[Laurents]

Bonjour Sparta,

Pour répondre à ta question, je n'ai pas encore commencé mon traitement, mais les choses vont se préciser rapidement (j'ai un scanner demain et un rdv avec mon oncologue la semaine prochaine).

Alors, ça y est ! c'est parti pour le traitement ? Je te souhaite bon courage et espère que tu n'auras pas trop d'effets secondaires à gérer. Mais surtout : que ça marche !!!

Amicalement.

[Lepine]

Bonjour à tous,

l'interviens un peu tardivement sur ce fil. Il ne faut jamais perdre espoir. Après avoir épuisé 7 lignes de traitements en 7 ans dont plusieurs n'existaitent pas  lors de ma première ligne. J'en avais un peu assez des effets secondaires et comme mon oncologue n'avait plus grand chose à me proposé, je me suis concentré sur la supression des douleurs et je profite de la vie en ayant le moins de douleurs possible et en ayant le plus d'activité possible : promenade, jardinage, petit bricolage qui me suffisent à me faire plaisir. Je sais bien que cela ne va pas durer éternellement mais je profite au maximum de ce très beau printemps même confiné. Je vous conseille à tous d'essayer d'en faire autant et chaque jour passé avec quelques petits bonheur ai toujours ca de gagné.

Bon courage à tous,

Alain

[bilou 33]

Bonjour Sparta

j'ai moi aussi attaquer un traînent au sutent il y a six mois. Pour les effets secondaires, de mon côté ça se passe comme te l'a dit ton oncologue, il se font sentir la troisième semaine.

J'ai eu du mal sur les premières cures avec la fatigue que je ressentais de suite, maintenant c'est comme ci je m'y étais un peu habitué.

Dans le quotidien j'ai quand même dû réduire l'activité. Je faisais du triathlon longue distance avec 12 à 15 heures d'entraînements semaine. Maintenant ce n'est plus pareil, mais j'arrive a pédaler 1 heure trois ou quatre fois par semaine.J'arrive à bricoler à la maison et comme dit lépine c'est déjà ça.

Coté professionnel, j'avais une activé avec des heures de nuits et des déplacements réguliers que l'oncologue m'a demandé d'arrêter pour le début du traitement, mais je ne désespère pas de la reprendre.

Comme toi j'ai eu peur au début. Je pensais être complètement lessivé. Pour l'instant je suis bien moins affecté que ce que je pensais et le traitement et efficace. Pourvu que ça dure……..

[Sparta]

Bonsoir à tous,

Laurents bon scanner demain … Pour info lorsque j’ai passé mon dernier scanner jeudi 2/04, j’étais seule au scanner et il y avait juste une personne à l’IRM, comme tous les examens non urgents ont été déprogrammé, pas d’attente 

Merci Bilou de ton retour d’expérience encourageant. Je suis vraiment contente pour toi que tu supportes mieux que tu ne le pensais le Sutent et j’espère que tu arriveras à reprendre ton activité pro si cela te tient en effet à cœur.

Lepine, ton message est à la fois encourageant et inquiétant pour moi qui démarre juste ma « première ligne »… Je te souhaite sincèrement de profiter au maximum de tous ces petits bonheurs le plus longtemps possible.

Bon courage à tous

Amicalement

[Pascal33]

Je ne sais pas comment vous prendrez ce que je vais écrire mais c'est ce que je pense. 

On pourrait dire à chaque humain qui naît qu'il n'y a pas de guérison possible. 

Chaque humain qui naît finira par mourir. 

Je dis ça suite à une expérience personnelle d'une connaissance qui admirait mon courage face à cette maladie incurable.

Cette personne est morte peu de temps après et moi je suis toujours là. 

Toujours là, toujours vivant avec du temps pour dire à ceux que j'aime que je les aime, du temps pour faire ce que je n'avais pas pris le temps de faire, du temps pour m'émerveiller de ce que la nature nous offre, du temps pour être en paix avec moi même. 

[Sparta]

Bonjour Pascal,

Comment je prends ce que vous écrivez ?

Je me sens totalement en phase.

