[Tytien84]

 Bonsoir à tous,

Hier ma moitié a bien eu sa petite intervention qui devait ponctionner à nouveau des ganglions médiastinaux, faire un lavage pulmonaire et une fibroscopie. A l’issue on a vu l’espace d’un court instant le médecin qui avait pratiqué cette opération. Il nous a dit  qu’il n’avait rien vu de spécial au niveau des poumons mais que les ganglions étaient en masse…. bof bof quoi. Il n’était ni optimiste ni alarmiste, nous a simplement dit de voir avec le pneumologue les résultats lors du prochain rdv la semaine prochaine. Mais Titien passe son scanner vendredi après midi et nous avons rdv 1 h après avec l’oncologue alors il aura peut être déjà certains résultats. Je suis très inquiète biensûr car si la maladie a métastasé dans tous les ganglions et que le nexavar ne marche pas, il faudra passer à autre chose et rester dans l’angoisse pour savoir si ca marche oui ou non.

Voilà sinon je continue à aller voir ma maman tous les jours sauf biensûr hier et vendredi prochain. Elle devrait sortir le 18 avril et venir à la maison pour minimum 1 mois à 2 mois tant que l’aide à domicile se mette en place car elle reste paralysée du bras gauche et est très faible.

Je pense bien à vous tous et mes prières vous accompagnent.

Le moral est essentiel pour avancer dans la maladie, nous accompagnants et malades. Je me force à sourire, je me force à plaisanter avec l’homme que j’aime, je me force à vivre du mieux que je peux à ses côtés, je me force à imaginer des projets avec lui. Je ne m’imagine pas un instant vieillir sans lui. Je veux croire encore et toujours que de nombreuses années sont devant nous, sans cela je dépose les armes sinon… alors je veux pour l’instant être une guerrière à ses côtés et ne jamais perdre ma force et lui son courage.

Mes amitiés à tous et battez vous la vie est belle

Isa

[Loan]

Bonsoir Isa,

Ce petit message de soutien car ton courage, ta force de caractére et (malgré tout ce qui vous arrive )  ton optimisme force le respect ! Comme on aimerait t’aider à continuer dans tes différents combats quotidiens! Alors ce petit mail pour te dire que tu n’es pas toute seule et que par la pensée on est avec toi, avec Titien et avec ta maman. Bon courage à vous trois !

Amicalement

Loan

 

[morestin]

 Merci Isa pour les nouvelles , en effet il en faut du courage et de la volonté et aussi beaucoup d’espérance pour toutes ces inquiétudes  et si on commence a penser a tout ça  on en sort plus. , j’admire votre courage mais c’est la clé si on veut assumer tous ces soucis. , j’espère que pour tytien il va y avoir un traitement qui va lui réussir . Vous allez avoir votre maman a la maison   , comment allez gérer tout cela?  faites vous bien aider .  

 Pour Robert aussi cette semaine , pas facile .. Il a fallu que je téléphone a son oncologue( le médecin traitant étant en conge) je me suis dit un remplaçant qui ne le connaît pas .. Il a eu une diarrhée , ingérable ´ puis rien ne passait , depuis samedi  soupe de riz et tisane  ( il a fondu )  je me   fait beaucoup de soucis , donc  on a arrêté le sutent …. Car j’ai l’impression qu’il sature . Et depuis l’arrêt, il a l’air de reprendre un peu de nourriture … On a rendez vous mercredi ….

 Je pense très fort a tous 

[chaboter]

je rejoind les otres en etant admirative du courage que tu as isa 

tu as raison de vouloir croire car sinon que nous reste t il ……. il faut s accrocher garder la tete hors de l eau c est essentiel et ce qui permet de tenir 

scanner vendredi encore 1 journée difficile et j espere et prie pour que ca aille et espere que l oncologue poura vous apporter des renseignement concernent la ponction de ton mari et  adaptera 1 nouveau traitement 

encore bien d epreuve ….. 

pour ta mere au moins le fait qu elle sera chez toi te permenttrade ne pas a voir a faire tout ces aller retour . la recuperation a 1 certain age est souvant long . j espere qu elle s en remettra et prie pour cela 

1guerriere soit en sur que t en 1 une 

merci pour ton soutien tes mots et tes pensées et tes prieres 

je pense a bien a toi 

morestin , j espere qu avec cette pose du traitement robert retrouvera l appetit car c est vrai que les traitement sont lourd a supporter de part leurs nombreux effets indésirables…… 

mes prieres vous accompagnent aussi 

force et courage a vous tous a nous 

steph

[elvis19]

 

courage a tytien pour son scanner et vous souhaite de bons résultats

Amitiés

yves

[Tytien84]

Bonsoir à tous,

Titien a donc passé son scanner cet après midi. Nous avions rdv 1 h après avec le remplacant de son oncologue absent. Et là oh surprise il n’a rien pu nous dire juste que suivant lui et après discussion avec le radiologue n’est n’était changé par rapport au dernier de janvier mais qu’il faudrait voir la semaine prochaine le pneumologue et notre oncologue pour les résultats en détails et les résultats des biopsies et lavage pulmonaire. Donc on est reparti pour 1 semaine d’attente !!!! Sinon l’oncologue lui a dit de reprendre dès demain le nexavar en attendant les résultats définitifs.

