[AnneBach]

Bonjour à toutes et tous,

Nouvelle arrivée sur le forum, j'espère pouvoir y trouver soutien et réconfort et peut-être aussi quelques réponses à mes nombreuses questions. 

On a diagnostiqué à mon mari il y a 4 ans un cancer du rein gauche localement avancé. Il avait 40 ans, non fumeur, sportif, vie saine. Bref le choc, mais comme pour n'importe qui j'imagine face à l'annonce d'un cancer. Il a subi une nephrectomie totale en 2016 et a été suivi via scanner tous les 3 à 6 mois avec visite auprès de l'urologue.

Il y a un an un premier nodule au poumon est apparu puis deux autres (5 à 8 mn), aucun symptôme par ailleurs. 

nouvelle opération (wedge résection) le 7 septembre de cette année pour enlever le seul des 3 nodules accessible à la chirurgie. 

resultat 15 jours plus tard : confirmation de métastases. Le dossier est passé en RCP la semaine dernière et l'urologue nous a appelé très brièvement en nous disant que se profilait de l'immunothérapie + chirurgie stéréotaxique sans donner davantage de précisions. 

nous ne voyons un oncologue que le 9 octobre et évidemment nous nous posons beaucoup de questions.

certain(e)s d'entre vous sont-ils ou ont-ils été dans ce cas de figure : immuno + radiothérapie en première intention ? Si oui cela a-t-il été efficace et quels ont été les effets secondaires ? avez-vous pu continuer à travailler malgré le traitement ?

un grand merci à toutes celles et ceux qui prendront un peu de temps pour partager leur temoignage. 

En ces temps de Covid où l'on n'a pas la possibilité d'être entourés de la famille trop éloignée, votre soutien sera très précieux.j

Je vous souhaite beaucoup de courage !

Anne 

 

[jpa]

Bonjour Anne.

Comme ton mari j'ai pris cette maldie en 2011. Trois nodules au poumons étaient déjà présent lors de l'ablation du rein gauche. 

Ceux-ci avaient bien évolué lors du controle après opération et aucun doute sur qu'il étaient cancéreux.  J'ai effectué un pest scann avant traitement pour s'assurer qu'ils étaient seul, malheureusement ce n'était plus trois mais une trentaine sur les deux poumons le plus gros mesurait à ce moment là 22 mm.

A cette époque le Sutent était le principal traitement.

Jj'ai subit cette chimio oral en sept 2011. La régression des nodules à été très significatif pour ma part car déjà en deux annéés de traitement tous les nodules avaient disparu toutefois nous avons continué jusqu'à Mai 2015. Puis arret total du traitement avec controle tous les trois mois au départ puis 4  6  . Au dernier controle en Aout celui-ci était positif, le délai de 5 années étant passé mon prochain controle sera Aout 2021..

Aujourd'hui je ne pense plus à ce cancer mais je sais qu'avec celui-ci rien n'est fini. Votre mari ne doit rien changer à ses habitudes. 

Courage Anne

jpa

 

 

[AnneBach]

 Merci beaucoup jpa pour votre témoignage qui donne beaucoup d'espoir !

c'est très précieux de savoir que les rémissions longues sont envisageables car lorsqu'on entend "métastases" on pense souvent au pire….

Je vous souhaite le meilleur pour la suite !

Anne

 

[Laurents]

Bonjour Anne,

Tout d'abord, je veux te dire que je comprends tes incertitudes. J'ai moi-même 43 ans et la perspective de me retrouver sous traitement m'a vraiment angoissé : quels effets secondaires ? Avec quels retentissements sur la vie de famille et la vie professionnelle ?

Voilà maintenant 4 mois que je reçois des injections d'immunothérapie (pembro) toutes les trois semaines et que je prends quotidiennement des comprimés (axitinib)… Et je (télé)travaille à plein temps. Si ton mari se voit prescrire de l'immunothérapie, il est probable qu'il ne ressente que très peu d'effets secondaires.

