[Fany]

Bonjour,

On m'a posé un Pac voilà bientôt 1 an et dès le début de la pose j'ai eu des soucis avec, douloureux, alors que l'on me disait que ça ne devait pas l'être, il ne me semble pas pourtant que je sois douillette avec tout ce que j'ai vécu, mais pendant plusieurs moi ça m'a même empéché de dormir, de pouvoir dormir dans la position que je souhaitais et même de bouger le bras du côté du Pac. Celui-ci n'a été utilisé que 2 fois, car à chaque fois les infirmières avaient du mal avec, j'ai même dû le faire déboucher. J'ai fini par ne plus m'en plaindre à force que l'on me dise que c'était génant pour certaines personnes mais pas douloureux, mais chez moi ça l'est toujours.

Peut-être que la douleur vient du fait qu'il a été placé très bas, au niveau du sein, le chirurgien après coup m'avait dit qu'il l'avait placé là juste pour une raison esthétique, chose que je n'avais pas demandé, mais je lui en avais fait part quand il me l'avait débouché, surprise par l'étonnement des infirmières, même de l'oncologue, qu'il soit là, moi je ne savais pas… à l'heure actuelle, je ne peux plus m'allonger sur le ventre, sur le côté du côté du pac, ça fini par tirailler, j'ai dû faire le choix de mettre des brassières car les soutien-gorge me font mal, c'est sensible au touché et il arrive que ça me lance très fort, en tout cas il ne se passe pas un moment sans que je l'oublie.

Quand j'en parle, j'ai l'impression d'être seule dans ce cas, y'a t'il quelqu'un dans mon cas ?

Quand j'ai commencé mon immunothérapie, on m'a fait les injections par perf à l'hôpital, c'est quand je suis passée en HAD (hospitalisation A Domicile) que j'ai eu l'obligation de poser un PAC. Depuis la fin de mon traitement, j'ai demandé si je pouvais l'enlever et mon oncologue m'a répondu qu'il était préférable de le garder, que ce n'était pas génant (sauf pour moi), mais que je pouvais le faire enlever si je le souhaitais.

Vu que j'en suis à un stade où le Pembro n'a pas été efficace chez moi, ni l'axitinib, ni le Cabo. Est ce que je ne peux pas passer à côté d'un autre traitement qui soit par injection ? ou d'une autre immunothérapie ? et que le fait de ne plus avoir de Pac fasse pencher la balance du mauvais côté ? 

Est que l'on peut poser un nouveau Pac facilement ?

Pour le moment je n'ai plus aucun traitement depuis l'opération du poumon (tant que je n'ai pas une évolution ailleurs), ce serait le bon moment pour l'enlever, car j'ai pu voir qu'avec certain traitement comme le cabo par exemple, il fallait éloigner les opérations à cause des risques d'hémmoragies.

Je ne sais pas quoi faire

Fany

[Nathalie91]

Bonjour Fany, 

le mien n'aura servi qu'une fois. Mon oncologue m'a dit de le garder mais ça me gêne un peu : 

1/ c'est un vrai signe visible de la maladie.

2/ les bretelles de soutien-gorge et la ceinture de sécurité appuient dessus et  c'est douloureux

3/ ça me gêne dans certaines positions la nuit. 

 

je vais revenir à la charge pour le faire enlever si je ne m'y habitue pas. J'ai lu qu'on pouvait en reposer sans soucis. 

je n'ai pas de réponse à tes autres questions

[Fany]

chez moi il n'est pas visible car sous le soutif, puis ça ne me génerait pas de le voir, déjà je vis avec toutes mes cicatrices et mon éventration qui sont bien plus laides, mais ça me tiraille vraiment, comme si j'avais un point de ce côté là. Merci d'avoir répondu, au moins je ne me sens pas seule à ne pas supporter ce truc, je ne comprends pas non plus que l'on m'a obligé à le mettre alors que l'immuno par perfusions se passait très bien.

Bonne semaine à toi

Fany

[Nathalie91]

Bonjour Fany,

est ce que tu es moins gênée par ton PaC ? 

je constate après avoir repris du poids que le PAC est moins gênant, je vais tout de même négocier pour le retirer d'ici quelques mois si le mieux se confirme.

A bientôt 

[ladefense]

Bonjour,

Oui on peut reposer run pacs sans problème.

J'ai eu cela Pacs, stop dans les traitements, enlever le pacs et ensuite on repose le pacs sans pb.

Par contre j'ai eu un problème sans utilisation régulière du pacs inutilisable bougé à vérifier dans la durée.

[Fany]

C'est ce que je me dis aussi, déjà il s'est bouché dès le début, alors là…

Et on te la reposé du même côté ? 

Merci

 

[Fany]

Coucou Nathalie, 

Je n'avais pas vu ton message, en effet il me gène moins depuis que j'ai repris du poids, il me gène encore mais ça ne me fait pas mal, avant j'avais l'impression que l'on m'arrachait un morceau à chaque mouvement et j'avais l'impression que l'on me prenait pour une chochotte quand j'en parlais, donc je ne disais plus rien et je n'osais même plus parler de l'enlever

[Auteur]

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