[brunsdolphin]

Cette discussion a été déplacée vers un autre espace de discussion: Cliquez ici pour la retrouver »

[Note: Cette discussion était à l’origine dans un autre espace de discussion du forum précédent.]

[Matthieu27]

Bonsoir a tous,

Je me présente, Matthieu, 26ans, de l’Eure.

Je me suis inscrit sur ce forum pour pouvoir « parler » avec vous du cauchemar que l’on vit actuellement dans notre famille!

Mon papa, tout jeune retraité(du 21/12/13, il a travaillé 1an sup car son patron ne trouver pas de remplaçant), 61ans depuis le 21 janvier 2014 donc est atteint d’un cancer du rein, nous l’avons appris le 3 février!

Je vais essayer de vous expliquer en détail comment cela c’est passer, suite a un gonflements des « chevilles » puis du ventre (eodem?) il c’est rendu au urgences de l’hôpital local qui ont décider de le garder en observation, suite a ça il est monter en chambre pour le garder en surveillance (il est rester 8.5J du 4/01/14 au 13/01/14) il a subi pas mal d’examens prise de sang, radio des poumons, échographie des reins, examens des urines, il lui arriver d’avoir du sang dans les urines depuis peu et a l’hôpital on pouvait même dire qu’une fois sur deux c’était que du sang quasiment!
Pendant son séjour, il a était voir un urologue (consultation, par le biais de l’hôpital) a la clinique a 35kms de la (EVREUX) qui lui a prescrit un rdv pour effectuer un scanner des reins le 30 Janvier.

Il est donc sortie de l’hôpital local 8.5j plus tard comme je vous l’ai dit, sans que personne n’ai remarquer quoi que ce soit durant les différents examens, le médecin avait mis ça sur le compte « d’un excédant de consommation de sel » pendant les fêtes de fin d’année, nous étions pas convaincu!

Arrivé fin Janvier, mon père se rend donc au scanner a la clinique, dès la fin de l’examen on lui annonce que le résultat n’est pas bon, on lui dit de venir chercher les résultats dès l’après midi et donc de les montrer a l’urologue de la clinique le plus rapidement possible, il a rdv avec lui le 3 février soit 4jours plus tard justement, a ce rdv nous avons a faire a un autre urologue (chirurgien) qui nous annonce « froidement » que c’est donc un cancer du rein (droit), la tumeur au plus large mesure 45mm, présence d’un thrombus tumoral qui remonte dans la veine cave (env 7cm) et il nous dit aussi que les métastases sont regroupées.

Nous prenons alors un coup de « massue » sur la tête, mon père qui a toujours fait attention (non fumeur depuis toujours, ne boit uniquement que pour les grandes occasion est en petite quantité, taille 1.65m pour 75kg bref pas de facteurs de risques particuliers), l’impression que le ciel vous tombe dessus!

Suite a l’annonce donc le lundi, le chirurgien nous dit qu’il faut opérer assez rapidement et que ça sera certainement fait au CHU a ROUEN, il nous dit qu’il en discuteront 2 jours plus tard(mercredi 5/02) lors du conseil des médecins de la clinique, le conseil passé le chirurgien nous téléphone le midi, nous dit que finalement il a était décider de l’opérer a la clinique et qu’il se fera aider d’un collègue, il nous donne donc rdv pour l’opération le mardi 18 février (entrée la veille bien sur), avant ça mon père doit voir l’anesthésiste (rdv le 12/02) et faire un scanner thoracique cette fois (rdv le 13/02)!

