[cecile]

Je vous souhaite plein de courage Suzanne …Et merci pour vos encouragements , à tous d'ailleurs.

Résultats du scanner pour Olivier : positif .

il semble que le sutent agisse puisque les métastases (qui à la base sont  très nombreuses )ne s'étendent pas … Ça c'est déjà bien . En outre les vaisseaux qui alimentent les cellules cancéreuses se devascularisent , ce qui est génial , ce qui nécrose les tumeurs. J'ai demandé au médecin si dans l'avenir on peut esperer une régression des métastases elle m'a dit oui … Mais rien n'est sûre .

Par contre dès qu'il est en pause , la maladie revient au galop ( teigneuses ces petites cellules …) Du coup il passe au Votrient qu'il commence dès ce soir …

d'un côté je suis contente parce que ces molecules agissent sur la maladie mais de l'autre ça m'inquiète qu'il change de traitement …

Toujours est-il que j'y crois , il y croit et qu'advienne le meilleur.

nous avons passé une super semaine à Biscarosse . Ça faisiat une éternité que je ne l'avais pas vu comme ça et même s'il ne se déplace qu'en fauteuil , il garde le moral…

 

[jpa]

Bonjour cecile.

Content pour toi!!!

Au début de mon traitement sutent 50mg c'était identique pour moi l'arret du traitement indiquai une reprise de la maladie meme avec le sutent à 37,5mg, c'est pourquoi j'ai continé cette dose sur trois semaines à 50mg suivi de trois semaine de repos.

Amicalement

jpa

 

[cecile]

Merci JPA . 

Apparemment son cancer est vraiment agressif ; Ils ont rarement vu une propagation aussi rapide des métastases . 

C'est un peu flippant tout ça … Mais on va y arriver

Merci

[karine]

Bonjour à tous les Arturiens,

Après 2 semaines passées en Corse, le temps des examens a refait surface avec son lot de stress.

Pendant les vacances quelques douleurs intenses sont réapparues, des douleurs qu'on connaît bien liées au stress, à chaque fois elles apparaissent à l'épaule, une faiblesse depuis sa néphrectomie. Celles-ci se sont décuplées avec la pratique du VTT sur des terrains peu praticables où on porte plus le vélo que d'être dessus.

Mais évidemment à chaque douleur on a peur…

Mon mari a fait une course de vélo dimanche dernier 165km le record de cette année il était si fier de lui, reboosté à fond. Il m'allucine par sa volonter, son non-renoncement. Une sacrée tronche.

Et lundi IRM cérébrale cette fois pour voir les résultats de la radiochirurgie effectuée en début d'année sur une petite métastase de 7mm découverte lors d'un pet.

Résultat plus rien non plus. Rdv oncologue hier, on le voit enfin sourire, plaisir partagé. Donc bilan extrêmement positif après un pet démontrant une rémission au mois de juin.

Du coup les examens sont espacés à tous les 6 mois (ça c'est un peu flippant contradictoirement) avec rdv chez l'oncologue tous les 2 mois et injections maintenues tous les mois pour renforcer les os.

Nous sommes extrêmement heureux et comptons bien profiter des ces moments qui s'offrent à nous comme une bouffée d'oxygène inespérée il y a un an au vu du chemin parcouru.

Alors courage à tous, gardez espoir, profitez et si vous le pouvez forcez-vous à faire du sport, c'est une clé formidable.

Très tendrement

Karine

[jpa]

Bonjour Karine,

Après la triste nouvelle de la perte de Robert, celles que vous nous rapportez sont bonnes et très encourageantes . Tout le long de ma maladie, dès l'approche d'examens, il m'arrive souvent d'avoir subitement des douleurs c'est généralement le srtess des résultats . Pour moi les vacances c'est ce samedi pour une quinzaine de jours en Vendée ; après les fortes chaleurs dans la région lyonnaise cela nous fera du bien .

Amicalement

jpa

[LOLO91]

.

Et lundi IRM cérébrale cette fois pour voir les résultats de la radiochirurgie effectuée en début d'année sur une petite métastase de 7mm découverte lors d'un pet.

Résultat plus rien non plus. Rdv oncologue hier, on le voit enfin sourire, plaisir partagé. Donc bilan extrêmement positif après un pet démontrant une rémission au mois de juin.

Du coup les examens sont espacés à tous les 6 mois (ça c'est un peu flippant contradictoirement) avec rdv chez l'oncologue tous les 2 mois et injections maintenues tous les mois pour renforcer les os.

