[annick13]

Bonjour Laurent,

Merci pour ta réponse.

Ma belle-soeur a consulté l'oncologue le 23, il a complètement changé le 1er protocole prévu (tout en niant l'avoir annoncé comme tel ???), cela serait plus léger après avoir revu sa copie (dixit le chirurgien) ; 4 mois de thérapie ciblée (2 composants) après pose le cathéter jeudi et début vendredi prochain. Tous les contrôles sont bons ( cardiaque, osseux, prise de sang…). Donc positivons, même si je pense qu'elle aura des effets secondaires de ces traitements, espérons qu'elle est entre de bonnes mains.

Au téléphone, hier, elle avair l'air d'aller à peu près bien, et puis nous parlons d'autres choses. Jardin, enfants, petits-enfants, etc…

Bon week-end.

Annick

 

[annick13]

J'ai oublié de répondre à ta question, pour les médecins, cela ne serait pas une récidive du 1er cancer, il y a 15 ans. Pas génétique non plus.

Pas plus que ce ne serait causé par son traitement hormonal de la ménopause, son traitement polyarthrite, une mutation de cellules pour eux.

[stephane]

Voilà j'ai commencé mon traitement avec de l'anixinib à 5 mg depuis 2 jours et première sceance d'imminotherapie jeudi prochain puis toutes les 3 semaines

au bout de combien de temps apparaissent les effets secondaires ? Et quels sont les plus fréquents ? Et surtout comme je joue beaucoup au golf le syndrome main pied se manifeste comment et est il très handicapant ?

je sais ça fait beaucoup de questions …

sinon j'ai repris le boulot et mon employeur est vraiment très compréhensif (bien sûr je ne peux plus conduire d'eurostar mais travaille au bureau à former de nouveaux conducteurs ) En gros à mi-temps et chômage partiel et je peux choisir mes jours ce qui est très pratique pour les differents rdv médicaux 

A j'oubliais y at'il un régime particulier à adopter en dehors de celui préconisé sur la boîte (pas gras pas frit et pas épicé ça va être déjà dur pour moi 😒 ?

merci pour vos réponses mêmes partielles et bonnes vacances à ceux qui le sont et bon courage à tous 

 

[Laurents]

Bonjour Stéphane,

Pour commencer, je te souhaite beaucoup de succès avec ce traitement. Pour ma part, je l'ai commencé fin mai et mon premier scan a dépassé mes espérances.

Les effets indésirables sont le plus souvent dus à l'axitinib : les plus courants sont la diarhée, la tension, l'hypothyrïdie, la fatigue, le syndrome main-pied, les dérèglements de la fonction hépatiques (et tant d'autres…mais moins fréquents). D'un patient à l'autre, leur survenue est très variable. Par exemple, pour ce qui me concerne, j'ai un syndrome mains-pieds assez sévère (chez moi, ce sont des brulures aux points d'appui des pieds et sur quelques plis au niveau des doigts. Ca restreint les activités sportives), une sensibilité de la langue largement suportable et une hypothyroïdie qui ne me provoque aucun symptome. Ces effets secondaires ont commencés environ deux semaines après le début du traitement. Mais là encore, tout dépend : tu n'en auras peut-être aucun, ou alors de façon légère et ton oncologue te suggèrera alors de passer à la dose supérieure. Tout dépend de la façon dont ton corps métabolise le médicament. A l'inverse, des effets secondaires importants seront traités et, au besoin, le traitement pourra être ajusté à la baisse ou donner lieu à des pauses.

Pour ce qui est du pembro, les effets indésirables sont souvent moindres, voire inexistants. Pour ceux qui, comme nous, sont sous double traitement, ils peuvent se confondre avec ceux de l'axitinib. Il faut néanmoins être très vigilant car le pembro peut induire des réactions auto-immunes sévères. Donc, à la moindre alerte (par exemple des symptomes de colite), il faut contacter l'équipe qui te suis.

Enfin, sur le régime alimentaire, je me permets une remarque qui n'engage que moi : je crois que le principe du "manger équilibré" applicable au commun des mortels va très bien (ou, pour le dire autrement, un traitement anti-cancéreux, c'est déjà pénible. inutile d'en rajouter). A ma connaissance, il n'y a qu'une restriction absolue : le pamplemousse (je crois que cela provoque une concentration néfaste du médicament). Bien entendu, en fonctions des effets indésirables, le régime alimentaire peut être adapté. Au début de mon traitement, on m'a donné une fiche comparable à celle que tu trouveras sur le lien suivant : https://www.onco-hdf.fr/app/uploads/2019/04/Fiche-patient-AXITINIB-HDF.pdf.

Bon courage pour la suite et…bon golf !!!

[LOLO91]

Bonsoir Stéphane,

Laurents t' as parfaitement résumé les effets de l' Axitinib !

Je l' ai eu 2 ans et c est exactement ça, après j'ai pas tout eu, les principaux symptômes restent syndromes mains pieds, mucites, hypertension, hypothyroïdie et diarrhées.

Je me rappelle que le syndrome mains pieds avait commencé au bout d' un mois et le reste et les diarrhées (que j' avais entre 3 et 10 au quotidien) au bout de 6 mois.

