[karine]

Bonjour à toutes et à tous,

Je m’appelle Karine, j’ai 43 ans, j’ai une petite fille de 7 ans et mon époux qui est âgé de 57 ans est atteint d’un cancer du rein, depuis une année, un carcinome rénal à cellules claires de stade IV: pT3b cNX cM1, directement métastasé ( pulmonaires, ganglionnaires, osseuses).

Je tiens aujourd’hui à témoigner parce que l’espoir doit perdurer…
Chaque histoire est différente…
Chaque être est unique…
Et l’homme est capable de grande chose… ne jamais se sous-estimer…

Voici notre histoire :
Mon mari est un homme sportif qui ne boit pas, ne fume pas et mange équilibré. C’était finalement un malade en très bonne santé en apparence.

Etape 1 : le choc

En février 2016 suite à un don du sang, on reçoit un courrier à la maison nous invitant à contacter un médecin pour une possible carence en fer.
Le verdict tombe lors d’un scanner : énorme tumeur rénale, tout le rein est touché.
Mon mari va être opéré en mai 2016, par au moins 3 chirurgiens pendant plus de 10 heures : néphrectomie gauche avec splénectomie (ablation de la rate) et pancréatectomie caudale (ablation de la queue du pancréas) à cause des adhérences. L’ablation de la queue du pancréas va être source de complication à cause de collections apparues post-opératoire. Toujours sous surveillance à ce jour.

Mon mari est transféré à sa sortie aux soins intensifs. Je vais pouvoir le voir, bonne ou pas bonne chose là c’est très personnel car il ne faut pas être trop sensible.
Le chirurgien qui m’appelle me dit que ça a été bien plus compliqué que prévu, raison pour laquelle aux 7 heures de bloc annoncés, j’ai pu rajouter 3h d’angoisses absolues de va et vien dans les couloirs… mais il est content du travail réalisé.
Pourtant à son réveil on annonce sans l’once d’une humanité à mon mari qu’il va vivre peu de temps… Je suis hors de moi. Comment peut-on être cruel au point d’annoncer à un homme qui s’est battu plus de 10h durant au bloc une chose pareille à son réveil. Mon mari qui s’était réveillé avec un bon moral se voit descendre au 7ème sous-sol, et ces mots vont rester inscrits dans sa mémoire.

Les douleurs vont être insupportables les jours suivants, pourtant je le connais solide et pas douillet. Je vais devoir intervenir plusieurs fois mais il ne faut pas hésiter à se faire entendre. La péridurale fonctionne mal ce qui rend les choses extrêmement compliquées.

Mon mari va passer une semaine aux soins intensifs. Il va perdre énormément de poids.
Puis il va passer environ 3 semaines à l’hôpital. Sa sortie va être de courte durée 1 nuit, à cause d’une embolie pulmonaire découverte par chance lors d’un scanner de contrôle. Encore une semaine d’hosto.

A sa sortie, son oncologue va lui prescrire la chimio ciblée Votrient. Maintenant que la tumeur a été analysée on connaît son nom et sa catégorie. Un pédigree qu’on doit intégrer et apprendre à connaître.

Pendant son hospitalisation, j’ai demandé une entrevue à son oncologue. Ce pronostic retentit tout le temps dans ma tête, j’ai besoin d’explications. Là contre toute attente, son oncologue n’a pas le même discours. Oui c’est grave, oui c’est un stade très avancé mais en aucun cas pour lui on ne peut faire de pronostics. Mon mari est sportif donc forcément même avec les complications de l’opération il va s’en remettre. Chaque cas est unique et chaque individu est unique donc ne pas se fier aux statistiques. Il compte bien emmener mon mari en rémission, je ne m’accroche qu’à ça, c’est la seule chose que je voulais entendre. Je vais pouvoir trouver les mots justes pour rebooster mon homme.

