[shila]

A nouveau bonjour à tous ceux qui viennent sur ce forum. Est-ce que vous pensez pouvoir venir à la Rencontre Patients du 9 avril ? Normalement j'y serai, ça serait sympa si on pouvait profiter de cette journée pour se rencontrer. Qu'en pensez-vous ?

Shila

 

[elvis19]

Trop loin et trop faible!

[morestin]

sheila. Bonjour , j,aimerai bien mais robert n’est pas très motivé. , il faudrait le persuader que Ca lui apporterai De faire connaissance avec vous tous et vous revoir avec un grand plaisir Shila !! Encore deux mois pour le persuader.. Amitiés.

[morestin]

sheila. Bonjour , j,aimerai bien mais robert n’est pas très motivé. , il faudrait le persuader que Ca lui apporterai De faire connaissance avec vous tous et vous revoir avec un grand plaisir Shila !! Encore deux mois pour le persuader.. Amitiés.

[ladefense]

Bonjour,

Pour le motivé en dehors du programme, nous allons avoir un nouveau lieu avec une vue sur l'ensemble de Paris, cela peut être une motivation

En esperant vous voir lors de cette journée

[Isil]

J'attends de voir ce que seront les effets secondaires en attaquant le traitement pour réserver des billets de train, mais c'est bien dans mon intention de venir. 🙂

[Lepine]

Bonjour à tous,

je pense aussi que ca pourrait être sympa de faire connaissance. Je ne suis pas encore sur de pouvoir venir, j'attends de savoir si la fatigue continue de diminuer comme c'est le cas en ce moment.

Peut-être à bientôt

Alain

[Moderateur]

Bonjour,

Pour ceux qui souhaitent venir à la journée ARTuR du 9 avril, pensez bien à vous inscrire rapidement car cette année le nombre de places est limité et avec le plan vigipirate les inscriptions sont vraiment obligatoires.

Si vous ne pouvez pas venir, n’hésitez pas à nous envoyer vos questions en rapport avec les sujets traités, soit en nous envoyant un message (cliquer sur Contact/Aide sur la page d'accueil, soit en posant vos questions ici) nous les poserons aux intervenants. Comme d’habitude, les compte-rendus seront ensuite disponibles sur le site.

A bientôt

Les Arturiens

[Lepine]

Bonjour à tous,

finalement j'ai décidé de ne pas participer aux prochaines rencontre patients. Ce n'est pas l'envie qui me manque mais j'ai du mal à gérer les diarrhées et prendre les transports en commun devient un vrai suplice si je n'ai pas des toilettes à disposition.

Après une semaine sans traitement ou j'ai pu refaire un peu de ski et même reprendre un peu de poids, retour à la réalité avec la reprise de Torisel et ses à coté : fatigue, ongles qui se casse, perte de poids, plaquettes en baisse donc je vais être raisonnable et limiter les activités.

Peut-être à l'année prochaine aux prochaines rencontre…

[morestin]

Bonjour à tous , malheureusement. Nous ne serons pas au forum , robert a pleins d’examens et vu la grande fatigue et le voyage çe ne serait pas raisonnable et en plus il n’a pas trop envie….. Mais je sais qu’on aura de bons résumés grace aux bénévoles qui sont très présents et nous les remercions pour tout le travail accompli . Suzan

[shila]

 

Bonjour à tous,

Un petit retour sur la journée ARTuR qui s'est déroulée jeudi dernier. J'y étais en tant que patiente et intéressée par les conférences mais aussi comme bénévole (arturienne).

Cette année nous étions dans un nouveau lieu qui avait été proposé par un patient opéré d'un cancer du rein qui est architecte et est à l'origne de ce beau batiment de la fondation Imagine, des maladies génétiques (avec l'aide du téléthon) dans lequel se tient des consultations pour les enfants atteints de maladies génétiques rares. C'est un très beau batiment de l'extérieur et de l'intérieur et nous avons eu la chance de manger sur la terrasse au 7ème étage avec une très belle vue sur Paris et avec le soleil, c'était d'ailleurs difficile de quitter cette terrasse à 14h ! Le temps du repas nous a permis de nous rencontrer et discuter plus facilement.

Concernant les conférences (des comptes-rendus seront mis sur le site dans qq semaines),

La présentation du Dr Escudier s'appelait "Cancer, nodules, métastases….et beaucoup d’espoir" Il a expliqué ces mots que tous les patients ne comprennent pas toujours comme il faut. Ensuite "Comment évalue-t-on l’efficacité du traitement ?" avec les notions de survie globale et survie sans progression.

Puis évoqué les essais cliniques indispensable pour avoir de nouveaux médicaments mais sources d'interrogations pour les patients :

Phase I: souvent les patients sont prêts à tout essayer quand les traitements classiques ne fonctionnent plus, mais les critères d’inclusion sont ouvent stricts, il a expliqué pourquoi.