Le rdv anesthésiste ok, nous nous rendons jeudi (le 13) au scanner, après 10 min d’examens, nous somme appeler par une aide soignante, on comprend que quelques chose ne va pas sinon c’est mon père qui serait ressorti de la salle!
On entre et on voit mon père allonger sur un lit, il tremble énormément, la fille nous dit de pas nous inquiéter qu’il on vu « un petit quelques chose » au scanner mais que le médecin des urgences et déjà prévenu et qu’il vont venir le chercher, 10 min plus tard nous somme remonter au urgences, mon père est dans une salle, nous attendons avec ma mère dans la salle d’attentes!
Nous apercevons le chirurgien urologue venir dans la salle puis repartir, le médecins des urgences nous appelle et donc nous dit qu’il on trouver « une petite » embolie pulmonaire, donc mon père va rester a la clinique mais que le chirurgien urologue va venir nous expliquer plus en détail plus tard!
Mon père est donc installer dans une chambre a l’étage en observation (jour/nuit) branché avec perfusion et prise de tension, rythme cardiaque… la journée ce passe et le médecin n’est jamais venu nous voir!
le lendemain matin (vendredi 14) il annonce a mon père que l’opération est annulé et qu’il a transmis tout le dossier au CHU de ROUEN afin que ça soit eux qui traite cela.
Vendredi dans la journée il lui on également mis de l’oxygène avec un petit tuyau dans le nez, samedi le lendemain il a changé de chambre (l’infirmière nous a dit qu’il n’avait plus lieu d’être en surveillance car il n’avait eu aucuns symptôme, aucunes douleurs!)
Donc depuis samedi il est dans une chambre simple, il a juste la perfusion, toujours le tuyau de o² + eau stérilisé dans le nez et des piqures dans la cuisse toutes les 12h.
L’infirmière passent 2/3 fois par jour vérifier la tension et la température c’est tout.

Le chirurgien de la clinique est venu le voir lui a dit que ROUEN se réunissez lundi, mais que de toute façon il fallait compter 3 mois pour soigner l’embolie, le problème c’est que avant ça il nous avait dit qu’il fallait opérer assez vite, on comprend pas tous la!

Aujourd’hui Lundi (enfin mardi vu l’heure) nous avons eu aucunes nouvelles de ROUEN nous attendons demain du coup, mais on ne sait pas du tout ce qui va se passer, nous avons vu le chirurgien ce soir, il nous a dit avoir vu le scanner et le compte rendu du scanner de jeudi et que c’était assez sérieux l’embolie, il nous annonce 3 a 6 mois de délai pour soigner ça) en sachant qu’il nous avait déjà prévenu que le cancer était a un stade avancé et que le fait qu’il était monter dans la veine cave compliquer les choses!

Du coup on attends, encore et encore, on « broye » du noir jour et nuit sauf quand on est a la clinique bien sur devant mon père on fait bonne mine (que ce soit moi, ma mère ou mon grand frère) mais c’est vraiment pas facile!
On comprend que c’est grave, mais est ce vraiment « foutu »?

On ne sait plus la, d’après vous papa a une chance de s’en tiré ou pas?

Merci

[Tytien84]

Bonjour Matthieu, 

J’ai lu avec attention votre texte et je sens que vous êtes bouleversé et inquiet. On comprend tous qu’une telle nouvelle bouleverse le cours de votre vie et vous plonge à présent dans une attente insupportable car nous sommes tellement dépendant de tous ces médecins. On ressent aussi comme une injustice à ce que vous arrive comme beaucoup d’entres nous sur ce forum à l’annonce du cancer. Oui bien souvent nous n’avons pas de facteurs de risque et pourtant….. pour ma part j’ai voulu chercher au départ pourquoi mon mari avait chopé cette saloperie, lui aussi non fumeur, buvant un petit verre lors de grandes occasions, un peu gourmand mais pas en surpoids, la seule chose qui m’a interpellé c’est qu’il a pendant des années manipulé des produits de peinture et des solvants pour sa passion car il est artiste peintre pendant ses loisirs. Souvent il peignait dans des lieux confinés et souvent je lui ai dit que l’odeur était insupportable mais lui ne le sentait plus… mais bon rien n’est prouvé non plus.

Pour en revenir à votre papa, je sens que vous n’êtes pas en totale confiance avec l’équipe médicale qui le suit. Il faut absolument vous faire expliquer en détail (si vous y tenez biensur) le déroulement étape par étape de la prise en charge et de son embolie et de son cancer du rein. L’embolie pulmonaire est elle liée au cancer du rein ? Faites une liste des questions ils sont là pour vous répondre.

Et votre papa comment réagit il à tout cela ? Vous vous semblez consterné mais lui garde t il le moral et fait il confiance à ses médecins ?

