[Charlou95]

Il s’agit d’un carcinome à cellules claires.

[Charlou95]

J’ai déjà pris un RDV avec le Pr Mejean, concernant le centre de radiologie pour mon scanner TAP, me conseillez-vous un centre en particulier (je pense à l’Hopital Necker) ?

[Tiphaine]

Bonsoir chalou comment vous sentez vous de savoir l'analyse? 

Oui sûrement le stress pour votre tension. Ce qui est tout à fait normal. 

A vous c'est dans 6 mois moi dans 3 mois. 

[Apr2017]

Bonjour,

Vous avez eu beaucoup de chance. Grade 3 cela veut dire aggressif, mais vous l'avez attrape tres tot, donc vos chances de recidives sont presque nul. Je suppose que c'est Pt1a.

Normalement Pompidou vous prends RDV directement avec le centre de rediologie, ce n'est pas a vous de le faire. 

Vous devriez celebrer ce resultat d'Anapath…..la chnace est de votre cote.

Bon courage pour la suite!

 

[Charlou95]

Bonsoir Tiphaine,

j'ai appris cette nouvelle comme un coup de massue. En plus, le Pr Mejean était débordé, donc c'est un collègue qui me l'a annonçée. (plus de 45 minutes de retard en RDV public)

Il m'a dit "c'était bien un cancer, et le vôtre est agressif en stade 3". Il me dit que c'est un cancer rénal à cellules claires, ce qu'il y a de plus courant. Je lui demande, par rapport à un cancer à carcinome papillaire ou chromophobe comment il se situe, et me dit sans rien me cacher que c'est celui-ci est le plus agressif.

Je le questionne à deux reprises concernant la taille de mon cancer "2,4 cm" alors que le scan TAV du 24/08/2018 et l'uroscanner du 2/01/2019 affichait 2 cm dans le compte-rendu… Il me réponds  qu'un scanner n'est pas précis à 100%. Il essai de relativiser en me montrer les images de mon uroscanner et tente de mesurer ma tumeur et mesure moins de 2 cm. Je comprends son intention de relativiser la situation, en voulant me montrer que ma tumeur était une petite tumeur, mais quel intérêt à vouloir me montrer qu'elle mesure moins de 2 cm alors que réellement elle mesure 2,4 cm ? (ce qui reste petit…)

J'essai de le lui parler des tumeurs de stade plus évoluées afin d'espérer l'entendre dire que j'ai des chances de guérisons, et tout ce que j'entends est qu'on réopère si ça métastase. J'étais assez mal à l'aise lors de la consultation, j'étais tellement mal que j'ai dû aller aux selles. Au retour, j'ai entrevu le Pr Mejean qui semblait assez débordé. Il a bien confirmé le grade agressif de mon cancer, mais a relativisé en me précisant que les caractéristiques de ma tumeur n'étaient pas agressive :

– pas de nécrose

– bien limitée

– marges saines

Il prévoit un scanner TAV dans 6 mois (cela fera tout de même 15 mois avant mon précédent TAV… Mais bon, je lui fais confiance, cela s'est prouvé dans les résultats de l'anapath) Je lui demande conseil sur le centre de radiologie, en évoquant Necker, et lui m'oriente vers un centre à proximité de chez moi, et me salue. Il m'a bien sûr demandé mes résultats d'analyse sanguine et m'a demandé si je ressentais des douleurs, mais je me rends compte que les RDV en publique sont assez expéditifs, jusqu'à présent j'avais fais le choix de m'orienter vers des RDV privé. (surtout que sa secrétaire est très aimable et a sû me trouver un RDV par tumorectomie robot en publique rapidement)

Bonsoir Apr2017, je vous confirme que c'est bien un Stade pT1a. Je ne pensais pas que les probabilité de récidives soient presque nul : à aucun moment, durant la consultation, on ne m'a parlé de guérison. Je suis relativement déçu de cette consultation, le Pr Mejean n'a pas sû prendre le temps de m'en parler et à minimiser l'intérêt du choix du centre de radiologie. C'est dommage. Que me conseillez-vous ? Necker ? Pompidou ? Mon hopital de proximité ? 

 

[Apr2017]

Bonsoir,

Croyez moi quand je vous dit que le résultat de l’anapath est une bonne nouvelle. Le risque zéro n’existe pas, et le grade 3 est agressif mais Pt1a est un stade 1 et non 3. Stade 1 veut dire risque de métastase très faible. Normalement suite au premier scanner de 6 mois les contrôles seront annuels. 

Mon époux était ct1b sur scanner mais malheureusement après la chirurgie le stade est passé a pt3a au lieu de pt1b à cause d’emboles dans une branche de la veine rénal et invasion du sinus, trop petits pour être vus sur le scanner….donc je vous dis pas le choc! Les statistique ne sont pas les mêmes pour le stade 1 et 3! 

La taille compte aussi, et 2.4 reste très petit, c’est rare de le découvrir chez un jeune patient qui ne souffre pas de grand chose et donc ne fait pas de scanner aussi tôt. 