En effet, c’est notre lot à tous de mourir, puisque nous sommes nés et il est donné à chacun de décider ce qu’il fait de ce qui lui est donné comme temps entre ces deux moments, quels que soient les évènements qui vont parsemer sa vie.

Sur la question du courage que vous évoquez, cette maladie m’a fait découvrir qu’on ne choisit pas tant que ça la façon de vivre les choses, on réagit comme on est constitué je crois. Beaucoup de gens louent mon courage ou mon mental, mais je ne choisis pas d’être ainsi, je suis construite comme cela. Depuis le début de la maladie, j’ai toujours eu la sensation qu’après m’être pris le coup sur la tête d’une mauvaise nouvelle, je passe quelques jours un peu sonnée, puis je remonte sur le ring de la vie, prête à vivre ma vie pleinement… vivre, aimer, être aimée, m’émerveiller, faire mon travail-passion le mieux possible, me nourrir de la beauté de la nature et des belles personnes qui m’entourent…

Amicalement

[Sparta]

Bonjour à tout(e)s,

Laurents, n'oublie pas stp de nous tenir au courant après ta visite chez l'oncologue cette semaine…

Belle journée à tous

[LOLO91]

Bonjour Christine,

Effectivement à la lecture des oncologues cela nous fait un choc de savoir qu' il n' y a pas de guérison dans le cancer du rein. Je me rappelle que lors de ma première consultation avec le docteur Albigès à l' IGR que j' aime beaucoup et qui est cash m' avait dit: "Malheureusement et actuellement nous ne sommes pas en mesure de guérir des patients atteints de cette maladie, au mieux c' est des rémissions plus ou moins longues chez certains et assez longues chez d' autres et notre objectif est de vous amener sur ces chemins là et de vous faire vivre le plus longtemps possible !"

Quand on entend ca la première fois ca fait un choc et ca il faut l' encaiser et le digérer c' est une des première étapes vers  "l' acceptation" qui est certes dure à assimiler mais o combien importante pour commencer le combat psychologiquement.

Perso mon cancer du rein est l' un des pires donc incurable, le Papillaire de type 2 associé à la génétique et faisant ce HLRCC comme on le surnomme est beaucoup plus agressif et mortel. J' ai du me résoudre tant bien que mal à tout ca et j' ai vu et lu des patients comme moi qui étaient vivants bien des années après mon pronostic initial et il faut se raccrocher à ca, beaucoup de patient vivent des années et des années avec cette saloperie et la recherche avance.

Laisse toi le ,temps de tout analyser, digérer, accepter et tu verras que le fait d' accumuler les années de survie sont des pas important pour vivre cette maladie et pendant ce temps là les améliorations de traitement se lultiplieront et donneront beaucoup d' espoirs.

Bon courage Chrisitne, n' oublie pas que les arturiens et arturiennes sont là

Laurent

 

 

[Lepine]

Bonjour à tous,

vos différents post me font penser qu'il y a 7 ans quand j'ai commencé à être en récidive, l'immunothérapie n'existait pas et j'ai peu en bénéficier pendant 18 mois. Le Cabometix sorti en 2017 n'avait pas encore d'amm et j'ai pu en bénéficier pendant 12 mois. Au total 2ans 1/2 de gagner qui  n'étaient pas là il y a 7 ans. La science avance et je souhaites à tous que d'autres avancées viennent vous permettre de vivrre avec notre maladie dans des conditions presques confortables.

Courage

Alain

[Sparta]

Bonjour Laurent,

Merci de ton message…

La 1^re fois que j’ai vu l’oncologue il y a 1 an, je lui ai demandé « Des chances de m’en sortir ? ». Elle m’a répondu « Pas de statistique. Vous c’est 1 ou 0, vous vous en sortez ou pas et on va faire ce qu’il faut pour que vous vous en sortiez ».

J’avais aussi apprécié son côté cash, même si avec le recul je réalise que je n’intègre que maintenant, au démarrage du Sutent, que je vivrai toute ma vie avec un cancer du rein, quelle que soit la longueur de ma vie…. que j'espère la plus longue possible 

Ceci étant mon moral est excellent : il fait beau et chaud, la nature est pleinement présente avec un héron qui se balade dans la rivière et des canetons qui suivent leur mère dans la même rivière, le confinement génère des challenges instructifs en termes d’adaptation professionnelle et de très belles surprises relationnelles et pour l’instant les effets secondaires sont mineurs (tension en yoyo et bouche irritée mais c’est supportable).

