[AnneBach]

Je ne manquerai pas de vous tenir au courant. On sait que rien n'est gagné mais on va déjà savourer cet espoir qui renaît !

bon courage à tous !

[AnneBach]

Bonjour,

Décidément on passe d'espoirs en douche froide…

Nous avions RV ce matin avec la radiothérapeute. Alors que l'oncologue vu vendredi nous disait vouloir se limiter à la radiothérapie (contrairement à l'urologue qui à la suite de la RCP la semaine précédente nous avait annoncé immuno+radio), la radiothérapeute  nous annonce qu'il n'y a pas 3 mais 4 nodules sur les scanners qu'elle a repris et que celui dont personne ne nous a parlé jusqu'à présent était le plus gros des 4…

Bref selon elle il faut bien un traitement en plus de la radiothérapie mais elle va prendre l'avis du chef du service oncologie du CHU de Tours. Je ne comprends plus rien . Les RCP ne sont-elles pas là justement pour établir un protocole et que les spécialistes se mettent d'accord ? 

D'autre part la radiothérapie stéréotaxique ne pourra commencer que dans un mois car il faut faire un nouveau scanner diagnostique + un scanner de préparation (pour le matériel de contention, les tatouages etc…)

Nous sommes perdus et ne savons plus si nous devons faire confiance à l'urologue, à l'oncologue ou à la radiothérapeute.

l'operatiln pour retirer une des métastases a eu lieu le 7 septembre et aujourd'hui nous ne savons toujours pas si mon mari va devoir ou non prendre un traitement en plus,

Nous sommes sonnés et complètement désorientés. 

 

Anne 

 

[ladefense]

Bonjour,

Effectivement une nouvelle un peu choc surtout à ce moment du parcours.

A mon sens il me semble nécessaire de demander une nouvelle RCP avec les éléments nouveaux et peut être un nouveau scanner permettant ainsi de repartir sur des images nouvelles.

A priori cela est en train d’être fait car cela remonte au chef de l’onco.

Il faut savoir que dans la RCP souvent cela est un peu une chambre d’enregistrement et je ne suis pas certain que la discussion a lieu en analysant les dossiers. Il y a un résumé des dossier*.

J’ai connu cela sur une meta sur un poumon.

Déjà je suis passé par une RCP pneumo et non urologique, ensuite une proposition de traitement mais lors de la visite avec le professeur, changement de Cap par rapport à mon passé et il a laissé sous-entendre que durant la RCP tous les éléments n’étaient pas en sa possession.

Ensuite un mois pour la mise en place du traitement cela n’est pas très long car le cancer du rein a une progression lente et en un mois cela ne va doubler.

Bon courage pour la suite

[AnneBach]

Bonjour et merci pour ce retour.

Nous avons contacté notre généraliste qui est allé à la pêche aux infos :  Les conclusions de la RCP préconisent bien de la radiothérapie stéréotaxique dans un premier temps puis, dans un second temps, de l'immunothérapie.

l'oncologue que nous avons vu n'était visiblement pas présent lors de la RCP et il y a dû y avoir des pertes et/ou non transmissions d'infos à son retour. 

 

toujours est-il qu'un nouveau scanner va être fait puisque c'est prévu dans le cadre de la préparation au traitement stéréotaxique. Nous devrions alors être fixés sur l'évolution et le nombre de nodules. 

 

Suite au prochain RV donc ! 

 

belle journée à toutes et tous 

Anne 

[stephane]

Bonjour

je sais que les premières mois de l'annonce de cette maladie peuvent être bouleversant à la fois pour le patient ainsi que pour son entourage

J'ai moi même depuis mars et l'annonce de ce cancer connu énormément de haut et de bas (néphrectomie élargie et un mois plus tard annonce de multiples métastases)

Je suis comme Laurent en double thérapie Immuno pembro et axitinib 

Je conseille aussi à ton mari et à vous même de consulter un psychothérapeute (l'hopital doit avoir une liste) pour moi ça m'a permis de m'apaiser et d'accepter 

maintenant qu'il est là il faut le combattre mais pas seulement avec des médicaments mais aussi avec sa tête en vivant tout simplement le moment présent sans trop se projeter dans l'avenir (on n'imagine souvent le pire et c'est source d'angoisse)

