[AurélieG]

Bonjour, 

Je me présente, je m'appelle Aurélie et depuis le 24 décembre nous sommes dans le circuit du diagnostic d'un cancer du rein. D'abord échographie, puis scanner, puis rdv chirurgiens.

Le 24 décembre, en ouvrant ses cadeaux, mon mari reçoit le compte rendu d'une écho préscrite dans le cadre d'un examen de routine. On y parle d'une "tuméfaction" de 7 cm. Nous partons le lendemain à la montagne et dans le doute prenons rendez-vous la bas pour un scanner, histoire de comprendre de quoi il retourne. 

Il s'agit donc d'une tumeur de quasi 10 cm située dans le rein droit. Le scanner ne montre aucune metastase, ni infiltration visible. Cependant la tumeur est au contact des calices inferieurs (mais qu'est-ce que cela peut bien vouloir dire ? )

Nous voilà donc propulsés dans un monde nouveau. Vous êtes certainement passés par là… évidemment, nous avons très peur. Mon mari n'a que 46 ans, j'en ai 40 et notre fils en a 10. On était très loin d'imaginer que notre vie basulerait si tôt. Nous encaissons la nouvelle et faisons font à deux, comme si nous n'étions qu'un. Aujourd'hui nous devons choisir un chirgurgien (ce n'est pas chose facile), mais quelque part nous avons eu la chance d'avoir pu en voir deux… 

Bref, nous voilà à bord…  je serais ravie de faire votre connaissance tout au long du voyage…. 

[Laurents]

Bonjour Aurélie,

Je t'adresse un petit message de soutien, sachant que ce que vous traversez, avec ton mari, est très difficile. Effectivement, c'est une tumeur volumineuse et, si je comprends bien, probablement cancéreuse.

Un petit mot d'encouragement aussi : à ce stade, vous ne disposez pas de tous les éléments (je sais, c'est frustrant) et la situation pourrait aussi bien tourner favorablement (une tumeur retirée, pas de métastase et tout rentre à peu près dans l'ordre). Et pour le cas où tout tournerait mal, il existe aujourd'hui des traitements vraiment efficaces et qui permettent de vivre tout à fait normalement.

Ce que j'essaye ded'eprimere, peut être un peu maladroitement, c'est qu'il est normal que vous vous sentiez submergés, mais ayez confiance et écartez les idées noires : pas à pas, des solutions vous seront proposées.

Bon courage à vous deux.

[AurélieG]

Merci Laurent pour ton gentil message de soutien ! 

[DeniseeF]

Bonsoir Aurélie,

A mon tour je t'adresse quelques mots de soutien dans le combat qui commence pour ton mari et pour toi. Comme le dit Laurent, 10 ou même 7cm c'est pas anodin. Vous n'avez pas encore toutes les informations et il te faudras attendre les résultats d'analyses pour savoir exactement où vous en êtes. En surfant sur ce forum tu trouveras des témoinages et des informations utiles et j'espère rassurantes. La peur et le stresse sont très mauvais conseillers. N'hésites pas de bombarder les médecins les questions qui vous tracassent. 

N'hésites pas non plus de revenir poser ici la suite si tu en resens le besoin.

Courage !

[AurélieG]

Merci Denise ! Oui, nous sommes conscients que c'est grave et qu'il faut encore attendre l'examen de la tumeur pour en découvrir la méchanceté… 

Nous nous retenons tout de même chanceux car en dépit de sa taille, cette tumeur est absolument silencieuse. Il a fait son écho quasiment par hasard… du coup, nous aurions pu la découvrir dans 2 ans peut-etre… et dans ce cas être dans une situation encore plus délicate… 

Je surfe sur ce site qui regorge d'informations et essaye de m'y cantonner car il est vrai qu'Internet et la peur ne font vraiment pas bon ménage… 

Nous habitons entre Nimes et Montpellier, est-ce que quelqu'un ici est suivi dans la région ? a des conseils sur des specialistes, des feedbacks sur des établissements de référence ou non ? 

