[Fany]

Comme c'est un essai clinique à mon avis ils ont envie de savoir pour leur étude. Il n'y a pas moyen de faire une biopsie ? vous vous trouvez où exactement ? , car c'est sûr que septembre c'est un peu long pour un second avis, je l'ai fait pour mon frère et il a eu un second avis une semaine après dans le centre où je suis suivie, j'ai demandé à sa pneumologue qu'elle faxe directement le dossier médical et les examens, bon là il y a les vacances d'été, ça joue peut-être.

 

[AurélieG]

On est entre Nîmes et Montpellier. On est suivis au CHU (toujours dans l attente du coup de fil de l oncologue dont on a pas les coordonnées directes et qui ne répond pas aux emails.)

Et c'est L institut du cancer de Montpellier qui propose septembre parce qu'ils ont des oncologues en congé mat…

Ils ne peuvent pas faire de biopsie car c'est trop petit, ils ont peur de taper à côté…

Tu es suivie où à Lyon. Mon mari y va deux fois par mois, franchement, ce serait peut-être pas idiot d aller la bas…

En attendant… On attend… (Ça fait trois semaines que dure le suspense là…)

Bonne journée 🌞

[AurélieG]

Encore moi. L'onco a finalement daigné prendre nos appels.

Elle préconise une chirurgie+anapath pour décider du traitement derrière.

On lui a demandé pourquoi pas une cryo ablation ? Elle a dit non, car pas d anapath.

On lui a demandé si l important n était pas de tout simplement se débarrasser de ce nodule?

Elle nous a rétorqué qu'il avait énormément grossi (on parle en mm sur des machines différentes avec radiologues différents etc… Et l urologue nous a dit qu en RCP ils avaient statué que ça n avançait pas ou peu et que ça n'était pas inquiétant)

Okay- du coup pourquoi ouvrir… En plein été en plus… Mon père est mort l été dernier suite à un séjour cahotique dans ce maudit CHU. L été les effectifs sont réduits, les professeurs en vacances…

J'ai demandé le compte rendu de la RCP.

Perte de confiance totale .. j avoue que là, j'ai l'impression qu'on nage en plein délire… Je ne sais plus qui croire ou que faire.   

On a fait une demande de RDV à Gustave Roussy… Ils disent qu'ils contactent en 48h… S il faut aller à Paris pour comprendre ce qu il se passe et bien nous irons à Paris…

[Fany]

Bonjour,

Il préconise quoi comme type de chirurgie ?.

[AurélieG]

Hello Fany,

Aucune idée. Tout comme aucune idée de la date du rendez-vous.

L onco a balayé d un revers l idée de la cryo ablation car sans anapath, pas de mise en place de traitement possible. Pour le reste, elle n'en sais rien. Elle n'est pas en chirurgie et elle est très occupée…d'ailleurs comme elle l'a si bien rétorqué à mon mari, il n'a qu'à pas se faire opérer si ça lui pose un problème.

Bref… En recherche active d une nouvelle équipe, parce qu'on ne se sent pas franchement respectés…

Merci de prendre des nouvelles 🙂

[Fany]

Bonjour Aurélie, 

Il faudrait avoir un rv avec le chirurgien et voir avec lui si il n'y a pas possibilité de faire une biopsie avant, j'en ai eu trois (dont une avec ouverture au niveau de la traché, je ne me rappelle plus du nom) avant ma lobectomie pour être sûr que ça vallait le coup d'opérer. Après peut-être que ça vaudrait le coup de changer de région ? moi je suis suivie au centre Léon bérard à Lyon, ils travaillent aussi avec Gustave Roussy et sont aussi spécialisé dans le cancer du rein, au tout début j'étais suivie à Bagnols sur Cèze et je devais être opérée à Nîmes, et j'ai tout arrêté une semaine avant l'opération car ce qu'ils me proposaient ne me convenait pas et je n'étais pas en phase avec l'équipe qui non seulement ne m'écoutait pas, j'étais complétement absente, on s'adressait à mon mari et non à moi et en plus on m'infantilisait, je n'avais même pas le droit de prononcer le mot "cancer", le dernier rv (car j'ai tout annulé en rentrant chez moi, contre l'avis de tout le monde, de mon généraliste, de mon mari…), je lui ai dit "si ce n'est pas un cancer avec une tumeur de 11 cm et 17 nodules, j'ai gagné au loto !". Après vu la tournure des choses, tous mon dit que j'avais fait un très bon choix, même mon généraliste qui s'est excusé. 

