[Charlou95]

Bonsoir,

 

J’ai 34 ans, et un nodule corticale polaire inférieure gauche grossièrement arrondi, bien limité et rehaussé de façon hétérogène de 20 millimètres  a été découvert « de manière fortuite », selon les dires de mon urologue. J’utilise bien des guillemets car je me doutais qu’il se passait quelque chose de pathologique : au mois de juin ou juillet, j’ai perdu 6 kilos presque subitement en l’espace d’un mois/un mois et demi, je rencontrais des sueurs anormale lorsque je faisais le moindre effort, ou lorsque j’étais en contact avec le soleil. J’ai vu en l’espace de 5 jours trois fois mon médecin traitant, pour lui faire part de ma perte de poids, alors que je ne suivais aucun régime et ne pratiquait aucun sport.

Mon médecin traitant n’était aucunement inquiet par cette perte de poids, et semblait plus inquiet par mon hypertension, qui était relativement élevé, malgré ma prise de traitement contre l’hypertension depuis avril 2018 (Aucune hypertension n’avait été constatée par mon médecin traitant auparavant, alors qu’il me suit depuis 30 ans) Par ailleurs, je manifestais des douleurs osseuses ou musculaire aux points de contacts. Mon médecin traitant m’a fait faire une prise de sang (check-up complet). Les douleurs s’intensifiant, je demande de revoir en urgence mon médecin traitant, qui me fait faire de nouvelles prises de sang, malgré ma demande de passer faire un scanner. Il révèle des lymphocytes un peu basses et des enzymes musculaires à la limite haute.

 

Mes douleurs musculo-squelettique  étant persistante (aucune douleurs aux reins en revanche, contrairement à vous), avec des sueurs constante et une sensation de flotter dans mes vêtements m’ont peu à peu amené à me morfondre vers l’alcool, pendant les trois semaines de congés professionnels. (Je venais de prendre ces semaines de congés) Ma mère et ma sœur me disaient que j’étais hypocondriaque, mon médecin traitant me disait que j’étais en bonne santé et que je devais me tourner avec un psychiatre. Sentant mon corps différent que d’habitude, depuis plus d’un mois, je me résigne à aller à l’hôpital en mentionnant les douleurs ressenties. Ils me font une prise de sang qui révèle des enzymes musculaires plus de 30 fois supérieur à la normale. (J’étais à plus de 9500 u/l… ils constatent également une déshydratation. Ils décident de m’hospitaliser dans un service de rhumatologie, pendant trois jours. Je remarque que je suis le seul patient si jeune du service, la moyenne avoisinant les 70 ans.. Je remarque que j’étais le seul patient dont ils avaient occulté les fenêtres, tellement la chaleur du soleil me produisait des fortes sueurs et déréglait le maintient du cathéter dans ma veine. 

Les enzymes musculaires étant descendues à 3000 u/l 3 jours après, le rhumatologue du service décide d’arrêter mon hospitalisation et de me faire sortir, en programmant un scanner thoraco-abdo-pelvien, afin d’expliquer la hausse des CPK. Le rhumatologue soupçonne que je prends des drogues, ou que j’ai subi une chute importante, bien que je nie parfaitement les faits.

Le scanner du 24 août révèle un nodule solide inférieur du rein gauche, antérieur à 20 mm, avec présence de kystes parapyeliques bilateraux. Le rhumatologue m’apprends cette information le 28 août, et demande en urgence un RDV privé chez un urologue, le 3 septembre.

 

Lors du RDV avec cet urologue, chef de service du secteur urologie de l’hôpital, il me demande si je souhaite voir les images, en me montrant que le nodule de grand axe de 18 mm prends le contraste (en me montrant les images avec et sans le produit injecté). A mon grand etonnement, il ne me propose aucune biopsie ni chirurgie. Je vais droit au but (il semblait assez sûr de lui), et je lui demande, dans le cas où si c’était un cancer, je lui demande si ce serait un cancer de phase 1 : il me réponds que si c’était un cancer, il me proposerait un traitement 100% efficace, et qu’il avait des patients qui avaient des nodules de 1,8 a 5 cm. Il me demande de me revoir dans quatre mois, début janvier, après un uroscanner fait le 2 janvier, en m’expliquant que c’était pour une réévaluation du nodule : dans le cas où le nodule augmenterait, une biopsie serait pratiquée.

