[Apr2017]

Charlou 95, je n’avais pas réaliser que vous étiez une femme! Désolée :).

Pui prenez RDV à Pompidou. Je pense que Necker ne vous prendra pas car vous n’avez pas d’ordonnance de chez eux, mais Pompidou vous prendra. En revanche, pour vous rassurer, même si vous faite le scanner ailleurs, Pompidou va relire le scan… donc pas si grave. 

[Apr2017]

Tiphaine et Charlou vous a t on proposé des testes génétiques?

Compte tenu de vos âges, il faut se faire tester.

[Tiphaine]

Bonjour apr2017. Autant pour moi si j'ai mal compris. Merci de nous rassuré. Ah oui en effet il y a plus de personnes avec le stade avancé. Bien triste pour ces personnes. 

Pour votre mari, 43 ans pour moi c'est jeune également. A 70 , 80 ans j'aurais mieux accepter je pence. Quand je pence à la mamie de mon ami qui a eu un cancer du sein il y a 2 (elle va bien) on était dans tous nos états et moi à 30 ans 2 ans après … rien à voir du coup. Mais je suis sûrement naïve mais je ne savais pas qu'on pouvait avoir des cancers si tôt … sauf pour des cas rares comme cancer au cerveau par exemple etc … Après je relativise et me dit que le cancer au rein est un organe qu'on peut opéré et heureusement on en a 2. D'autres cancers ça doit être bien plus compliqué. 

Oui j'espère que le temps m'aidera à vivre avec . Pour l'instant je suis plus à me dire j'ai été opéré à 30 ans d'un cancer que à me rendre compte de "la bonne nouvelle du stade 1". Faut digérer! Pas simple. Car comme vous nous avons un petit garçon de 7 mois. 1 ére grossesse faux couche , 2eme grossesse finit par une cholestase gravidique donc déclenchement à 8 mois. Puis 1 mois et demie après j'apprend mon soucie de santé. Et on sait aussi qu'il n'y aura pas d'autre grossesse, sa fait beaucoup de chosse d'un coup , plus avoir 30 ans hi (un peu d'humour 😁).  Je ne sentais pas l'année 2019 mais je m'attendais pas à ça. 

Puis même si le stade 1 de grade 2  est de bon pronostic moi la question que je me pose est sur mon espérance de vie. Puis j'ai pas mis au monde un petit garçon pour le laisser grandir sans maman. C'est pas facile à vivre !! Je n'ai jamais entendu une si triste histoire de naissance qui touche la santé. 

Ah oui en effet vous avez perdu du poids. Vous allez mieux de ce côté là? J'aimerais que mon ami fasse une écho ou un scanner de contrôle mais ne veut pas il me dit si j'ai quelque chosse je préfère ne pas le savoir … Je ne comprend pas !! Je lui dis ceci pour le petit qu'on le laisse pas sans parents. Et je m'inquiète pour mon ami depuis 11 ans que nous sommes ensemble car il y a beaucoup de cancer des poumons dans sa famille et ils fument. Et à 16 il y a fait une infection pulmonaire et on lui avait dit d'arrêter de fumer ce qu'il n'a pas fait Puis il a une mauvaise alimentation. Enfin je crois que tout ça va me faire voir le mal partout !! 

Ah oui vous aussi l'annonce à été très rapide !! Ils ne se rendent pas compte. Comme on dit on ne fait pas aux autres ce qu'on aimerait pas qu'on nous fasse !! 

Votre mari à un stade 3 du a la taille? Et le grade est lequel? On vous a dit quoi? Il a un traitement? Oui ça ne doit pas être facile … Après des annonces pareil la vie bascule c'est vrai. Je vous souhaite du positif. 

Pour les testes génétiques mon dossier est partit je dois attendre. Votre mari l'a fait également? 

[Apr2017]

Oui mon mari a fait des tests gentiques. On attends tjrs les resultats. C'etait une tumeur de 6.4 cm mais malheureusement ils ont trouve des emboles sur la branche de la veine renale et elle a envahie microscopiquement le sinus => donc stade 3 apres Anapath, alors que le scanner montrait un stade ct1b. Donc un vrai choc pour nous a l'annonce … car les statistiques ne sont pas du tout les memes. il s'agit d'un carcinome chromophobe qui n'est pas grade.

Je vous comprends pour les enfants, c'est vraiment ma hantise. Etant jeune, on imagine pas mourrir … mais quand la maladie nous est annoncee on pense aux enfants …

 

J'ai fait des tests (IRM, mammographie… et autres) car je on m'a retourve aussi des nodules au niveau du foie et des glandes mamaires suite a un check up (le meme qui a trouve la tumeur de mon mari) donc j'ai bien flippe pendant un moment mais finalement tout est benin. J'imaginais mes enfants etre prives des 2 parents! depuis, je suis tres anxieuse et j'imagine toutes sortes de scenarios de fin du monde pour moi et ma famille….. pas facile du tout a gerer, mais je trouve que je commence a aller mieux au bout d'un an. Mon mari – qui est le malade- m'a soutenu alors que je m'effondrais a cause de sa maladie… j'etais une super women avant, mais cette epreuve m'a bien cassee psychologiquement…. en meme temps on apprends a relativiser et vivre au jour le jour.

 

[Apr2017]

Pas de traitement, scanner tous les 6 mois.

