[Charlou95]

Bonjour Stephane,

Je comprends qu'après l'opération, vous vous sentez mieux : cela a dû être stressant pour vous en pleine période COVID de devoir attendre que l'on vous trouve une date pour l'opération. 

'Moi non plus, je n'ai pas pu échanger avec mon chirurgien lors de mon hospitalisation. Je comprends que vous ayez besoin de faire le point avec votre chirurgien sur l'opération. Il doit être beaucoup sollicité. L'essentiel est de vous sentir entre de bonnes mains, même si on a tendance à faire davantage confiance à son chirurgien.

Vous devez être sous anti-coagulants tout les jours vu que vous êtes alités. Ménagez-vous en ne forçant pas, surtout.

Bon rétablissement.

 

[stephane]

Merci pour votre soutien

Dimanche j'ai eu mon chirurgien qui m'a appelé dès que je lui ai envoyé un mail (pour ça je n'ai pas à me plaindre il me répondait ou me téléphonait presque dans la journée) 

je pense que l'n a surtout besoin d'etre rassuré en permanence et comme on est très à l'ecoute de son corps on devient presque hypocondriaque 

J'avais quelques questions auxquelles vous pourrez peut être me répondre 

je ressens une douleur sous les côtes et dans l'epaule droite ainsi qu'un ventre gonflé est ce dûe à le cœlioscopie avec tout ce gaz que l'on m'a injecté dans le ventre (j'ai cherché sur internet mais réponse insatisfaisante)

Merci

[Charlou95]

Oui ce sont les gaz que l'on vous a insufflé, n'ayez crainte. Me concernant, pendant  les jours qui ont suivi mon opération, j'ai eu une douleur intense au niveau des épaules. Me concernant, je n'ai eu presque jamais mal au niveau de mes cicatrices. Je n'ai même pas utilisé le tramadol que le médecin m'a prescrit.

Je pense que vous pouvez dormir tranquillement. 

[Charlou95]

Votre ventre gonflé est aussi lié aux gaz, ne vous inquiétez pas. C'est un peu inconfortable. Cela est lié à la cœlioscopie : ils doivent insuffler un gaz pour déplisser les parois afin de mieux voir la zone opératoire.

[bilou 33]

Bonjour, pour les douleurs aux épaules j'avais fait une séance d'ostéopathie qui m'avait bien soulagé. Maintenant je ne sais pas si l'on peut consulter en ostéopathe en ce moment.

[Fany]

Le ventre c'est bien sûr dû à la célio, et les douleurs articulaires c'est souvent à cause de la façon dont on vous positionne pour l'opération 

[Charlou95]

Si vous avez mal à une épaule, Fanny a raison, c'est lié au fait que l'on vous a placé en décubitus latéral. 

En revanche, si vous avez mal aux deux épaules, c'est bien le gaz qui remonte depuis le ventre (c'est ce que m'a précisé les médecins lorsque j'ai été hospitalisé)

[stephane]

Merci pour vos réponses rapides mais de toute façon les douleurs ont presque disparu et j'ai même arrêté le Doliprane et spasfon 

j'arrive même à me mettre sur le côté pour dormir donc tout va bien 

[Charlou95]

Bonsoir Stephane,

👍 Alors qu'est que ça vous fait de ne plus avoir cette foutue tumeur dans votre corps ? (Dans la tête) 

Vous disiez il y a un mois que vous sentiez cette chose vous envahir de l'intérieur, vous devez vous sentir libre ?

En l'espace de si peu de temps, vous avez vaincu le COVID, à présent, vous n'avez plus cette tumeur cancéreuse, vous devez vous sentir soulager..

Pensez à bien boire pour stimuler votre fonction rénale, c'est important. Évitez le sel, aussi. Bon courage pour la suite (je ne sais pas si vous avez des traitements prévu…) La vie est belle (même si il faut être vigilant quotidiennement et se surveiller)

Prenez soin de vous.

