[Mormir]

Je repasse ici après avoir été loin d'internet quelques jours. Je suis ravi de lire ces nouvelles nany ! Chaque jour est une nouvelle marche à franchir, mais seule cette marche là doit compter. Mais pour les franchir il faut de l'envie et de la foi. Gardez bien au chaud les votres !

Amitiés

Renaud

[morestin]

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Nous avons recontre hier l’oncologue , on continue la pause ( si on efface les 8 jours de Votrient cela fait bientot un an que mon epoux est en arret.( depuis sa pose se stent) mais il préfère avec une surveillance attentive Lui donner encore 6 semaines et un scànner au bout pour comparer . Nous avons bien discuté et parle notamment de l’immunothérapie qui va etre sur le marché à la fin de l,année et qui ne sera certainement pas pour tous!!! Vu le prix exorbitant !!!! À suivre . Il va se renseigner auprès du professeur Negrier à Léon Berard. Pour voir si elle propose autre chose.

Surveiller l’hémoglobine car c’est limite depuis son accident cardiaque il ne faut pas que celé soit en dessous de 9 et la elle était a …9,1 La transfusion n’est pas loin .

Je pense à tous , en particulier à Antoine qui j’espère continué à remonter marché apres marche … Et à tous ceux qui passent scànner . Ne pas baisser les bras et garder la foi .

Amitiés à tous .

Suzanne

[jpa]

Bonjour,

Content d'avoir quelques nouvelles de nany.

Suzanne pour répondre à ta question sur l'immunithérapie qui devrait arriver sur le marché des traitements pour ce cancer du rein, je suis comme tous ici inquiet du prix de ces traitements, si on commence à trier les malades suivant leur classe sociale. L'industrie pharmaceutique vit bien meme trop bien, s'engraisse royalement sur le dos des malades.

J'espère que le prochain scanner sera bon, pour moi c'est le 18 mai alors je tress un peu, j'espère feter ma première année d'arret de  traitement. En attendant je part ce samedi pour huit jours en Sicile ou Grèce en temps que retraité maintenant je réserve 24 heures à l'avance seulement.

Amicalement

jpa

[morestin]

Super JPA , profitez bien de votre voyage …

Apres une année , vous n’avez pas eu de contrôle avec un scànner?

Oui c’est un peu effrayant le prix de ces traitements , difficile à comprendre ,notre oncologue nous disait que c’était presque le double de Sutent….. Voila pourquoi ce sera tres cadre , alors mon epoux qui va avoir 75 ans !!!! Ce ne sera pas pour lui .

Vivons le temps présent et ne nous posons pas trop de questions , cela nous fait plus de mal que de bien….

Encore beaucoup de bonheurs et découvertes pour ce beau voyage .

Amitiés

Suzanne

[Mormir]

Je suis ravi Suzanne que la pause se poursuive pour votre mari !

Je formule des voeux jpa, pour que le prochain scanner soit aussi bon que les précédents !

Que les Dieux de la santé et leurs petits copains aux vertus protectrices soient avec vous tout au long des examens et processus de guérison !

Amitiés

Renaud

[nany]

Bonjour alain merci pour votre petit mot , passer de bonnes vacances. ..profiter bien …Suzan j espère que votre oncologue va trouver une solution , je suis toujours remonter quant je lie que notre santé va dépendre du prix d un traitement , cet honteux car on ne choisi pas d être malade et les laboratoires s enrichissent grâce aux malades….je suis verte de cela. ..je comprend pour l hémoglobine nous encore une fois demain 1 mai nous seront à l hopital pour transfusé mon mari car 7,6 d hemoglobine jeudi à l oncopole  et biensur j ai sonné mercredi l oncopole pour avertir et l infirmière s est mangé la commission dont ils ont pas fait le nécessaire dont retour pau jeudi soir et je me suis débrouillé avec l hopital …là réponse de l oncologue car je lui ai dit que s était inadmissible elle m a répondu votre mari n est pas bleu je lui ai répondu si il était bleu on ne serait pas là. …autrement il se sent un peu mieux à par l anemie biensur …je ne sait pas si cela peut vous servir mais on m à conceiller d acheter de la levure de bière en poudre , vous soupoudrez les crudités , viande juste une cuillère à café très bon car très riche en vitamine et fer. .puis il boit pour ceux qui aime du lait fraise ou vanille de chez lactel riche en calcium et vit d …dans les purée je compensé avec du lait en poudre enfant …astuce donner par une diététicienne. ..Renaud j espère que vous allez bien , pour nous scanner le 10 mai et rdv oncologue le 12 et oui on va faire 400km pour un scanner on repart un on revient deux jours après. ..chercher l erreur. …chaboter comment ça votre frère et isa comment ça votre mari …..amicalement nadine

[Pika]

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[Pika]

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[Pika]

inscrit : 17/04/2016

nb. messages : 4

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Bonsoir,je rejoins cette conversation que je suis depuis qqs temps!mon mari est aussi en protocole essai nivoren á toulouse oncopole,il y retourne jeudi pour demarrer 3 ieme cycle et ça va mais pas encore eu le scanner de controle! Il est fatiguę et du fait de sa compression medullaire est paraplegique mais le moral! Nany je vous ai parlé une fois un jeudi á toulouse mais maintenant mon mari y va seul,en ambulance,,je travaille encore

[nany]

Bonsoir pika , oui je me souviens de vous , je vous ai souvant chercher le jeudi pour vous voir et avoir des nouvelles de votre mari …cela me fait très plaisir de vous retrouver sur le forum ..vous avez du lire nos périples du service …après comme j ai écrit mon mari a beaucoup changé en peu de temps , je m accroche car je sais qu il n à jamai été comme ça. ..la maladie le détruit,  et même avec la souffrance,  avec ma tristesse j aime mon mari …comment va votre mari , Si j ai bien compris il vient en ambulance , vous ne l accompagnez plus…notre prochain rdv jeudi 26 mai à 11hoo..J espère avoir l'occasion de vous revoir …nany

[Pika]

Bonsoir,nany,oui mon mari fait le trajet seul en ambulance couchë et est ensuite dans uns chambre allongé, il ne veut pas que je vienne car il trouve que je m impatiente trop devant une certaine inertie.. »dans patience,il y a patient »me dit il pourtant mais.

Il a aussi rv le jeudi 26 avec scanner juste avant á 10 h et aprės decision ou pas de poursuivre autres cycles!

Il est fatiguę par toutes ses lesions osseuses et ne bouge plus du lit mais l espoir demeure,il prendra une decision en son âme et conscience le 26 mai pour savoir s il doit continuer á lutter un peu ou laisser faire..c est trės dur

[nany]

Bonsoir tout le monde je vous écrit tard pour vous dire que nos vacances ont été écoutées car 6 d hemoglobine,  vomissement de sang très rouge avec une odeur…on est à la maison  car oncopole pas de place pour la transfusion et les vomissements sont apparus à 22h30'…mon mari refuse d aller aux urgences …J ai très peur pour la nuit j engoisse …que dieu écoute mes prières …mon mari veut plus et n en peut plus …

[chaboter]

nany 

que Dieu entendent  tes  prieres 

j espere que les saignements se seront arretés et que ton mari voudra bien aller a l hopital

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