Nous sommes extrêmement heureux et comptons bien profiter des ces moments qui s'offrent à nous comme une bouffée d'oxygène inespérée il y a un an au vu du chemin parcouru.

Alors courage à tous, gardez espoir, profitez et si vous le pouvez forcez-vous à faire du sport, c'est une clé formidable.

 

Bjr Karine,

Que de bonnes nouvelles, c' est super et j'imagine que vous devez souffler une fois de plus et que le moral est une nouvelle fois remonté à bloc !

Il est vrai qu' en un an, ses résultats sont remarquables et je pense que la médecine d' oncologie doit avoir vu peu de patients avec des résultats positifs aussi rapide.

Ton mari est t il toujours sous traitement ?

J' ai un vélo, je crois que je vais me remettre à en faire…. Félicite ton homme de notre part, c' est un vrai exemple pour nous tous afin de continuer à se battre.

Bon week end et à bientot

[BABOU89]

Bonjour Karine c’est effectivement une très bonne nouvelle pour ton mari, sa famille et pour l’espoir apporté à tous les malades. Je voudrais juste souligner que tous les malades sont des battants, ils supportent l’insupportable mais ils n’ont pas tous la chance que le traitement fasse reculer cette saleté de maladie et souvent ils n’ont pas la force de faire du sport. Ce n’est pas qu’ils n’en ont pas envie. S’il suffisait d’avoir la volonté et le vélo ce serait tellement simple !

[karine]

Bonsoir à tous,

Tu as raison Babou, tous les malades sont des guerriers.

J'ai l'impression de t'avoir heurté et si c'est le cas, je te prie de bien vouloir m’en excuser. 

Evidemment vu comme ça, ça peut sembler facile mais il n’en est absolument rien.

Quand je regarde le chemin parcouru depuis 1 an, je n’en reviens tout simplement pas. 

Ceci n’est pas un gage de guérison mais au moins d'une qualité de vie actuellement retrouvée. Avec cette cochonnerie il faut savoir apprécier les bons moments 

Il y a un an, tout le monde voyait mon mari mourant vu sa maigreur -25kg et son absence de forme. 

C’est dans une grande violence qu’il a reprit le sport mais il était sportif, il ne l’est pas devenu c’est un fait. Alors que moi j’essayais de l’en dissuader  tant il était faible, lui se faisait violence.

Je l’ai vu dans des états déplorables vomissant d’effort, tombant dans les vap, Honnêtement du grand n’importe quoi ! 

Son oncologue ainsi que le professeur Escudier et les diététiciens rencontrés l’ont soutenu dans cette démarche lui exposant les bienfaits du sport.  

Par cette pratique régulière, la fatigue et les douleurs se sont atténués et son endurance est petit à petit revenue d’outre tombe. 

Evidemment on ne peut pas généraliser, chaque patient est malheureusement unique. Si une recette miracle existait, il n’y aurait plus de malade. J'essaie juste d'analyser ses succès et de les partager pour donner de l'espoir car nous on s'arrête pas d'en chercher.

Mais il est scientifiquement prouvé que le sport aide au développement musculaire qui contribue lui aux bienfaits des traitements. Alors je partage

https://www.sportetcancer.com/–lutter-contre-le-cancer

*************

Pour répondre à ta question Laurent, 

Mon mari est toujours sous traitement Votrient 2 cachets par jour. 

Pour son oncologue il n’est absolument pas d’actualité de faire une pose surtout qu’il le supporte bien. 

Par contre vu que les métastases osseuses avaient bien fragilisé ses os et provoqué des douleurs importantes, il doit continuer à avoir des injections mensuelles aidant la reconstruction des os. 

Et prise de sang mensuel de contrôle. 

J’ai envoyé un sms à son oncologue cette semaine pour le remercier pour son écoute après cette année si éprouvante. Quel boulot pas facile. 

On essaie de cultiver le bonheur et on savoure chaque instant au jour le jour. 

J’espère que tu vas bien. Je pense bien souvent à toi. As-tu moins d’effets secondaires avec l’adaptation du traitement ?

*****************

JPA,

Une petite pensée pour vous qui venez de passer 2 semaines en Vendée. J’adore cette région, ma maman est vendéenne et j’y suis régulièrement. 

J’espère que vous avez passé de savoureux moments en famille. 

