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- Ce sujet contient 18 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
jpa, le il y a 9 années et 4 mois.
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24 août 2016 à 7h04 #126789
samy
ParticipantBonjour,
Mon oncologue m’a annoncé hier que le traitement actuel votrient ne faisait plus effet et que ma tumeur au pancréas avait progressé. Il m’a proposé et j’ai accepté un protocole d’immunothérapie.
Je recherche des témoignages de personnes qui sont actuellement sous ce protocole.
Merci à l’avance
24 août 2016 à 11h39 #126791Mormir
Maître des clésBonjour Samy,
Je suis désolé que votre maladie évolue. Vous dites que vous allez entrer dans un protocole, mais lequel ? Peut-être d'autres ici y participent-ils, qui pourront vous donner leurs ressentis.
Sur l'autre post que vous avez placé ce matin, vous demandez conseil sur les traitements. Nous ne pourrons pas répondre à cela car nous ne sommes pas sur ce forum médecins, mais malades ou accompagnants de malades. Ainsi, nous pourrons vous apporter écoute, échanges et témoignages, mais pas de conseils thérapeutiques.
Bon courage à vous.
Renaud
24 août 2016 à 14h21 #126792Lepine
ParticipantBonjour Samy,
je suppose que le protocole d'immunothérapie que ton oncologue ta proposé est Nivoren, si oui voir les messages sur le sujet. Pour ma part j'ai débuté ce protocole en mars et tout se passe bien: plus aucun d'effet secondaire et une diminution de la taille des métastases. Prochain controle dans 10j. En attendant je pars faire une semaine de randonnées.
Bon courage pour la suite.
Alain
24 août 2016 à 22h43 #126794samy
ParticipantMon protocole s’appelle nivolumab
Concernant ma question sur la cure, je l’a précisé.
En fait qu’elle est la station thermale de cure appropriée pour le cancer du rein
Merci
25 août 2016 à 14h37 #126800Lepine
ParticipantBonjour Samy,
le nivolumab est le nom du produit du protocole Nivoren. Voir le fil de discussion dans la rubrique les traitements médicaux. C'est un traitement très prométeur avec très peu d'effets secondaires.
Bonne continuation.
Alain
25 août 2016 à 14h58 #126802samy
Participantbonjour Lépine,
Merci pour votre retour
Êtes vous suivi à l’IGR?
J’attends qu’on me contacte maintenant pour la prochaine étape : RDV etc
Cordialement
26 août 2016 à 15h03 #126804Lepine
ParticipantBonjour,
le protocole Nivoren est en application dans 18 centres hospitaliers en France. Pour ma part je suis suivi à l'Institut Lorrain de Cancérologie à Nancy (Ex centre Alaexis Vautrin)
Alain
4 septembre 2016 à 23h10 #126824samy
ParticipantBonsoir Alain Bonsoir Pierre Si je ne me trompe vous avez commencé les injections d’immunothérapie Ma première est prévue le 13 septembre. Pouvez vous me dire quels sont vos premiers ressentis? Les résultats sur vous? À vous lire Merci à l’avance
5 septembre 2016 à 19h06 #126826Lepine
ParticipantBonjour Samy,
j'ai débuté le protocole avec le Nivolumab en mars et je viens de passer le 2ième controle par scanner. Le premier avait montré une baisse de la taille des métastases. Celui de ce matin dit que c'est stable. J'en saurais plus en fin de semaine après discussion avec l'oncologue.
Au niveau effets secondaire, plus aucun problème. Ma tension est redevenue normale au bout de 3 mois. Du coup je reparts en vacances dès la prochaine injection vendredi.
Donc pas d'inquiétude car en cas d'effets secondaires qui sont rares 7°/° des cas, la cortisone permet de stopper ces effets.
Bon traitement
Alain
6 septembre 2016 à 16h48 #126830samy
ParticipantMerci Alain
Bonnes vacances
7 septembre 2016 à 10h58 #126831Mormir
Maître des clésBonjour Samy,
Ma première injection est prévue le 20 septembre. Tu auras donc une semaine d'avance sur moi. On se racontera 🙂
Amitiés
Renaud
8 septembre 2016 à 16h23 #126835samy
ParticipantBonjour Renaud
On échangera avec plaisir
Vous êtes suivis ou?
Votre tumeur est localisée ou?
Pour moi métastase actuellement dans pancréas
Cdt
9 septembre 2016 à 7h35 #126836ladefense
ParticipantBonjour,
Sans vouloir être rabat joie, la liste des effets indesirables du nivolumab est relativeme importante (Cf la notic d'infomation duprotocole).
Effectivemet les effets sont moins violent que ls autres traitements, mais mes infos sont corrcts, dans un protocole il y a un cahier pour les effets indesirables ?
Cela n'est pas pour le plaisir de renseigner des pages.
Effectivement cela est un medicament "Plus sociable", mais tout de même à surveiller et aussi avec l'appariton parfois de maladie auto immune.
Efficace, moins genant, mais tout de même pas si neutre
Bonne jounée
9 septembre 2016 à 10h30 #126837Mormir
Maître des clésBonjour,
Merci Ladefense pour ces précisions. Tu n'es aucunement rabat joie en rappelant à la réalité. Personnellement, je m'attends à des effets secondaires, mais je ne les crains plus après 16 mois sous Votrient durant lesquels j'ai adapté mon quotidien de mùanière très importante. Je suis au contraire ravi de pouvoir bénéficier d'un médicament qui laisse libre cours aux capacités du corps lui-même.
Samy, je passe au tutoiement de manière aisée, j'espère que cela ne te gêne pas. Je suis à présent suivi à l'IGR et mes metastases sont situés dans les poumons.
Amitiés
Renaud
10 septembre 2016 à 2h12 #126839samy
ParticipantBonsoir Renaud
Ok pour le tutoiement. Je préfère également.
Je suis allé voir des petites vidéos dans you tube sur l’immunothérapie et le témoignage de beaucoup de spécialistes est très positif sur les effets de cette technique sur le cancer du poumon et le mélanome.
bon week-end à toi
Samy
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