Des soirées durant, il va falloir aussi que j’explique à notre fille que son papa est malade, que ce n’est pas de sa faute et que oui à sa question ultime, il peut mourir. Des questions, elle va en avoir tous les jours pendant une semaine. Mais elle veut comprendre, elle veut parler, donc avec douceur, simplicité et courage je réponds. Des phrases qui résonnent encore dans ma tête mais aujourd’hui avec le recul, je suis heureuse de ne pas lui avoir menti. Les enfants sont des éponges, avec des mots simples il faut expliquer un minimum les choses, les préparer à l’hôpital, à la maladie, les sauts d’humeur, la disponibilité qui change et aussi pour qu’ils évitent à tous prix de culpabiliser.

On ne peut pas se mettre à la place du malade, c’est le rôle qu’on ne veut pas, que même si on essaie de se mettre à sa place, on y est pas.
Ceci étant dit, le rôle d’accompagnant est extrêmement éprouvant. On doit tenir, être là pour celui qu’on aime, être réconfortant pour les enfants, être à l’écoute des médecins, gérer la maison, gérer le boulot, expliquer à la maîtresse d’école ce qui se passe… répondre aux appels incessants des proches qui veulent des nouvelles, un vrai cauchemar ponctué de panique, de pleurs qu’on laisse à la porte dès qu’on entre dans la chambre de l’hôpital.

Je vous le dis… on est plus fort qu’on ne le croit…

Etape 2 : convalescence / démarrage du traitement

Mon mari va être arrêté du 28 avril au 31 août 2016 à 100%
Malgré sa maigreur, sa fatigue et ses difficultés de récupération, il s’accroche.
Mais quand il craque, je le secoue…. Avec des mots parfois horribles, mais parfois il faut ce qu’il faut pour que ça réagisse.
Chacun gère comme il peut, selon son couple, selon les caractères, il faut se faire confiance.

Les métastases osseuses le font énormément souffrir, il a tout le temps mal au dos ne sachant plus parfois comment s’installer. C’est très compliqué.
On s’adapte, on investit dans un nouveau fauteuil, on change le lit, ce n’est que du matériel 🙂
Avec des copains, on réinstalle son vélo d’intérieur. 2-3 minutes, puis plus, petit à petit trouver l’équilibre de se faire plaisir et de se reposer.
On va même partir 2 semaines en Corse au mois d’août avec l’accord de son oncologue. Le moral revient de fait, l’important est de se faire plaisir.

Le 1er septembre, reprise du travail à 50%, jusqu’au 31 janvier 2017. Les premiers mois vont être très fatigants. Puis il va reprendre du poids… et moi avec. Les joies du quotidien reviennent peu à peu.
A chaque fois qu’on lui dit mais pourquoi tu retravailles il enrage…. Pourquoi mieux vaudrait-il pour moi que j’attende la mort à la maison ? non lui ce qu’il veut c’est vivre normalement et le boulot est un moteur car c’est la vie normale.
Ne pas renoncer est sa devise !

Il a la chance de super bien supporter le Votrient aucun effet secondaire à déclarer.

En octobre, on part en Vendée, on va voir la famille, les amis et les voiliers du Vendée Globe.

Le scanner d’octobre montre une diminution en nombre des métastases c’est super encourageant.

En décembre, on part à Paris, rencontrer entre-autre le professeur Escudier. Oh il ne veut pas y aller. Qu’importe, je noie l’histoire parmi un bel hôtel, un repas gastronomique à la Tour Eifel, des visites tranquilles de musées puis 3 jours à Disney histoire de voir la féérie de Noël dans les yeux de notre fille. Finalement, il est enchanté et ne regrette nullement sa rencontre avec le professeur.

Puis en janvier lors d’un Petscan pour voir l’évolution des collections du pancréas dont tout le monde redoute la rechute de la tumeur… on découvre une métastase unique au cerveau. Là, on encaisse mais on reste positif et on enchaîne à nouveau les rdv.

Je lui ai promis, je ne le lâche pas d’une semelle, toujours à ses côtés à chaque rdv même quand il dit que ça ne sert à rien. Au final ça sert toujours à entendre, à avoir le dossier médical, à clarifier certaine chose, à dire au médecin, oui, il vous dit que tout va bien mais il vous cache parfois des choses 🙂
Il va être traité par radio-chirurgie, sans douleur. Je vais le chercher et je le repose au boulot comme si de rien n’était. Un roc mon homme.

