[Lepine]

Bonjour Sylvie,

super nouvelle. J'espère que tu vas pouvoir profiter encore longtemps du nivolumab. Aux USA, les premiers patients chez qui ça marchait on dépassé les 5 ans sans progression. Tous les espoirs sont permis.

Amitiés

Alain

[sisi]

Bonjour Alain,

 

Super nouvelle pour toi aussi .

Merci pour ton message cela m'encourage a aller de l'avant et j espere avoir  encore , au moins ,ces 5 années .Mon prochain scanner sera au mois de mai d'ici la le soleil va revenir pour nous tous et va nous permettre de profiter de belles ballades.

Et toi , as-tu tes scanners a 3 mois ? j'espere que tu n'as pas trop d'effets secondaires.

Amitiés.

Sylvie

 

[LOLO91]

Je lis que des bonnes nouvelles après quelques semaines d' absences, ca fait du bien !!

Lépine et Sylvie c' est encourageant effectivement l'immunothérapie, mon oncologue medisaient y' a quelques temps qu' ils travaillaient pour savoir pourquoi cela marche sur 30% des patients et pas sur les 70% restants, l'organisme est une incroyable machine aux complexités multiples.

[sisi]

Bonjour a vous tous,

Tout d'abord , j'espere que vous avez profitez de ces belles journées ensoleillées meme si il ne fait pas tres tres chaud dans certaines regions…ici 17°C a Caen.

Scanner aujourd'hui apres la 27 ieme injection de Nivolumab, la maladie semble reprendre le dessus avec une augmentation de mes nodules pulmonaires donc le moral n est pas au Top.Je vois mon oncologue le 22 mai pour un bilan.Je l'ai eu au telephone aujourd'hui car j avais besoin de savoir ce qu'il en pensait.Il semble ne pas vouloir se precipiter pour un changement de traitement avec cette fois un scanner a 2 mois mais il doit avant tout verifier la taille des nodules au debut du traitement et a ce jour.

Cette maladie est vraiment imprevisible car tout ce qui se trouve au niveau du psoas , lombes , jejunum…n 'a pas bougé.

Une personne du site a t-elle deja rencontré ce diagnostic avec stabilité et une legere reprise ?

D'avance merci pour vos reponses.

A Bientot

Sylvie

[Lepine]

Bonjour Sylvie,

quand j'ai arrété le Nivolumab, la progression des metastases n'était pas très importante mais en comparant les dimensions avec du début du traitement la progression était plus flagrante surtout sur la méta au poumon. C'est pour cela que le traitement a été arrété et que l'on ma proposé de bruler la méta au poumon à l'aide du Cyberknife en aout l'an dernier. Après j'ai voulu voir à quel vitesse les autres progressaient sans traitement en faisant une pose de 3 mois. Résultat env. +2mm/mois. J'avais très peur d'attaquer un traitement anti angiogénèse, n'ayant pas supporté ceux déjà éssayé (sutent, Votrient). En débutant doucement avec Inlyta, 2x3mg, puis 2x4mg et aujourd'hui 2x5mg/j la tension est restée dans des limites raisonnables(14-8) mais les autres éffets secondaires on tendances à augmenter au fil du temps (6,5 mois). C'est pour ça que je débute une nouvelle courte pause en fin de semaine pour profiter d'une semaine de vacances aux Canaries.

Avec l'oncologue j'ai commencé de discuter d'un éventuel traitement par cryothérapie sur les 2 dernières méta maitenant qu'elles ont diminué.

Tu vois les solutions ne manquent pas  et je ne doute pas que ton oncologue te trouveras un nouveau traitement adapté à ton cas.

Alain

[sisi]

Bonjour Alain,

 

Merci pour ta reponse .Ton cas semble similaire au mien car c'est bien sur les poumons que cela augmente, la seule difference c'est que  j'ai pas mal de meta a cet endroit donc difficile de faire une operation .Je t'avoue que j'ai vraiment la trouille de commencer un Antiangiogenique car j'ai tres mal supporté aussi le Votrient.

J'attends de voir mardi ce que cela va donner mais je vais lui parler d'Inlyta car les resultats semblent etre bons pour Laurent et toi.

Bonnes vacances a toi et encore merci pour ton soutien.

A Bientot

Sylvie

[Lepine]

Bonjours Sylvie,

juste une petite précision, le Cyber knife c'est de la radiothérapie ciblée. Pour le poumon, on commence par poser des grains d'or à coté de la meta à bruler. C'est pas douloureux, juste un peu après la cicatrisation de la plèvre.

