[AurélieG]

Bonjour tout le monde, 

 

Cela fait un bail que je ne m'étais pas connectée. Je venais pour prendre des nouvelles!

En ce qui nous concerne le fameux nodule retiré par ablation d'un segment pulmonaire était bel et bien une metastase.

Cependant, les scans qui ont suivi sont négatifs. Donc jusqu'ici tout va bien. Enfin, prochain scan demain, donc vous savez exactement dans quel etat d'anxieté nous sommes à la maison. Et du coup, je cherchais un peu des infos sur les possible suites, et bref, je me suis perdue sur internet à lire tout et son contraire. J'ai par contre vu que le Dr Pagès avait pour ambition de guérir le cancer du rein grâce à une molécule qu'il aurait trouvé, sauf que visiblement il n'y a pas d'essai clinique.

Bref, voilà, la suite au prochain épisode, peut-etre que demain le radiologue nous dira quelque chose, sinon il faudra attendre mercredi prochain (je me suis faite avoir, j'ai complètement foiré la prise de rendez-vous – enfin, j'ai laissé faire l'oncologue )

[ladefense]

pas d'essai clinique un peu de reticence, mais !!!!

[AurélieG]

Bonjour tout le monde, 

Suite à mon dernier message – voici les nouvelles :

Scanner passé semaine dernière – rien d'évolutif, ni de nouveau.

Hormis un micro nodule sous pleural qui n'avait pas été signalé au dernier scan et qui n'existait pas l'année dernière mais qui est stable. 

Donc semaine passée à cogiter sur l'histoire qui se répete : de scan en scan rien de ne semble évoluer et puis soudain on compare à des scan bien anterieurs et on voit que le nodule est malin. 

Bref, aujourd'hui RV chez l'oncologue – finalement RAS, nodule stable depuis 6 mois donc suite au prochain scan dans 6 mois. 

Entre temps, vu qu'on était dans un essai clinique, on nous a informé que le keytruda avait été approuvé par la sécu, et que donc aujourd'hui, un traitement préventif pour les patients à moyen et haut risque est disponible en France.

C'est tout pour les news

Aurélie

[Viton71:]

Bonjour,

Je suis Sylvie, 53 ans. En juillet 2023, contre toute attente, on me découvre un carcinome d'emblée métastatique osseux avec une compression sur la moelle épinière. Je découvre avec effroi ce cancer et suis opérée du dos en urgence pour éviter une paralysie. Après plusieurs semaines de cicatrisation du dos, débute une immunothérapie double qui se passe mal et déclenche des réactions de toxicité du foie. Les effets secondaires ont été très longs à se dissiper. Suivent 6 séances de radiothérapie dont une antalgique. En deuxième ligne je prends du Cabozantinib depuis octobre 2023. J'ai aussi eu une cimentoplastie des omoplates puis une irradiation costaude sur ces zones.

Au niveau du suivi, deux fois il m'avait été décelé des anomalies, et in fine, à moins de 48 heures des interventions prévues (cryothérapie avec radiologie interventionnelle), il s'agissait d'autres choses. Gros soulagement !

En avril dernier l'oncologue déclare que la situation est sous contrôle. Pleine d'espoir, je lui demande si je serai toujours là dans un an, dans deux puis à l'âge de soixante ans et il me répond oui en souriant.

Je me projette pour la première fois sur un après.

Souffrant bcp des effets secondaires du Cabozantinib à 60 mg : diarrhées, vomissements, douleurs multiples, fatigue intense, modification du goût et de l'odorat, perte de cheveux et blanchiment, perte de poids. Trois fois mon traitement a été interrompu pour me permettre de récupérer et dernièrement je suis passée à 40 mg au lieu des 60.

L'oncologue me dit régulièrement que ma situation et mes réactions sont atypiques. Le primitif au niveau du rein est petit mais génère des métastases agressives. Mes réactions à l'immunothérapie seraient rares etc. Quand je lis des informations sur ces sujets j'ai l'impression de ne pas être si atypique !

Hier pour la première fois, je découvre avec mon compagnon à l'occasion de la réunion de suivi avec l'oncologue que le cancer est réactivé au niveau du rein et que de nouveaux nodules et lésions sont apparus dans des foyers différents (au poumon, au fémur notamment).

Alors que j'avais peu de métastases osseuses mais très agressives, je me retrouve en deux mois et demi avec de nouvelles lésions et dans d'autres endroits.

Je suis complètement abattue depuis cette nouvelle.

Au niveau du forum, je suis intéressée par le partage des parcours et la gestion des effets secondaires.

Merci et bon courage à tous et toutes.

[Laurents]

Bonjour Sylvie,

Je te souhaite la bienvenue sur ce forum.

A la lecture de ton message, je comprends que tu n'as pas été épargnée cette dernière année et n'ai aucun mal à imaginer ton désarroi.

Ton expérience des traitements médicamenteux n'est pas si atypique que cela. Même si ce n'est pas le plus fréquent, il n'est pas rare que des patients réagissent mal à l'immunothérapie, jusqu'à devoir l'abandonner. Pour ce qui est de tes effets secondaires sous cabo, ils sont similaires à ce que beaucoup expérimentent avec ce médicament. J'espère néanmoins que la baisse de dosage aura porté ses fruits sur ce plan.

Où es-tu suivie ? Ton oncologue préconise t'il une modification de traitement à la suite de l'apparition des nouvelles métastases ?

Bon courage à toi

[Auteur]

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