[ladefense]

Bonjour,

Vous êtes suivi à quel endroit ? et par qui (dans le protocol)

Il me semble qu'il existe un gros problème surtout sur un essai en phase 2 et avec ce type de molecule !

Bon courage à vous et aussi à votre generaliste, car pour lui j'imagine que cela n'est pas évident par la nouveauté de la molécule.

Une remise au point me semble necessaire

 

[nany]

Merci d avoir répondu nous sommes suivi sur l oncopole de toulouse et par qui on a commencé avec l oncologue dr chevreau puis on a eu cottura oncologue aussi puis dr radu , en fait on a jamai la même oncologue , celle du départ on nous a fait comprendre qu elle delaigue beaucoup car trop de patient …et pour ce protocole on a vu 3 internes différents pendant son hospitalisation,  nous avons rdv le 31 pour les 30 mn de chimio avec dr radu …Le courage j en ai croyez moi …

[Lepine]

Bonjour,

je fais un nouvel essai de réponse :

je suis rentré dans ce protocole UC-0160/1506 Getug AFU 26 – Nivoren pour expériementation en phase 2 du nivolumab.

J'ai eu 2 rendez-vous avec l'oncologue qui fait entrer les patients sur Nancy qui a répondu à toutes mes questions et après scanner et prise de sang pour vérifier que je rentrais dans les critères avant de signer mon accord contresigné par l'oncologue investigateur.

Nany, j'ai donc bien l'impression que votre mari n'est pas encore entré dans ce protocole. Pour ma part j'ai attendu 4 semaines avant d'avoir la première injection pour éliminer le produit précédent et ne pas fausser les résultats.

Les effets secondaires si il y a ne doivent pas apparaitre avant 2/3 mois.

Bon courage

Alain

[Lepine]

Je complète : c'est un traitement d'immunothérapie on devrait d'ailleurs dire d'immuno-oncolgie.

Sur ce site d'Artur, vous pouvez trouver toutes les réponses sur ces traitements en allant sur la page actualité et consulter 10-for-Io

Bonne lecture

Alain

[nany]

Bonsoir lepine nous on avait plus de chimio depuis le 14 février car trop d effet de l afinitor , après on nous a fait faire un scanner le 2 ou 4 mars , l oncologue qui nous avait vu en janvier nous avait dit qu il y avait un nouveau traitement qui devait arriver …là on devait faire notre première chimio le 24 mars mais elle a dit aux internes d avancer la chimio au 15 pour pas que mon mari reste encore sans traitement. .apparament il rentrait ds les critaires la seule chose qu il manquait c était l irm cerebral qui lui on fait faire à l oncopole après il lui on fait un gros bilan sanguin …voilà on verra le 31 mars qui va t on voir , est de que cette personne pourra donner plus d Infos et être capable de répondre à nos questions. ..aujourd hui mon médecin a eu l oncopole du moins une des trois oncologue qui nous suit on lui a dit que tout les traitements étaient autorisé sauf la cortisone , il a demandé à avoir les comptes rendu pour pouvoir suivre mon mari on lui a répondu que la secrétaire n avait pas que notre compte rendu à tapé,  là il a répondu que la moindre des choses quant un patient sort d une hospitalisation faire un courrier pour que le patient le remette à son généraliste …fin de la discussion …alors le 31 mars je mettrais mon armure et je pense qu il y aura une mise au point …

[Mormir]

Bonjour nany.Vous êtes dans une situation vraiment difficile car il semble bien que seul votre médecin traitant soit réellement moteur pour faire avancer les choses. Mais au moins il est là lui ! On voit dans vos messages à quel point vous êtes désemparée, mais aussi battante. Ne perdez pas cette belle énergie, mais êtes-vous accompagnée vous-même, au sens avez-vous quelqu'un auprès de qui décharger vos douleurs, angoisses et fatigues ? Ne vous battez pas seule, c'est trop dur.

Amitiés.

Renaud

[nany]

Bonsoir Renaud je me fait aider par une psychologue sur toulouse dont la pendant l hospitalisation de mon mari je frappait à sa porte tout les jours quant on est à la maison je l apelle  puusque nous habitons a 200 km de l oncopole…..je pense que quant on a peur on trouve de la force même si on est épuisé pour avancer. Après je suis une battante je pousserait les murs j irai décroché la lune si il le fallait …après notre parcours depuis 1 ans et 1 mois est compliqué,  des débuts difficile ou la communication , les Infos étaient inexistants , des moments lourds comme tout le monde , j ai pu m arrêter de travailler pour pouvoir porter sur mes épaules mon mari face à ce combat …après le sport m aide beaucoup footing , boxe , et marche à pied je cumule le sport quant mon mari se repose …puis j ai la foi et ça cet très important pour moi …nany 

[Tytien84]

Nany tu forces mon admiration ! quel courage, quelle tenacité et en plus tu trouves encore la force d'aller faire du sport et j'imagine que cela te fait du bien mais tu as encore cette envie et c'est cela qui me fait dire " respect !". Ton homme a beaucoup de chance de t'avoir et je me doute bien qu'il le sait. Je t'envoie un arc en ciel de ma Provence afin de vous donner une petite éclaircie dans ce parcours éprouvant.