Je pense que comme vous êtes à un stade1, ils vous laissent prendre un centre proche des chez vous. Essayez comme même de prendre rdv chez eux, si mes souvenirs sont bon ils vous acceptent si l’ordonnance vient de chez eux.

Franchelent, soyez content, vous avez eu de la chance dans votre malheur, ce n’est pas le cas de beaucoup de gens sur ce forum!

[Apr2017]

On ne parle pas de rémission ni de guérison dans le cancer du rein mais de NVED en anglais, je ne connais pas l’equivalent en français… cela veut dire no visible evidence of disease… car  malheureusement on ne sait jamais si la maladie revient ni quand… ça peut rester cachée pendant 10, 20 et même 30 ans avant de revenir!

 

Je vous souhaite à vous et à nous qu’on entendra plus jamais parler de cette saleté!

[Tiphaine]

Bonsoir chalou je suis de tout coeur avec vous. Je suis comme vous un carcinome à cellules claires. Mais je suis très étonné je ne savais pas que si petit on pouvait avoir de tel grade. Déjà moi j'étais étonnée que pour 3,8 cm j'étais au grade 2 alors pour vous je comprend encore moins. Quel fichu cancer !! 

Pour la taille en effet le scanner n'est pas précis, l'irm plus. Le scan me disait 3,7 cm et l'irm 3,8 cm et c'était bien ce résultat à l'analyse.

Comme vous ce RDV c'était pas bien passer il était presser etc mon ami était présent et lui non pu n'a pas aimer ce RDV et à été surpris par cet accueil. N'ayant pas eu les réponses à mes questions j'ai rappeler sa secrétaire ce mois et j'ai eu les réponses à mes questions et la il était plus à l'écoute etc … j'ai du tomber sur un mauvais jour là dernière fois mais bon c'était un jour important !! Sur ça je vous comprend totalement. Moi je vais à la selles tous les matins depuis cet annonce je crois l'anxiété … 

Pour vois dire mon urologue m'a dit je ne vais pas vois mentir vous n'êtes pas guérit, si d'ici 15 ans vous avez pas de rechute la on pourra dire que l'opération vous à guérit. Après de ce que j'ai vu sur internet le cancer du rein est le cancer qui va le plus loin dans le temps dans la récidive mais plus c'est tard mieux c'est pour nous même si bien sur l'idéal est que ça ne reviennent jamais !! 

Je suis désolé mais Apr2017  je vous trouve un peu dur dans votre phrase : " franchement soyez contente … " peu importante le stade , le grade etc … notre peine , notre angoisse est tout aussi grande. Surtout qu'elle a 34 ans et moi 30 ans. Imaginez le choc de cet nouvelle. Pour ceci Laurent × 2 et Lépine ont été adorable à ma venue dans ce forum car ils ont des cancers plus avancé mais on été présent et ne m'ont pas dit de telle phrase. Je l'ai remercie.

Chalou je suis la si tu as besoin de parler et j'espère que comme pour moi le sport te fera du bien au moral et sache que ça aide pour diminuer la rechute de 50%. 

 

[Charlou95]

Bonsoir,

vos dires sont rassurants, je vous crois. Je suis désolé pour votre époux.

Si mes CPK n'étaient pas montés à 9500 en août 2018 (rabdomyolise suite douleurs musculaires), je n'aurai pas fait de scanner TAV, donc le cancer serait passé inaperçu. J'ai eu beaucoup de chance dans mon malheur.

Quand vous dites "chez eux", voulez-vous dire Pompidou ?

J'avoue ne pas avoir connaissance de la gravité de ce cancer des différentes personnes de ce forum. Lors de mon premier RDV avec le Pr Mejean, il m'avait bien parlé de guérison, contenu de son stade "archi-précoce".

Je vous souhaite également aucune récidives pour votre époux.

[Charlou95]

Bonsoir Tiphaine,

pareillement, un tel grade avec un stade précoce cela me semblait assez peu probable… 

Les RDV en privé étaient très bien, en revanche. Dans la mesure où j'ai été hospitalisé dans le publique à l'HEGP, ma convocation a été du même ordre. (publique et non privée)

Fanny du forum qui m'a orientée sur ce forum et soutenue très activement m'a aussi précisé que c'est un cancer avec une progression très lente. (donc métastases tardives)

Merci beaucoup pour votre soutien, pour le sport, je dois attendre un mois, donc pas avant le 29 mai…

 

[Charlou95]

Apr2017, le diagnostic de votre époux a été détecté à quel âge ?

