommandation à part un essai checkmate en 1° ligne.

 

 

[nany]

Bonsoir pierre et bonsoir la défense pour m avoir répondu , pour mon mari très rude cette chimio après vu qu ils n ont rien fait pour soulager les vomissements avant et bien l effet est impressionnant il ne garde rien dans l estomac , il tousse de plus en plus qui dit toux dit vomissement , il a des vertiges , il passe de 17 en tension à 8 …il dort beaucoup , ces pieds sont enflés depuis hier,  son bilan monde une hypocalcémie alors qu avant il fêtait de l hypercalcémie,  l hémoglobine est à 8.4…on avait fait un scanner le 2 sur pau et non sur l oncopole dont je ne peut pas vous dire si ils ont prie ou pas des références pour pouvoir suivre …on nous a pas dit comme les chimio d avant se qu il'fallait surveiller ..on y revient le 31 pour chimio. ..Quant ou comment voit on si sa marche , est ce que les effets s estompe avant la prochaine chimio. ..J ai oublié de dire aussi il retranspire comme avant on passe deux paires de draps par nuit quant il dort , là je suis perdue…mon généraliste a essayé de contacter l oncopole il attend toujours qu on le rapelle pour avoir plus d Infos …merci de M avoir répondu nany

[Mormir]

Bonjour Nany,

Nous sommes souvent démunis face à la médecine. Les effets secondaires pour votre mari sont extrêmes et peut-être ce traitement ne convient-il pas à son corps. Je trouve incroyable de nos jours en France que personne ne répmonde à vos sollicitations de contact et conseils. Mais que faire ? N'y a-t-il dans votre région que l'oncopole qui accueille ce type de maladies ?

A défaut d'être de meilleur conseil, je vous transmets mes pensées les plus chaleureuses.

Tenez-nous au courant et gardez courage.

Renaud

[ladefense]

Bonjour,

Je suis aussi surpris de ce manque de contact, car nomalement dans le cas d'un potocol (Pouvez vous me dire la phase du protocol), un numéro de contact doit être fourni permettant justemen d'avoir une réponse sur les effets secndaires, surtout que dans le cas de ces nouvelles molecules, il est très important d'avoir un suivi precis de ceux-ci.

Je comprens le desaroi du generaliste, ca à mon avis je ne sais pas si il connait la molécule et surtout les effes secondaires et comment les traiter.

Regarde dans la notice d'information, normalement un conact devrait être present.

Bon Courage

[nany]

Bonjour là seule chose dénoter sur la notice cet protocole Uc 01601506 nivoren eudra ct 2015 004117 24  et protocole getug au 26 , investigateur Escudier à villejuif  promoteur uncancer Cet tout ce que j ai , cet ce que l on nous a remi , cet un formulaire ou on doit noter là date du cycle et les effets et avec ça on se débrouille.  Pour répondre à Renaud non nous a avons pas d autre façon pour se faire soigner puisque l hopital de pau ne sachant pas comment faire pour soigner mon mari était très content qu on parte ailleurs .il faut dire qu aujourd hui le dernier scanner de l oncopole du 20 février noter une importante avancé du cancer que se soit sur les reins,  sur le carcinome péritonéal ainsi que thorax , quant je leurs ai demandé par rapport à celui du 2 mars si il y avait eu une progression ou pas personne ne nous a répondu , la réponse à été sûrement …l oncologue qui nous suit à répondu qu elle n avait pas eu le temps de comparer…notre généraliste ne nous lâche pas il a décidé de les harceler jusqu a qu il est quelqu un pour pouvoir savoir que faire et comment prendre les choses en mains …je sais qu il voulait contacter villejuif pour essayer d en savoir un peu plus car comme il dit cet très rare que l oncopoke depuis malheureusement plus d un an lui transmette les compte rendu ou le contacte pour discuter de la santé de mon mari …je garde énormément ma force pour aider mon mari comme je peux même si quelque fois je suis about de nerf de voir comment on est pris en charge …merci de M avoir répondu nany

[nany]

Il y a noté essai phase 2 j ai oublié de vous dire

[ladefense]

Honnêtement je suis un peu surpris, car normalement vous avez vu un médecin investigateur qui vous a expliqué le protocole, signer le document, et qui doit être la personne de contact pour tous les problèmes.

Normalement pour une Phase 2 il doit y avoir un numéro de contact en cas de pb.

