[laurent122]

Bonjour Aurelie , je viens de découvrir ce forum et suis tombé sur votre discussion. Je m'appelle laurent j'ai 47 ans et comme ton mari , on m'a annoncé la présence d'une tumeur de 9cm sur le rein droit . Cela fait deux jours et j'avoue que je suis effrayé. Je voulais savoir où en étiez vous avec ton mari dans les démarches . Quel urologue avez-vous trouvé , l'oncologue… je suis un peu désemparé . J'ai rendez-vous avec ma docteur lundi qui m'éclairera sûrement mais cela me rassurerait d'avoir des infos . Merci par avance , cordialement laurent 

[AurélieG]

Bonjour à tous, 

Cela fait un moment que je ne suis pas venue sur ce forum. Laurent, j'espère que ton intervention à Nimes s'est bien passée ! Je ne retrouve pas la trace de notre conversation, pourtant il me semblait t'avoir répondu ! Enfin, j'espère l'avoir fait !

Les derniers mois ont été éprouvants, suite à l'opération, il s'est avéré que la tumeur etait méchante. Nous avons donc été enrollés dans un essai clinique, RAMPART. Mais malheureusement pas tirés au sort. Gros coup dur car les medecins nous l'avaient vendu comme une assurance vie, si vous voyez ce que je veux dire… 

Du coup, j'ai aujourd'hui moyennement confiance en l'oncologue qui nous avait poussé à faire cet essai, car un jour il s'agissait de nous sauver la vie, le lendemain on nous a conseillé de ne rien changer à notre mode de vie et "merci , aurevoir". Bon, j'ai trouvé ça terriblement anxiogène et ai écris à l'équipe en charge de cet essai à Cambridge pour leur faire part de ce retour. Ces modes de fonctionnement ne sont pas corrects, il faut penser aux patients et prendre des mesures pour éviter d'ajouter de l'anxiété à une situtaion qui n'est quand même pas facile à affronter, avec ou sans essai clinique ! 

Ensuite, histoire de ne pas nous laisser partir bredouille, on nous a proposé de nous envoyer faire des tests genetiques. Pour le moment, nous ne sommes pas du tout partants car il n'y pas de solution. Si ce cancer est génétique, cela va simplement nous ajouter un problème de plus sans solution ? Et ajouter l'angoisse que notre petit garçon tombe malade à son tour… il n'a que 10 ans et donc ne va pas être soumis à des scans tous les 3 mois comme son pere, du coup, nous n'avons pas encore pris rdv. Qu'en pensez-vous ? 

Bref, à 3 mois de l'opération mon mari souffre encore au niveau de son rein enlevé. Je lui masse la cicatrice mais c'est peu efficace. Combien de temps faut-il pour se remettre de la nephréctomie ? 

Sinon, pour dévier le sujet sur quelque chose de plus pragmatique : comment cela se passe ensuite pour les banques, assurances etc… ? Là, aussi, ça n'a pas l'air de vouloir aller dans notre sens… 

Bref, nous en sommes là. J'espère que vous allez tous bien en tous cas !

Je vous envoie plein de soleil camarguais !!

Aurélie

 

[Nathalie91]

Bonjour Aurelie, 

je comprends que l'étude Rampart est une étude d'adjuvants sur les cancers localisés opérés.

D'après ce que j'ai compris d'une conférence en visio avec la CLB de Lyon, pour l'instant, leur efficacité ne semble pas probante et que surtout en cas de récidives il n'y a pas de différence dans les traitements mis en œuvre et leur efficacité.

pour les Banques et Assurances, quelle est votre question plus précise ?

[ladefense]

Bonjour,

Actuellement les traitements adjuvants ne sont pas Top.

Les études cliniques pour le moment ne donne pas de bénéfice important et la voie continue d’être regardé mais pour le moment cela n’est pas la réponse miracle.

Quand tu dis « pas tirés au sort » cela veut-il dire que tu n’as pas été sélectionné ou alors dans le bras A sans médicament ?

Cela est le risque des essais cliniques sur plusieurs plans :

• Soit-on ne correspond pas aux critères d’inclusions
• Soit lors du tirage au sort on n’a pas le bras que l’on veut.

Cela est le principe des essais cliniques, sachant aussi qu’un essai clinique est pour tester l’efficacité d’un médicament et que cela n’est pas certain, donc un risque en plus.

Concernant les Banques, cela est encore une grosse galère. Il y a la convention Aeras

https://www.aeras-infos.fr/cms/sites/aeras/accueil.html

Qui normalement doit faciliter, mais les assurances sur les prêts sont plus importantes.

Ou alors trouver un montage avec le banquier permettant de revenir sur prix du marché.

Il y a aussi le droit à l’oubli mais cela s’applique uniquement sur certains profils et aussi sur des durées longues après la maladie ce qui en me semble pas être le cas.

 

 

 

[AurélieG]

Merci pour vos réponses et pour le lien ! 