[Tiphaine]

Oui il faut attendre qu'on est l'accord qui est important bien-sûr. Je sais exactement ce que vous traverser. Moi je l'ai vécu le 9 avril … Nous on était persuader que c'était une tumeur bénigne donc je suis tomber de très haut !! J'ai eu beaucoup de mal à digèrer cet nouvelle … le sport, le forum et l'envie de me battre et de ne pas laisser mon petit de 7 mois et mon ami font que chaque jour ça va un peu mieux. Après en étant une fille avec nos hormones au moment d'un cycle des fois c'est plus dur hihi mais ça c'est difficile de contrôler. Mais où Je suis contente c'est que depuis un moment je n'y pence pu chaque seconde des fois j'oublie. J'y pence tous les jours mais pu toute la journée et déjà ça sa me fait du bien. L'urologue m'a dit on se voit en juillet (prochain scan) vous n'avez pas de traitement et la maintenant c'est à vous de travailler sur vous et faut savoir que rester positif nous aiderai voila ce qu'il m'a dit. Après on a la chance aussi que ce soit l'époque des beaux jours. Car apprendre ceci en hiver pour le moral ça doit être plus dur !

Bon nuit à toi ! 

[Charlou95]

Cette information m'a été communiquée dans le document préopératoire qui m'a été remis en main propre par mon urologue. (donc accord tacite, n'en ayant pas discuté lors de ma consultation hier) Mon urologue ne s'était pas trompé : lors de mon premier RDV, il m'avait dit que pour lui, il y avait 80 % de probabilité que ce soit cancereux. Donc je lui apporte une entière confiance, il a eu raison de me proposer une chirurgie d'emblée.

Concernant l'alimentation, vous a-on conseilé un régime particulier ?

Pas faux, quoiqu'en région parisienne, il fait un temps un peu pluvieux en ce moment. Mais c'est certain que le soleil devrait pas tarder à se montrer fait du bien au moral : je devrais faire de l'héliotérapie…

Je te remercie, bonne nuit à toi.

 

[Tiphaine]

Bonjour chalou, oui c'est vrai ton urologue à vu directement. Et oui heureusement que tu t'ai fait opéré c'était la meilleure des décisions. 

L'urologue au 1 er RDV n'avait dit on part du pire vois avez un cancer etc … mais il me parlait du risque héréditaire (je sais pas si on t'en parler vu qu'on est jeune) , à l'irm on voyait une petite composante graisseusse qui semblait être bénin fin en faite je m'accrochais sur les choses positives et je laissais le reste en me disant c'est pas possible. Puis je croyais qu'il y avait des rumeurs bénins et malins et des cancers bénins et malins. Quand au RDV du diagnostic je lui demande mais du coup c'est bénin ou malin? Il me dit c'est maman un cancer est forcément malin … la ça à été très dur pour moi. Il parlait depuis le début du cancer mais j'ai pas voulu écouter pour me protéger mais à ce RDV j'ai pas eu le choix! 

Pour mon alimentation n'ayant pu qu'un seule rein je me suis renseigné de moi même et il faut faire attention au sel et à la viande. A mon RDV du diagnostic je lui en ai parler il ne savait pas trop quoi me dire … j'en discuterais avec le nephrologue mais je dois attendre qu'on m'envoit les documents pour les rdv. Et il n'a pas pu me dire dans combien de temps. Mon frère qui a une alimentation plus à base de fruits et légumes il se fait des jus etc … il a consulter un nathuropathe qui lui a dit que je devais arrêter la viande. Il a appeler un 2 ème que j'irais voir et idem elle lui a dit que je devais ne pu manger de viande. Après chacun fait comme il le sent. Laurent j'ai lu que lui fesait attention aux sucres car les cellules cancéreuse se nourrissent de ceci. J'avais déjà lu ceci sur internet également. 

Ah mince pour le temps moi j'habite en Bretagne. Bon journée 

[Apr2017]

Tiphaine ne prenez pas mal ce que je dis, au contraire j’essaie de vous rassurer. Dans les forums en général, il y’a beaucoup de stade 4 et quelques stade 3, ce qui est normal mais qui risque de faire peur aux autres qui ne sont pas dans la même catégorie de risque.

 

Mon mari est plus âgé que vous mais très jeune aussi pour avoir un cancer (43 ans). Nous avons des enfants très jeunes ce qui nous fait très peur pour la suite.

 

Malheureusement l’angoisse est la même pour tous au diagnostique. De mon expérience ça s’atténue un peu avec le temps. Vous allez aussi réaliser que stade 1 c’est une bonne nouvelle dans le monde du cancer. 

 

Je me suis écroulée à l’annonce de la maladie, j’ai perdu 5 kg sur 50 en une semaine et je tombais dans les pommes tous le temps, tachycardie, insomnie …. etc. J’ai du voir un professionnel et j’ai fais moi-même pleins de tests pour me rassurer car dans ma tête je me faisais plein de scénarios. Je vous suggère donc de vous faire accompagner pour vous aider à accepter votre nouvelle réalité.

 

L’annonce a été catastrophique pour nous aussi, notre chirurgien était en vacances.

On a vu son remplaçant car complications post opératoire qui nous a imprimé l’anapath. Le choc pour moi du stade 3 a été minimisé ( car microscopique et chromophobe) et hop elle nous a mis à la porte en 2mn! 

En revanche, le rdv avec la généticienne (qui a invité le pathologiste) était rassurant et elles ont bien pris le temps de nous expliquer.

Vivre avec l’épée de Damoclès n’est pas évident et même un an après pour nous la vie n’est plus la même ….

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