Biensûr un 2ème avis peut toujours être demandé. A l’IGR vous pouvez toujours envoyé un double de son dossier par mail et demandait vers quel spécialiste le mieux approprié de votre région on vous conseille de vous diriger.

En tout cas malgré tout bienvenue sur ce forum même si les circonstances comme d’habitude ne sont pas réjouissantes, en espérant que vous trouverez ici un peu des réponses et de chaleur.

Courage à votre papa et à vous,

Bien cordialement

Isa

[Sandrine]

Bonjour Matthieu,

Votre témoignage est important, il montre beaucoup de choses : l’envers du décors …  Je vous souhaite tout le courage nécessaire pour surmonter cette épreuve. N’hésitez pas à en parler, à poser toutes les questions qui vous préoccupent, vous avez droit aux réponses ! Parfois il faut vraiment insister, mais garder la force de le faire, pour tenir bon et avancer… Je souhaite que votre père s’en sorte ! Pour ça il faut absolument qu’il soit entre de bonnes mains ! Et qu’il ait confiance en son oncologue. Courage ! Tenez nous au courant.

Sandrine

 

[Pierre]

Bonjour Matthieu,

Je suis les discussions de ce forum depuis fin 2012 quand on m’a annoncé mon cancer du rein (tumeur volumineuse au rein droit avec envahissement de la veine rénale et thrombus dans la veine cave donc un tableau qui ressemble fort à celui de votre papa).

Je décide de m’inscrire aujourd’hui car votre récit me bouleverse et me fait ressentir ce que mes propres enfants ont vécu durant cette période. Je parlerai de ma maladie plus tard. Dans l’immédiat, je souhaite vous transmettre un message de soutien et d’espoir : oui votre père peut s’en sortir ! Vous devez l’aider à ne renoncer à rien en vous persuadant vous-même qu’il a à sa disposition beaucoup de solutions thérapeuthiques grâce à la chirurgie et aux thérapies ciblées. Et votre soutien lui sera d’une grande utilité pour l’aider à rester combatif et déterminé.

L’embolie qui retarde sa néphrectomie est très probablement consécutive à sa thrombose de la veine cave. J’imagine qu’il est maintenant sous traitement anticoagulant.

Concernant la prise en charge médicale, il est très délicat de se prononcer mais votre récit me paraît révéler une insuffisance d’information et des hésitations au moment du diagnostic. Il faut dire que cette pathologie est assez rare et je ne saurai que trop vous recommander d’exiger un suivi par une équipe habituée à ce tableau qui est rénal et vasculaire à la fois. Dans l’Eure, vous n’êtes pas loin de Paris, ça vaut peut être le coup de demander le transfert de votre papa. N’oubliez pas que votre généraliste peut être d’un grand secours pour vous aiguiller dans tous ces choix.

Si je peux vous aider d’une quelconque façon par mon témoignage, n’hésitez pas. Aujourd’hui je vais bien.

Amitiés,

Pierre (92)

[Tytien84]

Merci Pierre pour votre soutien et votre message d’espoir.

J’espère que Matthieu en lisant votre parcours sera à nouveau plein d’espoir et d’énergie et qu’il pourra transmettre toutes ces ondes positives auprès de son papa.

L’important c’est de ne jamais cesser d’y croire…..

[jpa]

 

Bonjour Matthieu,

Tout comme vous je n’avais aucun critères qui préconise le cancer du rein et pourtant il est là

Aujourd’hui il faut comme nous tous ici lutter, essayer de vivre avec meme si parfois le moral est bas voir très bas. Ma tumeur découverte en avril (j’avais des doute déjà en janvier) était en métastase pulmonaire, donc après l’ablation du rein et tout le reste j’ai été bon pour le sutent.

Aujourd’hui il ne me reste pratiquement plus rien, le CLB de Lyon me considère en rémission totale mais on continue le traitement par précaution car cette bestiole est dure à combatre

Courage nous sommes tous avec vous

jpa

[Matthieu27]

Bonsoir a tous, merci pour vos messages de soutien, je promet de les relire demain je pense a tête reposer.

