[Nathalie]

Bonsoir, juste un petit mot pour t’envoyer des encouragements, je comprends ton angoisse vu le contexte, mais il y a quelques éléments positifs, tu n’as pas eu une forme sévère de COVID-19, tu a l’air d’être par ailleurs en assez bonne forme (combattif en tout cas 💪🏼) il faut prendre soin de toi et essayer de te détendre, peut-être un peu de méditation, ça peut faire du bien, il y a plein d’applis. Plein de courage 😊

[Pascal33]

Bonsoir Stéphane,

Je te souhaite beaucoup de courage pour affronter cette double épreuve dans un tel contexte. 

la lutte contre notre maladie est un combat permanent avec des périodes difficiles suivies d'autres plus apaisées. 

La prochaine sera donc apaisée. 

Nous sommes avec toi. 

[Apr2017]

Bonjour Stephane, 

 

En effet, nouvelle pas très bonne ! En revanche, quitte à chopper le COVID-19, mieux vaut le chopper avant la chirurgie qu'après. La chirurgie étant immunosuppressive, le risque de faire une forme sévère serait plus important. Et maintenant au moins, tu seras immunisé pour l’après chirurgie.

Mon époux a attendu aussi 1 mois et qqs jours pour se faire opérer – disponibilité du chirurgien choisi. En général, le cancer du rein évolue lentement, et qqs semaines d’attente entre le diagnostic et la chirurgie est tout à fait commun.

Bon courage.

[stephane]

Merci à tous pour vos soutiens

 

[Solange.]

Bonjour Stephane .

Comme je comprend votre désaroi !personnellement il a aussi été le mien à l'annonce de la maladie .Le 14 aôut 2017 je passe un scanner de contrôle d'une penumonie (moi qui est toujours été en bonne santé)et là on découvre une tumeur de 10 cm au rein droit ..après avoir discutée avec mon médecin généraliste que je voulais être soignée à Paris(je suis dans la nièvre )le 20 aôut j'ai rdv avec un urologue le 22 j'apprend par telephone par ce même urologue que fais une embolie pulmonaire à la lecture du scanner que je lui avais laissé :il faxe de suite à "ma pharmacie"l'ordonnance pour l'injection et ce traitement dure depuis 2 ans ,maintenant par voie orale et j'ai eu ma nephrectomie le 19 octobre 2017(il a fallu arrêter 5 jours avant les injections pour l'emblolie ,pour les risques hémorragiques):il a fallu donc attendre 2 mois entre le 1er rdv et l'opération .je connais (nous connaissons tous ) ce que vous traversez :pour ma part ,cauchemards la nuit ,insomnies,pleurs etc..et puis je me suis dit :il faut que tu te relèves sinon t'es coulée et l'oncologue m'avait bien dit :attention (il avait bien remarquée ma détresse),le moral est TRES TRES important …et même si l'on sait que notre vie dépend de traitements ,de hauts de bas dans la maladie ,pendant tous ces mois ,toutes ces années ,arrivent d'autres traitements très prometteurs ..bien sûr aujourd'hui  j'ai le moral,et  c'est grâce a tout mon entourage ,famille ,amies toujours très présentes .je vous envoies toutes mes pensées positives .Solange .

[Solange.]

Saisissez votre contribution ici…pneumonie hic !

 

[stephane]

Voilà maintenant 9 j que je n'ai plus de fièvre et plus de nouvelles de l'hopital

aucune autre douleur juste la sensation de sentir cette chose en moi m'envahir en train de me bouffer de l'interieur

Le confinement me pèse 3 semaine que je suis cloîtré dans cette chambre à attendre un coup de fil à espérer que la.on m'opere vite même si j'ai l'impression que ça n'arrivera jamais 

Alors je me console me dit que je ferai mieux d'aller travailler même si il n'y a plus de travail pour moi (je conduis des Eurostar)

Comment peut on vivre comme ça ?

 

[Fany]

 

Bonjour Stéphane,

Je comprends que tu sois dans cet état là, surtout en cette période qui est déjà anxiogène. Plus de fièvre c’est une super nouvelle, il faut laisser le temps au temps, déjà les 15 jours pour que tu sois totalement guéri du corona, puis malheureusement les disponibilités pour ton opération en ces temps difficiles à cause du confinement, c’est vrai que tu tombes sur la mauvaise période, si il peut y en avoir une… mais ton opération arrivera et ce cancer là évolue très lentement.

Essaye de contacter ton urologue pour qu’il te rassure pour la suite, ton généraliste pour des conseils et (là je ne sais pas si malheureusement c’est ouvert) essaye de voir pour une aide psychologique avec le CMP de ta ville (Centre Médico-Psychologique) qui peut t’aider moralement .

Tiens le coup, et bon courage 😉

 

[ladefense]

Bonjour,

 

Prend ton mal en patience il ne reste plus que cela à faire.

Tu avais écrit que ton opération était planifié dans 1 mois, alors maintenant cela doit arriver.

