[Tytien84]

On vient de me déceler une tumeur du rein droit de 4,5 cm. Aucun signe précurseur (parfois juste un peu mal au dos mais bon a 50 ans on n y porte pas plus attention). Ce sont des colites néphrotiques qui ont amène les examens, écho et scanner. J ai rdv lundi a Paoli calmettes a marseille pour une première visite avec l urologue. Apres le choc, la peur, l angoisse j ai décide de faire face avec ma femme. Je veux garder mon optimisme et aller de l avant même si je sais qu il y aura des moments plus difficiles. Bon courage a tous.

[michel68]

Saisissez votre contribution ici…bonjour , pareil que vous cela va faire 1an le 3 janvier ..

si vous voulez parlez pas de soucis ,je suis la

au plaisir de vous lire

 

[Tytien84]

Bonsoir Michel, quel a été votre traitement ? J imagine ablation du rein malade et sinon aviez vous déjà des métastases ? Toutes ces interrogations sans réponse pour le moment me pertube et pertube mon entourage. L attente est longue sans savoir. Merci d avance de vos réponses.

[ladefense]

Bonjour,

Comme indiqué dans la partie Traitement, la référence est en majorité le traitement en première ligne.

La chirurgie ayant fait des progrès et aussi grâce aux robots, il est possible sur une « petite tumeur » de n’enlever qu’une partie du rein et pas tout. Cela va dépendre du chirurgien, de la technique, de la tumeur, de la … En un mot plein de facteur.

Il faut savoir que nous avons 2 reins et que si il en manque un , le rein restant fait le bouleau des 2. Ce qui veut dire qu’enlever un rein, n’implique pas de se retrouver en insuffisance rénal. Personnellement un seul rein depuis 13 ans et les mesures sont correctes et dans la fourchette. Cela veut dire dans un langage plus simple, ablation d’un rein n’implique pas forcement de dialyse.

Maintenant il faut savoir si il existe des métastases ailleurs. Car comme tu as du le lire, la tumeur se trouvant un peu isolé autour du rein à envie d’avoir des copains à d’autres endroit dans ton corps, et elle fait des métastases, mais cela n’est pas obligatoire.

Dans ce cadre maintenant la recherche ayant fait son travail, il existe des traitements qui permettent de combattre tout cela et aussi les techniques chirurgicales, ayant fortement évolué, il est aussi possible de les enlever. Tout cela est à étudier au cas par cas.

Donc pour revenir à tes interrogations :

Certainement il va falloir enlever la masse sur le rein (Tout ou une partie ?)

Faire un bilan complet des pieds à la tête afin de voir si les copains sont présents.

En fonction de l’examen précèdent, prendre les décisions. Soit rien à faire, alors contrôle afin de surveiller, soit une autre voie.

Tiens-nous au courant des conclusions suites à la réunion & Courage pour le rendez vous

[Tytien84]

Bonjour, bon ben voila j ai vu le chirurgien ce matin a Paoli calmettes. Confirmation de ma tumeur mais il semblerait qu elle ne serait pas loin de l urètre??? Scanner thoracique mercredi midi et suivant les résultats soit ablation élargie si pas de métastases pulmonaires, soit pas d opération mais il n’a pas voulu m en dire plus pour le moment. L angoisse continue jusqu’à mercredi car si j ai des meta et qu on ne m opère pas qu est ce que ça veut dire ? Waouh en pleine forme il y a 1 mois et la peut être inopérable…… Il faut rester serein mais c est dur et ma femme encaisse difficilement toutes ces mauvaises nouvelles. On va croiser les doigts. Qu en pensez vous ? Merci bcp

[ladefense]

Bonsoir,

Voilà annoncé la suite du programme, un petit tour Mercredi histoire de prendre un peu de Rayon x

Juste pour le timing es-tu sur d’avoir le résultat suite à ton scanner, as tu de nouveau rendez-vous avec le chirurgien ? J’espère que le timing est bon et que Mercredi tu auras tous les éléments.

Je ne suis pas toubib, uniquement un patient avec un longue fréquentation du corps médical, pour ta question, je ne suis pas trop capable de me prononcer.

Concernant les métas il faut attendre d’avoir la réponse. Je sais que les périodes d’attentes sont difficile à gérer car on imagine tout et rien, mais il ne faut pas se pourrir la vie en attendant les résultats. On les connaîtra suffisamment tôt.