[Charlou95]

Bonjour Tiphaine, 

le (troisième) urologue l'avait vu directement. Pour celui qui m'avait été imposé d'emblé, il ne semblait pas inquiet et me proposait qu'une surveillance par uroscanner tout les 5/6 mois. Le second avait soulevé l'hypothèse d'un oncocytome, mais était très surpris avoir une tumeur du rein a 34 ans et ne m'a pas laissé le choix : biopsie (donc on ne surveille pas).

Je pense que l'avis d'un oncologue serait un avis intéressant aussi pour l'alimentation.(avis de Lolo concernant l'appétance des cellules cancereuses pour le sucre) Après, contenu que ton opération tout comme la mienne est récente, je pense que c'est un peu tôt. J'en ai discuté avec Fanny du forum, elle me conseille éventuellement d'en voir un une fois/an. 

En Bretagne, il pleut toute l'année, non ? XD Allez bonne journée.

Bonjour Apr2017, non je suis un homme, pourquoi votre approche aurait été différente si j'avais été une femme ? 

J'ai appelé ce matin Pompidou pour prendre RDV en précisant que c'est pour un suivi suite à une tumorectomie renale, c'est-eux-même qui m'ont orienté vers Necker XD. Donc RDV pris début novembre. Ils m'ont dit que le CD serait envoyé à Pompidou pour le récupérer. Il ne m'ont pas parlé de compte-rendu, en revanche. Pensez-vous que Necker proposera un compte-rendu, ou c'est Pompidou qui vont le produire ?

Je vous confirme que le Pr Mejean m'avait déjà orienté vers un test onco-génétique si cancereux lors du second RDV (avant mon opération). Il m'en a pas reparlé lundi lors des résultats, il était complétement débordé (plus de 45 minutes de retard) 

43 ans pour votre mari, c'est jeune, effectivement. Votre mari est suivi par le service du Pr Mejean uniquement, ou voit-il également un oncologue, en parallèle ? 

[Apr2017]

Charlou95,

Ca ne change rien, homme ou femme, c’est juste pour utiliser la bonne personne au singulier. TIphaine a utilisé “elle” a votre sujet, c’etait peut être une erreur de frappe.

C’est super d’avoir réussit à avoir Necker. Il ne donne malheureusement pas de compte rendu, juste le CD et il transmette tout directement à Pompidou… l’attente entre les deux RDV est très dure!

[Apr2017]

Nous avons vu un oncologue 2 fois à l’IGR. Nous l’avions initié nous même. Mais tant que ce n’est pas un stade 4, un oncologue n’est pas vraiment nécessaire. Mon mari est donc maintenant suivie juste à Pompidou. 

 

[Charlou95]

Apr2017, Pompidou émettent après un compte-rendu par un radiologue, ou devrais-je patienter jusqu’a ma consultation du 18 novembre pour avoir un compte-rendu ?

Je demande ça, car Necker m’ont dit que je retirerai le CD à Pompidou et ne m’ont pas parler de compte-rendu à retirer… Après quel intérêt aurait-je à retirer un CD seul sans compte-rendu dans la mesure où je ne saurai pas interpréter les résultats en utilisant un logiciel d’imagerie type Horos ou OsiriX… 

[Apr2017]

Pour nous on a RDV à Necker suivie d’un autre à Pompidou. Espace de 1 à 3 jours. Necker nous donne le CD ( en effet ça ne sert pas à grand chose) ensuite on resort avec le compte rendu après la consultation Pompidou. La consultation c’est vraiment la discussion du compte rendu, donc si c’est RAS, c’est très rapide. 

[Charlou95]

Apr2017, quand vous parlez de consultation à Pompidou, faites-vous référence à la consultation d’urologie ?

En leur précisant que ma consultation d’urologie avec le Pr Mejean a été décidée pour le 18 novembre, j’ai été très surpris qu’ils me proposent le lundi 4 novembre, soit précisément deux semaines avant ma consultation. 

[Apr2017]

Oui à la consultation en urologie. Quoi que une fois Necker nous a envoye le compte rendu par courrier mais c’etait au bout d’une semaine et après la consultation d’urologie … donc on avez déjà le rapport.

Faudra peut être leur demander, mais en même temps si vous recevez le compte rendu et faut ensuite attendre 2 semaines pour voir le ledecin, c’est pas bon non plus.

Appelez Necker et changer le RDV pour diminuer le temps d’attente.

[Charlou95]

J’aurai déjà attendu 6 mois pour mon scanner TAP, donc je ne suis plus à deux semaines près… 

En parlant de stress lié à l’attente, pour l’anecdote, on m’a fait faire hier à l’hopital une radio des poumons, car je ressentais des douleurs à la poitrine depuis 5 jours. La radiologue m’informe qu’elle voit des choses sur ma radio, mais n’etant pas médecin, elle m’incite à poser des questions au médecin pour l’interpretation des différentes choses visibles à la radio.  J’attends au moins 20/30 minutes avant que le médecin viennent me voir : RAS. Le lendemain, je consulte mon médecin traitant : RAS.

Gros stress!!! (Contenu en plus que je n’avais pas fait d’imagerie des poumons depuis 15 mois, soit en août 2018, lorsque ma tumeur au rein a été détectée)

[Charlou95]

Necker m’a bien confirmé qu’ils remettaient le CD (uniquement) à Pompidou. Donc pas de compte-rendu prévu.

[Charlou95]

Courrier reçu ce jour (en copie) : à la demande de mon chirurgien, le Pr Mejean, je vais être contacté par le département de Génétique de l'HEGP et l'anatomopathologiste. (Certainement pour procéder à des tests génétiques)

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