 

Le 7 janvier, le jour du RDV avec l’urologue en chef de service, j’anticipe la lecture cette fois du compte-rendu, en apprenant, à mon grand étonnement, « une stabilité du nodule rénale gauche, ainsi qu’une bifidité urétérale gauche » avec, la présence de kystes parapyelliques bilateraux (exactement comme mon premier scanner). L’urologué me prescrit, par surveillance, un nouveau uroscanner courant juin 2019. Je lui fais part que je comptais pas prendre une carte d’abonnement au scanner de l’hôpital et demande pourquoi ne pas envisager une biopsie. Il me réponds que la lésion est située dans une zone qui ne permet pas un accès facile, et qu’il existe un risque digestif ou hémorragique. Il semblerait qu’il envisagerait une chirurgie ouverte invasive, sans qu’il me l’est précisé.

Je décide, par précaution, de prendre l’avis d’un deuxième urologue. Il me rassure sur le fait que ma lésion est très petite, et que je serai guéri, comme cela m’avait communiqué par le premier spécialiste, mais reste surpris que le premier urologue ne m’est pas fait faire une biopsie, contenu qu’avoir un nodule à un rein à 34 ans, ce n’est pas courant, et qu’il n’envisage pas de me voir passer des scanners tout les 5 mois..

Cela rejoint mon point de vu, néanmoins, les conditions de faisabilité de la biopsie me font hésiter : elles ne se feraient pas dans un bloc opératoire mais dans un centre de radiologie, avec un docteur que je n’ai jamais rencontré et qui serait actuellement souffrant. Par ailleurs, les risques post-operatoire seraient importants, d’apres le premier urologue, contenu que l’aiguille passerait à travers le système digestif. Je précise que je suis sujet à une hypertension (15/9 sans traitement) Et en cas de transfusion, ce serait difficile de me trouver du sang (Je suis 0+)

Donc j’hesite énormément. Qu’en pensez-vous ?

En vous remerciant, par avance, pour les différents avis que vous pourrez m’apporter.

 

[Fany]

Bienvenue Charlie, j'espère que tu trouveras des réponses ici

Fany (Stéphanie)

[Charlou95]

Merci beaucoup Stéphanie  Je présume que tu es la Stephanie avec qui j’échange depuis peu de temps par Messenger ? (On a fait connaissance par l’intermediaire du Facebook de Coralie) J’apprecie énormément échangé avec toi sur ce sujet qui me tient à cœur, grâce à toi, je passe des nuits paisible, ça me fait beaucoup de bien de ne pas me retrouver seul dans ce cas, bien que ton cas soit différent du miens.

[annick13]

Bonjour Charlie,

Dans quelle région es tu ?

CHARLOU95 veut-il dire Val d'Oise? Si oui, où as tu consulter ?

Mon mari a été pris en charge à la Clinique de L'Oseraie à Osny et très bien pris en charge.

Courage

Annick

[ladefense]

Bonjour,

Biopsie ou pas ? Cela est la question !!

La réponse n’est pas évidente, car une biopsie ne donne pas forcement un résultat positif et cela peut engendrer des effets indésirables.

Si on regarde bien :

Soit la biopsie indique des nodules malins et alors on sait que faire, néphrectomie partielle ou totale en fonction de l’emplacement.

Soit la biopsie n’indique rien et alors on se trouve au point de départ

Par exemple me concernant j’ai eu des nodules sur la thyroïde, biopsie, résultat négatif, par contre vu l’importance des nodules et la progression on opère et à l’analyse du tissu effectivement métastase du rein dans la thyroïde.

