[Maniok77]

Bonjour,

J'aimerais savoir comment vous gérez les relations avec les autres.

Ces jours-ci j'ai beaucoup de colère car je m'aperçois que sans communiquer réellement avec moi les gens se font une idée de ma maladie et de mes sentiments qui est totalement fausse; et pire la véhiculent autour d'eux. Ils dicutent entre eux mais me laissent avec ma solitude ou gérer des choses difficiles seule.

Quelques exmples/explications: je ne parle pas beaucoup à ma soeur mais elle a décidé de prendre part à ma maladie et appelle mes cousins pour leur donner des informations médicales éronnées et en profite pour parler de ses propres problèmes de santé, ma mère raconte à tous que je suis angoissée, mes beaux-parents minimisent la gravité et m'obligent à me justifier, je reçois des sms/messenger/whatsap mais pas beaucoup d'appels,…

Alors je conçois que pour certains il doit être compliqué de savoir comment agir, comment aider; mais ne seraient-ils pas en train d'oublier le malade lui-même? sa douleur? Les gens veulent aussi donner uniquement ce qui est facile pour eux, et pas forcément faire l'effort d'aider comme on en a besoin j'ai l'impression…

Et ça m'amène aussi à la constatation effarante qu'au final on est déçu de personnes sur qui on pensait pouvoir compter, et au contraire soutenu par de vagues connaissances/collègues/voisins qui sont vraiment salvateurs.

Voilà dites moi votre expérience, je ne sais pas si je vis une situation isolée ou si vous avez aussi vécu ou ressenti ces choses.

Bon courage à vous – Grosses bises

Céline

(PS: message à l'administrateur.

Ce cancer touchant des personnes de tous âges, il serait bien de renommer cette catégorie. Il n'y a pas que le relation avec les enfants ou les conjoints mais aussi avec les parents, les petit.e.s ami.e.s, la famille au sens large, les copains, la belle famille,…).

[Nathalie91]

Je trouve que plus les gens sont proches plus c'est compliqué et effectivement certaines relations deviennent d'incroyables soutiens.

Je ne sais pas trop ce que mes proches racontent de ma maladie, je n'en ai pas de retours. 

Par contre leurs attitudes sont diverses, j'ai donc décidé désormais de moins les tenir informés des évolutions. 

je suis assez cash dans les infos que je donne, ça coupe souvent court à de nombreuses discussions.

Ma sœur voudrait que l'on fasse plein de choses : genre profite avant que ce soit trop tard. Sauf que quand je ne sais pas quand ce sera trop tard, je veux changer ma vie le moins possible.

et puis, il y a ces ami(e)s qui sont des soutiens alors qu'on ne l'imaginait pas, ceux qui ont des petits gestes, ceux qui prennent de nos nouvelles.

[Maniok77]

Nathalie91, merci de ta réponse.

Que veux-tu dire par "attitudes diverses"?

Le réaction de ta soeur est compréhensible; mais on voit bien que les proches veulent faire ce qui leur fait du bien, sans prendre en compte notre avis.

 

[Nathalie91]

Ils ont tendance a sur réagir ! Genre le scanner est stable ! Ypee c'est une super nouvelle ! 

ben non, c'est un non événement en fait…et puis, ils m'appellent pour me demander des nouvelles de mon rdv, mais y a juste rien à dire. 

ma mère a mis 2 mois à venir me voir après que je leur ai fait part du diagnostic. 

Auprès d'eux, je me sens plus obligée à ne pas faiblir. 

je n'en peux plus des "tu es courageuse, tu vas te battre, le moral c'est 50% de la guérison"

je n'ai aucun courage, je n'ai pas plus le moral que les autres, je n'ai juste pas le choix ! 

en tant que malade, on devient aussi assez ambivalents : je parle volontiers du cancer, mais je ne veux pas être réduite à ça non plus ! 

[Maniok77]

ça me parle vraiment ce que tu dis!

je préférerai vraiment qu'on me demande ce que je ressens et de quoi j'ai besoin au lieu d'extrapoler.

[Laurents]

Bonjour à vous,

Tout d'abord, Maniok, merci d'avoir ouvert ce sujet.