Pour moi hier soir petite frayeur ! en rentrant de la clinique ou est suivi ma maman j’ai eu une douleur au coeur fulgurante et une poussée de tension ainsi qu’une douleur dans la machoire. Mon mari a cru bon d’appeler les pompiers qui sont venus et qui ont cru bon d’appeler le médecin du smur…. alors me voilà avec un tas d’appareil sur mon canapé, electrocardiogramme, etc…. et le médecin me dit qu’il faut m’hospitaliser pour un bilan sanguin pour le coeur malgré que mon électro ne montrait pas d’anomalie. J’ai refusé tout court. J’ai dit je suis fatiguée moralement et physiquement, c’est juste un gros coup de stress. Bon ils n’étaient pas chaud mais m’ont laissé à la maison en me demandant de prendre rdv avec un cardiologue. J’ai l’impression que plus rien ne tourne en rond mais je survis donc on avance petit à petit, je prendrai soin de moi en temps et en heure, pour l’instant j’ai d’autres chats à fouetter…..

Voilà mes chers ami(e)s, ma vie n’est pas un long fleuve tranquille mais un torrent tantôt calme tantôt tumulteux parfois cristallin parfois opaque. Il faut prendre la vie comme elle vient.

Bon week  à tous et n’oubliez jamais que mes pensées vous accompagnent et vous soutiennent.

Isa

[chaboter]

oulla!!!! effectivement isa  du a tout ce que tu vis la machine commence a saturer …….

il faut ce ménager mais comme tu dis pour le moment ce n est  pas ta priorité mais si  il faut que tu prenne soin de toi pour pouvoir etre la pour ta mere et ton mari donc ne traine pas pour faire tes examens accorde toi du tps a toi 

je sais c est pas facile loin d etre  ta préoccupation premiere mais pense a toi et ecoute ton corps qui te dis de lever le pied 

 

qd a votre rendez vous l oncologue aurait pu etre plus explicite il ne se rend pas compte ce que sais que de devoir attendre encore pour en savoir plus pfffffffffffffffffffffff 

courage pour cet attente 

et oui comme tu dit la vie n est pas 1 long fleuve tranquil c ets mm les chute du niagarra pour tous et faut tenir bon sur la barque malgres les courant et  les caprice du vent 

tenir bon et croire et garder la foi y a que ca 

bon we a toi et essaie de prendre du tps pour toi ce we please 

amitiée steph

[elvis19]

 

Bonjour isa,tytien et chaboter,

Ils ne se rendent pas compte de ce que c’est "d’attendre" de semaine en semaine,c’est du n’importe quoi.Coup de fatigue pour toi isa,tu aurais du aller a l’hospital juste le temps de passer des examens et rentrer chez toi,ça serait fait! Je te comprend aussi dans l’autre sens,mais la santé avant tout

Lundi ,je vais faire ma "syntigraphie osseuse a Limoges,au moins j’en saurais un peu tplus sur mes m’étastases,s’il ne peuvent l’interpréter sur place,j’irais voir mon toubib jeudi.Je ne suis pas confiant,mais  bon,c’est comme çà….

 

Amitiés

yves

[morestin]

 bonjour Isa

  et bien ,la vie n’est pas un long fleuve tranquille  pour vous  mais a force de vous faire du stress et  avec les allees a l’hopital chaque jour pour votre maman , la soupape a explosée …..  , j’ai eu moi aussi une montee de tension  et j’ai du consulter   on m’a fait faire des examens pour  les reins       il n’y avait rien  on m’a donner un petit cachet pour me decontracter     . Le corps a ses limites  il faut prendre un peu de repos , pas facile  quand on compte sur vous!!) et cette attente aussi  pour avoir les résultats  , nous aussi on en est là  l’oncologue m’a repondu quand je lui ai demandé s’il avait les résultats de la biopsie > chaque chose en son temps > on le voit mercredi ….

 Chere Isa  faites bien les examens prescrits pour vous rassurer  , je pense bien a vous  et je vous comprends  . on se fait beaucoup de soucis pour l’avenir de nos "hommes"  

 je pense aussi a vous tous qui vivez la meme galere

 Courage a tous  essayons de garder le moral … susan

 

 

 

 

 

.