Donc comme tu peux voir tout n’est pas blanc ou Noir.

Maintenant il faut prendre en compte le feeling que tu peux avoir avec les médecins par rapport à proposition de traitement.

En dehors des actes à court terme, il te propose quoi ?

Opération / traitement / …

En espérant avoir répondu un peu à tes questions

[Charlou95]

Bonjour annick13,

j’ai été pris en charge le chef de service en urologie de l’Hopital d’Argenteuil. (Centre Hospitalier Victor Dupouy) Leurs blocs opératoires dans leur unité viscérale et urologique est très bien, j’y suis aller en septembre 2018 pour faire pratiquer une gastroscopie. Le chef de service pratiquant 900 opérations par an, sur la partie chirurgie, je n’ai aucune crainte sur la qualité de leur prestation. 

En revanche, être pris en charge pour une biopsie dans un centre de radiologie, par un docteur que je n’ai jamais rencontré et qui est actuellement souffrant, cela m’inquiète un peu. La biopsie s’effectuerait au centre d’imagerie de Tourville dans le 7eme arrondissement.

Bonjour ladefense,

non, ma crainte était plutôt sur les risques potentiels posts-opératoire et non sur l’interet d’une biopsie… 

Les deux urologues m’ont précisé que si c’etait cancéreux, un traitement chirurgical serait proposé. (Cœlioscopie ou à chirurgie ouverte, je n’en sais rien)

[ladefense]

900 opérations en urologie, cela ne veut pas dire 900 opération sur le rein !!

L'urologie est vaste !!

Juste une remarque en passant.

Si le feeling n'existe pas sur la Biopsie, alors il faut changer.

Nous avons encore le privilège de pouvoir choisir en tant que patient quand cela est possible.

Donc à mon sens change et il me semble que cela ira mieux.

[Charlou95]

Oui, tu as raison, néanmoins, pour pouvoir pratiquer de tels actes, le praticien doit respecter un seuil minimum d’activité. Ainsi, il faut pouvoir justifier de 30 interventions par an pour la chirurgie des cancers du sein, du système digestif ou urologique. Tu remarqueras que rien n’est précisé sur le type de cancer urologique. A défaut, l’activité est considérée comme illégale, et le risque de mortalité est multiplié par deux, sur un an. Avec 900 opérations urologique/an (cancéreuse ou non), tu te doutes bien que le nombre de cancers du rein opéré doit être bien supérieur à 30 interventions par an, non ?

Concernant la biopsie envisagée, contenu que le second urologue m’a fait une prescription chez un docteur, il serait déplacé de me rendre chez un autre docteur avec cette prescription… Ce centre de radiologie a par ailleurs des retours assez négatifs, je suis peu enclin à faire le pas vers ce centre de radiologie. Le docteur est peut être très bien, mais opérer dans ces conditions me  semble un peu déplacé (un bloc opératoire serait certainement plus approprié, surtout contenu du risque potentiel me concernant)

Je préfère ne pas me précipiter et prendre un peu de recul sur mon cas. Concernant le second urologue, j’ai eu un bon feeling avec lui, mais le fait que je me déplace avec mes cd de mes différents scanners et « qu’il ne puisse pas les lire sur son mac », me semble un peu douteux. J’ai un mac chez moi de 2016 et j’utilise un lecteur de dvd externe avec un logiciel gratuit (Horos)  et j’accede parfaitement aux images.. Si c’etait cancéreux, il s’est avancé en me disant qu’il m’opererait. (Ce qui semble un peu logique, mais peut être un peu anticipé de sa part)

Ladefense, tu me parlais d’ un nodule à la thyroïde qui s´est avéré benin, le sujet de ce topic est plutôt l’evaluation d’un nodule sur le rein, non ? C’est plutôt ça le sujet de ce forum…

[Charlou95]