Il m'est également arrivé de me sentir un peu isolé, pour tout un tas de raisons :

– Je vais trouver qu'untel ne fait pas tellement de compassion au regard du drâââme que je vis (même si, 5 minutes auparavent, je lui expliquais que l'on peut très bien vivre avec un cancer);

– Un autre va me souler en s'épanchant continuellement sur mes soucis de santé (on pourrait arrêter de dramatiser, ça me remonterait le moral et de toute façon, t'y connais rien !).

– Lorsque je discute de ma maladie avec les gens, ils décrochent (immunothérapie, hypothyroidie, nodule ayant progressé de 2mm… Mouais. Au fait Laurent, t'as pas essayé la méditation transcendentale ? Apparamment ça marche !).

– Certains m'appellent régulièrement pour demander de mes nouvelles, d'autres jamais. Dois-je rayer ces derniers de ma liste ? (en sachant que moi-même, j'ai toujours eu tendance en ne pas demander beaucoup de nouvelles des autres non plus. Alors, imaginez depuis que j'ai ce terrible cancer qui est plus graves que tous les problèmes quotidiens des autres).

En fait, surtout au début du parcours, j'avais souvent l'impression d'être en gros décalage avec mon entourage : parce que je vis quelque chose que les autres ne connaissent qu'en surface, parce que je réagis avec mon tempéramment, parce que le mot "cancer" fait peur et que l'on ne sait pas trop comment se comporter ou comment parler (par exemple, est-ce que je suis sensé me plaindre quand j'ai des effets secondaires, ou dois-je laisser mon entourage tranquille ?).

Bref, c'est pas facile tout ça. Pour ce qui me concerne, je suppose que beaucoup du problème vient (ou venait ?) beaucoup de moi, d'une certaine tendance à m'enfermer dans la maladie et, sans doute, à trop vouloir que mon entourage en mesure la grande complexité. J'essaye de plus en plus de relativiser. Parfois ça marche, d'autres fois, ça marche pas ;). Toujours est-il que ce forum, m'est d'un grand secours, comme un exutoire.

[Nathalie91]

Ah les conseils avisés ! J'adore l'idée de la méditation transcendantale.

j'ai eu le droit à "tu n'as pas pensé au Jeûne, non mais parce que tu sais en Russie ou en Allemagne, ils ont fait des études sérieuses et ça marche !"

 

 

 

[Maniok77]

Là on vient de me dire:

"Aller profite bien de ton arrêt pour chiller, regarder des films,…"

Bah oui voyons, c'est pas comme si je luttais contre la douleur à chaque seconde!

[Pascal33]

Ce sujet est très complexe. 

J'ai personnellement été très déçu par des amis de 30 ans que je considérais comme ultra fiables et sur qui je pensais pouvoir compter. En revanche des copains sont devenus des amis car très proches et de véritables soutiens. 

Je pense que certains sont gênés et ne savent pas comment aborder le sujet, il y a aussi l'usure, au début tous les amis étaient autour de moi mais ça n'est pas un sprint c'est une course de fond et certains se sont probablement essoufflés, c'est compliqué de sprinter 6 ans 😂

J'ai aussi beaucoup changé, je mange très peu et je ne bois plus une goutte d'alcool alors les bonnes bouffes bien arrosées qui rassemblent souvent les amis, je ne suis même plus invité. 

Je remarque aussi que peu nombreux sont ceux qui ont conscience de nos difficultés psychologiques. Ils restent sur le côté physique, scanner, nombre et tailles des métastases, effets secondaires mais là questions, comment te sens tu ? Ou comment vis-tu cette épreuve est plus rare ?

Les plus proches ont compris cette dimension psychologique et certains s'inquiètent même de l'état psychologique de ma femme qui est auprès de moi quotidiennement et qui vit cette maladie comme une épreuve. Ils sont peu nombreux mais il y en a. 

On dit toujours que c'est le jour où on rencontre un vrai problème que l'on sait qui sont nos amis. Et bien c'est vrai pour moi, j'ai remplacé la quantité par la qualité et c'est très bien comme ça. 

[Maniok77]

Oui trés bien résumé: "on remplace la quantité par la qualité".