Où peut-être tout simplement changer d'oncologue tout en restant dans le même centre ? c'est très important de pouvoir être actif dans ses choix, c'est nous qui nous battons et il faut avoir confiance on n'a pas besoin d'un bon mécano qui travaille sur une voiture.

Bon courage

Fany

[AurélieG]

Je suis d'accord avec toi, mon mari a contacté Gustave Roussy car il sera à Paris semaine prochaine.

Je vais lui dire de tenter à Lyon aussi.

Nous sommes au CHU de Nîmes. L'urologue qui nous a pris en charge pour la néphrectomie est top. Justement, à l écoute et clair dans sa communication. On ne demande pas de la compassion mais de la compréhension. Or, niveau onco, zéro. 

D ailleurs, nous n'avons aucun compte rendu de consultation et j attends toujours une trace de la RCP.

Je veux bien croire que l oncologue veut bien faire,.mais je n'arrive pas à imaginer qu un médecin qui ne cherche pas à comprendre son patient puisse prendre les bonnes décisions. En fait ça vaut aussi pour les avocats, ou même marchands de légumes. Un être humain ne peut pas décider de ce qui est mieux pour un autre être humain sans comprendre l'autre…

Bref, pas simple tout ça ! On est partis pour un bel été de m…

En tous cas, merci de ton soutien ❤️

[ladefense]

Bonjour,

Attention aussi à prendre en compte qu’entre professionnel de Santé il se soutienne et difficilement de remettre en cause un confrère. Cela est une réalité et il faut la prendre en compte et naviguer.

Mon plus bel exemple et il est récent, même si j’ai confiance en eux, dans une relecture d’un scanner je trouve la phrase

 « Il est délicat pour moi d'interférer avec votre suivi à l'IGR. »

Cela est joliment dit, mais à priori il n’a pas la même conclusion que l’IGR, cela est sous-entendu.

On va aller à la pêche au renseignement.

Moi aussi j’ai un peu le même problème (même si je suis certain que cela est malin) on va aller regarder juste à coté histoire de faire une biopsie et avoir des images correctes alors que je suis certain que cela n’est pas bon, mais pas moyen de faire sauter l’étape, mais au moins contrairement à toi ils vont aller regarder par des moyens afin ensuite de prendre une décision de traitement !!

J’espère que les dates de rendez-vous ne seront pas trop loin car actuellement les délais augmentent avec le manque de personnel et la période de vacances arrive

[Nathalie91]

Bonjour à tous,

Je pense que vous avez raison de prendre un deuxième avis.

je comprend que votre mari a été traité d'un cancer localisé et que désormais il y a un nodule au poumon.

Dans ce cas, je crois que je ferai l'opération et la biopsie pour écarter tout risque que ce ne soit pas une métastase du cancer du rein.

bon courage en tout cas, je suis fan des équipes de l'IGR.

[AurélieG]

Bonjour à tous ☀️

Nouvelles du front : mon mari a rencontré un chirurgien thoracique qui peut l opérer à la clinique Val d or à Saint-Cloud mercredi (qq connait ?)

Il va lui faire un "wedge" – qq connaît les suites de cette opération ?

Le CHU de Nîmes nous a convoqué pour un 1er RDV avec le chir le 25 juillet… Donc on risque d opter pour saint cloud même si c'est une autre logistique. 

Maintenant que le doute, la peur et les plannings sont activés, je nous voit mal attendre le 15 août pour l intervention (la dernière fois le CHU a mis un mois à programmer l intervention du rein)

Bref qu en pensez-vous ?

Comment faut il organiser la convalescence ? Rééducation ?