En parlant de spécialité, pourquoi une grande partie des personnes qui ont subies une néphrectomie où ont eu un nodule, une tumeur ont été orientées vers un urologue et pas un néphrologue ? (Pour mon cas, la lésion est limitée au rein, donc m’orienter vers un néphrologue aurait été plus judicieuse, non ?) Je suis certain que les urologues que j’ai côtoyé ont une parfaite expertise de ce domaine, mais au niveau des opérations pratiquées, un chirurgien néphrologue doit évidement pratiquer beaucoup plus d’operations sur le rein qu’un urologue…

[ladefense]

Merci de ta réflexion concernant la thyroïde (place dans le forum) mais si tu lis la phrase :

« Par exemple me concernant j’ai eu des nodules sur la thyroïde, biopsie, résultat négatif, par contre vu l’importance des nodules et la progression on opère et à l’analyse du tissu effectivement métastase du rein dans la thyroïde »

La fin de la phrase parle d’une métastase du rein dans la thyroïde avec une biopsie sans détection de l’évolution du rein.

Donc cela a sa place dans le forum !!!!!

Pour information le néphrologue ne s’occupe pas de cancer de rein et de plus un néphrologue ne fait pas de chirurgie

Ensuite Actuellement l’INCA travaille sur un nouveau référencement d’agréement sur la chirurgie des cancers et pour information en Urologie cela n’est pas détaillé par type de Cancer.

Et dernier point comme je disais tu peux choisir ton docteur pour la biopsie

[Charlou95]

Cela ne t’es pas nécessaire de mentionner systématiquement, « pour information », ladefense, dans la mesure où on discute sur un forum destiné à apporter des informations. Je suis désolé, je suis nouveau, sur le forum. et essaie d’apprendre sur le sujet qu’est la tumeur/nodule du rein.

Ta comparaison avec ton nodule metasté à la thyroïde partait d’une bonne intention, j’en suis désolé si je t’ai blessé en affirmant que ce sujet n’avait pas lieu d’être sur le forum. Néanmoins, j’etais plus en attente d’une véritable comparaison avec un nodule primitif, donc au rein, qu’une comparaison avec un nodule qui a metastasé à la thyroïde. 

C’est intéressant d’apprendre qu’une comparaison entre deux scanners distants peuvent parfois en dire plus qu’une biopsie. (Ce qui me fait d’autant plus hésiter a envisagé une biopsie, pour l’instant) Concernant le choix du docteur pour cette future biopsie (je ne suis pas encore enclin à me décider à en faire une dans les prochaines semaines), ce qui me pose problème est plutôt les conditions dans lesquelles elles m’ont été proposées (Dans un centre de radiologie)

Comme tu peux le voir, je suis un « newbie » sur le sujet, ait un peu d’indulgence à mon égard. J’essaie d’apprendre et pas me précipiter, sinon, je ne me serai pas inscrit sur ce forum et me serait précipité à faire cette biopsie.

Je remarque que ton pseudo a bien été choisi, sans vouloir te faire du tord.. J’eviterai de me mettre sur la défensive, à ta place, mais merci tout de même pour tes réponses qui peuvent néanmoins m’apprendre un peu plus sur ce sujet.

[porsmeur]

Bonjour Charlou95,

Tout d'abord bienvenue même si ce n'est pas l'endroit idéal pour faire connaissance. 

Ensuite, on est pas là pour comparer les différentes options de nos cancers, plutôt pour échanger de manière sympathique et respectueuse et s'entraider mutuellement. Si tu avais lu les différents posts de ladefense, je pense que tu aurais évité tes réflexions maladroites. Chacun ici a son vécu, son histoire de la maladie, jamais simple. 

Pour ma part, j'ai des nodules pulmonaires que j'aurais préféré ne jamais avoir, et qui font partie de l'évolution de certains types de cancer du rein. Alors oui le post est nodule du rein, mais pour bcp d'entre nous le nodule du rein n'était que le début d'une drole d'histoire. 