Depuis le 1er février, il a repris le boulot à 100%.
On a skié, plus raisonnablement à la demi-journée mais c’est trop fun.

En avril, on a passé 2 semaines en Thaïlande. Il a même plongé (oui, oui avec les bouteilles :-)) une façon de dire, je ne vais pas me laisser emmerder par cette maladie.

Toutes les douleurs ont aujourd’hui disparues. Il a repris 15 kg, il refait 80-100 km de vélo les samedis, il bosse à 100%, il joue avec sa fille tous les jours, il n’a malgré tout jamais perdu le sourire et le sommeil.

Et aux statistiques il dit… oui peut-être qu’il y a 10% de chance de s’en sortir mais seul 1% de chance compte si c’est moi !

Si aujourd’hui je partage tous mes ascenseurs émotionnels avec vous, ou du moins une partie 🙂 c’est pour vous dire qu’il faut garder espoir.
Le positif attire le positif,
Il faut savoir rester calme dans la douleur, essayer qu’elle transperce simplement le corps et laisse l’esprit assez tranquille,
S’entourer de choses et de gens positifs,
Plus de temps à perdre pour les choses inutiles ou les complications qu’on peut éviter, on en a déjà assez comme ça,
Faire confiance aux siens
Avoir une bonne relation avec son médecin, sinon il faut changer sans nul doute.
S’autoriser à craquer, on est humain faut-pas pousser !
Et savourer chaque instant comme on devrait toujours le faire.

Faire en sorte d’avoir une bonne qualité de vie, trouver le bon équilibre…

Voilà, prochain Petscan dans 15 jours.
Evidemment l’angoisse va refaire surface mais à lui qui disait à quoi bon il y a 1 an, je dis qu’avec tout ce que l’on a voyagé, ri et profité malgré tout, oui ça valait la peine et ce n’est pas fini.
Faire confiance en la vie malgré tout pour continuer à être uni.

Bien à vous, courage à tous

Karine

[LOLO91]

Bjr Karine, 

Superbe témoignage, j' en ai eu la larme à l' oeil (Je suis un grand sensible) ! Tu peux etre fier de ton mari c' est un Superman assurément. Continue de lui apporter du soutien quotidiennement c' est très important car pour moi aussi qui suis victime de  cette saloperie je me rend compte que vivre seul avec la maladie est compliquée psychologiquement meme si la famille et les amis sont la !

Et supporter le Votrient c' est très très fort car sur ce forum tu constateras que ce traitement laisse pas mal d' effets secondaires et ne pas en avoir c' est extraordinaire, profitez en bien et continuez à vous battre.

Laurent

 

 

 

 

[Tytien84]

Bonsoir Karine,

Ton témoignage est magnifique ! j'ai lu tes écrits avec avidité et j'avoue m'être parfois retrouvée dans ton récit. On ressent aussi tout l'amour que tu portes à ton homme et qui est sans nul doute réciproque. Le cancer du rein est impitoyable certes mais le mental et la force lui font souvent barrage. Tu as su écrire et décrire nos ressentis, tu as su nous donner des émotions tristes mais aussi optimistes. Oui il ne faut jamais cesser d'y croire et se battre. Chaque jour est un jour gagné sur la maladie, chaque jour doit autant que faire se peut être un jour positif.

Vous êtes une belle histoire et mon voeu le plus cher en ce début de soirée c'est que l'histoire dure longtemps et que tu viennes encore nous éclairer de ta belle plume.

Bon courage et profitez de la vie chaque instant comme vous le faites déjà et je croise les doigts pour le prochain contrôle dans 15 jours.

Bien amicalement, Isa

[christèle]

Merci pour votre témmoignage très emouvant,réaliste  et plein de vie ! 

Le courage de votre mari et le votre à ses côtés souligne l'importance de garder le moral et de choisir la vie .Votre parcours a des points communs avec le notre et nous inspire comme chaque témoignage ici d'ailleurs ,bravo à vous et encore merci .