Enfin, j'imagine que l'oncologue vous dira que, malgré ces mauvaises nouvelles (les métastases, le traitement à venir), ton mari est sans doute durablement "du bon côté" (on traite de plus en plus efficacement les personnes qui, comme lui, récidivent après plusieurs années, signe d'une maladie relativement lente).

Bon courage pour votre prochain rendez-vous.

Laurent

[AnneBach]

Bonsoir Laurent,

Mille merci pour ce message qui fait vraiment du bien au moral ! 

Puis-je me permettre de te demander quand ton cancer a été détecté et s'il était d'emblée métastatique ?

C'est formidable si tu peux poursuivre ton activité professionnelle et cela doit aider à maintenir un quotidien "normal" et donc un meilleur moral. 

Je te souhaite sincèrement que ton traitement soit le plus efficace possible. 

merci encore pour ton message qui rebooste vraiment ! 

Anne 

[Gouteyron]

Bonsoir Anne,

Je confirme: immunotherapie: pas d' effets secondaires et quand ça marche, c'

est vraiment bien. .Stereotaxie pas d' effets secondaires.Dans mon cas, pourtant pas reluisant au départ, les deux ont fonctionné

Amicalement

Babeth

 

[AnneBach]

Bonsoir Babeth,

Merci pour ce retour qui rend optimiste !

Grâce à vos messages je devrais mieux dormir cette nuit. Je ne manquerai pas de vous tenir au courant suite au RV avec l'oncologue vendredi.

Très bonne soirée à toutes et tous. 

Anne 

[regard50]

Bonjour Anne,

Je suis aussi sous immunothérapie depuis le 12 août dernier. Je n ai aucun effet secondaires. J avais des douleurs qui ont disparues et j ai retrouvé un regain d énergie depuis le début du traitement. Je suis partie en vacances mi septembre et j ai pu faire de longues randonnées sans soucis. Je vis normalement.

Je passe un scanner de contrôle le 12 octobre et je serai fixée sur  l'efficacité de mon traitement.

J ai un cancer du rein d emblée métastatique et plutôt agressif J ai été opérée le 1et juillet d une néphrectomie élargie.

J ai eu beaucoup d angoisses et de peur au début, J'ai l impression petit à petit d aprendre à vivre avec la maladie et de m habituer à me rendre régulièrement à l hôpital pour passer des examens et recevoir mes perfusions.

Je vous souhaite bon courage dans cette épreuve.

Martine

[AnneBach]

Bonjour Martine,

Merci pour votre témoignage ! 

Le fait que vos douleurs aient été soulagées et que vous ayez retrouvé de l'énergie est un signe très positif, la maladie perd probablement du terrain. Mon époux et moi marchons beaucoup, c'est un peu notre bouée de sauvetage (il court beaucoup également) alors savoir que vous faites de longues randonnées sous immunothérapie me redonne confiance pour la suite ! 

Je vous souhaite que vos prochains scanners de contrôle confirment le recul de cette cochonnerie de crabe. 

Longue route à vous Martine !

Anne 

 

[Laurents]

Bonjour Anne,

Pour répondre à ta précédente question, tu peux consulter mon parcours en cliquant sur ma photo de profil.

Laurent

[AnneBach]

Bonjour Laurent,

Merci, j'ai vu ton profil. Comme toi, pour mon mari, le tout premier symptôme a été une violente douleur pendant une course à pieds. …Quelques temps après il a uriné du sang et une tumeur de 7 cm a été découverte sur le rein gauche. 

Je ne sais pas si des progrès ont été faits sur l'origine des cancers du rein. Dans son cas, ni tabac, ni surpoids, ni antécédent familial ni même l'âge ne peuvent l'expliquer. Je suppose que de toute façon ça ne change rien et qu'il faut juste apprendre à l'accepter mais ça prend du temps…

Comment le vit ton entourage familial ?

nous avons deux filles de 13 et 16 ans qui semblent aller bien pour l'instant.