[annick13]

Bonjour à tous,

Je viens régulièrement lire vos nouvelles, et je constate toutes les difficultés que certains rencontrent actuellement, dont Isa avec qui j’ai sympathisé.

Je comprends que c’est très dur pour les malades, mais je sais aussi comment cela peut l’être pour les proches.Je me suis épuisée physiquement en prenant sur moi pendant plusieurs mois.J’ai beaucoup de mal à m’en remettre, et reste toujours inquiète dès que mon mari a une douleur ou un signe anormal.

Nous avons vu l’urologue samedi dernier, qui ne conseille aucun suivi suite à l’ablation de la tumeur bénigne au rein de mon mari en Juin 2013, mais demande par contre un suivi de la prostate, car taux de PSA toujours élevé ( depuis au moins 5 ans, 3 séries de biopsies faites = rien), donc contrôle en septembre.

J’ai, quant à moi, refait une IRM pour mes kystes à l’ovaire gauche: toujours présents mais un peu diminués mais RAS suivant le radiologue.Je vois le gynéco le 17 Avril.Mais je suis souvent fatiguée, avec des petites douleurs un peu partout.On va dire que c’est l’âge!

Mon beau-frère opéré d’un cancer au rein par cryoablation, doit passer un IRM de contrôle mais difficultés à avoir le RDV, pour un appareil qui convient sur Paris (obésité).

Je confirme que ces problèmes de reports, d’attentes, de résultats, de RDV sont horribles.

Je vous souhaite donc à tous beaucoup de courage, gardez l’espoir, le printemps est là.

Mais aussi, vous les proches, prenez le temps de vous reposer,  détendre, essayer de penser à autre chose.. Je sais, c’est plus facile à dire qu’à faire!

Bon week-end à tous

Annick

[Tytien84]

Bonsoir à tous,

Nous avons donc vu le pneumologue ce matin. Scanner stable par rapport à celui de début janvier. Pour les ganglions ils sont toujours présents mais pour le moment ils ne savent pas à quoi ils sont dus. Les biopsies révèlent des granulomes inflammatoires sans pour autant être des métastases mais…. il faut attendre encore. L’oncologue nous recevra que le 25 avril. Nous sommes quand même très contents et allons respirer un peu. Ma maman rejoint notre maison le 18 avril pour quelques temps car pour le moment avec sa paralysie elle est devenue dépendante. On verra si pour l’été elle pourra retourner ou non vivre chez elle avec des aides à domicile.

Voilà mes chers amis, nous commençons ce week end avec une note d’optimisme. Je pense bien entendu à vous tous dont les nouvelles ont été moins bonnes, mes prières continuent de vous accompagner et je continue à croire que le moral est important dans cette maladie. Mon mari est toujours plein de joie de vivre et d’humour même quand tout va mal ! Je comprends aussi que quand on souffre et que l’on sent ses forces s’amoindrirent le moral est diffcile à garder et qu’il faut souvent se forcer à sourire, mais une chose est certaine profitons d’une journée à la fois et ne gardons que le meilleur le soir venu.

Courage et force mes chers arturiens, je vous embrasse

Isa

[chaboter]

amen 

oui enfin 1 acalmi pour vous 2 et vous aller pouvoir profiter de votre we 

ca va faire du bien et vous aller pouvoir soufler et recuperer 

oui le moral compte enorment isa t a raison pas toujoursfacile a conserver mais si necessaire durant ce combat 

mes prieres vous accompagne avous 2 et ta mere aussi en esperant qu elle reprenne de l autonomie mais ca risque etre difficile 

je me joind a toi isa en souhante a tous de passer 1 agre&ble we . profitons tous bien et mes prieres vous accompagne a tous 

steph

[morestin]

 Bon week end Isa et tytien  , profitez du beau soleil  .chaque jour suffit sa peine , on a de la chance d’avoir des époux forts avec un bon moral   Ça nous aide beaucoup , je trouve le mien très courageux  et je l admire ….  Surtout quand il n’a plus le sutent ( Qui le démolissait complètement)  un peu stressant quand même  pourvu que ça n’empire pas ….  Je trouve que l’ on attends beaucoup pour les rayons plus de 5 semaines … Allez je finis de me poser des questions …  La première hirondelle est arrivée  c’est le printemps …  Une grosses pensée a tous les Arturiens que nous connaissons .  Dimanche nous bénirons les rameaux et prierons pour tous … Suzan 

[morestin]

Une grande pensée pour le frère de Stéphanie pour son scanner ,et aussi des pensées pour tous les Arturiens que nous connaissons … Courage et espoir pour tous ,ne perdons pas courage …..

Suzan et RobertRobert

[elvis19]

 

Pensées pour vous tous,avec l’espoir….

[Auteur]

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