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- Ce sujet contient 144 réponses, 13 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
Charlou95, le il y a 4 années et 3 mois.
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24 mai 2019 à 9h50 #128520
ladefense
ParticipantOui une petite prise de sang avec un document à signer
Bienvenue dans le monde de la recherche 😉
25 mai 2019 à 22h49 #128531Charlou95
ParticipantConvocation à Necker le mercredi 6 novembre à 8h15. (courrier reçu aujourd'hui) pour un scanner TAP (comme prévu)
Je revois le Pr Mejean le lundi 18 novembre à 9h00 en consultation.
Pour information, mon précédent sanner TAP remonte au 24/08/2018.
26 mai 2019 à 22h20 #128540Tiphaine
ParticipantBonjour chalou. Et ben ça va vite pour vous. J'ai été opéré avant vous en mars je n'ai pas reçu de documents. Vous vous sentiez mieux? Moins mal à la cicatrice? Bientôt la reprise du sport !! J'ai été ce matin un bonheur !!
26 mai 2019 à 23h08 #128541Charlou95
ParticipantBonjour Tiphaine,
c'est normal : j'ai appelé directement Necker pour prendre RDV.
Ca va bien, merci. Je n'ai quasiment jamais ressenti de douleurs à mes cicatrices. (même le jour de l'opération) Cela m'ait arrivé une fois pendant 2 jours (sensation de picotements) lorsque les gaz qui m'ont été injecté pour l'opération robot avaient complètement disparus, depuis, plus rien.
En revanche, pour vous, en opération ouverte, je suppose que cela a dû être douloureux le premier mois.
Oui, je vais pouvoir bientôt reprendre le sport. Vous allez en salle de sport pour en faire ?
Un mois avant l'opération, je faisais chaque jour chez moi du vélo elyptique pour la cardio.
27 mai 2019 à 16h43 #128546Tiphaine
ParticipantBonjour ! Ah oui d'accord je comprend mieux.
Ah oui c'est vrai que pour vous ça ne s'est pas passer par opération ouverte. Oui comme vous dites le 1er mois à été difficile.
Oui je vais en salle à keep cool ils ont top ! Après je ne peux pas aller autant que j'aimerais avec le petit mais c'est le seule remède que j'ai trouver qui me fait du bien. Ah géniale pour le cardio que vous avez pratiquez !!
Vous arrivez à positivité? Je vous demande ça car moi je pense beaucoup à après , à l'espérance de vie , si ça va revenir … C'est pas evident je trouve.
27 mai 2019 à 19h43 #128548Charlou95
ParticipantBonjour,
pareillement, c’est difficile de se détacher du diagnostic qui a été posé, par moments j’arrive à positiver… J’ai l’impression qu’il y a un avant, et un après la pose du diagnostic. Autant j’ai bien encaissé et bien vécu l’operation, malgré mon appréhension (je n’avais jamais été opéré), autant j’ai mal vécu l’annonce du diagnostic. On peut toujours relativiser en se disant qu’on est en stade pt1a, mais l’agressivité de ce cancer est difficile à encaisser.
28 mai 2019 à 21h45 #128551Charlou95
ParticipantCourrier reçu ce jour de mon chirurgien (en copie) adressé à mon médecin traitant : j’accorde une grande importance aux courriers que je reçois de sa part et celui-ci me réconforte.
Il m’a trouvé « bien et en bonne forme », et évoque une simple surveillance, avec, comme envisagé, un scanner de contrôle dans 6 mois.
Je retrouve beaucoup de sérénité avec son courrier, cela m’apaise.
28 août 2019 à 20h48 #128645Charlou95
ParticipantTrès bon accueil ce jour avec la Professeure Gimenez du département génétique de l’HEGP.
RDV dans un an pour les résultats. Elle m’a neanmoins demander à ma sœur et à mes parents qu’ils se fassent prescrire une échographie rénale dès que possible. Cela a été délicat de le leur demander mais finalement je m’en suis occupé, pour mes parents, pour l’instant. C’est très bizarre d’imaginer qu’ils pourraient être atteint d’un cancer du rein eux aussi… Pour ma sœur, j’ai demander que mes parents lui en parle, elle est un peu à cran avec son fils de 3 ans qui lui prends beaucoup de temps, mais j’estime que c’est important qu’elle fasse cette échographie. La professeure Gimenez m’a dit que j’avais eu beaucoup de chose que mon cancer ait été découvert fortuitement à un stade pt1a.