Merci et bonne journée 

[Fany]

Bonjour Aurélie,

Vous ne deviez pas prendre rv à Roussy ? sinon je ne connais pas cette opération, moi j'ai eu une lobectomie qui est plus invasive et niveau pulmonaire je me suis vite remise, avant j'avais passé un test du souffle chez un pneumologue et après l'opération j'ai eu de la kiné respiratoire mais je me suis vite remise 

Fany

[ladefense]

Bonjour,

Clinique Val d’or je connais de nom mais pas de retour sur la notoriété, c’est une clinique avec j’imagine des dépassements d’honoraires

Regarde sur internet un Wedge me parait être le nom savant pour enlever une petite partie du poumon qui contient le nodule

Maintenant comment font-ils cela ?

Par colio ou alors il ouvre ?

Si il ouvre attention pas mal de douleur après à cause des cotes qui sont déplacées, mais sinon rien après peut être juste un petit essoufflement (un peu un problème pour le marathon) mais sinon tranquille

[Gouteyron]

Bonjour,

Vous avez rendez-vous avec le Igr quand moi aussi je suis fan des équipes de l’IGR….

Babette

[AurélieG]

Bonjour,

Petite mise à jour sur l'exérèse de ce nodule pulmonaire. Cela peut toujours servir et rassurer si quelqu'un doit subir la même intervention;

Finalement nous avons décidé de faire confiance au CHU de Nîmes. Après avoir parlé de vive voix avec le chirurgien, nous étions partis sur un "wedge". Une résection atypique avec biopsie extemporané afin de valider ou écarter la tumeur primitive du poumon. Même si l'intervention est prévue dans le contexte d un cancer du rein, le chirurgien ne peut pas écarter l éventualité d un autre cancer.. c'est la procédure. Donc pas de panique si votre chirurgien passe la moitié du rendez-vous à vous parler cancer du poumon.

Finalement, dans notre cas, le nodule étant trop petit, le chirurgien a préféré partir sur une "segmentectomie". Il avait peur de passer à côté du nodule avec une procédure wedge classique.

Donc il a retiré un segment de poumon à mon mari en utilisant le robot 'da Vinci.

Le nodule part à l anapath (on a pas encore les résultats et bien évidemment on est morts de trouille) mais les ganglions prélevés sont sains.

Le geste n a pas duré longtemps et ' a nécessité qu un drain. Ils ont posé une péridurale à mon mari et il me dit lui même. Il  n a pas souffert. Il est resté hospitalisé 5 jours (entré mercredi et sorti dimanche). Un jour de soins intensifs le jour de l intervention et il marche 1h par jour, ne souffre pas, doit faire de la kiné respiratoire pour relancer le poumon "traumatisé" mais vraiment, si ça peut rassurer quelqu'un ici, les suites post ops, sont light. 

Je vois écris ce témoignage car pendant tout ce temps d incertitudes face à cette intervention, je me suis raccrochée aux mots de Fanny qui m'avait dit s: être vite remise d:une lobectomie…

Maintenant, place à l angoisse des résultats. Comment faites vous pour gérer les rendez-vous "annonce de résultats"?

Très bonne journée à tous 

[Fany]

Bonsoir Aurélie, bon apparemment ça s'est bien passé, pour les résultats et l'attente, avant c'était très dur, maintenant je m'y suis faite, bien obligée, avec des examens tout les 3 mois, et j'ai assez eu de mauvaises nouvelles, entrecoupées de bonnes heureusement, mais on ne peut rien contrôler, j'en parlais avec ma généraliste aujourd'hui même, alors qu'elle me demandait comment j'allais ? je lui ai dit que c'est comme si j'avais un bail sur mon corps à renouveler tout les 3 mois, que bien sûr à l'approche des examens, bien sûr je ne le vivais pas si bien, angoisée, problème de sommeil…. Comment je gère ? et bien oui je ne dors pas, mais j'ai une hausse d'activité, j'essaye de ne pas cogiter et je fais pleins de choses que j'aime. Bon courage, et on garde toujours espoir 🙂

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