[karine]

Coucou Laurent, 

Comment s'est passé ton rdv d'hier ? j'ai bien pensé à toi. 

J'espère vraiment qu'une solution pourra être trouvée pour soulager tes désagréments et t'apporter plus de confort. 

Pourquoi mon mari va bien ? j'en suis extrêmement heureuse évidemment mais parfois je doute de mon utilité sur ce forum. 

Je t'en avais parlé je crois mais mon mari l'année dernière a lu tous les bouquins de Mike Horn, cet aventurier au charisme incroyable. Chacun puise où il peut de la force. Mike a perdu sa femme il y a 2 ans d'un cancer du sein. Il a une philosophie de la vie qui nous parle beaucoup.

Il se trouve qu'il donnait une conférence cette semaine à Lausanne. Quel bonhomme. Nous avons pu le rencontrer. Mon mari a été très touché par cette rencontre. Il faut saisir chaque opportunité pour se faire plaisir 🙂

Comme il dit en Antarctique, c'est soit on marche soit en crève. Une expédition commence vraiment quand on est dans la merde c'est juste la profondeur de celle-ci qui diffère. En fait le cancer c'est la même chose soit on se bat, soit on lâche et il ne faut pas lâcher. On a tout simplement pas le choix, il faut avancer mais chaque cas est unique. 

Je te mets une vidéo de ce bonhomme si humain au courage surhumain. Je trouve beaucoup de force et de messages dans cette conférence qui date un peu sur son expédition au pôle Nord de nuit. 

https://www.youtube.com/watch?v=xLmyqSwNQMQ

Tiens moi au courant de la suite. 

Je t'embrasse 

Karine 

 

************

Bonsoir Babou, 

Je te comprends… et suis vraiment désolée. 

Ce fléau est révoltant.

Je ne peux qu'apprécier la forme de mon homme… même si cela n'est pas un gage de guérison, je me refuse à voir autre chose que le positif. 

J'ignore l'avenir et c'est bien comme ça. Je veux juste qu'il déjoue les statistiques.

Je t'embrasse et suis convaincue qu'il veille sur toi. L'amour qui lie les êtres ne peut disparaître comme ça, l'énergie et la force de cet amour survit. 

[LOLO91]

Bjr Karine,

Merci d' avoir pensé à moi ! Mon rdv de mercredi s' est bien passé, j' ai bien expliqué à l' oncologue mes petits problèmes de ces derniers temps et on a convenu de rester au doage "normal" 2 fois 5mg;

Les resultats sanguins et urinaires étaient une nouvelle fois parfaits donc c' est top.par contre perte de poids une nouvelle fois -2 kgs depuis début aout je ne fais plus que 87 kgs,moi qui faisait 106 kilos en Décembre 2016 ca fait un choc mais bon 2 opérations sont passées par la plus le traitement et j' ai limité le sucre et les cochonneries donc ca peut s' expliquer.

On s' est parlés franchement avec mon oncologuecar ma maladie qui m' a amené le crabe est peu connue donc elle m' a fait comprendre qu' il essayait ce traitement pour des patients comme moi et si ca ne marche plus y' aura l' immunothérapie mais après… A villejuif il n' y a que 4 personnes qui ont exactement la meme pathologie que moi donc elle m' expliquait qu' ils n' avaient malheureusement que peu de recul sur ce sous type de cancer du rein particulièrement agressif. je lui dit que j' allais avoir 43 ans le mois prochain et que j' aimerai au moins arriver à la cinquantaine mais elle n' a pas pu me répondre…Dur, dur d' encaisser ca ! Après on est tous différents face à la maladie, mon pronostic sombre ne me fera pas lacher, je continue les HE, propolis, jus de fruits et légumes, acupunctrice, psy, ect, je me laisse pas aller !!!!!! Et mon vélo est arrivé, je vais pouvoir en faire et peut etre aller au boulot avec (Je ne suis qu' à 25 minutes à pied de mon travail…)

Karine, tu es très utile sur ce forum, tu es proche et soutiens les malades donc ne pense pas que tu es inutile… je te remercie jamais assez d' ailleurs de ton soutien indéfectible envers moi.

Oui tu m' avais parlé de Mike Horn que je connais par les médias…Ca a du etre une rencontre pleine d' enseignements qui a du booster ton mari encore plus. D' ailleurs je le trouve en forme sur la photo !;-) J' irai voir cette vidéo, merci pour le lien.

Le combat continue,merci pour tout, je pense bien à tous et à tous les malades du forum.

Je t' embrasse

[karine]

Coucou Laurent, 

Ces rencontres médicales sont bien souvent déroutantes. Je comprends que tu en aies pris un coup au moral. 

