[stephane]

Bonjour 

il y a 10 jours par une simple échographie on me découvre une tumeur au rein droit 

un uroscanner après elle est confirmée mesurant plus de 9cm

crise du CORONAVIRUS tous mes rendez vous avec un urologue de l'hopital sont annulés j'ai pu avoir un urologue de la Salpêtrière par téléphone (je lui avais envoyé mon dossier par mail) et m'explique qu'il faudra enlever la totalité du rein mais que faute de moyen il ne sait pas quand il pourra réunir l'equipe pour voir quel protocole employé (commencer par de la chimiothérapie ou direct ablation)

c'est très angoissant car l'incertitude d'une date pèse énormément sur mon moral 

pouvez vous me donner à titre d'exemple le temps entre la découverte et l'operation?

[ladefense]

Bonjour,

Ci-joint une communication de la part d’ARTuR de la part des medecins de l’association.

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Madame, Monsieur,

Voici quelques conseils à tous les patients porteurs de cancer du rein pendant cette période de confinement liée au COVID 19.

Restez chez vous au maximum !

Si vous avez une tumeur localisée du rein, contactez votre urologue pour qu’il puisse voir l’imagerie (Scanner ou IRM). Les tumeurs < 4 cm ne sont jamais urgentes à opérer et vous ne courrez aucun risque à attendre quelques semaines. Pour les tumeurs > 7 cm ou les tumeurs localement avancées, il faudra probablement envisager une intervention sans trop attendre. Les hôpitaux se sont organisés dans ce sens. Enfin pour les tumeurs entre 4 et 7 cm, c’est votre urologue qui vous conseillera d’attendre ou non.

Si vous êtes en surveillance, sans traitement, il est préférable d’annuler vos visites dans les centres hospitaliers, et de voir avec vos médecins référents comment organiser la surveillance, et éventuellement des consultations  par téléphone.

Si vous êtes en cours de traitement, voyez avec votre médecin comment diminuer au maximum les consultations à l’hôpital, et favoriser les consultations par téléphone et les bilans hors hôpital. Il est capital de diminuer vos déplacements, et d’essayer de désengorger les centres hospitaliers.

Nous vous souhaitons de passer cette période difficile pour tous le mieux possible.

 

Bernard Escudier et Arnaud Méjean.

Au nom de toute l’Association A.R.Tu.R.

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A priori dans ton cas il me semble qu’il va falloir faire pression sachant le terme « sans trop attendre » ne veut pas forcément dire Tout de suite mais pas dans un temps trop loin.

Je sais que cela est angoissant, mais à mon sens il faut essayer de planifier la prise en charge

Bon courage

 

[Apr2017]

Il existe des essaies cliniques pour des immunoherapies en mode neo-adjuvant. C'est a dire prendre une dose voir plus d'immunotherapie seule our double (Nivo seul our Ipi/Nivo) avant d'operer. Dans les circonstances actuelles, faudrait peutre etre voir un oncologue qui pourrait suivre ce chemas au lieu de laisser patienter sans rien faire. Ca va vous faire gagner du temps.

Ce la dit attendre un mois pour etre operer n'est pas si critique pour le cancer du rein, mais dans un mois on sera plutot au pic de l'epidemie, donc probablement pas de chirurgie.

[stephane]

Merci pour votre réponse 

je viens d'avoir mon urologue l'operation est prévue le 02 avril 

me voilà soulagé au moins sur ce point

le seul problème c'est que je fais de la fièvre depuis une semaine sans en connaître la cause et qu'il faut absolument que je n'en ai plus pour être opérer (mon médecin traitant m'a mis sous antibiotiques  augmentin en attendant les résultats ecbu et prise de sang)

 

 

 

[Laurents]

Bonjour Stéphane,

Juste un petit message d'encouragement. J'espère que ton opération se passera bien (de ce côté là, ne t'inquiète pas, c'est bien rôdé et, généralement on ne reste que 3-4 jours à l'hôpital).

Amicalement.

[stephane]

L'operation en elle même ne me fait pas peur elle devrait se dérouler avec un robot

ce qui m'inquiete le plus c'est cette fièvre inexpliquée (entre 38 et 39.6 ) malgré la prise de 4g de Doliprane par jour qui dure depuis 10j et l'etat d'extreme fatigue dans lequel je suis

de plus le fait de faire des consultations par téléphone ne me permet pas des poser toutes les questions 

merci

[Fany]

 

Bonjour Stéphane,

On a découvert ta tumeur à quelle occasion ? et est-ce qu'elle est localisée ? 

J'espère que tu vas mieux et que cette fièvre disparaisse pour que tu puisses être opéré.

 

C'est sûr que les téléconsultations ne sont pas l'idéal, moi même j'ai fini un traitement par stéréotaxie quelques jours avant le confinement et j'ai passé mes rendez-vous après mes séances (oncologue, radiothérapeute, cardiologue…) sous cette forme là, tu peux te préparer une petite liste de questions avant que l'on t'appelle ?