Je vous souhaite un excellent weekend à tous!

[Fany]

Bonjour Aurélie,

Tu as dû faire des recherches pour tomber ici et c’est une bonne chose, ce cancer et si particulier dans la forme et aussi dans les traitements qu’ici j’y ai trouvé beaucoup de réconfort et aussi de l’aide et des conseils notamment dans les premières décisions qui sont très importantes.

Je suis de Pierrelatte, on a aussi fait la découverte de mon cancer suite à un scan anodin, c’était parti d’une toux de 2 mois, différents diagnostiques : allergies, pneumonie… et d’une anémie récurrente depuis plusieurs année dont on ne trouvait pas l’origine mais qui inquiétait mon généraliste et là aussi j’avais eu plusieurs examens et traitements et rien.

Juste avant mon scan, j’ai dit à mon médecin que j’avais mal au ventre depuis 1 semaine, il constate que mon foie et un peu gros et passe la prescription de scan thoracique à thoracique pelvien. Après l’avoir passé on s’est retrouvé avec une tumeur de 11 cm qui appuyait sur le foie, d’où l’inflammation, qui pompait tout mon fer d’où l’anémie,  pas de métastases, rien au poumons, pourquoi je toussais ? d’ailleurs mystère je me suis arrêtée de tousser dès le lendemain, c’est à croire que mon corps voulait me prévenir, et c’est aussi pour cela que ce cancer se découvre souvent très tard car il évolue en silence.

Le seul conseil que je peux vous donner, c’est de prendre en main d’entrée tout ce qui va arriver, trouver le bon centre ou hôpital, les bons spécialistes, plutôt un oncologue qu’un urologue, des personnes en qui vous pourrez être en confiance et surtout avec un dialogue ouvert et sans barrières, enfin si vous êtes capable de l’entendre. Je n’ai pas suivi l’avis de mon généraliste (que j’ai vexé au début et qui a admis ensuite que j’avais fait un très bon choix), au début il m’a envoyé vers un urologue sur Bagnols sur Cèze (après une rcp je devais être opérée par lui sur Nîmes avec un robot), mais ça s’est mal passé, le genre de médecin qui vous infantilise, ne vous parle pas à vous mais à votre mari…, et même le choix de la méthode opératoire je ne la trouvais pas judicieuse avec une tumeur aussi grosse, bref 1 semaine avant l’opération j’ai tout annulé, ce cancer que j’avais depuis des années d’après mon généraliste et qui a une évolution très lente, pouvait bien patienter 1 mois de plus, j’étais rentré en guerre et prête à me battre contre cette foutue maladie et pour cela il fallait que l’on me dise tout, j’ai fait ma petite enquête, trouvé un centre spécialisé dans le cancer du rein, un centre de recherche, demandé à mon médecin qu’il m’obtienne un second avis avec un oncologue dans celui-ci, j’ai aussi demandé des conseils ici, car les décisions n’étaient pas toujours faciles selon les étapes par la suite,  et je suis partie sur Lyon, même si c’est a 2 heures de chez moi, j’ai trouvé l’endroit qui me convenait,  qui ne convient pas forcément à tout le monde. Nîmes est un très bon hôpital, plus que Montpellier dans ce domaine, il faut juste que vous trouviez aussi la bonne personne et elle s’y trouve certainement , en tout cas n’hésitez pas à prendre un second avis et à vous entourer de l’équipe qui vous convienne😊

Ici il y a pas mal d’infos, des conseils, des personnes bienveillantes, de l’écoute et surtout de l’espoir, je vous souhaite une bonne route

Fany

 

[AurélieG]

Bonjour Fanny, 

 