 

Bien amicalement 

Karine 

 

 

 

 

 

 

 

[LOLO91]

Bonjour Karine,

Comme il me semble, l' oncologue de ton mari est au top et je pense que ca contribue à ce qu' il aille bien aujourd 'hui car la relation medecin/patient est primordiale dans ce genre de combat.

On croise les doigts pour que le Votrient fasse tres longtemps effet et c' est bien qu' il continue à le prendre et lemoral de ton mari doit y faire pour beaucoup !

De mon coté les semaines sont un peu plus difficiles…Y' a une dizaine de jours j' ai eu une poussée de traitement avec une dizaine de brulures sur les mains et les pieds, un peu plus de douleurs musculaires, d' essouflement et de l' hypertension pour finir aux urgences samedi dernier car ma tete me faisait un mal de chien et tout tournait tout autour demoi, je me suis vu partir. Le toubib en a conclu que le 2 fois 7mg devenait trop difficile pour mon organisme et en à peine un mois je suis passé du 2 fois 10mg à 2 fois 7mg puis 2 fois 5mg…

J' ai rendez vous mercredi prochain avec mon oncologue pour faire le point, j' espère simplement que la normalité du dosage (2 fois 5mg de l' Inlyta) fera en sorte que ca soit aussi efficace que sur mon dernier scanner (Baisse de 30% de mes metastases).

J' essaie de garder le moral surtout le soir quand je suis seul, je fais un peu de musculation, je marche pas malgré mes pieds en feu et le vélom' attend prochainement ca sera un peu plus. Faut s' accrocher, le combat continue.

[annick13]

Bonjour à tous,

Karine, 

Quelle coïncidence,  nous sommes pour une semaine en haute Savoie,  evian plus précisément, mais nous faisons de belles visites autour y compris en suisse. Quelle belle région, le soleil nous accompagne.

Et nous demeurons en Vendée  aux sables d olonne, depuis notre retraite. Parce que nous y venions en vacances depuis des années et que nous nous y plaisons beaucoup.

Je suis heureuse de lire des bonnes nouvelles aussi et que ton mari arrive à faire tout ce qu'il fait. Moi qui ne suis pas sportive du tout. Et puis surtout que vous essayez de profiter des bons jours. 

 

Suzanne,

J'espère que tu vas bien? Je pense à  toi.

 

Et tous les autres,

Bon courage dans vos difficultés et pour les contrôles. Pour nous, scanner bon du point de vue vessie, prostate et rein. Problème au foie, ms j'ai tendance à croire que le médicament pour la prostate y est pour quelque  chose. Nous verrons cela en rentrant. Fibroscopie vessie le 15 et rdv avec urologue. Pour le moment, nous profitons de notre séjour en haute Savoie. 

 

Amitiés 

Annick 

 

Annick 

 

 

[morestin]

Saisissez votre contribution ici…

Bonsoir Annick,

Je viens un peu donner de mes nouvelles comme tu me le demandes Annick .

C’est tellement dur de se retrouver seule ,après avoir passé six mois à soigner mon Robert . Mais j’essaye d’être forte il serait fier de moi lui qui a été tellement courageux . Je descend demain passer le week-end à Brigoles chez mon fils .. Je descend avec ses beaux parents … Sinon je pense bien à vous tous et je vous dit battez vous , et profitez de chaque bon moment .

Suzanne

[LOLO91]

B'soir Suzanne,

J' imagine que ca doit etre difficile de vivre sans Robert mais vous ne ous laissez pas aller et ce petit week end chez votre fils vous fera du bien, profitez en. A bientot

[karine]

Coucou Laurent, 

Trouver l’équilibre ne semble pas être chose facile. Tu as dû te faire une belle peur.

J’imagine qu’émotionnellement ça ne doit pas être évident en ce moment pour toi même si je vois que tu ne te décourages pas, bravo t’es un sacré costaud, n’hésites pas si tu as besoin de parler

Fais-tu toujours de l’acupuncture ? 

J’ai une amie diététicienne qui travaille à l’hôpital qui m’a parlé des médecines complémentaires pouvant aider pour les effets secondaires comme le magnétisme, les coupeurs de feu ou même l’hypnose. 

Les médecins ne proposent pas de traitement efficaces ? c’est un effet secondaire assez répandu à ce que je lis. 

J’espère que ces symptômes vont rapidement s’améliorer et que ton traitement restera au top. 

