[amarylis]

Bonjour a toutes et a tous
Je lis vos messages depuis plusieurs mois maintenant . Vos témoignages m ont beaucoup aider a surmonter mon problème alors j ai décidé de vous rejoindre. J ai subi une nefrectomie totale du reins gauche qui supportait une tumeur volumineuse de 11cm .Après examens complémentaires qui révèlent des métastases aux poumons (assez nombreuses ) je demarre traitement au sutent 50 mg.
Après 3 cycles très laborieux a cause des effets secondaires mais très efficace puisqu’il y eu une régression de 50% des nodules pulmonaires je passe a la dose 37,5mg . Cela fait un mois maintenant les effets secondaires sont un peu moins intenses mais ce n’est pas de tous repos….voilà pour moi la suite au prochain scanner…En attendant je serai ravie de partager vos experience et etre un compagnon de chemin …

[ladefense]

Bonjour,

Normalement on dit Bienvenue parmi nous, On va le dire, même si on voudrait venir par d’autres moyens.

 

[Tytien84]

Bonjour Amarylis, il est certain qu on aurait préféré de ne pas te souhaiter la bienvenue sur ce forum mais la vie est ainsi faite et si ce forum peut t apporter des réponses ou du réconfort alors c est une bonne chose. Mon mari est touché par la maladie et j ai trouvé ici une écoute, des conseils qui m ont permise d avancer et de me battre avec lui. J espere que le sutent continuera a faire régresser tes métastases et que la maladie sera stabilisée. Garde le moral, l été arrive meme si il se fait désirer cette année.

Courage

Isa

[mariemad]

Bonjour, l’annonce d’une maladie, quelle qu’elle soit, n’est jamais un bon moment néanmoins les marques de soutien peuvent être une aide appréciée.

Le sutent est un médicament très efficace, malheureusement son principe actif l’est aussi pour les effets secondaires. Il ne faut néanmoins pas s’affoler: d’une part  s’i l y a des bas ils sont suivis de hauts dont il faut profiter; d’autre part les médecins ont des solutions qui peuvent être efficaces pour contrer ces effets indésirables. Avec le temps les nouveaux médicamnets auront encore plus d’efficacité avec des effets secondaires moindre.

Je ne peux que vous souhaiter bon courage et beaucoup de patience.

Avec tout mon soutien, sincères salutations.

[amarylis]

Bonjour a tous et merci pour vos petits mots qui font chaud au coeur.Je me sens deja moins seule……

[morestin]

 Bonjour Amarillys,

 Il est vrai que ce forum ou l’on rencontre des personnes qui ont les me^mes problémes nous aident beaucoup

 Je suis l’épouse de Robert et je lui fait part de toutes nos discussions et parfois des conseils ‘ surtout au tout début du traitement )

 Les effets secondaires sont multiples pour mon mari , mais pour le moment il est au repos pour 5 semaines ( au bout de 18 mois de Sutent ) je crois qu’il l’ a bien mérité.

 Ses nodules aux poumons n’ont pas progressées ( ilpasse un scanner vendredi ) et l’on a toujours la peur qui s’installe ..

  Pour vous , je crois que l’il faut garder le moral et y croire trés fort  et surtout profiter des bons moments quand ils se présentent . 

 Bon courage et peut -être a bientôt sur le forum

 S et r

[nana]

Bonjour,

Le Sutent quelle aventure! 3 ans que j’en prends et la vie continue…et c’est le plus important.

Je passe la routine du scanner le 19 juin et pourtant toujours quelques inquiètudes.

bon courage……et malgré tout bienvenue dans le forum du courage et du partage.

 

 

[amarylis]

Saisissez votre contribution ici…bonjour nana

Merci de ta reponse . Je voulais savoir quel etait ton dosage de suttent et quels sont les effets secondaires les plus genants pour toi et en trois ans si tu as des resultats .Si d autres ontenvie de me fairepartager leurs parcours je serais ravie .

a bientot

[amarylis]

bonjour a vous s et r Morestin

J espere que les resultats du scanners sont bons…en esperant que le moral est bon.

a bientot

[nana]

D’avril 2010 à mars 2011 sutent 50 mg ( 4 semaines et 2 semaines de pause). Je devenais parfois rouge croimisi, je vomissais de temps en temps et surtout le matin, quelques soucis d’hypertension et au bout de six mois, problème de thyroide, parfois un dégout pour l’alimentation, fatiguée….Pour le thyroide et l’hypertension des cachets, pour la nourriture je fractionnais mes repas dans la journée, je mangeais toutes les deux heures environ, pour le nausée et vomissement, j’avais des gateaux à côté de mon lit car j’avais remarqué que j’étais nauséeuse quand j’étais à jeun. Ah sinon, beaucoup moins élégant, des diarrées et maux de ventre alors beaucoup de riz (des kilos même!) et du spaphon.

D’avril 2011 à décembre 2011, sutent 37,5 mg en continue. Les effets secondaires nettement moins important mais toujours thyroide détraquée et tension en dent de scie et vers la fin quelques diarées mais nettement moins de fatigue et de dégout de la nourriture. Je me sentais tellement mieux physiquement que j’ai repris le travail en septembre 2011.

De janvier 2012 à décembre 2012  sutent 37,5 mg (5 semaines et 1 semaine de pause). Diminution de la dose de levothyrox et encore des rougeurs cramoisies, des diarées, des maux de ventre, de l’hypertenion vers la fin du cycle.

De janvier 2013 à maintenant sutent 37,5 mg (4 semaines et 2 semaines de pause).Je vit quasiment normalement..toujours quelques effets secondaires..peut être que je n’y suis habituée!

Je fais très attention à mon alimentation, quasiment que des produits bio, et des plats uniquement fait maison.

 Ce qui vous interresse, peut être, le plus, ce sont les résultats.

Diagnostique de départ: lésion rénal gauche entre 5,5 et 6 cm avec métastases osseuses.

J’ai toujours mon rein car il ne me pose pas de problème: ni douleur, ni anomalie dans les analyses.

Maintenant:lésion rénal 3 cm avec une calcificationà l’intérieur de la tumeur. Les métastases osseuses sont stables ou se recalcificient. Prochain contrôle: le 19 juin.

Les prises de sang sont globalemnt correctes. La numération est assez changeante.

Au début, les scanners étaient fréquents et du coup démoralisant car je ne voyais pas d’évolution (enfin ce qui est sûr c’est que les lésions ne s’aggravaient pas) mais en comparant sur un an , je pouvais voir la différence.

Excusez moi de le longueur de ma réponse !

 

 

 

[morestin]

 Ouf le scanner est passé , les nodules et ganglions n’ont pâs progressés  tout est normal     le probléme osseux n a pas bougé non plus . et comme c’est agréable cette pause  avec 3 semaines de plus de pause.. les effets secondaires s’estompent :les pieds vont nettement mieux l appetit est là  , pas de nausées  , l anémie est certainement encore là   mais moins de grandes fatigues  ,  nous allons en profiter pour partir en croisière avec notre fils et son épouse ( c’est un peu pour celà que la pause à été  programmée!!!)

 Bon courage Nana et Amarillys( il est vrai qu’a chaque scanner  on est anxieux )

 A bientôt des nouvelles de toutes

S et R

[amarylis]

bonjour nana

merci pour toutes ces informations ….alors ce scaner ? bonne nouvelle j espere

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