Courage à vous

Christele

[karine]

Bonjour à toutes et tous, 

Merci pour vos réponses. Du coup c'est vous qui m'avez mis les larmes à l'oeil. Moi aussi je suis très sensible 🙂 

En fait, je ne m'attendais pas à des réponses. 

Mon mari qui fuit internet pour éviter de déprimer et rester concentré sur sa motivation, me laisse le soin de trier les infos et lui faire les retours positifs 🙂

Mais il trouvait utile que je témoigne, parce qu'après les bas, les angoisses, la souffrance, il y a la volonté payante et la joie des petits riens même si on n'oublie rien. 

En fait, on vit une autre vie, une autre réalité, une autre urgence que les autres… 

Depuis 1 an, j'ai vu le quotidien des hôpitaux, principalement aux soins intensifs. Là j'ai compris que quand moi j'étais au boulot avec mon insouciance, d'autres vivaient l'enfer des attentes dans les couloirs, ça a changé profondément ma vie.

Pendant les 7 jours où mon mari était dans cette unité, une famille se relayait au chevet d'un être cher qui après son opération était toujours dans le coma. 

Alors mon homme était mal en point, il souffrait me réclamait de mourir mais il était en vie et réveillé, franchement c'était déjà beau. Comme quoi on passe d'un coup dans une autre réalité où même parfois on a dû mal à supporter ses propres amis tant ils ne comprennent pas dans quel enfer on a basculé. Plus rien n'a d'imporance que la VIE 

Puis on se reconstruit autrement, plus fort j'en suis convaincue, même si franchement on s'en serait tous bien passé. Vous en êtes tous les témoins c'est si flagrant, malade ou accompagnant chacun sa réalité, son histoire mais on vit autrement. 

Je souris chaque matin quand j'entends ma fille rire avec son père au petit-déjeuner, je traine exprès au lit pour entendre ces moments complices qui embellissent mes journées. 

Ma fille s'appelle Kim ce qui signifie or en vietnamien. On se marre tout le temps, elle mangerait du riz même au petit déjeuner 🙂 elle a des yeux rieurs de petites pépites d'or dans les yeux et même aujourd'hui après cette année d'horreur, ils rient toujours. 

J'en est voulu à la vie qu'elle souffre de cette situation ceci dit sans elle, notre force de lutter ne serait pas aussi vive. On fait tout pour son sourire merveilleux. 

La vie est un cadeau semé d'embuches, le tout est de savoir comment on appréhende les difficultés et là je ne veux pas les minimiser parce qu'elles sont parfois si rudes mais on ne vit qu'une fois alors on doit se battre pour vivre au mieux. 

Les malades du cancer sont des warrior, le mien m'hallucine.

Ce matin il est parti sur son vélo.. il m'a dit je ne suis pas trop motivé… mais je ne reconcerait pas. Ca lui est même arrivé de vomir en haut des cols de fatigue parfois c'est l'heure de sa chimio et il repart. Fanchement je me dis qu'il est dingue mais il est tellement heureux que même si parfois je tremble, je suis extrêmement fière de lui. 

Croyez en vous, yes we can 🙂

 

 

[karine]

Bonjour Nadège, 

Mon mari a été opéré l'année dernière.  

Lolo t'a très bien expliqué les différentes étapes entre l'opération et le retour à la maison avec toutes les réserves qui s'imposent. 

Je rajouterai qu'une chose, reste prudente avec les informations trouvées sur internet et fais confiance à l'équipe médicale. Elle est là pour toi, avant, pendant et après. Alors n'hésite pas à les déranger et en cas de douleur demande ce qu'il faut car c'est la première clef de la récupération. 

Concernant ta famille, ils te surprendront et sauront trouver la force nécessaire pour t'épauler. Je ne sais pas l'âge de tes enfants, ma fille a 7 ans et elle a été incroyable. Il est à mon sens néanmoins nécessaire de les prévenir que leur maman va être fatiguée pour qu'ils ne soient pas trop impressionnés et que papa aura besoin de leur gentillesse durant cette période. 

Je suis de tout coeur avec toi et ta famile dans ces moments difficiles mais surtout garde le moral et tu as un moteur incroyable… le sourire de tes enfants et ton mari. 