28 août 2019 à 21h18 #128646Charlou95
ParticipantJe corrige : beaucoup de chance.
Apres je reste perplexe d’avoir eu un grade 3 avec une tumeur aussi petite… Je fais confiance au Professeur Mejean qui saura me donner le bon traitement si récidive. (J’en suis presque certain que ce sera le cas, je ne me fais pas d’illusions)
7 novembre 2019 à 13h40 #128740Charlou95
ParticipantBonjour,
je fais suite à mon RDV ce midi avec le Professeur Mejean, qui m'a commenté les différentes images de mon scanner thoracique-abdominaux-pelvien. Le scanner montre une petite inflammation sur la zone opératoire liée à la cicatrisation. Le pancréas, les poumons sont parfaits. Mon analyse sanguine de ma fonction rénale est excellente (réalisée il y a trois jours) : créatinine a 65 umol/l, DFG MDRD a 123 ml/mn/1,73m2. Bilan très positif. Le Professeur Mejean prévoit un nouveau scanner dans 6 mois, mais axé cette fois que sur la partie rénale, afin de voir les images de mon opération un an après. Suivi scanner prévu après tout les ans.
7 novembre 2019 à 13h58 #128741
LaurentsMaître des clésBonjour Charlou95,
Que des bonnes nouvelles !!! Ca fait plaisir à lire.
Je vois que tu es suivi à Pompidou (tout comme moi) : tu es entre de bonnes mains.
Amicalement.
7 novembre 2019 à 15h50 #128742Charlou95
ParticipantBonjour Laurents,
Merci beaucoup. 😊 Tu es suivi par quel médecin, à Pompidou ?
J'espere que tu te portes bien toi aussi..
7 novembre 2019 à 16h50 #128743
LaurentsMaître des clésPour ma part, je suis toujours en rémission et me porte comme un charme. J'ai le privilège d'être suivi, non seulement par un urologue (docteur Audenet), mais également par un oncologue (docteur Thibault) ! La faute à une tumeur volumineuse et très agressive (grade 4).
Du coup, si j'ai la chance, jusqu'à présent, de ne pas avoir rechuté, je ne suis cependant pas près de passer en scanner annuel…
Bref, on verra bien. En tout cas, je m'efforce d'actualiser mon statut. Lorsque les résultats sont bons, je me dis que cela peut rassurer des personnes qui viennent de recevoir leur diagnostic et sont en panique totale et naviguent sur tous les sites possibles et imaginables pour comprendre ce qui leur arrive (j'imagine que, toi aussi, tu as bien connu ça).
On prend rdv dans 6 mois pour que tu nous annonce ton passage au balayage annuel !
7 novembre 2019 à 17h32 #128744Charlou95
ParticipantCa fait plaisir que tu sois toujours en rémission, Laurents.

Comme quoi, tu donnes beaucoup d'espoir à beaucoup de personnes sur ce forum.
Tu dois te sentir rassurer d'être bien encadré, pour ma part, j'ai choisi que ce soit le Professeur Mejean en personne qui m'informe des résultats de mon scanner (que j'ai passé hier matin à l'hôpital Necker) et ca me conforte beaucoup plus que ce soit lui-même plutôt qu'un simple radiologue qui me donne un compte-rendu. Il a sû m'expliquer les choses à regarder sur le scanner et le commenter oralement. Petite anecdote, en commentaire sur mon scanner était libellé "intéressant"…
Je suis pas loin de ton grade, le miens est grade 3… (mais en stade précoce en pt1a 2,4 cm)
Oui, on prends RDV dans 6 mois, Laurents, pour mon balayage anuel
Le prochain pour toi est pour quand ?
7 novembre 2019 à 17h45 #128745
LaurentsMaître des clésLe 23 décembre (quand on dit que le cancer est une maladie sournoise…
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