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Merci Fanny de ta réponse.
Pour répondre à ta question : lors de la découverte de la tumeur, il n'y avait rien de visible ailleurs et le discours de ma généraliste de l'époque était "cancer du rein = très bon pronostic, on va vous l'enlever, puis on vous suivra pendans 10 ans.
Opérée en mars, la restitution en avril de l'anapath par le chirurgien était "carcinome à cellules claire, donc suivi avec un scanner tous les 6 mois"… Mais le couperet est tombé quelques heures plus tard, car en lisant le CR de l'anapath, j'ai lu "carcinome rénal à cellules claire avec un contingent rhabdoïde ISUP 4 + micro emboles" et j'ai donc cherché par moi même ce que cela voulait dire… et j'ai compris que c'était grave. Dès le lendemain, après avoir lu mon anapath, une amie médecin m'a mise en relation avec le secrétariat d'oncologie urologique de Léon Bérard (Lyon) et j'ai rencontré l'oncologue la semaine suivante.
Sachant qu'à ce moment là il n'y avait pas encore de métastase diagnostiquée, elle m'a proposé de m'inclure dans un essai clinique réservé au CRCC agressif pas encore métastasé. Mais le scanner de contrôle fin avril pour rentrer dans l'étude a montré qu'une métastase était apparue au poumon.
En RCP ils ont décidé, compte tenu de mon état général (très bon) et de mon statut (profession libérale donc pas d'IJ), de me proposer une prise en charge chirurgicale, cad de m'enlever la métastase et de faire ainsi pour les suivantes, si d'autres apparaissaient. Donc 2 opération de métastase pulmonaire, en juillet 2019 et Janvier 2020.
Mais là le cancer va trop vite, donc mon oncologue me propose le Sutent… Je vais démarrer mi avril et je suis assez inquiète des effets secondaires,.
Au-delà des 3 premiers mois d'ajustement du traitement dont m'a parlé mon oncologue et qui risquent d'être potentiellement compliqués, vais-je pouvoir poursuivre au moins en partie mon activité pro ensuite ?
Enore merci pour ta réponse Fanny
Les généralistes ne sont pas trop informés sur ce type de cancer, qui est assez "rare" et ne se traite pas par chimio comme les autres, je me suis fâché avec mon médecin lors de la découverte, parce qu’il m'avait envoyé me faire opérer dans un petit hôpital du coin par un urologue avec qui le courant n'est pas passé du tout, surtout quand il m'a dit comment il allait intervenir, j'ai choisi de mon propre chef de trouver l'endroit après recherches où je serais le mieux suivie, en annulant l’opération car je freinais des deux pieds et j'ai justement choisi le CLB, ce qui a vexé mon médecin, parce que d'après lui je ne lui faisait pas confiance, mais qui a admis après coup, que j'avais eu raison, phrase de sa part "je ne suis qu'un généraliste et j'en apprends souvent beaucoup de mes patients", je ne dis pas que j'ai plus de connaissance que lui, juste qu'il n'avait peut-être pas été confronté à ce cas là. L’opération a été repoussée d’un mois, mais je ne regrette absolument pas.
J'ai aussi été opéré en mars…, suite à mon opération l'oncologue m'a aussi proposé de rentrer dans un protocole de recherches pour les malades à forte récidive, c'était une double immunothérapie (je ne me rappelle plus des molécules, il faudrait que je le lise sur le dossier) et pensant que j'en étais sortie, (j'avais une forme terrible vu que cette anémie que je trainais depuis des années n'était plus là), après lecture du protocole les effets secondaires me paraissait très risqués et me faisaient très peur, j’ai fini par refuser après le délai d’un mois …donc tu dois certainement être suivie par le Dr Fléchon ? si c’est le cas, j’ai une confiance absolue en elle, et a chaque fois que j’ai eu des doutes, j’ai pu lui laisser un message via son secrétariat pour qu’elle puisse m’appeler, ce qu’elle a fait.
Ce mois ci elle m’a fait une téléconsultation à cause du confinement, elle a pris son temps, m’a même demandé si j’avais des angoisses ou des questions. Tu devrais contacter ton oncologue et ne pas avoir peur de "déranger", surtout quand il y a des questions qui tracassent comme ça, on est déjà dans une période anxiogène et ce n'est pas la peine d'en rajouter
Bon week-end à toi (et oui on est en week-end
)Fany
Bonjour à tous,
Je vous ai lu, mais désolée de ne pas vous avoir répondu avant : j’avais une grosse échéance professionnelle et j’étais concentrée pour boucler celle-ci. C’est fait depuis hier et je reviens maintenant sur le site, pour vous répondre.
Laurents, Ladéfense, Apr et JPA, je vous remercie beaucoup de vos messages, qui m’ont aidé à avancer et à garder (reprendre) un bon moral. Vous lire m’a vraiment été très bénéfique.
J’ai donc démarré hier soir le Sutent et le protecteur d’estomac, et ce matin les bains de bouche et la prise de ma tension quotidienne : ça y est c’est parti pour la LONGUE route comme tu le dis Ladéfense
Mon oncologue (la même que Fanny et JPA) m’a expliqué que je devrais avoir les 1ers effets secondaires après 2 à 3 semaines de traitement, donc dans les jours qui viennent je vais m’activer pour être tranquille ensuite.
Laurents as-tu également démarré ton traitement ?
Belle journée à vous tous et encore merci de votre soutien
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Dernière mise à jour le vendredi 22 août 2025