[Anne-Sophie]

Bonjour à toutes et tous.

Suite à des douleurs lombaires persistantes, j'ai passé un scanner en décembre 2021 lors duquel on m'a découvert un cancer rénal à cellules claires de grade 2, d'emblée métastatique principalement sur plusieurs vertèbres, mais aussi sur le sacrum, une glande surrénale ainsi que sur un ovaire.

J'ai commencé par 10 séances de radiothérapie sur une vertèbre suite à une épidurite. Puis on a instauré comme traitement de 1ère ligne, Pembrolizumab, Axitinib 5 mg et XGéva.

Les résultats ont tout de suite été au rendez-vous, et continuent de l'être. La masse rénale a diminué de moitié, stagne depuis 1 an environ, mes os se reconsolident, la métastase surrénalienne est stable, la métastase ovarienne a été retirée chirurgicalement le mois dernier, car elle avait tendance à progresser après avoir diminué. 

Mes résultats de prise de sang sont parfaits, niveau effet secondaire, des supplémentations en hydrocortisone et lévothyrox ont été mises en place. L'Axitinib a été diminué à 3 mg depuis novembre 2022 suite à des problèmes de tension. Je me porte très bien.

Mon oncologue m'avait dit qu'à 2 ans de traitement, il est envisagé de faire une pause thérapeutique du traitement en intégralité ou de poursuivre uniquement l'immunothérapie ou la thérapie ciblée.

Sachant que le traitement fonctionne, que je ne ressens aucun effet secondaire, j'ai peur de faire une pause thérapeutique, surtout d'arrêter l'immuno.

Qui peut me renseigner sur la poursuite d'un traitement de 1ère ligne immuno + thérapie ciblée ?

Le traitement est-il obligatoirement modifié dès les 2 ans de traitement même si celui-ci donne de bons résultats ?

D'avance merci pour vos réponses.

Anne-Sophie

[ladefense]

Bonjour,

Je ne suis pas un spécialiste, mais je crois que pour ‘immunothérapie des études montre qu’au bout d’un certain temps cela n’est plus nécessaire et je crois que la limite est de 2 ans.

Je sais aussi que plusieurs école s’affronte concernant cette durée.

Concernant l’axitinib il n’y a pas de limites dans la durée.

A mon sens pose franchement la question à l’oncologue sur le bien fondé de l’arrêt d’un médicament

[Anne-Sophie]

 

Merci ladéfense pour ta réponse.

Où pourrais-je trouver les études concernant le maintien ou l'arrêt d'une immunothérapie en 1ère ligne de traitement ?

De mon côté je souhaite continuer l'immuno, puis-je "exiger" son maintien ?

[gabou]

Je pense que le mieux à même de répondre à toutes tes interrogations est ton oncologue. L'as-tu vu récemment ? Avez-vous vous reparlé d'une éventuelle pause thérapeutique ? 

Je sais que les choses évoluent rapidement. Il y a un an, 3 semaines avant d'arrêter ma double immunothérapie parce qu'elle ne portait pas ses fruits, mon oncologue m'avait dit que si le prochain scanner n'était pas meilleur on continuerait en rajoutant le cabozantinib. Et au final quand je suis retourné le voir (donc 3 semaines après), on est passé au cabozantinib seul parce qu'une étude venait d'être publiée et montrait que la poursuite de l'immunothérapie dans ce cas ne montrait pas de bénéfice. 

Je ne pense pas que tu puisses "exiger" le maintien d'un traitement. Mais je pense que tu as le droit d'en discuter avec ton oncologue. Il sera très certainement à ton écoute et t'expliquera le cas échéant les raisons de son choix. Le mien en tout cas prend toujours le temps de m'expliquer et de répondre à mes questions, il les anticipe même. 

 

 

[Gouteyron]

Bonsoir en juin 2018, j'ai commencé un traitement nivolumab ipillimumab.

suite à une métastase au cerveau, on m'a proroge le nivolumab jusqu'en juin 2021.

j'ai eu une pause thérapeutique jusqu'à janvier 2024 et là je le reprends lune fois par mois…

je n'étais pas non plus ravie qu'on m'arrête le nivolumab… c'est sécurisant d'avoir un traitement, d'autant que je le supportais très bien… Mais face à mon insistance pour le continuer, le docteur Albiges m'a dit : mais pourquoi le continuer??? il a fait le taf…😉😉

Voilà.

amities à tous 

Babeth

[Gouteyron]

Bonjour

Scanner et Irm du mois de mai je n'ai plus rien… rien dans la tête ça je le savais😜 Et rien aux poumons…Malgré cela, je repars pour deux ans d'immunothérapie, afin de consolider la situation.. Il n'y a donc plus de lésions cibles.. Puisque je n'ai plus de métastases… Comme je fais entièrement confiance au docteur Albiges et que je supporte bien le nivolumab… Ceinture et bretelles, m'a-t-elle dit .tout va bien. Au fait, elle m'a aussi dit que bientôt le nivolumab s' injecterait en sous cutanée… 5 minutes au lieu d ' une heure actuellement.

Bon courage et amitiés à tous

Babeth

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