[stephane]

Rebonjour 

resultat sur la tsh les t4 ont explose

traitement  antithyroïdien propylex et une consultation prévue dans 15 j avec écho et scinti par un spécialiste 

j’ai fait une maladie de basdow en 2008 et il faut craindre que l’immuno l’ai réveillée 

heureusement pas d’arret De la bitherapie 

bien a vous

[stephane]

Bonjour

j'espere que vous allez tous bien et que vous Arrivez à consulter presque normalement malgré la reprise de l'epidemie covid 

Pour ma part pas de problème de report de rdv (ouf)

concernant mon problème thyroidien je voulais savoir si comme moi l'association axi/pembro vous a déclenché ce problème ?

Le probleme avec le propylex ça m'a déclenché une baisse des neutros , l'oncologue m'a dit que si cela continuait il arrêtera l'imuno . Du coup après une prise de sang au bout de 15jours de propylex t3 et t4 normales et anticorps normaux (donc pas besedow) l'endo me fait tout arreter pour voir si les neutros remontent ainsi que la tsh.

verdict dans 15j pour ma sécante des pembro le 03/12

Bien à vous 

 

[Laurents]

Bonjour Stéphane,

J'ai, moi aussi, rencontré des problèmes de thyroïde. Par contre, en ce qui me concerne, c'est probablement dû à l'axitinib (la TSH a fortement augmenté, mais la t4 est restée dans les clous).

A la lecture de ton message, tu sembles développer une réaction auto-immune. L'inconvénient, c'est que ça peut te sortir du pembro. Par contre, si vous parvenez, avec ton oncologue, à la maîtriser, cela peut s'avérer être la meilleure des nouvelles :  J'ai récemment lu un abstract qui indiquait que développer une réaction auto-immune est souvent un signe de réponse au traitement d'immunothérapie. C'est tout ce que je te souhaite.

Laurent

 

[stephane]

Un peu de nouvelles de mon état 

ma thyroïde fait du yoyo après un épisode d'hyper me voici en hypo avec une TSh en forte augmentation mais t3 et t4 dans les normes

la bonne nouvelle les neutro sont bien remontés donc pas d'arret du pembro 

demain 2 eme scanner de contrôle depuis le début du traitement je croise les doigts pour qu'il soit aussi bon que le premier 

mais on verra bien …

je vous tiendrai au courant 

bien à vous 

[regard50]

Bonjour Stephane,

Bon couragepour demain je passe aussi mon 2ème scanner demain de contrôle

Bonne soirée 

Martine 

 

[stephane]

Bon je suis un peu circonspect 

scanner passé et le radiologue me dit que rien n'a évolué depuis le dernier scanner (ni en bien et ni en pire)

je ne sais pas trop quoi penser ?

apres le premier scanner du mois d'octobre avec une Diminution de près de 27% je m'attendais à que ça continue de BE croître mais là rien juste stable (bon d'accord je n'ai vu le radiologue que 30secondes) et du coup c'est moi qui suis déstabilisé 

J'ai rdv avec l'oncologue le 15/12 dans une semaine

j'ai l'impression de tomber de haut ou de m'avoir trop fait de film en me disant que c'etait sur la bonne voie et même si j'avais un problème de thyroïde et des douleurs aux mains j'y croyais

reste à attendre l'avis de l'oncologue 

bien à vous

 

[stephane]

Bonjour à tous et bonne année 2021 j’espère qu’elle Nous amènera que des bonnes nouvelles 

depuis ma dernière visite je suis passé à l’axitinib en 7mg mais des effets secondaires sont apparus 

syndrome mains très handicapant si quelqu’un à trouver quelque chose qui permet de réduire les douleurs je suis preneur ? Et diarrhées avec le tiorphan c’est gerable 

je vais continuer encore un peu à cette dose mais si je ne réduis pas le syndrome je redemande à repasser à 5 mg car c’est très difficile surtout pour continuer à jouer au golf qu’en pensez-vous ? Ou certains ont peut-être subi la même chose en augmentant la dose

concernant ma thyroïde apparemment elle ne fonctionne plus donc levotyrox tous les jours jusqu’à trouver le bon dosage

bien à vous

[Laurents]

Bonsoir Stéphane,

Pour répondre à ta question (un peu tardivement, désolé), on m'avait conseillé les crèmes xeria (30% et 50%) et cicaplast. Lorsque le syndrome mains-pieds est relativement léger, cela fonctionne. Dans mon cas, le syndrome était vraiment important et seule une baisse du dosage de l'axitinib a permis d'enrayer le phénomène.

Amicalement.

Laurent

[Sparta]

Bonjour Stéphane,

Ma réponse est très tardive, mais lorsque j'ai eu un syndrome main-pied lié au Sutent en septembre dernier en Corse, syndrome suffisamment sévère pour m'empêcher de marcher, mon oncologue m'a prescrit : 

Pierre ponce que j'utilisais matin et soir sous la douche, doucement sur toutes les zones qui développaient une hyper callosité,  Xérial 50 => anticallosités, que je mettais matin et soir la Roche-Posay : Lipikar Baume AP+M (baume relipidant triple réparation) que je mettais aussi matin et soir à un autre moment

En quelques jours, le syndrome était calmé, ouf ! 

Depuis des années, une esthéticienne entretient entre autres mes pieds toutes les deux semaines, pour qu'ils soient doux, mais cela n'avait pas suffi à empêcher le syndrome main-pied.

Depuis j'ai gardé l'habitude de mettrez Lipikar AP+M chaque jour après ma douche.