Courage à toi. 

Karine 

[annick13]

Bonjour à tous et MERCI Karine,

Merci pour ce que tu as écris, si joliment et tellement dans la réalité. Comme ISA, et comme d'autres, je me retrouve tellement en toi.

Mais ce que vous avez vécu et vivez encore est plus important que ce je vis avec mon mari, à qui finalement on a retiré une tumeur bénine au rein, alors qu'annoncée pour un cancer. Seulement il semblerait qu'il soit "fragile" : hypertrophie prostate, polype vessie, infections urinaires, phlébite…Donc à chaque contrôle, anxiété. A chaque douleur (pas plus tard qu'hier, douleur vers mollet), j'angoisse. Peu de répits, mais situation aussi due à l'age(60 ans) et retraite depuis peu. Finalement, on se rend compte que le travail permettait de penser à autre chose que la maladie!

Je pense bien à vous trois et vous souhaite une belle vie. Moi aussi, je n'ai trouvé qu'artur pour me confier et me rassurer, me renseigner. Donc merci encore de ton message d'espoir.

Ce matin, le soleil brille. Je veux être la plus positive possible, profiter de la journée avec mon mari. Même si hier soir, je déprimai un peu, 2 petits sédatifs PC m'ont permis de me décontracter et de dormir mieux.Plus 2 gélules de novanuit, il est vrai. Mais tout ça est mieux que des anti-dépresseurs! Et puis te lire m'a reboostée!

Encore merci et continuez à  profiter à fond de la vie.

Amitiés

Annick

 

[annick13]

J'ai oublié de dire que moi aussi, je crois qu'il faut faire confiance à l'équipe médicale mais en restant vigilant.

Poser des questions même si on a peur d'ennuyer. Et oui, demander des remèdes si il y a douleurs, ce n'est pas normal de souffrir de nos jours.

[jpa]

Bonjour Karine,

Pourquoi moi? la question que on se pose quand on apprend cette maladie.

Comme ton mari sportif, non fumeur faisant attention à mon alimentation j'ai pris ce fameux cancer rénal début 2011 découvert par hasard ( la veille je courai un semi-marathon). Les métastases avaient déjà pris possession des deux poumons ( 30 environs)

Premiere rencontre avec mon oncologue celui-ci me parle que j'ai de la chance car dans l'évolution de cette maladie en 2007 c'était la caisse à bois!!!!

Traité au sutent, début du traitement difficile fatigue , découragement.  Les analyses sanguine pas bonne etc j'ai pris de l'ergydesmodium sur conseil de mon médecin traitant et là tout à été remis en ordre aux analyses suivant.

Après ces 4 années de soin aujourd'hui depuis deux ans je n'ai plus de traitement. le scanner du 15 mai est bon le prochain controle est pour novembre, on envisage par la suite juste un scanner tous les années

J'ai toujours continué à faire du sport, ceci malgré la fatigue, et meme pendant les traitements. Piscine , footing marche etc cela m'a aidé à supporté les séquelles du sutent c'est pourquoi continu d'encourager ton mari dans faire autant c'est un facteur de guérison.

Amicalement

jpa

[karine]

Bonjour Jpa, 

Vous êtes le témoignage positf que j'attendais 🙂 

Avez-vous reçu mon message privé ? je ne sais pas s'ils passent. 

Merci infiniment pour votre retour, ça me touche énormément.  

Comme vous, la maladie de mon mari était asymptomatique,

Comme vous, il faisait beaucoup de sport, le week-end uniquement entre 100 à 200km de vélo le samedi. Au travail il montait plusieurs fois par jour les 7 étages de son entreprise mais il travaille plus de 10h par jour alors en dehors du week-end c'est compliqué. 

Aujourd'hui, il fait environ 80km de vélo le samedi, pour lui c'est peu, mais moi je suis impressionnée au vu des galères passées en N-1, et il remonte les escaliers 🙂 Il part la semaine prochaine avec son meilleur ami pour sa semaine de vélo en provence. Il faudra qu'il trouve le bon équilibre mais je suis extrêmement fière de lui. 