On était dans le processus de changer de maison et du coup, d'emprunter mais effectivement, on est encore loin du droit à l'oubli…

Pour RAMPART, oui, nous sommes dans le bras A. Mais finalement, à vous lire, je me demande si c'était si providentiel que ça… 

Merci du soutien… ça n'a pas de prix 🙂

 

Très bonne journée

Aurélie 

[Charlou95]

On était dans le processus de changer de maison et du coup, d'emprunter mais effectivement on est encore loin du droit à l'oubli

@AurelieG  Bonsoir, ça tombe bien que tu en parles, je me suis bien renseigné sur le sujet, pour preuve, je viens d'acheter un appartement sur Boulogne. Je n'étais pas éligible aussi au droit à l'oubli, mais il y'a quelques banques qui ne demandent pas de formulaire médicale. Si tu es toujours en recherche, n'hésitez pas à revenir vers moi en MP et je t'enverrai le nom de ma banque.

[AurélieG]

Bonjour à tous, 

 

J'espère que vous allez tous bien ! Je prends régulièrement des nouvelles sur le forum, enfin typiquement au moment des examens…

J avoue que je ne sais toujours pas correctement me servir du site mais voici les nouvelles du front chez nous.

Mon mari a un nodule au poumon. En fait il était là depuis le départ mais n a été signalé qu en octobre.

Le médecins le considèrent comme stable depuis octobre mais il aurait évolué sur les scanners précédents (de mars 2022 à juin 2022.) 

Donc surveillance active.

Sauf que le dernier compte rendu stipule qu il a pris 1 mm et arrive donc à 8 mm alors qu a la base il en mesurait 4…

Du coup, j'ai l impression d'être accoudée au bar PMU du coin avec des mecs bourrés qui m expliquent que -5 c'était -1 et que donc il a pas bougé.

Notons qu il ne s agit ni de la même machine, ni du même radiologue…

Dans le bureau de l oncologue, elle me dit qu il n a pas évolué. Ok, mais elle commence à ressortir les images et faire des mesures à la louche avec sa souris tout en me parlant et là me dit que c'est très probablement une metataste. Ça fait toujours plaisir.

Le soir, elle en parle en RCP où là pareil, -5 c'était -1 on ne peut pas biopsier, ça n'a pas bouger, on surveille. (Enfin je ne sais pas vous, mais nous on a jamais accès à ce qui se dit réellement en RCP)

Du coup, l oncologue voit un chirurgien mardi pour parler ablation du nodule. 

Qu en pensez vous ?

Merci de votre aide et bon dimanche à vous !

Aurélie 

[ladefense]

Bonjour,

Déjà tu peux demander le compte rendu de la RCP.

Cela aura moins le mérite d'avoir la conclusion de la discussion, et cela permettra de connaitre l'étape suivante.

Ensuite en fonction de la localisation il est peut-être possible de l'enlever par radio fréquence ou cryo (opération rapide indolore permettant de l'enlever) et surtout sans douleur

Tout cela dépend de l'emplacement, mais honnêtement si cela est possible et surtout si le centre fait ce type de traitement cela est à faire.

Tiens nous au courant

 

[AurélieG]

D accord, selon toi, il ne faut pas hésiter !

Merci, parce qu on se sent un peu seuls dans la prise en charge de la maladie. 

J'ai vu dans le forum que tu étais toi aussi dans une affaire de nodule ? Je n arrive pas à trouver les conversations, mais voilà, c'est vrai qu une chirurgie fait un peu peur, surtout avec autant d incertitudes et d opacité.. 

Courage en tous cas et on se tient au courant !

Je vais essayer de récupérer le compte rendu du RCP…

Merci !!

[AurélieG]

D accord, selon toi, il ne faut pas hésiter !

Merci, parce qu on se sent un peu seuls dans la prise en charge de la maladie. 

J'ai vu dans le forum que tu étais toi aussi dans une affaire de nodule ? Je n arrive pas à trouver les conversations, mais voilà, c'est vrai qu une chirurgie fait un peu peur, surtout avec autant d incertitudes et d opacité.. 

Courage en tous cas et on se tient au courant !

Je vais essayer de récupérer le compte rendu du RCP…

Merci !!

[Fany]

Bonjour Aurelie,

comme le dit Jean-Louis, demande le compte rendu de la RCP, moi dans le centre où je suis suivie, on a un site où l'on peut consulter les rcp, les comptes rendus de consultations, opérations, traitements, bref le dossier médical complet et on peut aussi envoyer des messages aux personnes concernés .

Si elle va en parler avec le chirurgien c'est déjà pas anodin et qu'il y a bien une évolution ? 