Amicalement,

Christine

[stephane]

Bonjour à tous

je vous écris pour vous donner un peu de mes nouvelles qui sont dans l’ensemble bonnes 

apres un début d’année difficile lié aux effets secondaires des traitements et un retour à une posologie normale (axi 5mg et pembro) mes syndromes mains pieds et inflammatoires ont presque tous disparus restait une sinusite chronique et ayant enfin consulté un orl celle-ci est soignée avec un remède de cheval et ma crp redescend 

L’arrivee des beaux jours avec la possibilité de pouvoir de nouveau pratiquer mon activité favorite (le golf) me fait le plus grand bien et je vais recevoir le 01/04 ma deuxième dose de pfizzer (j’esp Que ce n’es Pas un poisson 😁)

Au niveau métastases j’ai un prochain contrôle mi mai (au dernier très légère baisse de la taille des nodules cibles avec au final un -37% depuis le début en 08/20 même si le compte rendu radio parle de pas d’évolution mais l’oncologue Reste confiant)

au plaisir d’avoir de vos nouvelles en espérant que vous allez tous bien

stephane 

[Fany]

Bonjour Stéphane,

De bonnes nouvelles ! pour le Pfizer j'ai eu mes 2 doses, la dernière le 2 mars, et aucun symptôme, je pense que l'on a eu de la chance d'avoir celui-ci, ma fille ayant eu l'Astra (en tant qu'infirmière) a passé 2 jours au lit avec 40° de fièvre et surtout un visage enflé comme un ballon, d'ailleurs elle n'a pas été la seule dans le service ayant été vaccinés le même jour (ils ont constaté que ceux qui avait mal vécu l'injection était les jeunes et de petite corpulence, hasard ?)

Bonne reprise du Golf

Fany

[stephane]

Bonjour à tous

cela faisait un moment que je n’etais Pas venu

les dernières nouvelles à la mi mai

-46% des nodules ciblés en taille et l’oncologue reste confiant même si à mon goût ça ne descend pas très vite (en moyenne 2/3 % par mois 

prochain Scan mi septembre en attendant on poursuit pembro axi 

le plus dur les effets secondaires (6 semaines de diarrhée (mon médecin traitant a trouvé un colopsium difficile donc traité par antibiotiques ça commence à aller mieux en attendant qu’un autre effet se manifeste depuis le début je crois avoir presque tout fait mais jamais en même temps et c’est ça le plus dur pas ou peu de repis)

ensuite une perte de poids commence à s’insTaller -6 kg (a surveiller car ça continue malgré l’arret Des diarrhées )

Et dire que je ne suis même pas à la moitié de l’immuno (35 sceance de prévu)

bref pas trop de moral

a bientôt 

 

[Apr2017]

Bonjour Stéphane,

En effet les effets secondaires peuvent être très handicapants et c'est tout à fait normal que le moral prenne un coup.

En revanche, 46% de baisse des nodules ciblées est une victoire sur la maladie. Surtout que cette baisse continue même si elle ralentit. Souvent avec les TKIs on démarre avec une diminution suivi d'une stabilité, l'essentiel c'est de tirer le maximum de chaque traitement. Si vous répondez a l'immunothérapie (Pembro) ceci peut prendre du temps aussi.

Bon courage, je croise les doigts pour le prochain contrôle.

 

[Fany]

bon courage Stéphane, repose toi et tu es sur la bonne voie 

[stephane]

Bonjour à tous 

cela faisait un moment que je n'avais pas pris la parole sur ce site (besoin de faire une pause sans vivre tout le temps en y pensant)

J'espère que vous allez tous passer de bonnes fêtes ou tout du moins avec vos proches (Pu… de covid)

Je crois avoir intégrer que mon cancer metastasique va devoir vivre avec moi et peut-être qu'un jour (on a le droit d'y croire on pourra se séparer ) 

C'est déjà une étape car je ne l'avais pas compris ou je ne voulais pas l'entendre car pour moi si on me traitait c'etait pour me guérir et pas juste me stabiliser

Côte santé les derniers scanners sont stables depuis 9mois ( multiples métastases avec les nodules cibles de 13 et 8 mm aux poumons avec une baisse de 46% depuis le début du traitement )mais trop d'effets secondaires (intestinaux)et on a décidé d'essayer de passer à l'axitinib 3mg pour 3mois et voir comment ça évolue ( au leu de 5) et beaucoup moins de fatigue même si j'ai du mal à dormir plus de 6h (je me dis que c'etait peut être le contrecoup du Covid et de l'operation, du monde qui s'ecroule à l'annonce de la maladie et qu'il m'a fallu 1 an et demi pour m'en remettre

D'apres mon oncologies il faut de toute manière aller au bout du protocole (2 ans de traitement axitinib et pembro) pour pouvoir envisager la suite (opération radiothérapie… il est resté très évasif) on verra bien (vivre au jour le jour sans s'occuper des lendemains qui ne sont qu'hypothetiques (je vois que mes sécances psy m'ont servi))

j'avais une petite question Quelqu'un a t'il continuer à travailler en mi temps thérapeutique ?

Je l'avais envisagé mais j'ai lu que si le cancer n'est pas guéri peu de chance de l'obtenir 

Je l'envisagais car je continue de travailler à plein temps et j'aurais voulu profiter d'un mi temps pour pouvoir prendre soin de moi (j'ai perdu 10 kg de muscles et j'aimerais pouvoir en reprendre un peu surtout des jambes) mais c'est compliqué de faire les deux et un mi temps classique et pour l'instant inenvisageable financièrement (je sais on me le répète souvent la santé avant tout mais à quel prix …)

au plaisir de vous lire bientôt 

Prenez soin de vous

 

 

 

 

 

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