Quand nous sommes partis en Thaïlande et que mon mari a demandé à son oncologue s'il pouvait plonger vu qu'il est dive master, ce dernier a souri en lui répondant "celle-ci, on ne me l'avait jamais faite" 🙂

Je crois qu'il a cerné le personnage.. 

Mon mari ne veut pas vivre à 1/2, il veut vivre pleinement. Donc vos paroles me parlent à 100%.

Je suis intimement convaincue que les sportifs ont ce petit plus, ce mental nécessaire à se faire violence, à gérer différemment leurs émotions, sans oublié cette hygiène de vie qui permet de mieux surmonter cette saloperie.  

Mon mari n'est pas pour autant optimiste, je crois qu'il a surtout peur de se faire des illusions mais il garde un très bon mental et surtout par chance, pour lui le renoncement est impossible 🙂 donc on avance et j'avoue aussi que notre fille de 7 ans est un moteur incontestablement. 

En fait et si cela ne vous ennuyait pas, j'aurais malgré tout souhaité connaître à l'annonce de votre maladie l'étendue de la maladie et la classification de ce vilain crabe.

Je suis vraiment ravie que tout aille bien pour vous aujourd'hui, je vous souhaite sincèrement beaucoup de bonheur et une santé retrouvée durable.

Au plaisir de retrouver dans d'autres échanges.

Karine  

 

[jpa]

Bonjour karine

Je vous est envoyé un message privé

A+

jpa

[karine]

Bonjour à toutes et à tous,

J'ai une petite question à vous poser peut-être plus destinée aux accompagnants de malades comme moi.

La découverte du cancer du rein de mon mari a été malheureusement très tardive puisque la maladie était asymptomatique (pas de douleurs, pas de sang dans les urines, une super hygiène de vie, jamais malade).

Néanmoins, je ne peux m'empêcher de me dire que j'aurais pu l'alerter avant car mon mari avait changé d'odeur corporelle et bucale, beaucoup plus forte, comme une odeur de vieux. Ceci dit, nous avons 15 ans d'écart et je n'ai jamais voulu le vexer et je n'en ai malheureusement pas parlé.

Après évidemment on parle et mes parents m'ont dit qu'ils avaient fait le même constat.

Nous avons un ami atteint d'un cancer du pancréas et sa femme m'a dit la même chose.

Depuis, je n'arrête pas de dire autour de moi d'être vigilant sur ce point, au cas où…

Mais est-ce que certains ou certaines d'entre vous avez fait le même constat ? et le cancer était-il avancé ?

Merci d'avance pour votre partage. Excellente journée ensoleillée… le soleil réchauffe les coeurs ça aide au sourire

 

[cecile]

J'avoue que ton témoignage est motivant .

En ce qui concerne mon mari qui depuis 6 mois vit un peu la chute aux enfer …

On a découvert une tumeur de 17 cm sur le rein gauche à Noël , néphrectomie élargie et après deux mois , matastases nombreuses dans les poumons , médiastin et péritoine . Il est sous sutent depuis 1 mois et demie … Il pèse 46 KG et je viens de lui prendre un faureuil roulant pour le sortir de la maison;

On n'a rien détecté avant … enfin…

je m'en veux parce que oui , il avait maigri et il était très fatigué … Mais on travaille beaucoup ( 70H par semaine ). 

Il a 45 ans et n'avait quasiment jamais vu de médecin .

Quand je lis tous ces témoignages , je reprends espoir mais quand je vois que certains reprennent le travail , arrivent à faire du sport , je me dis qu'on en est bien loin…

Il se lève juste pour aller à la salle de bain…

Je positive tout le temps mais il y a des jours où c'est compliqué.

J'ai réussi à le convaincre de s'évader et on part en train demain pour biscarosse ( camping nature etc…)

Mon mari est à la base très fort dans sa tête et depuis 6 mois , il prend claque sur claque et a des moment de déprime . Il fait des crises d'angoisse et devient dépendant totalement de moi émotionnellement .