J'espère que pour toi il n'en sera rien. 

Jean romain 

[Charlou95]

Bonsoir Jean Romain,

je comprends que le cas de ladefense tout comme le tiens n’est pas facile. Je crois pas que je compare « les différentes options de nos différents cancer » comme tu le dis, ta remarque me semble déplacée. Ma problématique actuelle est le rapport bénéfices/risques qu’apporterait une biopsie me concernant, rien de plus… Merci de ne pas mal interpréter mes propos, surtout à mon encontre, ce qui ne va pas dans le sens des valeurs de ce forum. Je sais que ton combat dans la maladie tout comme celui de ladefense ne doit pas être évident au jour le jour, je vous souhaite à tout les deux beaucoup de courage.

J’echange, depuis quelques temps, avec Fany de ce forum, en privée, qui m’a parler de ce forum. Elle m’a communiquée beaucoup d’elements sur sa maladie, j’admire énormément le fait qu’elle arrive à positiver, et m’apporte beaucoup de soutien. 

[Fany]

Bonsoir,

J’ai en effet dirigé Charlie ici pour qu’il ait de meilleurs conseils que les miens. A l’annonce d’une anomalie suite à un scanner, il s’est dirigé vert le blog d’une écrivaine qui a fait un témoignage sur le déroulement de sa maladie, parce qu’il ne savait pas vers qui se tourner, comme moi.

 Ici j’ai trouvé des personnes plus informées, qui m’ont donné de bons conseils et aussi du soutien, c’est plus facile quand ont peu se comprendre.

Je suis désolé de voir qu’il y a des malentendus, mais c’est juste parce que Charlie n’est pas très informé, comme on l’est tous au début, et quand on ne tombe pas sur le bon spécialiste dès le début, on est encore plus perdu. Et puis a l’écris il y a des quiproquos qui se font.

Il est très angoissé par ce qu’il pourrait avoir, mais aussi par l’examen en lui-même. Moi je ne suis pas passée par la Biopsie, c’était déjà déclaré, alors je ne peux pas vraiment lui donner de conseils sur le bienfondé de la faire ou non sur un nodule isolé et petit et d’un autre côté, rester 6 mois a attendre le prochain scanner lui sera peut-être difficile.

LaDefense lui donne le même conseil que moi, « changer » de spécialiste, si le feeling ne passe pas,  pour prendre la bonne décision.

Des conseils sur Paris ? Est-ce que vous pourriez mieux le rassurer ?

 

Fany

[ladefense]

Bonjour,

Dans une relation patient médecin une part importante est la confiance. Il ne faut pas oublier qu’actuellement nous sommes plutôt vers une décision partagée qu’autre chose.

Si la relation de confiance n’existe pas alors comme nous disons il faut changer.

Ensuite sans faire un nomadisme médical, mais j’ai l’impression que 2 consultations ne permettent pas de prendre une décision alors pourquoi pas un 3 avis. Cela peut permettre d’avoir une majorité permettant ainsi d’aller vers une suite de son parcours de soin de façon sereine. Ce qui à mon sens est presque le point le plus important

Pour Information 😉 un avis chez Pr Mejean à Pompidou me semblerait intéressant. Je connais une personne à qui on avait dit Biopsie & opération mais après consultation à Pompidou et lecture des scanner cela n’est pas nécessaire le nodule est bénin et pour le moment il est sous surveillance

Il faut savoir que la majorité des tueurs du rein sont en progression lente et donc cela permet d’aller chercher des informations fiables.

Un nodule primitif ou pas la question sur la biopsie est la même : Doit-on faire la biopsie ? afin d’avoir des informations complémentaires.

Voilà ma réflexion du matin.

PS : Concernant mon pseudo cela n’est pas un pseudo indiquant que je suis sur la défensive car si tu me connaissais cela n’est pas le cas mais tout simplement mon lieu d’habitation la défense dans le 92

 

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