Ce soir le moral est au plus bas, nous avons était a la clinique cette après midi avec ma maman et mon grand frère, nous attendions désespéramment des nouvelles du médecin cette après midi, l’infirmière a d’ailleurs demandé a mon père ce midi si il l’avait vu, il a répondu que non, l’infirmière lui a dit quelle allait le rappeler et lui mettre un coup de pieds dans les fesses pour qu’il monte dans l’après midi, vers 16h nous avons croiser le médecin en bas, il était accompagné, il est passé devant nous nous a dit bonjour et c’est tout, 10min plus tard nous l’avons vu quitter la clinique a bord de son véhicule!

18h est arrivé et on a décider d’aller voir l’infirmière, étonné nous a dit que le docteur lui avait dit qu’il nous avait « parler » alors que c’est complètement faux, la réponse de l’infirmière a donc était simple et brève  » il faut attendre demain… »

Je vous avoue que l’on en a marre, nous avons plus le moral, mon père fait bonne figure devant nous l’après midi, mais le soir au moment ou l’on s’en va il a les larmes au yeux, lui qui na jamais montrer ses émotions auparavant et ceux depuis toujours (j’ai bientôt 27ans pour info)!

Une fois rentrer a la maison j’ai essayer de joindre le CHU de ROUEN mais malheureusement je suis tomber sur 2 personnes différentes qui n’ont pas pu me renseigner, il m’ont dit de rappeler demain a 9h mais que de toute façon le professeur en charge du dossier était quasiment injoignable, on est donc dans une impasse!

Pourquoi nous mené en « bateau » ainsi, si vraiment le cas est désespérer et c’est ce que l’on pense au jour d’aujourd’hui pourquoi ne pas nous le dire franchement?

Voila je vous laisse pour ce soir, je vais prendre des médicaments et aller me coucher c’est la meilleures solution!

Bonsoir.

[elvis19]

 

Bonjour,j’eusse aimer vous connaitre dans d’autres circonstances,mais….

Je suis comme votre papa,atteint d’un cancer du rein depuis 2012,opérer 3 fois (ablation du rein gauche,cimentation du bassin avec prothèse de la hanche et dernièrement,plaque pour soutenir ma 8ème vertèbre.1an de chimio (changé 2 fois),j’ai 66 ans dans qqs jours,perdu 33 kgs depuis le début en octobre 2012.Ne baissez pas les bras,c’est un long parcourt,mais il y a des nouveaux médicaments qui sortent et on survit.

A bientot

yves

[Matthieu27]

Bonsoir a tous, j’ai repris tout vos messages et je tien vraiment a vous remercier de votre soutien, merci a Pierre pour le MP, mais aussi a Nathalie pour les messages privé.

Je vais essayer de répondre a chacun:

@Tytien84: concernant les facteurs de risque, vous parler de produit type peinture et solvants, durant mes recherche j’ai également « explorer » cette piste car moi mon père a était chauffeur/livreur dans le domaine des matériaux de construction mais aussi du fioul domestique de chauffage, ce dernier faisant partie apparemment des hydrocarbure aromatique polycyclique qui sont du coup fortement suspect mais sans lien formel établi, a savoir qu’il a exercer ce métier durant les 32 dernières années et environ 15ans pour le fioul car au début il faisait que du matériaux.

Je ne sais pas comment il réagit a tout cela, c’est pas facile de s’en rendre compte et encore moins de lui demander, je sais que le premier soir donc de l’annonce, une fois couché il a craqué et a dit a ma mère que le ciel lui tombé sur la tête et qu’il voudrais se réveillé le lendemain matin et que tout ça ne soit qu’un rêve, qu’il n’ai pas se cancer!!!

Quand elle me la dit le lendemain, on était bouleversé!

Donc je pense que pour lui la situation doit être vraiment difficile, je pense aussi le fait que ça lui tombe dessus même pas 1 mois après sa retraite, alors qu’il a fait 1 an supplémentaire pour « arranger » ses patrons, chose qu’il a aussi dit « si seulement ça m’avait laisser tranquille 5 ans que j’en profite un peu » enfin voila des choses qui font vraiment mal a entendre et a retranscrire d’ailleurs!

