Bonjour,
Je fais également partie du club des femmes touchées jeunes (je ne suis ni obèse, je ne bois pas, je ne fume pas, je fais pas mal d’activité et je mange très équilibré !) puisque j’ai été opérée en mars 2006 alors que j’avais 36 ans d’une tumeur déjà assez grosse et de grade 3 découverte par hasard lors d’une échographie pour douleurs abdominales.
Le chirugien qui m’a opérée m’a dit j’ai deux nouvelles, une bonne et une mauvaise, je commence par la moins bonne, c’est un cancer (adénome à cellules claires) mais la bonne nouvelle c’est qu’il n’y a pas de signes d’extension de la maladie.
Malheureusement une échographie abdominale réalisée 4 mois après l’intervention car j’avais toujours des douleurs abdominales a revelé des petits nodules sur le foie mais ces nodules ont d’abord été pris pour des angiomes, et le scanner normalemenr réalisé avant l’intervention afin d’évaluer l’extension ne montrait pas suffisamement haut pour bien contrôler tout la région hépatique.
Mon dossier a donc été transféré dans un centre spécialisé (IGR à Villejuif, j’habite en région centre) et j’ai d’abord été opérée par radiofréquence chirurgicale car les 2 métastases hépatiques étaient situées très haut sur le dôme hépatique mais malheureusement le scanner de septembre 2008 a montré une récidive et la présence d’autres nodules dans le foie ce qui a necessité l’ablation du foie droit. Des petits nodules existaient également dans les poumons mais comme leur croissance était lente je n’avais pas de traitement.
Mais en janvier 2009 un traitement s’est imposé car en plus des nombreux petits nodules présents dans les deux poumons des ganglions ont également été touchés dans le médiastin. Je suis donc rentrée dans le protocole TORAVA avec comme traitement une perfusion d’avastin toutes les deux semaines et trois injections d’interféron par semaine.
Les effets secondaires les plus marquants ont rapidement été la fatigue, le manque de force, les courbatures et les épisodes de fièvre ce qui limite les activités mais je n’ai jamais eu de baisse de moral car on apprend à profiter des jours où on se sent mieux et comme les scanners étaient encourageants ça valait vraiment le coup de continuer. Malgré tout l’interféron a été arrêté au bout de six mois car il y avait une toxicité sur les plaquettes sanguines et depuis les perfusions d’avastin continuent et je reprends des forces et retrouve le plaisir de faire plus de choses. Les scanners de contrôle sont très encourageants car les lésions diminuent de taille et il n’y a pas de signes d’extension de la maladie.
Voilà résumé mon parcours avec la maladie, on apprend à vivre avec, nos proches également. Je n’ai pas d’enfants, je vis en couple et je suis très bien entourée par ma famille. Le moral est bon, je sais que nous pouvons maintenant bénéficier de traitements qui n’existaient pas il y a encore peu de tempset même si on ne peut pas encore envisager de guérison j’espère que le s traitements vont permettre de stabiliser la maladie le plus longtemps possible et pendant ce temps la recherche continue et arrivera le jour où un traitement sera encore plus efficace avec des effets secondaires limités.
Ce qui est également important pour garder le moral c’est d’avoir confiance en son médecin et d’être pris en charge par une équipe compétente et chaleureuse, ce qui est le cas à l’IGR où je suis suivie.
Et ce forum est là pour se soutenir et s’entraider, on se sent moins seule. D’ailleurs est-ce que d’autres personnes sont sous Avastin ? Depuis combien de temps ?
Bonne journée à tous
Shila
, le il y a 16 années et 2 mois.
Bonjour,