Mon mari est encore très marqué par le pronostic qu'on lui a révélé à la suite de son opération. L'avenir nous dira qui aura eu raison d'y croire 🙂

Ceci dit ta maladie est particulière. Les médecins n'ont pas de recul donc faut y croire, tu vas déjouer les statistiques, j'en suis convaincue. 

Les opérations fragilisent bien l'organisme qui doit lutter. Heureusement tu es comme mon mari tu avais de la marge au départ. Mieux vaut cela. Mon mari avait lui aussi perdu 20kg . Moins d'appétit, baisse de moral, moins de sport, fonte de la musculature. Il faut maintenant bien surveiller et reprendre. En plus tu vis seul donc tu ne peux que compter sur tes talents culinaires 🙂 donc allez mets ton tablier et aux fourneaux. Le plaisir vient en mangeant et pour cela il faut mettre de l'amour dans ton assiette.

Mieux vaut avoir un peu trop de kg ce qui le cas de mon mari maintenant 🙂 tu peux le dire, il est en forme. Ca ne lui plaît pas du tout mais je lui interdis de maigrir et son oncologue me soutiens 🙂 On a tous grossi en vrai et on s'en fiche 🙂 

Mon mari s'est fait une entorse à la cheville, du coup, il râle dans le canapé 🙁 je me réjouis qu'il reparte avec son vélo, c'est pour dire qu'on revient à une certaine normalité. 

Il a juste toujours ses douleurs à l'épaule qui viennent et repartent mais on sait qu'elles fluctuent avec son moral et ses contrariétés. Il donc doit apprendre à gérer. Il a encore des failles c'est humain et rassurant. 

On va chez l'accupuncteur tous les mercredis en ce moment. Moi pour la fatigue qui me tombe dessus et lui pour booster les défenses immunitaires et détox. Ca nous fait du bien. 

Mike nous a vraiment fait une sacrée conférence, une belle leçon de vie "je préfère vivre un jour comme un lion que de vivre cent ans comme un mouton". Ici sur ce forum, vous êtes tous des lions !

Et comme il le dit ce n'est pas parce qu'il pleut qu'on doit trouver l'excuse de rester enfermer, ça ne doit pas nous empêcher de prendre notre vélo 🙂 je me le dis tous les matins quand je vais bosser mais je n'ai pas autant de bornes de mon parking à mon boulot donc commence doucement mais sûrement. 

Je t'embrasse à bientôt et courage pour la visite avec ta famille. 

 

[LOLO91]

Coucou Karine,

L' IRM passée par ma maman et ma soeur n' ont rien révélé de douteux donc c' est un ouf de soulagement. Aujourd' hui c' était visite chez l'onco généticien et elles seront suivies réguliè-rement ! Il nous a dit qu' ils avaient de plus en plus de cas de Leiomyomatose donc attention aux petits boutons rosés sur les bras, avant bras et jambes car on a appris que outre le cancer du rein et de l' utéeus, cette saloperie peut amener un mélanome.

Il m' a aussi dit que l' évolution de cette maladie était mauvaise mais qu' ils avaient eu des cas ou  la maladie s' était arrétée net et arret de traitement et reprise de vie normale donc faut y croire.

Demon coté je vais tenter de voir un podologue pour mespieds sur con seil del' oncologue car la souffrance est quotidienne.

L' acupunctrice était très contente des résultats sanguins, elle trouve que mon organisme est très réceptif et c' est encourageant pour la suite éspérons…

Comment vas ton mari ?

Scanner lundi prochain pour voir si l' Inlyta fait tjrs effet.

Bonne soirée, bises.

Laurent

[karine]

Oh quelle bonne nouvelle Laurent ! Tu dois être soulagé pour ta maman et ta soeur. 

Des résultats sanguins encourageants, c'est super !

Il faut savoir entendre et savourer chaque bonne nouvelle, ça fait du bien au moral et croire toujours qu'on va s'en sortir. C'est chouette cette lueur d'espoir, c'est motivant, comme dirait un copain médecin, seul 1% compte si c'est toi 🙂 

Il faut maintenant que tu trouves une solution pour ces effets secondaires parce que niveau moral ça doit être vraiment pénible à vivre. 

Je penserai bien à toi pour tes prochains contrôles. 

Mon mari ça va… si ce n'est toujours ces douleurs à l'épaule qui viennent sans prévenir de plus en plus régulièrement. Il faut qu'il évite les contrariétés mais avec le boulot ce n'est pas facile. Est-ce que la maladie le travaille malgré tout c'est bien possible. 