@Sandrine: merci sincèrement pour ce message de soutien

@Pierre: merci également de votre message, je suis touché par votre inscription afin de venir témoigné aujourd’hui ici même, je pense que votre témoignage pourrait également me servir dans le sens inverse, a savoir que pense « le malade » a ce moment la (même si chaque personne est différente), quand on en discute avec mon grand frère on se dit que pour nous c’est très dur, que pour notre mère ça doit l’être encore plus forcement mais qu’en est il de lui alors, qu’est ce qu’il peut penser de tout ça, quand on vient le voir tout les après midi et le soir quand on quitte la clinique et qu’il nous dit au revoir de la fenêtre de sa chambre, je pense qu’il doit vraiment avoir 100 000 choses qui se bouscule dans sa tête?

Concernant la prise en charge et le manque d’informations je vais y revenir en bas du sujet.

@Jpa: Merci pour votre message, je ne comprend pas le « vous » de votre message, peut être qu’il désigne « notre famille » je ne sais pas? car il s’agit de mon père qui est atteint de ce cancer, que vous appelait d’ailleurs « une bestiole » mais que je qualifierai d’un nom plus grossier personnellement, mais je reste poli malgré tout.

@Elvis19: au risque de me répéter, merci a vous aussi, je vous souhaite d’ailleurs un bon rétablissement après ce parcours qui na pas du être facile également!

Pour l’instant, on vit le moment présent, c’est a dire l’opération et soigné cette fameuse embolie, ensuite le chemin sera peut être long et semé d’embuche ensuite nous ne savons pas mais nous préférons ne pas nous projeter trop loin justement.

Suite dans un second message.

[Matthieu27]

Suite:

Donc pour vous résumé la journée, j’ai donc comme convenu rappeler le CHU de Rouen ce matin a 9h, je suis tombé sur une secrétaire très sympathique et qui a tout de suite compris la situation, elle ma dit que le professeur n’était pas joignable (comme on me l’avait dit hier soir) mais quelle ferait le nécessaire pour trouver soit un médecin ou un interne qui était présent lors du "staff" de lundi et qui pourrait donc nous informer vu que le médecin de la clinique ne le faisait pas et je me suis pas gêner pour le dire croyez moi!

Je lui ai donc laisser mon numéro et elle ma promis que l’on allait me rappeler dans l’après midi ou en fin de journée, a ma grande surprise vers 11h30 le professeur en personne ma lui même rappeler pour me dire ce qu’il en était et donc il ma dit que pour eu au point de vu "urologie" il était d’accord pour opérer, pour répondre a Pierre par la même occasion, il ma dit qu’il en effectué quelques une par an des opérations identique (ablation total du rein et veine cave) et qu’il avait les connaissances, cela reste quand même plus "rare" comme opération qu’une ablation du rein uniquement donc c’est pour ça qu’il ne doivent pas en faire non plus énormément dans l’année je pense.

Il m’a dit que par contre comme il y avait la complication suite a l’embolie pulmonaire, le dossier était maintenant des les mains des chirurgiens vasculaire et qu’il fallait également qu’il donne leur feu vert pour l’opération, dans le cas contraire il ma dit qu’on serait alors obliger d’attendre la dissolution donc de cette embolie, soit 3 a 6 mois avant d’opérer!

Une fois le téléphone raccroché j’était enfin un peu soulager d’en savoir un peu plus même si rien de concret était encore décider mais au moins on était plus dans l’ignorance total!

Peu après, vers 12h30 le médecin de la clinique et venu voir mon père dans sa chambre et lui a dit que Rouen avait pris la décision d’opérer, donc certainement la semaine prochaine et qu’il attendait qu’une chambre se libère afin d’organiser son transfert vers Rouen (je ne sais pas si mon coup de fil a était déclencheur ou pas, je me pose encore la question).