[ladefense]

Bonjour,

Oui il faut preparer sa consultation, faire une check list avec tous les points à aborder !

J'avais mis un lien de mémoire pour avoir des trames pour les rendez vous

Ensuite pour information une opération avec Robot, il y a un chirurgien qui pilote la machine, le robot n'est que des bras avec des ustensiles au bout !!!!

Pour la fièvre as tu fait une analyse de sang ?

 

[stephane]

Merci pour vos réponses 

On m'a découvert cette tumeur un peu par hasard suite à la présence de sang dans les urines et une échographie (elle mesure 9,4 cm située dans le bas du rein

au niveau des analyses cela fait 1 mois que j'ai une Neutropénie avec une cpr élevée (sup a 100) et cela fait 13j que j'ai de la fièvre 

j'attends les résultats d'un test COVID car en fonction il m'opere avec robot si pas de COVID ou de façon classique si COVID 

l'operation est prévue le 02 avril (la tumeur pourrait être à l'origine de la fièvre mais ils n'en savent rien ) 

merci encore pour votre soutien l'attente est insupportable 

[LOLO91]

Salut Stéphane,

Je sais et j' imagine que c' est un moment très difficile pour toi car on est tous et toutes passés par la malheureusement.

Fais confiance aux chirurgiens dans un premier temps tout se passera bien.

Ensuite fais toi suivre dans un centre spécialisé contre le cancer du rein, c' est très important.

Mais tout ca tu verras en temps et en heure…

Concernant ta fièvre, évidemment faut voir si elle est pas liée au Covid19 mais bien souvent la maladie concernant les reins donne de la fièvre, la taille de la tumeur est la meme que la mienne, 9 cms et ta CRP montre bien une inflammation de l' organisme donc la fièvre peut etre issue de ca.

Bon courage et tiens nous au courant

 

 

[Lepine]

Bonjour Stéphane,

le rein ne fonctionnant plus très bien peux engendrer une infection urinaire à l'origine de la fièvre et sans doute aussi du sang dans les urines.

Bon courage Alain

[stephane]

Voilà c'est tombé ce matin je suis positif COVID 

du coup l'operation est repoussée d'un mois car il y a trop de risque notament de complication pulmonaire

par contre cela fait 48h que je n'ai plus de fièvre 

reconfinement pour une durée indéterminée et grosse déprime j'ai l'impression de ne pas m'en sortir

[Laurents]

Bonjour stephane,

C'est dur ce qui te tombe sur la tête.

J'imagine sans difficulté à quel point cette attente peut te paraître interminable. Moi même, j'ai dû patienter 1 mois entre le diagnostic et la nephrectomie  (hemoragie interne : il fallait que l'hématome se résorbe).

Je ne vais pas te dire que le cancer du rein évolue lentement, etc. Cette tumeur, tu seras heureux de t'en débarrasser et le plus rapidement possible . Je te souhaites de te remettre le plus vite possible de ce fichu covid 19.

Bon courage à toi.

[bilou 33]

Bonjour, c'est sur que là tu vas pas sauter au plafond…mais tu peux aussi te réjouir de ne pas avoir eu une forme sévère du virus. Patience ça va guérir.

Apres pour l'attente de l'opération, j'ai eu la même chose, pronostique le jeudi 7 août, le lundi, l'urologue et le généraliste étaient en congés pour deux semaines. Plus de nouvelles….

C'est sur c'est angoissant, mais continue à relancer tout le monde pour ne pas qu'ils t'oublient et qu'ils te donnent une date.

ca va bien se passer, faut prendre sur toi et "essayer" ( parce que ce n'est pas facile) de ne pas te mettre la tête à l'envers.

Bon courage, remets toi bien.

[Fany]

 

Bonjour Stéphane,

Si déjà tu n’as plus de fièvre ce sont de bonnes nouvelles, en plus tu pourras partir sur une hospitalisation et une opération serein, car tu seras immunisé, en ce moment ce n’est pas un lieu extra quand on est fragile comme après une opération 😉 c’est ce que je me dis maintenant, j’ai fait une récidive avec des métastases aux poumons en janvier et une opération était prévue pour  le mois de février, ce qu’a refusé le chirurgien et remplacée par de la stéréotaxie, j’ai fini mon traitement 2 semaines avant le confinement, ouf !

Pour le délai d’attente, ça n’aura pas d’incidence sur ton cancer, (j’ai eu le même, choisi par moi, car j’étais suivie par un urologue (en qui je n’avais pas confiance), et j’ai préféré me diriger vers centre spécialisé dans le cancer du rein et une oncologue, donc le temps de refaire les démarches mon opération à été repoussée (ma tumeur était de 11 cm).

Je te souhaite bon courage, en cette période qui est déjà anxiogène, et c’est vrai que là c’est assez difficile d’oublier un peu sa maladie quand on doit rester chez soi,  je ne sais quoi te dire à part que maintenant tu es sur la bonne voie .

Fany 

 

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