Tu bosses toujours ?

Ta maman et ta soeur ont fait leurs examens ?

Courage Laurent. 

Tiens nous au courant. 

Je t’embrasse

Karine 

 

***********

Annick

c’est vraiment drôle. Nous habitons à St Cergues à 30 min en gros d’Evian et mon oncle et ma tante vivent aux Sables. Nous y allons en octobre prochain. Nous y avons aussi un ami atteint d’un cancer du pancréas, dit condamné il y a 2 ans 🙂 comme quoi il faut laisser les stats aux médecins !

J’adore la Vendée, j’y ai passé toutes mes vacances enfant à St Benoîst sur mer chez mes grands-parents 🙂

La mer et la montagne, deux régions aux antipodes et si magnifiques. J’imagine que vous êtes allés à Yvoire. 

Profitez bien de votre escapade… une chose après l’autre, là c’est le temps de se ressourcer et d’accumuler du plaisir. 

[LOLO91]

Coucou Laurent, 

Trouver l’équilibre ne semble pas être chose facile. Tu as dû te faire une belle peur.

J’imagine qu’émotionnellement ça ne doit pas être évident en ce moment pour toi même si je vois que tu ne te décourages pas, bravo t’es un sacré costaud, n’hésites pas si tu as besoin de parler

Fais-tu toujours de l’acupuncture ? 

J’ai une amie diététicienne qui travaille à l’hôpital qui m’a parlé des médecines complémentaires pouvant aider pour les effets secondaires comme le magnétisme, les coupeurs de feu ou même l’hypnose. 

Les médecins ne proposent pas de traitement efficaces ? c’est un effet secondaire assez répandu à ce que je lis. 

J’espère que ces symptômes vont rapidement s’améliorer et que ton traitement restera au top. 

Tu bosses toujours ?

Ta maman et ta soeur ont fait leurs examens ?

 

Coucou Karine,

Merci de ton soutien et de tes conseils, ils me sont utiles !

Oui trouver l' équilibre n' est pas facile, je pensais que mon organisme supporterait le 7mg mais ca n' a été qu' un temps. Je croyais que mon passé de sportif pouvait m' aider mais chaque organisme agit différement…malgré tout je pense qu' il m' aide quand meme à vite récupérer sur certaines choses mais sur d' autres c' est plus compliqué.

Je vis quand meme le plus normalement possible donc j' ai pas trop à me plaindre.

Oui je fais tjrs de l' acunpuncture et pour les coupeurs de feu on m' en avait déja parlé, d' ailleurs je connais une personne qui pratique je devrais lui en parler.

Mon oncologue m' a bien despommades et autres solutions, ca fait effet quelques heures mais en fin de journée mes pieds n' en peuvent plus.

J' ai rdv mercredi 13 à Villejuif pour un entretien avec l' oncologue afin de confirmer je pense que l'on poursuit le traitement à 5mg. Je vais aussi la questionner sur un traitement adapté à ma situation puisque cette semaine j' ai recu de manière défintive que mon cancer est du à  l' hérédité et l' onco généticien appelle à une surveillance adaptée…A voir.

Ma maman et ma soeur passent leurs examens le 25 septemebre et le lendemain je les accompagne pour voir l' oncogénéticien.

J' éspère que ton mari va bien et que vous continuez de profiter de chaque instant.

A bientot, je t' embrasse.

[BABOU89]

Bonsoir Karine je prends enfin le temps de te répondre. Tu ne m’as pas heurtée seulement attristée mais tu n’as pas à t’en excuser. Toi aussi tu dois faire avec la tristesse de temps à autre . Je voulais seulement témoigner parce que mon mari était un alterophile médaillé pratiquant depuis ses 14 ans ! Il faisait 1m86 pour une petite centaine de kilos et il a construit notre maison de A à Z. Tout ça pour t’expliquer qu’au niveau force de caractère, volonté et souffrances il connaissait très bien. Eh bien je peux te dire que la maladie l’a littéralement terrassé. Pas moyen de se mettre debout malgré tous ses efforts. Et à juste titre il me disait « si je ne me lève pas je vais mourir  »

Oui le sport peut aider certains malades mais c’est surtout la maladie qui décide on ne peut rien contre certaines tumeurs très agressives. Heureusement ce n’est pas le cas pour ton mari et je m’en réjouis. Vivez pleinement votre amour et votre vie je vous souhaite plein de bonheur. Bises

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