Pour profiter de chaque instant, on doit laisser partir ceux qui ne nous aident pas comme on en a besoin ou qui ne nous comprennent pas.

 

[BABOU89]

C'est tellement vrai ! Le jour où on ne peut plus manger, boire et faire la fête on devient quelqu'un d'ennuyeux. Les anciens "copains" nous sortent vite fait de leur vie où la maladie n'a pas sa place (pas encore,  peut-être qu'un jour ils auront la malchance de rejoindre les malades). Mais quel réconfort de voir surgir dans notre vie de nouveaux amis sincères et merveilleux.  Effectivement la qualité remplace la quantité et c'est très bien comme ça 

[AnneClaire]

Cette discussion est très intéressante. Cela fait quelques semaines seulement que je sais que j'ai un cancer.

Je l'ai annoncé à une bonne partie de mon entourage et dans mon milieu professionnel. Je ne vois l'urologue que dans trois jours, mais avec une tumeur de presque 11 cm, je me doute que je vais être opérée.

J'ai eu l'impression de faire mon "coming out" en l'annonçant. C'est quelque chose qui fait partie de moi (littéralement pour le moment), qui est en train de façonner mon inconscient et mon caractère, mais ne me définit pas non plus.

J'appréhendais la réaction des gens, mais ma réaction à l'annonce était aussi surprenante : tantôt je l'annonçais avec le sourire, en mode "ca va aller", soit j'avais les larmes aux yeux et essayer de ne pas éclater en sanglots.

J'attends de voir ce que ça entraine chez les autres vis à vis de moi. Je note d'emblée une profonde différence entre ceux qui ont un très proche qui a un cancer ou qui ont eu ou ont un cancer eux-mêmes, et les autres. On verra par la suite.

[Fany]

 

Bonjour Anne Claire,

J’avais une tumeur de 11 cm aussi, opérée en 2018.

Oui tu verras, chacun réagit différemment, puis je pense que l’on change, tu es déçue par certaines personnes ou comportements, comme ces personnes peuvent l’être par toi car pour s’en sortir, il faut penser à soi en priorité, ces personnes vont te trouver égoïste, d’autres vont se révéler, et celles qui t’aiment vraiment resteront et comprendront que si tu n’es pas bien, tu ne peux pas l’être pour les personnes qui sont importantes pour toi.

Tu es dans une phase d’acceptation (si ont peut accepter ça), c’est comme un deuil,  en premier lieu il y a eu l’abattement, puis après beaucoup de colère, c’est aussi là que j’ai tout envoyé valser, mais c’est là que j’ai pris les bonnes décisions, et pris ma vie en main, si ce n’est ma nouvelle vie, ça fini par la phase de deuil, qui n’est pas l’oubli, mais l’apaisement, ça n’empêche pas que des fois il m’arrive de me trouver au fond mais « pour l’instant » j’arrive toujours à taper un grand coup pour me retrouver à la surface.

Puis ce cancer n’est pas bien connu, si ce n’est inconnu, pas de chimio, tu peux avoir bonne mine, alors tu n’es pas si malade que ça.

En tout cas je te souhaite un bon parcours

Fany

[Nathalie91]

Deux ans et demi après mon diagnostic, je constate que je suis entourée de diverses catégories de gens :

ceux qui savent et qui s'inquiètent mais qui ne comprennent pas ce que tu leur expliques et qui semblent te poser des questions toujours à côté de la plaque.

ceux qui savent et qui te demandent comment tu vas de temps en temps, au bon moment avec la bonne distance.

ceux qui savent et qui ne te voient que comme un malade (ce regard de pitié quand tu leurs parlent).

ceux qui savent et qui pensent que tu es sortie d'affaire parce que tu es "normale"

et puis il y a aussi tous ceux qui ne savent pas parce que quand on se prensente, on ne dit pas, "bonjour, je m'appelle Nathalie et j'ai un cancer metastique !"

alors finalement après un certain temps, la maladie prend moins de place dans ma vie. C'est un mélange subtil entre acceptation et déni, mais ça me convient et je vis ma vie quotidienne quasiment comme avant ! 

 

bon courage

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