Sache aussi que le cancer du rein a une progression lente, ce qui fait qu’il n’y a pas d’urgence à opérer si on peut le dire, il faut le faire mais pas forcément dans l’urgence.

Cela n’est pas une perte de chance même si cela est difficile à croire, mais cela est la vérité.

Ensuite actuellement sache aussi que dans les hôpitaux ils réduisent les opérations « non urgente » par rapport au problème du Covid afin de libérer les lits et aussi le personnel est transféré sur des unités Covid et non plus leurs spécialités. Cela explique ceci

La seule solution est de prendre sereinement le temps qui passe. Facile à dire, mais on y arrive lorsque l’on se trouve dans ce parcours de soin

[stephane]

Bonjour à tous

j'ai eu enfin l'urologue en consultation vidéo 

il m'a rassuré un peu l'operation devrait avoir lieu le 30/04 dans une unité non covid donc avec robot assisté 

apparemment ils ont un protocole pour les opérations pour les patients ayant été détecté covid d'attendre 1 mois et 2 jours pour les considérer comme non contagieux 

par contre je rentrerais le matin pour ressortir le lendemain matin si tout va bien cele me semble très court

le temps est bien long mais que puis je faire en attendant ?

[ladefense]

Bonjour,

Que faire en attendant ?

Bonne question, pas grand-chose attendre et essayer de s'occuper l'esprit afin d'éviter de se monter des scenarios de l'opération.

Penser aux vacances d'été sur son balcon en rêvant devant un film qui se passe sur une plage de sable blanc avec une mer chaude 😉 😉

Bon Courage

[stephane]

Bonjour

voilà c'est fait j'ai été opéré le 30/04 par robot assisté et je suis déjà à la maison depuis hier soir

en dehors de la douleur liée aux cicatrices supportable avec spasfon et Doliprane et un petit problème urinaire qui a retardé d'un jour ma sortie (pose d'une sonde) ça va à peu près bien

reste à attendre la consultation post opératoire le 02/06

Le plus dur ? Ne pas avoir pu échanger avec le chirurgien après l'operation même si il m'a fait passé la consigne que l'operation s'etait bien passée (1h30 il a du faire ses armes dans une écurie de F1 😁) peu invasive seulement 4 petit trous et il a sorti le rein par la cicatrice de l'appendicite donc je pourrai toujours me monter en maillot sur la plage si on peut un jour y retourner 

une première étape de franchie il reste à se reposer mais chose bizarre je me sens presque plus en forme après qu'avant sans doute lié au fait de l'incertitude de la date d'operation et des événements covid qui ont tout chamboulé depuis la découverte de ce cancer 

je vous tiendrai au courant de ma convalescence 

a bientôt 

 

[ladefense]

Good News

En général les chirurgiens sont rapide ! et cela veut aussi dire que pas de surprise lorsque l’on a regardé, cela est plutôt bon signe !!!

Maintenant te voilà dans le cycle des contrôles et du résultat.

Cela me semble normal que tu ailles mieux, car l’étape est passée avec l’angoisse et maintenant que cela est fait et sans complication au moins un truc en moins.

Maintenant il ne reste plus qu’à se projeter dans l’avenir sans confinement

[Fany]

C'est une très bonne nouvelle, heureuse pour toi que l'opération se soit bien passée et que ça a été rapide et non invasif, pas toujours le cas avec la taille de certaines tumeurs (moi j'ai été hospitalisé 15 jours, avec 5 jours en réa, un drain pneumothoraxique, que l'on retirait tous les jours un peu et que l'on recousait, car on a dû "gratter" des nodules autour, une semaine de ventilation, avec kiné respiratoire par la suite et une magnifique cicatrice, adieu le maillot , ensuite moi c'était plutôt Tramadol plutôt que Doliprane, que j'ai arrété vite fait malgré la douleur car ça me donnait des nausées à longueur de journée)

Alors c'est super, pour forme ça ne m'étonne pas, j'ai eu la même sensation après la sortie de l'hôpital, qui a été confirmée par les analyses sanguines par la suite, la tumeur me pompait tout mon fer, j'étais de longue en anémie depuis plusieurs années et tout ça est remonté en flèche . Maintenant le stress est passé, ça ira de mieux en mieux, je l'espère pour toi.

Bonne convalescence

Fany

[Apr2017]

Super nouvelle! contente pour toi.

En effet, la recuperation d'une nephrectomie totale par robot et plus "courte" que pour une partielle ouverte, ou une chirurgie plus compliquee comme pour Fany. Il faut comme meme te menager car la fatigue peut durer un bon bout de temps.

Aussi, faut faire attention au poids que l'on porte, aux efforts au niveau de la sangle abdominale pour ne pas finir avec une hernie… peut etre que par robot, le muscle n'a pas etait massacre! mon mari a finit avec un hernie qui a eu un impact important sur la reprise du sport.

Il faut marcher, marcher et marcher, pour ne pas perdre de masse musculaire…

Bonne recuperation! 

[Auteur]

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