Pour ma part j'avais 3 nodules qui avaient été traités par stéréotaxie, ensuite j'ai eu un traitement immuno/thérapie ciblée (Pembro et Axitinib) qui n'a pas fonctionné, ça continuait à évoluer doucement, ensuite j'ai eu que de la thérapie cibliée (Cabo), et là ça a un peu plus que doublé de volume en 3 mois, et les effets indésirables étaient invivables. J'ai demandé si une opération était envisageable car même si ce n'était que pour faire une "pause" j'estimais que c'était déjà ça de gagné, les examens et consultations se sont enchainés, RCP, biopsies (3), pneumologue (test du souffle), cardiologue, chirurgien, pet scan… et on m'a fait une lobectomie en octobre, alors oui c'est une opération un peu lourde, mais je ne regrette pas, je suis tranquille et sans traitements depuis (touche du bois !!!). Alors si il n'y en a qu'un, que l'on peut faire une ablation locale avec quelque chose de moins invasif, je trouve que c'est une grande chance que l'on vous donnera

Fany

[AurélieG]

Merci de ton soutien et témoignage ! Je croise les doigts pour que tout aille bien sans traitement pour toi !!!

Le nodule de mon mari a évolué sur deux scans effectués avant que l on commence à le surveiller. Depuis octobre, donc 8 mois maintenant, il est stable.

Du coup, ça nous fait douter. Il est seul, il fait moins de 10 mm et en février, il n inquiétait personne, aujourd'hui on veut ouvrir. Surtout qu il semblerait que le RCP ait préconisé une surveillance simple. Mon mari a eu l onco au téléphone qui lui a demandé la permission de contacter le chirurgien car elle n aime pas ce nodule. En gros, on sera tous plus tranquilles quand il ne sera plus là. Certes. 

Donc bref, branle bas de combat pour trouver un deuxième avis et on voudrait avoir comme toi, un super docteur en qui on a confiance. Là depuis le départ, on a affaire des personnes différentes. Seul l urologue est toujours le même mais il ne répond carrément plus à mes emails. 

Bref – soyons zen. Après tout. Un nodule de moins ne fera pas de mal à l humanité !

Quelqu un est suivi par des pros qui déchirent tout à Nîmes ou Montpellier ?

Très bonne soirée

Aurélie 

[Fany]

Attends de voir déjà ce qui se dit entre l'oncologue et le chirurgien, de toute manière c'est vous qui donnerez le dernier mot. Après il y a quelqu'un ici soigné sur Nîmes, mais je ne me rappelle plus qui. j'ai préféré pour ma part aller sur Lyon où le centre est spécialisé dans la recherche sur le cancer du rein.

 

[ladefense]

Déjà récupérer le compte rendu de la RCP.

Ensuite sache qu’en général si le nodule est inférieur à 10 il préfère surveiller tout cela aussi en fonction de la localisation, ce qui explique peut-être la conclusion que tu indiques.

Ensuite la chirurgie classique n’est plus trop de mise pour un nodule isolé

Les techniques de radio fréquence et cryo peuvent être utilisé (sous réserve d’équipement) mais aussi de la localisation du nodule. En effet lors de l’opération il brule le nodule mais aussi autour du nodule. Si le nodule est près d’un autre organe on ne peut pas utiliser cette technique

Il existe aussi la radiothérapie ciblée ce qui permet d’attaquer un nodule avec pas mal de précision, j’ai eu cela et relativement efficace, le seul problème est que l’on ne peut pas traiter la surface 2 fois de suite (au moins dans un temps proche).

Ensuite il existe aussi la chirurgie peu invasive qui doit permettre d’enlever tout cela et ensuite il y a aussi les traitements, mais en général si le nodule est tout seul l’option intervention sur le nodule est la préférence.

Maintenant comme tu dis une conversation doit avoir lieu avec tout le monde et pourquoi pas un 2° avis

Bon courage

[AurélieG]

Niveau deuxième avis, l ICM (institut de cancérologie de Montpellier) nous propose septembre… Voilà voilà

Je vais faire comme dit Fany, aller chez le généraliste voir s il ne peut pas booster la procédure.

Ensuite mettre la main sur le RCP avec l urologue (qui était jusqu'ici le référent) qui ne répond pas… Je vais écrire au secrétariat éventuellement…

Et puis comme tu dis, il faut aller sur quelque chose de non invasif. Effectivement, c'est peut être une chance de traiter avant que ça ne flambe…

Ce qui m inquiéte c'est que l onco veut ouvrir à des fins diagnostiques. Elle pense que c'est une méta, mais n en est pas sûre et voudrait en avoir le cœur net.

Or, en fait – on s en fout à partir du moment où on traite, non ? Il va de toute façon garder une surveillance rapprochée car il est dans un essai clinique. Sa tumeur primitive était un ISUP 4 avec contigeants rhaboids donc il à été inclus dans le protocole RAMPART. Cependant, le tirage au sort lui a été défavorable, donc pas d infusion.

Mais bref, qu est-ce que cela change si on décide de le cryogeniser et donc de ne jamais savoir si c était la maladie ou un nodule banal ? En tant que patient ?

Merci encore, vous êtes vraiment au top ! Quel soutien !

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