Bonne journée 

Anne 

[Laurents]

Anne,

De notre côté, nous avons deux filles de 3 ans et 13 ans.

Nous avons rapidement tenu au courant la plus grande et elle sait que j'ai un cancer, quand j'ai des rendez-vous médicaux, quels sont mes résultats… Sans que cela ne devienne une question centrale et sans en faire un drame non plus, on évoque juste le sujet de temps en temps et je ne me cache pas lorsque je discute de ma maladie avec ma femme ou mes amis. Pour la plus petite, c'est forcément plus abstrait : tout au plus, elle comprend que je prends des médicaments qui peuvent m'occasionner des désagréments. Bref, on vit cette situation ensemble et on fait tout pour que chacun d'entre nous soit à l'aise avec.

Bien entendu, je suis ne suis pas à un stade avancé de maladie et je mène une vie globalement normale. Maintenant, ce sera différent le jour où cela s'aggravera. Mais ça, c'est une autre histoire… On verra bien. En attendant, pourvu que ça dure !

Sinon, je vois que ton mari est sportif. Un très bon point pour lui (ça stimule le système immunitaire et ça évacue le stress. J'ajouterais même que ça rassure : comme lui, j'ai des nodules aux poumons et après une bonne séance, avec le cardio et le souffle dans le vert, ça fait du bien !).

Une nouvelle fois, j'espère que votre rendez-vous avec l'oncologue répondra à certaines de vos questions (préparez votre liste !). Je suis certain que vous en sortirez avec de nouvelles perspectives.

Laurent 

[AnneBach]

Merci pour ton retour Laurent,

Nous avons également pris le parti de ne rien cacher, sans dramatiser ni anticiper sur les questions auxquelles nous répondons quand elles se présentent. Les enfants ont davantage cette capacité à vivre l'instant présent, ce qui est une bonne chose car cela leur permet de ne pas se créer d'angoisses parasites supplémentaires. 

Je ne sais pas comment ton épouse vit les choses. De mon côté c'est parfois très compliqué car j'ai tendance à trop me projeter et, comme avec le cancer rien n'est maîtrisable, cela crée beaucoup d'inquiétudes pour l'avenir du foyer. 

 Nous pensions en avoir fini avec le cancer et il faut maintenant se faire à l'idée que le plus dur reste à venir. 

Mon mari était très inquiet à l'idée de ne plus pouvoir faire de sport pendant longtemps après son opération du poumon. En réalité il s'est rétabli très rapidement et a déjà pu reprendre la course à pieds. Comme tu le dis très justement, pouvoir courir est très rassurant. 

Nous espérons donc que les traitements lui laisseront assez d'énergie pour poursuivre les entraînements le plus longtemps possible,

Pour l'oncologue nous préparons effectivement une liste ! Je ne manquerai pas de faire un retour vendredi.

Anne 

[AnneBach]

Bonsoir à toutes et tous,

Nous rentrons de notre premier RV chez l'oncologue. Il a été vraiment très bien : une parfaite connaissance du dossier et des réponses claires à toutes nos questions. 

contrairement à ce qu'avait laissé entendre l'urologue, il n'est pas question pour lui d'entamer un traitement d'immunothérapie dans la mesure où la radiothérapie stéréotaxique devrait éliminer les métastases pulmonaires qui n'étaient pas accessibles à la chirurgie. 

c'est donc une très bonne surprise et un grand soulagement. 

RV mercredi avec la radiothérapeute. 

On va savourer cette première bonne nouvelle depuis longtemps. 

Bonne soirée 

Anne 

[Laurents]

Bonsoir Anne,

Je suis très content pour vous. C'est vraiment une excellente nouvelle pour ton mari de rester en dehors de traitements systémiques.

J'espère que la radiothérapie ne fera qu'une bouchée de ses métastases ! Tiens-nous au courant !

Laurent

[Auteur]

Messages