Je suis étonné de cela car dans un protocole cela est encadré et suivi

Escudier le médecin est la personne qui consolide les résultats, mais si vous n’avez pas vu Escudier en face & face et surtout si il n’a pas signé le document il n’est pas votre interface (cela ne veut pas dire qu’il faut le contacter ou alors qu’il devienne votre interface), mais normalement le médecin et en page 11 de la notice, vous devez avoir les indications de la personne à contacter. Ce médecin est normalement la personne d’interface, surtout que ce protocole est un protocole de suivi des effets indésirables !

[Tytien84]

Je suis également très surprise de la façon de faire. Mon mari a intégré un protocole d'essai et il a du signé le protocole en présence du médecin oncologue investigateur et nous avons effectivement des numéros de téléphone à contacter en cas de problème.

Si tel est le cas chez vous je trouve cela aberrant et navrant. Nany vous et votre mari vous devez vous sentir bien seuls face à tout cela et j'imagine aisément votre grand désarroi voire votre découragement. Votre généraliste semble s'alarmer de la chose et c'est tant mieux mais c'est quand même anormal que l'oncologue qui suit ton mari ne vous ait pas donné les éléments et les contacts afin déjà de vous sentir encadré, moins démuni et soutenu aussi. Tiens nous au courant et courage à vous 2. 

Isa

[nany]

Bonsoir je comprends tous vos questions mais page 11 de la notice il y a bien coordonnées du médecin investigateur rien n est signalé pas de nom pas de téléphone. ..si je pouvais vous scanner la feuille je vous le mettrez bien …non nous on nous a rien donné désolé , surtout désolé pour nous …voilà après la façon comment sa été fait , présenter , je pense qu ils nous ont mi dans cet essai car pour mon mari tout est perdu , car quant je vois les 7 ordonnances qui ont faxé à mon pharmacien avec tranxene , stil nox,  acupan,  primperan , mag 2, movicol,  propanolol, débridat,  oxynorm,  oxycontin, dolipranne 1000, aldactone 100 mg, omeprazole, octamide, veratran , spafon, les boissons caloriques jus de fruit et lacté. , inohep…et j en passe …mon généraliste cet arraché les cheveux …isa comme la défense on nous a remi ce protocole on nous a dit que quelqu un devait venir nous voir avant notre sortie personne n est venue , ô lui a fait une transfusion avant de partir on m'a juste remi une ordo de RAI et non un bilan à faire sous 72 h oo pour contrôler cet mon généraliste qui me l'a fait pour que je puisse contrôler …on lui a posé un port à cath nous sommes sortie sans rien cet à dire doit on nettoyer la plaie ou pas defaire les pansements ou pas …heures ment que je suis infirmière et que je surveille tout , heures ment que mon pharmacien ma contacté sur la route de retour pour me dire tout ce qu ils avaient faxé à la pharmacie, je lui ai dit ne préparer rien des que j arrive je vais faire le point avec le généraliste. ..se que j en retiens et mon mari aussi et cet ce qu il me fait le plus mal dans tout ça car même si son corp est meurtri qu il n à pas été écoute correctement face aux douleurs aux nausées et bien il se sent et il en a parlé à son généraliste n nous a lache le plus vite car il ne savent plus quoi faire ,comme il M à dit mon mari on attend la mord …et ça moi sa femme infirmière ibode sa m insupporte,  j en souffre car on est en 2016 , et qu on doit et cet le devoir qu on s apelle dr un tel ou autre d être soigner convenablement , qu on ne laisse pas un malade repartir chez lui sans aucune explication sur un traitement à par juste lui dire une chimiotherapie de 30 mn tout les 15 jours qu on vous explique parce que vous le demander quels sont les effets les plus importants à surveiller et que la réponse de l infirmière je precise infirmière du service vous réponds comme toute les chimio madame vomissement diarrhée etc…quelque part de merder vous …ai je droit d être en colère !!!  Alors comme j aime mon mari et que je lui ai fait une promesse celle de le sortir de ce cancer , de lui sortir toujours la tête hors de l eau , je me dois de me battre …demain lundi j espère que mon généraliste arrivera à avoir quelqu un au bout du fil pour savoir quelque chose , qu on lui explique quoi surveiller , il y a t il des contre indications sur certains médicaments avec cette chimio…je vous ai tout dit notre combat depuis un an n est pas simple mais cet encore moins simple quant vous vous sentez désarmé. …bonne soirée à vous tous et toutes

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