Concernant l’opération, cela est du ressort du médecin sur le diagnostic, mais en général, les chirurgiens actuellement ont la volonté d’essayer de garder au maximum un élément et que parfois la tumeur par sa place, par la proximité par rapport à des nombreux tuyaux dans notre corps (veine, artère, urètre, …)  une opération en enlevant la tumeur tout en gardant l’organe peut être difficile.

J’imagine que c’est pour cela qu’il reste vague, car j’imagine qu’il doit attendre les clichés du scanner afin de voir exactement l’intérieur de ton corps et tout cela pas dans la volonté de cacher des éléments, mais dans la volonté de te proposer la meilleure intervention.

Il est aussi possible par rapport à ce qu’il va voir qu’il te propose un traitement afin de faire diminuer tout cela et en vue d’opération.

Dans pas mal de cancer, cela est la démarche : Traitement / chirurgie … Dans le cas du rein cela commence à arriver (je crois). Ce type de démarche est intéressant car il permet de faire suite au traitement une chirurgie peu invasive.

Comme tu peux voir encore plein de solution et je ne suis pas capable de t’apporter la réponse à tes questions et ainsi t’aider toi et ta femme pendant cette période.

Mais retient que :

Ne te prends pas trop la tête avant les examens (plus facile à dire qu’à faire).

On va te proposer la meilleure alternative

Que si cela ne te satisfait pas tu peux prendre un deuxième avis (cela sera encore plus facile, car tous les examens seront faits) et que faire cette démarche peut te permettre de te rassurer et cela « normalement » ne doit pas avoir d’impact sur ta relation avec le corps médical.

Et pour finir la recherche a considérablement évolué sur les 5 dernières années et que maintenant il existe des solutions alors que si on fait un retour en arrière cela était mince.

Bon sur ces bonnes parole, je vais préparer mon petit sac afin d’aller faire mon scanner de contrôle (et oui il faut bien aller chercher sa dose d’angoisse et de Rayon J)

Tiens-nous au courant de l’évolution et j’espère que ce forum te permet de dissiper des angoisses.

Pour mon cas cela fait maintenant 13 ans que je suis avec et j’ai tout juste 55 ans, donc tu peux voir que le chemin est encore long. 

[Tytien84]

Merci beaucoup de ton soutien. Alors demain rdv scan thoracique midi. Jeudi rdv chirurgien urologue 11H pour faire le point de tout cela. Il aura à nouveau regarder mon scanner abdo pelvien avec d’autres confrères et me donnera sa décision quant à la suite des réjouissances.

Dis moi toi avais tu des métastases ? depuis 13 ans que tu te fais suivre ? Je pense à toi pour ton scan de contrôle, tu me donneras des tes nouvelles.

En tout cas cela me fait du bien de te lire et à ma femme aussi.

[Tytien84]

Me revoilou apres entretien avec le chirurgien ce matin. Opération confirmée le 27 décembre avec ablation totale du rein droit. Il ne m enleve pas la surrénale ni ganglions car plus de risques que d’avantages ?? Il me parle de problème d éjaculation …. Alors moi je lui fais confiance. Apres il faudra analyser la tumeur et suivi a 3 mois. On flippe quand même et ma femme a encore du mal a digérer tout cela. Je comprends elle a peur. Moi j ai hâte qu on m eleve cette m….. Qui est venu s inviter sans mon autorisation. Bonne fête de Noël a tous.

[ladefense]

Ben voilà le verdict.

Il ne reste plus qu’à prendre ta petite valise pour ton séjour.

Ton opération se fait en colio ou ouvert ? avec le robot ou pas ?

Finalement tu vas avoir une néphrectomie totale mais non élargie.

Concernant les pb d’éjaculation, je ne suis pas au courant, le rein n’est pas la prostate , mais ma culture a besoin de s’agrandir.

Maintenant la grande question est :

Est-ce que je serais à l’hôpital pour aller fêter la nouvelle année ?

Toute la question est là car cela est tout de même important.

Pour ma moi à priori le contrôle me semble bon mais confirmation sur le mois de Janvier (après passage devant les medecins).

Courage, le temps j’imagine va paraitre long jusqu’au 27, sachant que le 26 tu auras déjà un pied dans le monde des hommes et des femmes en blanc. Finalement même pas une semaine à attendre, cela va passer super vite. Et tu vas te faire chouchouté alors que demander de plus.

[Auteur]

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