Cette douleur est reliée à l'opération et certainement au traumatisme post-opératoir. Je crois de plus en plus qu'il a qq chose à digérer si je peux l'exprimer ainsi. On a passé une nuit blanche la semaine dernière à cause de ces douleurs. Il est allé bossé le lendemain et il a fait une petite sortie de vélo samedi. 

On a bien discuté et la décision est prise pour qu'il aille voir un hypnotiseur médical pour voir si au niveau psychologique, une solution peut être efficace. Affaire à suivre, il doit prendre rdv. On a déjà trouvé où aller c'est déjà un début. En fait, plusieurs médecins pratiquent cette technique, c'est assez rassurant sur le principe. On verra, je te dirai ce qu'il en est, sait-on jamais que ça puisse être efficace. 

Il y a rien à perdre à essayer en tout cas. 

Prends bien soin de toi, tu as l'air en forme sur la photo en tout cas. 

Je t'embrasse, tiens moi au courant pour tes examens et n'oublie pas de bien manger 🙂

 

[LOLO91]

 

Coucou Karine,

Oui je suis soulagé pour elles mais elles doivent l' etre encore plus…;-)

Je crois tjrs que je vais m' en sortir, je me motive chaque matin et me dis que mon organisme de sportif vas y contribuer.

C ' est vrai que les brulures aux pieds sont un vrai casse tete, le podologue sera mon dernier espoir car j' ai essayé beaucoup de choses en vain !

Pour ton mari et meme si il va bien c' est évident que le stress "intérieur" doit jouer sur l' organisme car nous les malades on sait qu' on a tjrs la guillotine au dessus de nos tetes et ca c' est pas simple à vivre donc répercussion sur le corps.

C' est bien qu' il voit un spécialiste pour essayer d' évacuer certianes choses qui le tracasse.

Ma photo date d' il y a 3 ans, j' avais le physique d' un rugbyman (1m85, 105 kgs) et je me portais à merveille. Aujourd 'hui j' ai presque 20 kilos de moins, j' ai du racheter plein de fringues ! J' éspère reprende un peu de poids, c' est pas faute de manger car l' appétit n' a jamais été coupé pour ma part, je bouffe comme 4.

Bonne journée et à bientot

Bises

Laurent

[LOLO91]

B'soir Karine,

Je venais aux news pour savoir comment allait ton mari ! De mon coté ca va, j' ai la forme et pour l' instant je supporte vraiment bien le 5 mg de l' Inlyta mais j' en suis qu' à 5 mois à peine. Je me suis mis au vélo à raison de 2/3 sessions d' une heure par semaine, ca fait du bien. Je garde le moral et me motive, on verra bien le scanner du 27 Novembre pour savoir si la maladie continue de régrésser ou se stabilise.

A bientot, bises

[karine]

Coucou Laurent,

 

Je suis si contente de lire que tu as repris une activité régulière, c’est extrêmement positif et très encourageant 

Ça doit te faire un bien fou. Bravo vraiment.

Nous étions partis une semaine en Vendée nous ressourcer au bord de la mer et profiter des copains.

Mon mari va bien globalement. Il y a juste son épaule qui le fait souffrir par moment mais vu que la douleur n’est pas constante, l’oncologue ne s’affole pas.

Ceci dit quand la crise arrive c’est costaud.

Il va devoir passer une radio pour comprendre.

Cette épaule a été mal menée pendant la néphrectomie l’année dernière mais le VTT en Corse où il a plus porté le vélo par moment que fait du vélo peut peut-être être une explication.

On verra. Là il faut vraiment aller au bout des investigations car quand la douleur s’installe elle est insupportable.

Néanmoins, aucune lésion n’a été descellée à cet endroit lors des derniers contrôles, donc on est assez confiant.

Mon mari bosse beaucoup trop, mais bon il adore ce qu’il fait et vu que sa détermination est excessive par moment, il abuse aussi un peu de sa forme, mais il veut vivre pleinement.

J’admire vraiment son courage.

Prochain rdv chez l’oncologue le 24.11, on ne sait même plus quand auront lieu les prochains contrôles, c’est bon ça 🙂 une petite touche d’insouciance.

Je penserai fort à toi à la fin du mois. Continue comme ça, c’est trop chouette !

Bises

Karine

[LOLO91]

Coucou Karine,

Je pense bien à vous car le 24/11 approche bientot, j' espère que tout va bien de votre coté. Pour moi ca va, j' ai rdv lundi prochain j' ai la forme donc je m' attends pas à de mauvaises surprises enfin j' espère…

Je vous embrasse et vous dit à très vite.

