[nany]

Bonsoir on rentre du généraliste je vous écrit ses mots avec cette petite force qui me reste pour vous dire le compte rendu les traitements qu on donne à mon mari cet dû confort , la maladie à beaucoup progressé,  le sang vient d une infection urinaire …voilà il a parlé avec sa voix douce , mon mari est resté calme , il s en dormait sur la chaise , et moi j avais le long de ma colonne vertébrale des frissons , j écoutais sans rien dire , j ai bu les paroles que tout le long du trajet du retour resonneès dans ma tête …Le généraliste à eu notre oncologue pour faire le point ce matin pour qu il puisse discuter avec nous plutôt avec moi …J essaie de trouver encore de la force car pour moi tant qu il y a de la vie il y a de l espoir , et puis la médecine ne peut pas tout savoir sur le corp humain …je redoute demain puis après demain ….

[Tytien84]

Nany, je n'ai pas les mots pour te réconforter, de te lire cela m'a fait monter les larmes, je sens si fort ta peine, ta douleur. Oui comme tu le dis tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir et même si ton mari est très mal on ne peut jamais savoir de quoi demain sera fait. Ton mari souffre t il ? je pense qu'il a des patch de morphine ? c'est sans doute cela qui le fait somnoler. Je pensais qu'on aurait hospitalisé ton mari au moins pour soigner son infection urinaire et le remonter un peu…. quand revoyez vous l'oncologue ? Ton mari se rend t il compte que c'est grave ? Es tu entourée un peu par de la famille ou des amis ? je suis loin mais je pense à toi tous les jours et mes prières t'accompagnent pour vous donner du courage et de la force.

Isa

[chaboter]

nany 

les mots me manque a la lecture de ton post 

j imagine le desarois ds lequel tu te trouve c est dur trés dur a avaler 

c est peux etre du confort le traitement mais celane doit pas empecher l equipe medical de bien prendre en charge les patients etre a leur ecoute les soulager ….. 

j espere et prie pour que ton mari remonte la pente mm si la maladie la bcp affaibli 

tu as raison tant qu il y a de la vie y de l espoir 

vraiment j admire ta force 

courage e vous 2

mes prieres vous accompagne a toi et ton mari ainsi qu a tous les otres

 

[Mormir]

Nany

Je suis très touché par cette période que vous traversez votre mari et vous et la détresse naturelle que vous ressentez. Je ne trouve pas les mots, alors j'ai ouvert au hasard un recueil de poésie. Je vous offre ceci :

Toute pensée est une fleur

Unique en son espèce,

Qui naît, s'ouvre et brille, lueur

Dans notre nuit épaisse.

 

Avec mes pensées les plus chaleureuses.

Amitiés

Renaud

[nany]

Bonsoir tout le monde suite à notre hospitalisation la semaine dernière et oui encore…nous venons d apprendre que mon mari en plus de son historique lourd du cancer et bien un lymphome vient de lui être diagnostiqué , cela fait quelque temps que j avais dit au généraliste puis à l oncologue à chaque traitement  qu il avait des grosseurs l aine , genou cou…là biopsis sous les bras puis au cou. ..J avais essayer de remonter , de M accrocher encore et encore mais là encore une fois la claque est dure ….J attend de voir si on nous propose quelque chose en plus du nivoren , après mon mari n en peut plus il en a marre de passer son temps à l hopital , de faire encore et encore des examens , j ai pas eu la force de lui dire quoi que se soit , j osé plus lui dire on va y arriver , je vais te sortir de là,  accroche toi à moi …je peut plus …trop d épuisement , de dégoût , d injustice, on a demandé du moins mon mari a demandé qu on lui foute la paix pou l instand…….isa, Suzan,  chaboter , Renaud,  jpa et tout les autres nos pensées sont pour vous tous et toutes …on vous embrasse…

 

 

[Mormir]

Moi aussi je vous embrasse tous les deux Nany. Quelle souffrance vous vivez ! Je comprends que ton mari ait envie qu'on le laisse tranquille et que tu sois à bout toi-même. C'est surement le moment de ne vivre que par vous et pour vous. Lorsque même l'espoir nous fait défaut et que le courage nous abandonne, le partage et l'amour subsistent.