 

[morestin]

ma chère Nadine.

Quelle belle leçon de vie tu nous montres …

Ta tenacite( le mot employé par Isà) est bien vrai … Tu es un exemple pour nous .

Ton homme se bat et toi avec … Je te répéter mon admiration face à ce combat qui dure depuis plus d’un an sans Trèves , ni repos .

Que ta foi t’aide et j’espère que toutes les demandes ne sont pas perdues ….

Robert récupére , il a retrouvé l’appétit et le moral , nous avons repris un peu la marche … Chaque jour 5 minutes de plus!!!!

Courage et je t’envoie toutes mon énergie ( elle est revenue)

Je t’embrasse .

Suzannnz

[Mormir]

Le sport est un excellent exutoire. Des discussions avec un psy de confiance aussi. je vois, nant, que vous avez les pieds sur terre et faites ce qu'il faut. Je suis aussi du genre à renverser les montagnes, mais je dois avouer que ma force vitale a été mise à rude épreuve et qu'en ce moment, une motte de terre suffit bien 🙂

Cette maladie est vraiment dure pour les conjoints et les proches, Je vous admire, Mesdames, dans votre démarche et le soutien inconditionnel que vouis apportez à vos conjoints. Mon épouse aussi est à mes côtés, mais elle a aussi son propre combat, psychologique issu de son passé et son soutien est irrégulier.

Gardez la foi nany, quelle qu'elle soit. C'est une force positive lorsqu'elle est basée sur l'amour et la volonté de soigner.

Amitiés

Renaud

[nany]

Bonjour tout le monde , la foi ne nous abandonne pas …isa comme Suzan vous avez autant d admiration pour épauler vos maris …Renaud merci de votre soutient …pour faire un petit aperçu de se que l on vit en ce moment et oui encore !!   Saignement la nuit et au saut du lit le matin après les urines redeviennent normale dans la journée. .oedeme aux pieds toujours pareil malgré spironalactone 100 mg , ventre gonflé dont essouflé ment , toux avec glaires malgré sirop supo, bilan ce matin car teint blanc , très essouflé et cette perte de sang …pourquoi le sang est de que la sonde à bouge au rein gauche , est ce que la tumeur du rein droit saigne et ses saignements sont plus intense avec les antigoagulants inohep 14000ui/0,7 ML, est ce que sa vient de ma trombose renale droite ….beaucoup de questions sans réponse. ..que fait notre oncologue et bien mon généraliste la eu enfin par mail je presice elle a dit qu elle s occupait de tout s était jeudi dernier . Aujourd hui j ai envoyé un mail à mon généraliste en lui presisant que sa commencer à faire il fallait que mon mari soit hospitalisé rapidement pour arrêter les saignements…comment voulez vous remonter la pente en saignant, toux , vomir des glaires….voilà le récapitulatif et oui rien à évoluer …

[Tytien84]

Bonjour Nany,

J'espère que votre mari pourra être hospitalisé dès aujourd'hui afin d'arrêter les saignements et de lui redonner des forces. Quand je vous lis je trouve cela honteux de la part de votre oncologue de le laisser dans cet état ! moi personnellement je me serais rendue aux urgences de l'oncopole et j'aurai exigé qu'on le prenne en charge ! mais existe t il dans cette structure des urgences ? J'imagine votre fatigue morale et physique à tous les 2 et je ne comprends toujours pas qu'en 2016 on laisse ainsi les malades attendre le bon vouloir des médecins. Votre généraliste fait de son mieux et encore heureux qu'il soit là mais bon cela ne change rien pour le moment au fait que votre mari est faible avec des symptomes qui devraient le conduire à l'hospitalisation. Tenez nous au courant, courage et force à vous 2 !

bien amicalement, Isa

[jpa]

Bonjour Nany,

Que de courage, quel combat vous faite preuve.

Nous sommes tous ici dans ce forum avec vous, espérant que les médecins décelent enfin les problèmes que rencontre votre mari.

jpa

[nany]

Merci isa et jpa de me soutenir , non il n y a pas d urgence sur l oncopole a mon grand regret ….aujourd hui je suis une femme anéanti de ne pas savoir que faire , de ne pas avoir des réponses concrète. ..on part ce soir chez le généraliste j espère qu il pourra faire le nécessaire pour arriver à hospitalisé mon mari …je dois avoir son bilan en fin d apres midi je vous tiendrais au courant de tout ce soir , bonne après midi nany

[morestin]

Nadine , ce n’est pas possible de ne pas hospitaliser votre epoux avec tous ses gros problèmes . J’espère que votre médecin traitant va le faire , vous serez plus rassurée . Mais quelle galère vous vivez tous les deux .. Je pense bien à vous deux et je vous redit un grand courage pour vivre cet enfer

[Auteur]

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