Voila donc les nouvelles que je pouvait vous apporter aujourd’hui, nous allons donc patienter maintenant jusqu’à ce que la date d’opération soit décider, nous avons aussi vu le médecin ce soir dans un couloir de la clinique, il a cette fois pris le temps de nous parler, nous a donc dit pour l’opération mais on le savait car on descendait de la chambre, par contre il nous a bien dit que les risques était quand même très importants, même si l’opération se déroule au CHU, cependant 2 équipes de chirurgiens seront présent  mais bon c’est une chose que l’on sait malheureusement, l’opération et les 48H post opé seront déjà une étape décisive, une fois celle ci franchie, on sera je pense un peu moins "stresser" enfin je ne sais pas vraiment on verra bien.

Je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles très prochainement!

 

[shila]

Merci Mathieu de nous faire part de ces nouvelles, nous sommes rassurés de savoir que votre papa va être bien pris en charge.

Shila

 

[elvis19]

 

Bonjour matthieu27,

Normalement,l’opération va bien se passée,le plus stressant c’est "d’attendre"…..

C’est sur que d’arriver a la retraite et d’avoir çà,ça fout un coup a tout le monde.C’est préférable que ton papa soit opérer en CHU,plus rassurant,car ils ont tout sous la main et décides a plusieurs.Nous attendons tous de très bonnes nouvelles.A bientot matthieu.Amitiés

yves

[morestin]

 Bonjour  Mathieu , 

 Avec mon mari nous avons pris connaissance de tout votre parcours avec votre papa , quelle coup de massue vous est tombe dessus ….    Et nous pensons bien a vous et  espérons que maintenant il est entre des mains sûres  et le témoignage de Pierre doit un peu vous apporter un réconfort . Le forum est un grand ami .. Et on y trouve beaucoup de chaleur humaine et de soutien .  Continuez a croire que tout va bien se passer  et que nos pensées vous soient positives a vous ´ a votre maman  et votre frère  la vie bascule tellement vite du jour au lendemain on est confronté a cette maladie qui vous tombe dessus ..  Et la il faut garder le moral.  Et y croire 

Bien amicalement  Robert et suzan    

[Loan]

Bonjour à Mathieu, ce petit message de soutien pour te dire de ne jamais perdre espoir car l’espoir reste l’essence même, le carburant qui nous fait tous avancer, celui de ne pas baisser les bras er d’avoir foi en demain.

Je te souhaite beaucoup de courage à toi et à ta famille et de beaux moments aussi de complicité partagée, car il faut aussi beaucoup partager, beaucoup parler, savoir exprimer ses doutes, ses craintes. Savoir les dire entre vous, et savoir les entendre, les comprendre. Dans certaine famille cela se fait naturellement, dans d’autres non et je crois que la maladie si elle est bien comprise et surtout admise (…!) doit aider à remettre le dialogue au centre de la famille : rien n’est plus dur que de vivre ses souffrances et ses peurs tout seul, recroquevillé sur soi ! Il faut au contraire apprendre à les exprimer devant ceux que tu aimes et ne pas chercher à les cacher, voilà pour moi un des secrets de cette maladie : le partage ( des joies et des douleurs ) et surtout apprendre à vivre le présent et l’aimer intensément  !

La situation dans laquelle tu es Mathieu, l’épreuve que vous devez affronter, te fait te demander si tu sauras, si vous arriverez à survivre psychologiquement et comment en sortirez-vous. Tu sais Mathieu chaque épreuve que nous traversons a été traversée par beaucoup d’autres personnes. Cela ne la rend en rien moins terrible mais cela nous rappelle qu’elle est un des visages de la vie; La maladie est ce visage terrible que peut prendre la vie. elle ne nous précipite que dans l’inconnu là où nous pensons qu’elle nous jette en enfer ! Nous ne pouvons pas savoir ce qui se passera ensuite, en aucun cas. A lors de toutes nos forces nous n’avons à ne faire face qu’à l’épreuve elle-même et non pas à nos ruminations….faire face du mieux que nous pouvons.

Si tu veux lire pour t’aider à comprendre ce qui se passe autour de toi,  je te conseille Christophe ANDRE, psychiatre qui travaille sur la psychologie positive et qui est extraordinaire de bienveillance. Bon courage.

Amitiés à tous

Loan

 

 

[Auteur]

Messages