Je suis avec vous deux de tout mon coeur, avec toute la chaleur humaine dont je dispose.

Amitiés

Renaud

 

[morestin]

Ma chère Nadine .

Je ne trouve pas les mots pour vous reconforter …. Et combien je comprends Antoine , il voudrait qu’on le laisse un peu tranquille ,obus ces examens sont épuisants et vous ,vous êtes vidée , vous êtes formidables de vous battre , espérer , y croire. , mais vous avez aussi vos limites et vous les avez dépassées , entourez Antoine de votre amour et Profitez l’un de l’autre avec tendresse , je vous envoie pleins de courage pour affronter cette lutte qui n’en fini pas .

Je vous embrasse tous les deux et prie pour vous

[chaboter]

nany 

je sais ce que tu travers a l annonce de ce verdict decidement le combat est rude pour vous 

je comprend ton desarois , l epuisement ……..;

et la reaction de ton mari peux ce comprendre mmsi c est dur vivre aux rythme des hopitaux des examen,…… je comprend qu il veule faire  1 breuk 

comme tu me la ecrit apres la rechute de mon frere 

il faut continuer continuer a coire a combattre a soutenir l autre . nous les accompagnant on a pas le droit de craquer car ils ont besion de nous 

je t embrasse fort mes prieres vous accompagne 

je prie prie ss cesse pour avoir la force de continuer et surtout pour que nos proche malade ai la force car c est eux qui combattent 

 

[nany]

Bonjour tout le monde excusez moi de mon absence sur le forum mais je n avais ni la force ni le courage d écrire , il fallait que je recharge les batteries pour pouvoir surmonter et continuer à aider mon mari …je vous fait un point rapide de notre situation mon mari est méconnaissable fatigué oui malheureusement mais il a retrouver l envie et surtout la force de pouvoir remarcher après il ne refait pas encore des marathons comme il a pu faire avant la maladie mais il arrive à faire 600 m à pied avec une canne car sa jambe gauche ou on lui a posé une prothese de hanche il y a deux ans lui fait mal pour l instand on dit que la douleur vient du fait qu il remarche tout les jours un peu plus et de la perte totale de tout ses muscles…à voir et à confirmer avec le scanner du 12 mai. Par desicion de mon mari arrêt de tout traitement sauf injection du nivolumab et de l hinolep dont il veut plus rien prendre plus de morphine et des autres traitements. ..l apetit est revenue avec l aide d un magnetiseur qui est arrivé à contrer les nausées dont là nous sommes à 5 jours sans vomissements…Cet pas grand chose mais pour nous et surtout pour mon mari cet une victoire…il va deux fois dans la semaine au kinésithérapeute 10 mn de vélo et des massages je suis à la recherche d un reflexologue plantaire car à l oncopole il avait eu des séances qui lui avaient fait du bien …pour son sommeil très chaotique il rêve , cauchemarde beaucoup il dort la nuit en moyenne 4 hoo maximum, malgré son veratran et le noctamide son somnifère dont le matin sieste de 1h30 et l après midi 2hoo. ..on a constaté il retrouve un regain d énergie on ne sait pas si cela vient du traitement nivolumab. ..Malgré son apetit son poids se maintient à 64 kg après il dévore pas encore tout le frigo mais se qu il mange cet avec plaisir et surtout sa ne fini pas dans les wc …il a retrouvé son humour avec ses blagues….je vous cache pas que moins côté sa fait du bien même si se n est pas encore l extase et que rien n est gagné,  ma seule crainte et peur le scanner du 12 mai …voilà assei parler de nous …Renaud merci beaucoup pour ses poèmes qui font chaud au coeur , isa Suzan ou en êtes vous , est ce que le soleil'est rentré dans vos maisons , eSt ce que vous profiter , chaboter j ai lu pour votre frère , il ne faut pas baisser les bras car en tant qu accompagnant les êtres les plus cher à nos coeurs on besoin de nous , après je te comprends car on a aussi le droit de craquer , d hurler notre douleur d en vouloir à la terre entière,  de se demander pourquoi nous et pas les autres, mais il faut que cette colère cette rage vous serve à vous chaboter et à tous les arturiens pour continuer à affronter cette maladie. ..nany

[Lepine]

Bonjour Nany,

c'est bien que votre mari continu le nivolumab. D'après mon oncologue il y a très peu d'effets secondaires, 7% d'après mon oncologue. De plus comme c'est de l'immunothérapie, ca peut agir sur le lymphome également.