 

 

[stephane]

Merci Charlou pour vos messages 

Effectivement il est difficile mentalement de supporter l'annonce de la découverte d'un cancer pour ma part je suis passé par une première phase de très grand abattement,limite dépression où se bouscule dans la tête une multitude de question pourquoi ça m'arrive à moi, comment je vais pouvoir vivre avec cette maladie, vais je m'en sortir tout simplement,…

L'avantage de ce cancer (mais peut on parler d'avantage dans le cas d'un cancer ) c'est qu'il n'y a pas ou peu de douleur physique qui se rajoute à celle morale

Ensuite avec la compréhension, une meilleure connaissance une deuxième phase où on est dans l'acceptation et une envie de se battre pour envisager de reprendre une vie normale même si dans mon cas avec le covid en plus et le report de l'operation on essaye de ne pas ressombrer en comptant les jours qui nous rapproche de la date où enfin on me libérera ainsi que mon corps de cette saloperie qui s'est invité en mon for intérieur redoutant à chaque minute un coup de fil , un mail repoussant encore encore ce moment de liberation 

Enfin aujourd'hui c'est fait et avec du recul on se dit qu'en fait 2 mois et demi entre la découverte et la néphrectomie élargie se n'est pas si long que ça et surtout que je pense avoir été bien pris en charge par la Pitié Salpêtrière dans ce contexte de panique générale de l'APHP en raison du covid (pour preuve j'avais d'abord consulté à Bichât une première fois où comme simple réponse j'avais reçu un coup de téléphone d'une secrétaire pour m'indiquer que la deuxième consultation était reporté que l'on me rappellerait…   j'attends toujours )

Merci aussi à mon cousin qui grâce à son réseau (il est chercheur à pasteur) m'a conseillé et peut-être accéléré ma prise en charge par un urologue compétent mais j'ose croire qu'il l'aurait fait aussi pour un autre malade mais j'ai pu ainsi avoir un médecin reconnu et une technique opératoire à la pointe (C'est vrai que l'on se dit qu'une semaine après l'operation et le retrait d'un organe je suis quand même relativement en forme)

pour autant je sais que le combat n'est pas fini, qu'il va me falloir encore que je passe par des phases de bas (A l'approche de mes rdv et examens qui vont suivre) mais chaque chose en son temps, je profite de ce moment de répit et pour la suite j'aurai repris des forces pour gagner cette guerre.

A bientôt 

 

[Charlou95]

Vous avez raison, profitez de cette phase de répit pour vous reprendre vos forces, il faut avoir un mental de guerrier, et surtout choisir vos combats pour ne pas vous épuiser. Avec le cancer, vous allez relativiser certaines choses pour mieux focuser sur les choses déterminantes pour vous. 

Votre cousin vous a orienter vers un médecin compétent, et en qui vous avez confiance, c'est une bonne chose. Je présume que vous allez être suivi par cet urologue pour votre parcours de soin ?

Profitez bien de cette période de répit pour vous ressourcer. À bientôt.

[stephane]

Bonjour à tous

cela faisait un moment que je n'etais pas venu sur le forum

Les dernières nouvelles ne sont pas ttes bonnnes 

la néphrectomie élargie a été un succès mais malheureusement après un premier scanner de contrôle multiples nodules aux poumons surtout le droit

j'ai pu avoir un rdv rapidement avec un oncologue toujours à la salpetriere qui après mes vacances prévues jusqu'au 08/08 envisage une biothérapie médicamenteuse et huminotherapie (apparement nouveau protocole en place depuis 1 mois)

en attendant irm scanner scintigraphie échographie cardiaque (sur le premier irm pas de métastases aux os)

un peu sonné lors de l'annonce de ces métastases apparues très rapidement avant l'operation il n'y avait rien et 3 mois après j'en ai plusieurs (le plus gros 14 mm 

J'attends donc mi août pour le début du traitement 

bonnes vacances à tous

 

 

[LOLO91]

Bonjour Stéphane,

Effectivement c' est tjrs très dur de passer par ce genre de nouvelles, beaucoup d' entre nous sur ARTUR ou autres sont passés par là, le cancer du rein étant un cancer qui métastase pur un nombre conséquent  de patients, malgré les chiffres que la médecine donne personnellement je trouve que c' est assez rare les patients touchés par le cancer du rein qui n' ont pas métastasé dans les mois ou années qui suivent après leur néphréctomie.

