[nany]

Bonsoir tout le monde. ..je viens prendre de vos nouvelles …je reviens vous apporter ma force mon soutient à vous tous qui avaient été proche de nous …je dirais aujourd hui que tout est bon à vivre même les moments les plus douloureux ….que l amour vous donne la force d avancer et de voir toujours plus loin…je vous parlerai pas de moi car je n ai pas et je ne trouve pas de mot pour vous dire ce que je ressent mais je sais que je suis fière d avoir pu offrir à mon mari toute ma force ….alors maintenant j attend de lire vos nouvelles et si je peux vous tendre la main cet avec grand plaisir. Nadine

[Mormir]

Bonjour nany.

Tu es vraiment une belle personne ! Pleine d'amour, de vie et de courage. Ta présence donne de la force. Merci à toi pour l'exemple que tu nous apportes, ta chaleur et ton ouverture.

Amitiés

Renaud

[chaboter]

merci nany 

quelle force et quelle courage malgrés cette douloureuse epreuve tu reste presente pense a nous 

mille merci 

[Tytien84]

Comment vas tu Nany ? je pense bien souvent à toi et à l'année que tu viens de vivre, à ta force, à ton amour, à ton combat, à votre combat…..

Antoine est parti rejoindre Nathalie (shila), Nathalie qui me manque tellement et que je pleure encore. Ils sont à présent nos étoiles protectrices, je veux penser qu'ils sont à présent heureux et apaisés.

Merci Nany de repasser sur le forum et de nous soutenir. Nos combats continuent et tu sais à quel point ce combat puise dans nos forces physiques et morales mais l'abandon n'est pas de mise ici sur le forum et nous luttons encore et encore.

Prends soin de toi Nadine ! 

[jpa]

Merci Nany,

Après la perte d'Antoine vous devez à présent affronter la vie toute seule. Il est pourtant gravé dans votre coeur à jamais, sa pensée sera toujours avec vous. Pour nous c'est encore une victoire de cette maladie , nous arriverons un jour prochain à la vaincre j'en suis convaincu.

Dans ce forum je ne sais pas si vous avez des enfants car ils sont alors un grand soutient.

Amicalement

jpa 

[nany]

Suzane , chaboter Renaud isa, jpa , continuer à affronter pour ceux comme mon mari qui sont parti,  je sais la douleur ,l épuisement,  la force demande beaucoup. ..mais l espoir doit être dans vos têtes. ..baisser les bras n est pas la solution je l ai vu avec mon mari avec sa desicion d être sedater 3 jours qui restent marquer dans ma tête,  sa douleur intense qui s accentuer,  son envie de dormir alors que son corp comme son coeur ne voulait pas …alors on est là et je suis là pour vous tous il faut jour après jour qui passe se dire que la victoire n est pas loin…jpa non on avait pas eu cette chance d avoir des enfants et puis faites moi plaisir se qui accompagne vos conjoints ou conjointes soignez vous aussi car l usure du combat laisse des traces j en subit les conséquences en ce moment mais je vais faire se qu il faut car mon mari me surveille de là où il est . Je viens vous lire et je continuerai à le faire car là où nous on a perdu vous vous devez de gagner. ..J avais eu à un moment l envie de faire se qu il faut pour que le cancer du rein soit soutenu , que l on est les mêmes droit , les mêmes campagnes publicitaires que le cancer du sein ou autres …car je sais et vous aussi que l on entend pas trop parler sauf biensur sur se forum et surtout quand ce maudits cancer vient frapper à notre porte. Alors là je fais se que j avais mi de coter me soigner car ma maladie est revenue au galop , continuer à vous soutenir et mon plus grand voeux cet de vous lire avec une immensité de positivité. ..nadine

[christèle]

Bonjour à tous , je viens de lire vos contributions sur le Nivolumab et je tiens à vous dire merci de partager tous ces renseignements.

J'ai un cancer du rein métastasé aux poumons et je vais suivre ce traitement dans le cadre d'un essai NIVOREN  à l'oncopole de Toulouse.

Jusqu'à présent j'ai pris VOTRIENT mais mon foie ne l'a pas trop supporté.

Pourriez vous me donner quelques conseils ou recommandations s'il vous plait avant de commencer ce traitement ?

Merci

Christele

[Lepine54]

Bonjour  Christine, 

Je suis sous nivolumab depuis plus d'un an sans aucun effet secondaire. Une fois que vous avez votre cathéter implanter, il n'y a pas qu'à aller au traitement tous les 15 j. et reprendre une vie normale sans  oublier de faire des exercices quotidiens.

Votre oncologue vous prescrira sans doute de la cortisone au cas où vous auriez des effets secondaires, mais  ceci  sont très peu fréquents.

Bon traitement.

Alain

[christèle]

Merci Alain , je vois à toutes vos réponses que les effets dépendent de chacun de nous . Je verrai bien alors 😉 

Toutes vos réponses ont enlevé un peu d'angoisse face à ce nouveau traitement .Merci à vous tous .

[Lepine]

Toutes mes excuses Christèle pour avoir écorché votre nom.

Alain

[christèle]

y a pas de mal ;))

Je n'avais pas vu votre message car je ne sais pas trop me servir cde ce forum . On ne m'a pas implanté de cathèter mais je suppose qu'à la longue cela viendra …

Bon courage à tous les patients mmais aussi aux accompagnants sans qui nous n'irions pas bien loin . Prennez soin de vous tous .

Christèle

[Lepine]

Bonjour Christèle,

le nivolumab (protocole Nivoren) n'est disponible que par injection. Pour limiter les risques d'infection et éviter la mise en place d'une voie centrale tous les 15j. les médecins proposent toujours l'installation d'un cathéter. Ce n'est pas douloureux et ne nécessite qu'une courte anesthésie. Le mien a été posé il y a 3 ans et ne procure aucune gêne, juste une habitude à prendre pour éviter de s'appuyer dessus surtout en dormant.

Bon traitement

Alain

[ladefense]

Bonjour,

Comme dit precedement si il y a une injectio systematique, la pose d'un catheder est preferable afin d'éviter que les veines s'abiment.

Cela n'est pas génant car en fonction des morphologie, il est plus ou moins enfoncé.

Moide mon coté on pouvait le sentir mais par exemple porter un sac à dos avec la sangle passant dessus ne m'a jamais posé un problème

Parle de ceci à ton oncologue

[christèle]

Merci je retourne à l'oncopole Jeudi et je vais en parler .

Vos réponses sont vraiment réconfortantes merci encore .

Je pense aussi à vous tous qui vivez des choses plus dures en ce moment ,je vous lis et je suis avec vous en pensées .

[sisi]

Saisissez votre contribution ici…

Bonjour a tous,

11 mois de Nivomulab  et scanner du 14 fevrier toujours stable avec peut -etre une legere diminution d'apres mon oncologue.Les effets secondaires restent negligeables ce qui permet de vivre a peu pres normalement .J'ai quelques douleurs musculaires au niveau des jambes qui seraient dues au traitement mais cela ne m'empeche pas de faire regulierement de l'activité physique.

Bon courage a vous tous .

Sylvie

[Auteur]

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