Dans mon cas pas de pb avec le nivolumab et j'ai l'impression que je reprends du poids.

Le combat contine tous les espoirs sont permis.

Alain

[morestin]

Saisissez

Bonsoir Nany .

Que votre message nous réconforte et combien nous sommes heureux pour vous deux de ce mieux et nous souhaitons de tout coeur que cela continue et qu’Antoine retrouve un peu de bien être et sorte de cette galère qui n’en finissait pas .

Pour Robert , toujours sans traitements depuis Vortient qui l’avait complètement démoli , il a récupére et nous sommes meme pari 8 jours dans le Sud pour changer d’air entre son IRM et la visite chez l’oncologie lundi prochain … Sa dernière prise de sang ´ montre qu’il a toujours de l’anémie mais le reste est légèrement mieux .

On redoute un peu lundi , quel traitement ? Il les a tous essayer …

Je vous embrasse Nadine , profitez bien de cette treve . Je vous embrasse .

Suzanne

[nany]

Bonjour alain , pouvez vous me dire si il y a quelque chose que je dois regarder plus précisément sur les bilans par rapport au nivolumab , car comme mon mari est seul sur se traitement sur toulouse l infirmière referente n est pas très au point pour me donner des Infos …tant mieux si vous reprenez du poids cet très bon signe , après pour les effets segondaire nous cet un peu compliqué il est toujours nauséeux on a pas trouver quelque chose pour pallier cela , dont par moment il suffit qu il tousse et vla il vomi. ..depuis qunil'à se traitement il'transpire beaucoup comme au tout début de sa maladie …pour les effets on nous a juste dit transpiration,  douleur articulaire, fatigue …pouvez vous me donner plus d Infos si vous en avez , et me dire si sur les bilans il y a t il qqchose à surveiller ou qu il doit bouger sous se traitement merci …bon wk alain et merci de M avoir répondu …nany

[nany]

Bonjour Suzan merci de votre réconfort et de me donner de vos nouvelles ho qu il me tarde si on pouvais partir un peu de la maison même si c était que 2 ou 3 jours se serait le rêve pour tout les deux ….J espère que vous en avez profiter et que le soleil était au rendez vous …J espère que Robert se remet des effets de son dernier traitement , et qu il retrouve de la paix …vous nous tiendrez au courant pour les examens et nous dire qu est ce que l oncologue décide pour la suite …comme j ai dit au message d avant on essaie de profiter de se calme pour recharger les batteries même si cela prend du temps , mon mari est content car le fait qu aujourd hui on est passé de 18 cachets par jours sans compter les piqûres d hinolep à 3 cachets pour lui cet le top …après de là à vous dire si il prend sur lui pour la douleur quelque soit je ne sait pas il dit rien à se sujet …je respecte sa desision. ….bon weekend je vous embrasse nany

[Lepine]

Bonjour Nany,

les éffets secondaires du traitement par nivolumab sont peu fréquents mais potentiellment nombreux. A surveiller dans la prise de sang: diminution des globules blancs, augmentation de l'acide urique, diminution des plaquettes, augmentation de la glycémie et j'en oublie sans doute.

D'après les questions que l'on me pose il semble qu'il faille surout s'inquiété en cas de fièvre et de boutons ou plaques sur la peau.

Par contre, d'après mon oncologue tous ces éffets sont réversibles et traitable avec de la cortisone que j'ai toujours sous la main encas de pb.

J'ai quelque fois des bouffées de chaleur la nuit mais ce n'est pas très inquiétant et je surveille ma tension qui fait un peu le yoyo.

Mais ca semble être un super traitement. J'en saurais plus après le prochain scanner en juin.

Bon courage pour la suite.

Alain

.

[nany]

Merci beaucoup de M avoir répondu , mon mari était sous cortisone 80 mg et quant on a commencé,  on lui a enlevé car sois disant on y a pas droit , là à ça dernière hospitalisation on lui a donné de l hydrocortisone  70 mg , il lui semblait que sa ne lui faisait rien paf rapport à la cortisone …merci pour le bilan je vais surveiller tout ça …nany

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