Comme tu dis tu vas avoir le droit à une double thérapie, ces protocoles sont nouveaux dans la lutte contre le cancer du rein car acant il n' y avait que des monothérapies me semble t' il. Ces doubles thérapies sont souvent de l' immunothérapie couplée avec un TKI (Thérapie ciblée) pour plus d' efficacité, d'ailleurs Laurents en est le parfait témoin puisqu' il bénéficie du Pembrolizumab + Axitinib qui semble faire des merveilles sur elle.

L' immunothérapie fait des merveilles sur certains patients qui sont d' excellents répondeurs et de plus il y a peu ou beaucoup moins d' effets secondaires que sur les TKI donc le quotidien est confortable comparé aux TKI qui sont des traitements donc certains sont efficaces voir très efficaces mais apportent son lot d' effets secondaires que tu connaitras peut etre si tu pars sur un traitement TKI unique.

En tout cas garde confiance, entoure toi d' un bon centre spécialisé "cancer du rein" avec un bon oncologue c' est important quand on démarre ce genre de combat, il faut te dire qu' aujourd' hui il y a plusieurs traitements qui marchent et permettent à la plupart d' entre nous de vivre presque normalement (Je dis presque car les effets secondaires peuvent etre parfois pénibles selon les patients…) donc reste positif et criyant envers la recherche actuelle.

Bon courage et tiens nous au courant.

Laurent

[annick13]

Bonjour à toutes et tous,

Super de lire de bonnes nouvelles, Laurent. Comme pour d'autres.

Pour celles et ceux qui ont plus de difficultés, courage, mes pensées sont avec vous.

Le cancer est encore venu se glisser dans nos vies, la soeur de mon mari s'est découverte une boule au sein (1er cancer il y a 15 ans), après biopsie, tumeur enlevée, mais l'oncologue prévoit chimio, hormonothérapie et thérapie ciblée. Prochain RDV le 23, après d'autres contrôles. Le programme sera défini, évidemment le moral en prend un coup pour elle. Je m'inquiète de sa résistance aux traitements, et me demande pourquoi tout ce protocole, tumeur importante ou parce que c'est un 2e cancer dans le même sein ? Grosseur a doublé entre l'échographie et l'analyse ???

Nous sommes à ses côtés, mais c'est difficile. Nous nous entendons très bien, et avions l'habitude de partir ensemble en vacances. Nous voulons continuer de faire des projets.

Pour m'aider, pour calmer mes anxiétés récurrentes, et profiter plus du temps présent, je me suis enfin décidée à consulter une psychothérapeute: 1ère séance faite, 2e prévue le 31, ce n'est pas évident!

Amitiés à toutes et tous, essayez de passer un bel été, même si il n'est pas vraiment normal (covid19 oblige), restons prudents, surtout les non malades. Préservons les autres.

Annick

[LOLO91]

Oh mince quelle mauvaise nouvelle pour ta belle soeur…la biopsie a t' elle revelée une récidive de son cancer d' il y a 15 ans ?

Avec cette saloperie de cancer on est jamais sur de rien, j' ai une collegue qui a eu un cancer du sein y' a une dizaine d' années, elle se dit guérit mais avec le cancer on ne sait jamais et je suis tjrs très surpris que les oncolgues annoncent des guérisons sur les cancers quand on voit des patients récidiver 15 ou 20 ans après…Je me trompe peut etre mais je crois pas qu' il y ait de relles guérisons de cette terrible maladie mais plutot des rémissions longues pour certains patients car certains cas ont malheureusement fait jurisprudence.

Dans le cadre de ta belle soeur j' espère que les nouvelles seront pas trop mauvaises pour que vous puissiez effectivement continuer à faire des projets ensembles, tiens nous au courant.

Laurent

[Auteur]

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