Bon courage à toi également Laurent

Christine

 

 

Bonjour Alain,

Merci de votre message et je n’en avais pas conscience au début, mais vous avez raison : la recherche avance et chaque année de gagnée est l’opportunité de nouvelles découvertes nous permettant de continuer à profiter de la vie !

Bon courage à vous également

Christine

[bilou 33]

Bonjour, moi aussi j'ai ce problème de bouche irrité. Il y a deux ou trois mois l'infirmière m'avait conseillé les bains de bouches au coca. Je ne lui avais pas répondu en me disant, n'importe quoi….. 

J'ai fini par tester la semaine dernière et finalement ça marche mieux que le bain de bouche prescrit en ordonnance. Si ça peux t'aider…….

[Lepine]

Bonjour à tous,

les bains de bouche au bicarbonate ca marche aussi: tous les matins je me lave les dents avec du bicarbonate et j'ai moins de problème.

A+

Alain

[Sparta]

De mon côté, on m'a prescrit des bains de bouche au bicarbonate 4 à 6 fois par jour et je les fais soigneusement.

Mais comme j'adore le coca, j'en bois aussi, même si je sens que ça décape un peu… et à chaque fois je me dis qu'objectivement c'est une hérésie de boire du coca (acide) si le but des bains de bouche au bicarbonate est de permettre de maintenir le pH naturel de la bouche, cad un pH basique.  

J'avais aussi lu qu'il fallait éviter les dentifrices à la menthe et je confirme que depuis hier j'ai dû changer de dentifrice, car la menthe me brulait la langue.

Ceci étant, pour l'instant ce n'est vraiment pas pénible.

A+

Christine

[Fany]

Désolé Christine, je n'avais pas vu ta réponse. Alors moi justement le premier chirurgien que j'ai "quitté" avait prévu était une célioscopie (pas robotisée), et vu la tumeur (11 cm) et les (17 nodules autour) je n'étais pas confiante du tout, surtout qu'il changeait tout le temps d'avis, demandait des conseils à ses confrères et chose étonnante s'adraissait toujours à mon mari et non à moi.  l'autre chirurgien m'a tout de suite dit que ça n'aurait pas été possible par célio, surtout quand il m'a fait son rapport opératoire après, alors oui j'ai une longue cicatrice, pas très jolie car en plus j'ai une peau qui cicatrise très mal, malgré qu'il ait fait son maximum, couture intérieur en surjet à l'intérieur avec du fil résorbable, puisque on ne le voyait pas. Pour moi l'essentiel était de m'en sortir et que l'on retire tout, c'est ma marque de guerre  . Peut être que pour toi le chirurgien a pensé que c'était plus sécure d'opérer classiquement, tu lui avais posé la question ?

Je vois le Dr Flechon le 28, à cause du confinement je ne l'ai eu qu'en téléconsultation, et j'ai un peu hâte de savoir où ça en est…

J'espère que ton traitement se passe bien, sans inconvénients.

Fany

[Sparta]

Bonjour Fanny,

Désolée, je ne suis pas venue depuis quelques temps.

Le démarrage du Sutent mi avril a été un peu rock'n roll, comme pour beaucoup je pense. A 50mg par jour, ma tension de jeune fille n'était plus qu'un vieux souvenir et après 2 semaines, quand celle-ci s'installait vers 18 ou 19, j'ai dû arrêter le Sutent pendant 2 semaines et démarrer du Cloversyl.

J'ai recommancé le Sutent début mai, à 37,5mg/j et doublé la dose de Cloversyl avant la fin mai. Ma tension a encore du mal a redescendre et flirte encore régulièrement avec 16 ou 17, mais à part cela, les autres effets secondaires restent gérables et je ne ressens pas la fatigue "prévue", ça c'est une super bonne nouvelle ! 

Christine

[Auteur]

Messages