J'assume , je lui donne de la force de l'énergie, de l'amour … je le secoue un peu aussi … ( maladroitement parfois )…

Je sais qu'on est dans un combat dont on ne connait pas l'issue mais on s'accroche mais j'avoue qu'aujourd'hui , alors que je ne cesse de positiver tout le temps , je commence un peu à me dévcourager …

Les analyses de sang sont très encourageantes et il passe un scanner le 27 .

Il faut croiser les doigts …

Je prépare la bouteille de champagne … au cas où …

 

[karine]

Oh Cécile, ton témoignage me revoie à des moments si difficiles. Il faut t'accrocher et tenir bon pour lui, pour vous, c'est important, mais tu as le droit comme lui d'avoir des phases de découragement, qui n'en aurait pas franchement.

Ton mari avait comme le mien une tumeur très importante. Pour le mien l'opération a été un cauchemard mais toujours voir le verre à moitié plein, il a été opéré donc il y a de l'espoir, c'est ce que je me suis dit. 

Ce que vous vivez en ce moment est extrêmement éprouvant tant physiquement que mentalement.

On ne naît pas accompagnant, on a beau s'être engagé pour le meilleur et pour le pire, c'est pas à ce dernier à qui on avait envie d'avoir à faire.

Mon expérience m'appartient j'insiste toujours là-dessus car dans ces moments là chacun gère avec sa personnalité, sa force, son couple… et personne n'a aucun droit de nous juger.

Mon mari mesure 1.89m, il pesait à l'époque 90kg, il est tombé à 70kg en gros à sa sortie de l'hôpital après 1 mois et demi. J'ai vraiment pris peur. Tous les rapports parlaient d'une perte de poids préoccupante. Il n'avait plus de muscles, plus de force.

Bon faut dire que vu qu'en plus de sa néphrectomie, l'intervention s'est étendue à des organes digestifs tel que le pancréas, ils l'ont donc mis à la diète forcée pour éviter des vomissements. Alors déjà qu'à l'hôpital on mange mal, là c'était le pompon.

Il avait sans cesse des chutes de tension. Ils ont dû le mettre sous traitement pour la tension.

J'ai contacté une amie diététicienne à son retour à la maison. Elle m'a conseillé d'enrichir tout ce qu'il mangeait beurre, crème. De prendre des compléments alimentaires en pharmacie hyper protéiné. Son oncologue à valider mais il n'a jamais voulu les avaler donc j'ai enrichi son alimentation.

Mais rien que de passer à table était un effort pour lui. Donc il mangeait très peu, était vite écoeuré. Il se levait, se couchait dans le canapé… j'avais même acheté un tabouret pour la douche. Il était trop faible pour tenir debout. Il était mal au lit, mal dans les canapés, mal partout en fait.

Et évidemment avec cette souffrance, il n'était pas toujours très sympa, les douleurs étaient compliquées. Il est resté longtemps sous anti-douleur avec des opiacés dont il a fallu se sevrer.

Son oncologue nous a tout de suite dit que les douleurs et la fatigue sont plurifactorielles, post-opératoires déjà, l'organisme a sacrément dégusté, puis la chimio fatigue, l'amaigrissement, les peurs, le sommeil perturbé, etc…

Mon mari est tombé dans les pommes un soir, après avoir fait du vélo, un peu plus et il passait dans les escaliers et moi je mesure 1.54m pour 50kg, tu vois comme je suis battie pour le remettre debout, il y est allé à 4 pattes comme un gros poupons.

Il a fait des crises d'angoisse 5 mois après l'opération pendant 2 mois, jusqu'à ce qu'il comprenne que les douleurs ressenties n'étaient pas dues à des problèmes physiques mais à des peurs et du coup, il a travaillé sur lui et elles ont disparues.

Mon mari a été opéré le 12 mai, il est sorti de l'hôpital le 7 juin. Il a repris le vélo mi-juillet à dans le salon mais très durement, le boulot le 1er septembre à 50% mais il était très fatigué. Jusqu'à fin décembre, il faisait encore beaucoup de siestes. Son état physique est complètement revenu entre la fin décembre et début janvier et c'est là que le 2ème coup de massue est arrivé avec la métastase cérébrale. Un choc mais on est mieux armé avec le temps qui passe. Mais on s'est toujours efforcé de prendre du plaisir plus tranquillement, beaucoup d'évasions c'est bon pour la tête.