Niveau alimentation et aussi pour pas trop fait souffrir ton seul rein qui fonctionne pour 2 et qui doit aussi éliminer une partie du traitement, je te conseille de pas trop manger salé, peu de coca et de lait et Idem pour la viande rouge (que tu peux remplacer par le poisson et la viande blanche) car le rein n' est pas trop fan de ces 4 choses là…

Après si tu as des diarrhées, évite les choses épicées, crème fraîche, glaces, ect car avec ces traitements là ça pardonne pas.

Je sais que c est des contraintes mais tu verras qu' on arrive à gérer surtout quand on commence à connaître les réactions de l' organisme par rapport aux effets secondaires.

Bonne soirée Stéphane et tiens nous au courant.

Laurent

 

[bilou 33]

Bonjour Stephane 

je suis moi aussi le même traitement depuis deux mois, pour l'instant pas d'effets secondaires pour moi, si ce n'est une fatigue assez importante mais qui viendrait plutôt du neurontin que je prends pour mes douleurs ( métastases osseuses), pas de syndrome main pied, pas de diarrhée, hypertension etc….Donc ça peut tenir un moment.

Je suis surpris que tu es repris le travail aussi vite, as-tu insisté avec l'oncologue où est-ce qu'il t'a conseillé ça naturellement.

Pour le moment j'ai trop mal pour y retourné mais au début ( il y a un an) je n'avais pas de douleur et il n'avait pas voulu que je reprenne, je suis assez surpris car de mon côté ça me tient vraiment à cœur.

[stephane]

Bonjour à tous 

merci pour vos réponses concernant les effets indesirables des traitements

j'ai effectué ma première immunotherapie hier (une injection toutes les 3 semaines) il s'agit du tempro dose 200mg et j''ai aussi depuis 1 semaine de l'anixitinib 5mg deux fois par jour 

pour l'instant à part une fatigue importante et des douleurs musculaires supportables au niveau des jambes surtout quand j'ai marché dans la journée (autant dire que les parcours de golf c'est en voiturette) c'est supportable même si je suis presque obligé de faire une sieste

pour répondre à bilou j'ai repris le travail car au départ l'urologue qui m'a opéré était plutôt pour ensuite avec l'oncologue il est très à l'ecoute de mes désirs et je pense que de garder du lien social au travail est très important et qu'il vaut mieux essayer de vivre presque normalement sans rien s'interdire avant d'avoir essayé 

C'est vrai aussi qu'au boulot ils sont très compréhensif (je ne conduits plus mais je suis aussi formateur d'entreprise j'ai donc pu reprendre la formation de nouveaux conducteur et c'est vrai aussi que pour l'instant il n'y a pas besoin de beaucoup de conducteurs pour assurer la charge Paris Londres)

bref il suffit juste de faire mon planning avec 2jours travaillles une semaine à l'avance et le reste en chômage partiel 

après je travaille en bureau pas à l'usine c'est plus facile et moins fatiguant et j'habite à Paris à 15 min du raf en scooter donc pratiquement pas de transport

on verra avec le temps si c'est toujours faisable mais pour le moment ça me convient (rester à la maison sans rien faire je deviens fou)

a bientôt 

 

[stephane]

Bonjour 

petite question pour ceux qui peuvent répondre 

soigné avec l'axytinib depuis 1 mois et Immuno pembro 1 sceance depuis presque 3 semaines j'ai les ALAT qui sont monté d'un coup 

est ce les conséquences du traitement et est ce normal ou mon foie ne supporte pas ?

merci

 

[Laurents]

Bonjour Stéphane,

La hausse de certaines valeurs liėes au fonctionnement du foie est une conséquence classique de l'axitinib. Après,  tout dépend de l'ampleur. Ton oncologue pourrait décider de baisser le dosage afin que tout rentre dans la norme.

Bonne journée.

[bilou 33]

Bonjour, j'ai le même problème, ils sont au dessus de la moyenne. L'équipe qui me suit dit que ça reste acceptable vu la configuration, on surveillent toute les semaines, et depuis un petit moment ça ne bouge plus.

[ladefense]

Bonjour,

dans nptre cas il ne fait se fixer sur les valeurs limites des analyses.

Il faut prendre en compte le contexte

par exemple la creatine (un rein en moins) meme si le rein orphelin se developpe on en risque jamais d'arriver à la fourchette, alors meme si cela est au dessus cela est peut être normal.

Bien entendu il ne faut pas faire exploser les compteurs 😉

Il faut remettre tout cela dans le contexte et à mon sens suivre l'évolution

Bon courage

Jean-Louis

[stephane]

Merci pour vos réponses 

encore une petite question même si je vois bientôt mon oncologue 

j'ai du sang dans les urines (pas grand chose je suis à 12 au lieu de 10 Max) est ce un effet du traitement ?

merci 

 

 

[jpa]

Bonjour

Au debut de mon raitement j'avais les ALAT 5 fois superieur à la normal

Un medecin ma conseillé de prendre une cuilliere à café de Ergy Desmodium tous les matin, la tous c'est remis en ordre en une semaine. J'ai continué ce traitement durant toute ma chimio.

Cordialement

jpa

[stephane]

Bonjour 

voila premier scanner après 2 mois de traitement et résultat plutôt encourageant 

baisse de 27 % en moyenne de la taille des nodules et métastases et pas de nouvelles métastases 

Le seul point négatif est un effondrement de la tsh en exploration

bien à vous

[regard50]

Bonjour Stéphane,

C'est une bonne nouvelle que ce traitement fonctionne.

Tu dois être soulagé

Bonne journée

Martine

[Auteur]

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