Profite bien de ces beaux jours.

Alain

[Lepine]

Sylvie, j'ai repensé cette nuit qu'il n'y a pas que les antiangiogénétique mais aussi les inhibiteurs de mTor : Toricel, Afinitor que j'ai bien supporté tous les 2 mais que les méta ont réussi à contourné après plusieurs mois.

Alain

[sisi]

Bonjour Alain,

 

Je garde tout cela precieusement sur un carnet et je vais en parler a l oncologue ce mardi car lui semblait ne me parler que du Cabozentinib, dernier anti angiogenique sorti mais tres toxique.

Je te remercie infiniment de prendre le temps de repondre car je trouve dommage qu'il n y ait pas plus de personnes faisant part de leur experience.Le programme Nivoren doit concerner un bon nombre d'Arthuriens car pour etre aller a la reunion en Avril a Paris cela semblait etre le cas.L immunotherapie serait l'avenir a entendre les oncologues.

Sais-tu si il y a actuellement d'autres essais therapeutiques en cours chez nous en France ?Association des 2 immuno ou bien association immuno Anti angio.

Je ne sais pas si tu es deja revuenu de vacances ou bien si tu dois partir mais profite du soleil…

Amicalement

Sylvie

[sisi]

Bonjour ,

Je sors de chez l oncologue .Oui ma maladie progresse lentement mais il veut me laisser encore 2 mois sur ce traitement car je le supporte avec une qualité de vie correcte , il a eu le cas avec une stabilité a nouveau par la suite et la dose d'injection n'est plus fonction du poids depuis 10 jours , je vais donc  passer de 180mg à240mg en 30 minutes a partir de demain.

Prochain scanner le 18 Juillet ..j' essaie de garder le moral au mieux.

Bonne semaine a vous tous.

Sylvie

 

[Fany]

Je pense à toi et j'espère que tu supportes ton changement de traitement. Bon courage

Fany

[Stéphanie3]

Bonjour à tous

Merci Sylvie de penser à moi je n'ai pas encore passé l'échographie abdominale et la radio des poumons, c'est pour samedi ! Par contre j'ai eu la consultation avec l'oncogeneticien aujourd'hui. J'ai aussi vu mon néphrologue en mai avec un peu d'appréhension car j'ai une microhematurie et j'ai donc eu peur à une récidive, mais apparemment ce serait du à ma maladie auto-immune. J'espère que pour toi l'urologue à raison et que tu vas pouvoir continuer le traitement qui te convient.

Alors Alain pour le sport j'essaie mais quand on n'a jamais été sportive c'est difficile. En ce moment je fais l'école du dos chez le kiné pour remuscler tout ça et pour palier aux douleurs qu'il me reste de l'opération.

Fanny, avant d'avoir ce cancer j'avais tout le temps peur surtout peur de mourir et le fait d'avoir cru que j'allais mourir m'a fait réaliser que même si on a peur on n'est pas protéger, j'ai appris à vivre plus dans le présent d'ailleurs j'ai encore du mal à me projeter dans l'avenir. Je consultais déjà une psychologue avant le cancer et elle m'a bien aidé pendant cette période. J'ai aussi pris un antidépresseur pour l'anxiété généralisée et des anxiolytiques pendant quelques mois que je n'ai eu aucune difficulté à arrêter, cela m'a permis de reprendre du poids car entre l'anxiété et l'opération j'en avais perdu beaucoup. Je pense que tu pourrais peut-être tenter l'hypnose pour l'anxiété ça marche bien généralement.

Stéphanie

[Stéphanie3]

Désolée je me suis trompée d'endroit pour mon message. Désolée aussi car la dernière partie du message est adressée à Camélia et non à Fanny qui comme moi je crois est moins stressée qu'avant par la vie de tous les jours.

Bonne soirée

Stéphanie

[sisi]

Bonjour a vous tous,

Scanner de ce matin ….Ma maladie est a nouveau stabilisee avec une legere regression pulmonaire ..je suis tres contente et si mon corps continue a me suivre on continue le Nivolumab ..prochaine injection demain ..je vois mon oncologue a 10h 20 le matin .

Je vous souhaite a tous d' excellentes vacances , profitez pour bouger , rire et prendre l air !!

A Bientot

Sylvie

[jpa]

Bonjour Sisi

C'est une excellente nouvelle, passez de bonnes vacances

Jpa

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