Merci pour ton message et de partager ton histoire. Nous sommes en train d'évaluer la possibilité de se faire opérer soit à la clinique du Parc, soit à Caremeau à Nîmes… effectivement, tout cela étant tellement nouveau, nous n'avons pas vraiment rencontré "la bonne personne", et effectivement, je suppose qu'une fois le rein ôté, c'est plutot un oncologue qui devra nous suivre… je suis en train de regarder un peu du côté de l'ICM à Montpellier… 

Après, j'admire ton courage d'avoir pris le temps d'approfondir tes recherches. Nous sommes plutot dans une démarche "le plus vite, on se débarasse de la tumeur et du rein avec du coup, le mieux c'est…" même si parfois il ne faut pas confondre vitesse et précipitation… encore sous le choc de l'annonce, nous sommes dans le flou… 

Merci infiniment de vos réponses et de votre soutien 🙂

[Nathalie91]

Bonjour,

Bon courage à vous. C'est un tsunami qui déferle et c'est difficile d'accepter de prendre le temps des diagnostics, c'est important de trouver la bonne équipe qui vous proposera le bon parcours de soin. Si vous pouvez voir un oncologie avant l'opération, c'est probablement une bonne idée.

 

[AurélieG]

Merci du conseil ! Je vais chercher un oncologue !

[AurélieG]

Encore moi …

J'ai peut-être trouvé un oncologue qui conviendrait, mais je doute de trouver un rdv avant l'intervention (nephrectomie élargie) qui est prévue fin du mois.

Quel est le rôle de l'oncologue versus le chirurgien ?

Qui nous accompagne pour le suivi ensuite ?

Qui s'occupe d'analyser la tumeur après l'opération ?

Tous les gens que je connais qui ont gagné la bataille considèrent leur médecin comme un super héros ! Il nous faut donc trouver nous aussi notre Wonder docteur ! Mais j'avoue que pour le moment, on est surtout bien paumés !

Bon dimanche à vous 

 

[Fany]

Coucou Aurélie,

Quand j'ai trouvé mon super médecin, j'ai demandé à mon généraliste qu'il m'obtienne un rv en urgence dans le but d'avoir un second avis (après l'urologue), j'ai pensé que ce serait plus rapide et ça a été le cas, je l'ai obtenu la semaine suivante et elle est restée mon Oncologue depuis.

Bonne continuation 

Fany

[Vero]

Bonsoir Aurélie ,

C’est mon chirurgien urologue qui m a mit en relation avec mon onco, pendant mon hospitalisation.. tu peux toujours demander à t on uro. Bon courage.

[Nathalie91]

Bonsoir Aurélie, 

Mon cancer ayant été détecté au stade metastatique, j'ai forcément commencé par voir un urologie. Dans mon cas la chirurgie n'est pas une option et ne sera envisagée que si mon rein posé problème ce qui n'est pas le cas à ce jour.

L'oncologue demandera forcément une biopsie pour analyser la tumeur et pourrait conseiller de traiter avant d'opérer ( enfin me semble t il).

Bon courage

[Nathalie91]

Je corrige : j'ai commencé par voir un ONCOLOGUE 

[Pascal33]

Bonjour Aurélie,

Le principal a déjà été dit par nos camarades d'infortune. 

Il faut toujours s'accrocher aux bonnes nouvelles et dans votre cas la très bonne nouvelle est qu'il n'y ait pas de métastases. Mais dans tous les cas et quelque soit l'évolution, cette maladie évolue lentement et les traitements existants permettent, en contrepartie de quelques effets secondaires, de ralentir et même de stopper sur une longue période son développement. 

Pour répondre à ta dernière question, en ce qui me concerne, le chirurgien n'a fait "que" me retirer mon rein, depuis maintenant plus de 5 ans mon médecin référent est mon oncologue qui agit comme un chef d'orchestre et pilote l'ensemble des actions à mener. Je ne me rappelle même pas du nom du chirurgien, c'est pour dire. 

Bon courage à l'ensemble de votre petite famille qui va vivre au rythme des bonnes et des moins bonnes nouvelles. 

Pascal

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