Et aujourd'hui il pèse 94kg et il va super bien. Pourvu que ça dure 🙂  on y croit.

Il rentre ce soir d'une semaine de vacances en Provence, où il aura roulé tous les jours entre 50 et 90km de vélo, c'est fabuleux.

Mais ça n'a de loin pas été facile. Il faut être patient et je comprends absolument ce que tu vis.

Tu connais mieux ton mari que quiconque donc fais-toi confiance. Tu es son soutien pour lui mais tu as aussi le droit de lui exprimer ce que tu ressens avec tes mots sans trop décharger tes émotions, il doit te sentir forte, absolument.

Vous allez le boire ce champagne et dans l'intervalle, vous allez vous retrouver "ailleurs" et ça c'est extrêmement positif, loin des médecins, des analyses, du quotidien qui rappelle sans cesse que la maladie rôde. Le dépaysement et le temps partagé ensemble sont porteurs tu verras, le tout est de s'adapter à la forme pour que le plaisir soit au rdv.

Quant au temps… heureusement qu'on ne sait rien.

J'ai 15 ans de moins de mon mari, 43 ans lui bientôt 58. Tu vois avant je me disais quand je serai à la retraite j'aurai un vieux mari de presque 80 ans. Parfois je me disais, ça ne va pas être drôle tous les jours 🙂 et aujourd'hui je me dis qu'il se démerde il m'a vendu qu'il était invincible alors pour un homme dont le boulot est de faire des statistiques et bien qu'il me prouve qu'il arrive à les déjouer ces fichus statistiques 🙂

Positive tu vas voir le temps va faire que le moral et les forces vont revenir et ensuite ça va suivre. Il a le mental c'est formidable, il doit croire en lui, à ses capacités, c'est un battant. Et toi tu continues à gérer les papiers, l'intendance et un jour tu vas te dire, et il a vidé le lave-vaisselle trop la classe… bon de là à ce qu'il range la vaisselle dedans c'est un mec il va garder les travers d'avant s'il est comme le mien 🙂 et tu verras tu lui rouspeteras de nouveau dessus comme avant…

Mon mari parfois me dis et je suis malade 🙂 bon dos mais là maintenant l'argument ne tient plus, la vie normale revient et on l'aime c'est vie même si cette merveilleuse insouciance joue maintenant à cache cache.

Je t'envoie plein de courage. Désolée, je ne sais pas faire court mais tout ça pour dire, accroche toi, pleur dans la voiture, crie et sois zen quand tu rentres et une chose après l'autre et ainsi de suite…

Karine

 

[cecile]

Merci Karine ,

Tes messages sont encourageants . Lire ces témoignages me permet de raconter à mon mari que d’autres ont subi ou subissent la même chose et qu’ils s’en sortent …

J’ai craqué les 3 premiers mois . Tous les matins en me rendant au travail et tous les soirs en rentrant … ma voiture est devenue ma meilleur amie .., aujourd’hui je ne pleure plus je suis en mode combat Mais parfois c’est vrai ( sans doute mon côté impatient ) je ne vois pas l’issue …

Mais on va y arriver . À nous deux on peut tout affronter , nous sommes très proches et il peut compter sur moi . Mes deux fils qui ont 19 et 21 ans ( étudiants ) sont très présents . Nous sommes très soudés . Mais en même temps comme tu le disais , le conjoint est aussi celui qui doit rassurer toute la famille , les amis . On doit gérer et faire attention de ne pas dramatiser . En outre mon mari et moi sommes associés dans un grand commerce , il était le boss et moi j’avais d’autres occupations professionnelles à côté . J’ai du le remplacer et mettre de côté mes « à cotés  » . Ça ce n’est pas grave Mais gérer toute seule notre affaire à été très compliqué . J’ai failli tout plaquer …

Finalement on arrive à tout .

Je faisais beaucoup d’allers retours boulot hôpital maison pour passer le plus de temps avec lui …

on part une semaine demain et tout va aller mieux … je le sais …

Merci beaucoup Karine

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