Laurent

 

[karine]

Coucou Laurent, 

Merci pour ton message. 

Comme à chaque examen, on reste positif mais on ne peut pas s'empêcher de stresser intérieurement. 

Mon mari a passé son scanner mardi à midi. Par chance, on a eu la lecture immédiatement. 

Il est toujours en rémission complète. Plus rien n'est détecté. En plus autre bonne nouvelle, la collection au niveau du pancréas apparue l'année dernière qui avait été source d'une grande inquiétude est définitivement classée en pseudo-kyste car elle a sensiblement diminué. 

Donc que des bonnes nouvelles. Pour son épaule, il est orienté vers un rhumatologue car vu l'absence de méta, l'oncologue pencherait plus sur une boursite, tendinite. Enfin rien de grave juste ennuyeux. 

Prochain scanner dans 6 mois, en mai 2018. Pourvu que ça dure comme ça. Donc on reprend nos projets et on vit à fond 🙂

J'ai vu que les effets secondaires semblaient un peu moins handicapants pour toi, ça me fait plaisir de te lire bien boosté, vélo, boulot c'est top. Je penserai bien à toi lundi pour tes examens. Faut s'accrocher c'est un marathon… 

Je t'embrasse, prends bien soin de toi et ne change rien à ta motivation. 

[Tytien84]

Bonsoir à tous,

Voilà une excellente nouvelle Karine ! je suis heureuse pour vous et profitez pleinement de la vie et des fêtes de fin d’année qui approchent.

Lolo je pense bien à toi pour demain ton scanner et je croise très fort les doigts pour que celui ci soit positif. On attendra tous de tes nouvelles.

Alain pour toi cela est moins réjouissant mais il faut espérer et croire que le nouveau traitement sera aussi chez toi très positif.

A tous les autres sachez qu’il n’y ait pas un jour où je ne pense à vous et que je vous lis quotidiennement. C’est vrai que je suis un peu moins présente sur le forum ces derniers temps, Titien va bien même si la dernière prise de sang laisse présager un problème à la prostate à présent en plus du rein ( son PSA est trop haut) on doit refaire un bilan en février pour décider de la suite à donner au cas où. Pour lui son contrôle de scanner pour le rein c’est le 23 février et je vous avoue que pour l’instant je ne préfère pas y penser et nous croquons la vie à pleines dents.

Voilà mes ami(e)s arturiens continuez de vous battre et d’y croire.

bien amicalement,

Isa

[jpa]

Bonjour Karine

Ce petit message pour exprimer toute ma satisfaction de te lire. Quelle bonne nouvelle. Prochain scanner comme moi en Mai, mais en attendant profite des moments avec ton mari et tes enfants.

Pour LOLO attendons le scanner.

Amicalement

JP

[annick13]

Bonjour à tous,

Je vous lis régulièrement et suis heureuse des bonnes nouvelles.

Karine, super. Profitez en bien.Je vous envoie un peu d'air vivifiant de Vendée.

Isa, profitez aussi du calme. Le taux de PSA ne reflète heureusement pas toujours un gros problème, cf mon mari, PSA élevé mais dû à hypertrophie (l'âge!), le tout c'est de surveiller.

Laurent, je vois que tu positives. Bon courage.

Pour les autres, avec les hauts et les bas, continuez à vous battre. La vie en vaut la peine.

Avez vous des nouvelles de Suzanne ?

Pour nous, nous profitons de notre retraite en ayant quelques activités (rando, bowling, photo, lecture aux enfants…). Prochain contrôle en mars 2018 pour mon mari. Et j'essaie de contôler mon anxiété naturelle.

Amitiés

Annick

[LOLO91]

Bonsoir à tous et à toutes,

Merci pour vos messages j' ai du mal m' exprimer mais mon examen est lundi 27 donc je profite du week end avant la grande messe scannerienne.

Karine je suis très heureux de cette superbe nouvelle, que ca fait du bien j' imagine d' entendre que tout est nickel. René doit avoir une peche d' enfer donc profitez à fond, les fetes seront superbes !

Isa, tant mieux si Tytien va bien, profitez bien vous aussi et JP on croise les doigts pour que le traitement fonctionne.Merci Annick de penser à nous, merci à tous pour vos messages cette solidarité fait chaud au coeur et mentalement ca aide beaucoup.

Passez un bon coup week end, je vous tiens au courant la semaine prochaine et on lache rien.

Bises à tous et à toutes

 

[LOLO91]

Autant pour moi JP, tu n' es pas en traitement et tant mieux car tout va bien ! C' est Alain qui a commencé l' Inlyta, j' éspère que son traitement marchera.

Laurent

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