Il y a une multitude de traitement et si l'un ne marche pas alors l'oncologue en prescrira un autre

apparement la combinaison pembro et axitinib fonctionne bien sans trop d'effet secondaire à part de la fatigue (j'ai mon premier scanner après deux mois de traitement la semaine prochaine je vous en dirai plus)

je n'ai pas arrêté de travaillé (pour l'instant à mi-temps) et joue au golf 2 fois par semaine 

donc n'arreter surtout pas vos marches ,le sport est maintenant recommandé par les médecins 

Bien à vous

 

 

[AnneBach]

Bonsoir Stephane,

Merci de ce message encourageant. 

Je vois une psychologue spécialisée en oncologie depuis plusieurs semaines mais mon mari n'a pas encore fait cette démarche.

Aujourd'hui nous avons profité du magnifique soleil d'automne pour marcher longuement et ça nous a fait beaucoup de bien. 

Nous avons hâte que les RV pour démarrer le traitement soient fixés pour mieux nous projeter sur du concret. 

 

J'espère de tout cœur que les résultats de ton prochain scanner seront rassurants.

Bonne soirée 

 

Anne

[AnneBach]

Bonjour à toutes et tous,

un petit message pour vous tenir au courant de ce qui est prévu pour mon mari. Le dernier scanner a confirmé l'existence de 3 nodules pulmonaires (4,5 et 13 mn). Ceux-ci vont être traités par radiothérapie stéréotaxique à partir du 16 novembre. 

Après avis du chef de service oncologie du CHU de Tours,  pas de traitement d'immunothérapie à prévoir pour l'instant car si les nodules sont éliminés par radiothérapie, il n'y aura plus rien de visible et donc plus de cible à évaluer. 

il échappe donc pour l'instant au traitement médicamenteux.

aujourd'hui était le premier RV de préparation . J'ai donc récupéré mon homme avec désormais quelques tatouages. 

Espérons que de nouveaux nodules n'apparaîtront pas et qu'un très très long répit  suivra la stéréotaxie !

Belle journée 

Anne 

[stephane]

Bonjour

je croise les doigts pour vous et ces bonnes nouvelles sont encourageantes pour la suite en espérant que la maladie ne soit plus qu'un mauvais cauchemar après le 16 novembre

Bien à vous 

 

[AnneBach]

Bonjour à tous,

quelques nouvelles pour vous dire que te traitement de radiothérapie stereotaxique de mon époux se passe bien. Après y être allé tous les jours (sauf week-end) pendant 2 semaines, il entame les deux prochaines avec une séance tous les deux jours.

Duree de chaque séance : 30 mn. 

Aucun effet secondaire si ce n'est une très légère fatigue pour l'instant. Nous croisons les doigts pour que ce soit efficace.

bon courage à tous !

Anne 

[regard50]

Bonjour, 

C'est de bonnes nouvelles pour le moment, j'espère de tout coeur qu'il y aura d'excellents résultats. Moi aussi, je vois une psychologue en oncologie et cela me fait beaucoup de bien. Comme j'habite loin de l'hôpital, je la rencontre quand j'y vais et pour les autres rendez-vous, elle m'a proposé des rendez-vous téléphonique.

C'est super sympa

Bonne soirée et à bientôt

[regard50]

Bonjour, 

C'est de bonnes nouvelles pour le moment, j'espère de tout coeur qu'il y aura d'excellents résultats. Moi aussi, je vois une psychologue en oncologie et cela me fait beaucoup de bien. Comme j'habite loin de l'hôpital, je la rencontre quand j'y vais et pour les autres rendez-vous, elle m'a proposé des rendez-vous téléphonique.

C'est super sympa

Bonne soirée et à bientôt

[Apr2017]

Bonsoir Anne,

contente de lire que les séances de radiothérapies se passent bien. En espérant que les résultants soient concluants et que la période de Répit soit très très longue.

bon courage !

[Auteur]

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