Phase II: la nécessité de groupes homogènes exclut certains patients

Phase III: quand il n’y a pas de traitement de référence, le contrôle peut être un placebo.

Savoir si on peut prévoir la rechute ? Le Dr Escudier et le Pr Méjean ont présenté l'année dernière à l'Asco une étude qui démontre que oui : l'analyse de la signature génétique de  patients opérés permet d'établir un score de rechute qui permet très bien de prédire le risque. Mais pour le moment pas encore utilisé en pratique, dommage…

Dommage également : pas de traitement adjuvant pour éviter la rechute : les resultats des 23 études sont negatifs survie sans récidive non modifiée.

En attente de résultats d'essais :

-Carmena : pour savoir s'il faut opérer du rein les patients qui ont déjà des métastases ou faire un traitement par médicament, l'étude est encore ouverte à inclusion.

-Comment faire mieux que les traitements actuels après échec des médicaments actuels (car on a seulement 2 classes de traitements les TKI et les anti mTOR et la possibilité d'une résistance au bout d'un certain temps) et par rapport aux traitements actuels

En attente de résultats immunotherapie et aussi avec l'association de medicaments stimulant le système immunitaire, ou encore l'association avec un anti angiogénique

Attente de résultats concernant le cabozantinib pour cancer du rein s’aggravant malgré traitements antiangiogéniques.

Le Pr Méjean a évoqué la prise en charge chirurgicale des tumeurs, ce qui se fait actuellement et ce qui est testé et pourra ếtre utilisé dans quelques années comme les techniques trans-cutanées.

Bref, des résultats d'études très attendus,  pas toujours facile pour les patients les familles, mais ça avance et c'est pour ça qu'il faut garder espoir

et justement une grande Mobilisation Nationale pour le Cancer du Rein est prévue le 26 Novembre 2015 en asso avec l'INCa, la Ligue, l'AFU (asso française d'urologie), les chercheurs, les patients, les oncologues, urologues…

ARTuR sera partenaire privilégié de cette initiative et on compte sur vous également !

L'après midi il a été question des soins de support. la présentation sur les réseaux d'oncologie a été annulée car l'intervenant n'a pas pu prendre son avion à cause de la grève.

Il y a eu 3 témoignages de patients : l'architecte qui a été opéré il y a qq années, pas de récidive, un patient en rémission totale après 1 traitement, un patient sous traitement et qui a toujours positivé. Ces témoignages étaient très intéressants, des histoires différents et on a parfois bien rigolé.

Voilà en attente des compte-rendus.

Isil, est-vous venue ? on n'a pas pu se voir, je voulais vous recontacter pour se donner un lieu pour nous retrouver et finalement je suis partie sur Paris la veille et c'était un peu la course pour les derniers préparatifs.

Bonne journée à tous

Shila

[Isil]

Oui, j'étais bien là. Ce n'était pas une mauvaise journée mais elle a assez peu répondu à mes attentes. Je crois que j'aurais aimé d'avantage de temps d'échanges entre patient·e·s et proches. Je démarre tout juste cette « aventure » et échanger avec des personnes ayant de la bouteille m'aurait fait du bien. J'aurais aussi aimé pouvoir discuter de nos stratégies sur comment on annonce la maladie à nos proches ou à des personnes qu'on a rencontré il y a peu… Peut-être l'année prochaine ?

[ladefense]

Bonjour Isil

 

Ta remarque concernant le temps des échanges n’est pas la première.

Il nous semble effectivement que nous devons essayer de répondre à cette demande.

Je ne sais pas pour le moment comment nous allons faire cela mais une réflexion a lieu au sein de l’association.

Ensuite ta proposition concernant l’annonce me semble personnellement intéressante, peut être que la nouveauté de cette année avec les témoignages patient ont permis d’apporter un début de réponse.

Dans tous les cas on espère te revoir rapidement et déjà je te fixe rendez-vous l’année prochaine pour les 10 des Rencontres Patients

 

[shila]

Bonsoir Isil, Isa et à tous

Je suis vraiment désolée de ne pas voir vous avoir rencontrée lors de cette journée pour échanger.

C'est vrai, je trouve également que les temps pour les échanges sont toujours trop courts (avant le début des conférences et pendant le repas) et qu'il y a beaucuop de monde et qu'il est donc difficille de parler avec toutes les personnes qu'on souhaite. je l'ai signalé également et nous allons voir ce qu'il est possible de faire pour qu'il y ait plus d'échanges autour d'un sujet en plus des questions posées.

En mars nous avons mis en place un stand à Gustave Roussy pour échanger avec des patients et l'idée a visiblement plu, J'ai également apprécié pouvoir échanger avec d'autres personnes alors que quand nous sommes dans la salle d'attente, il est plus difficle de commencer une discussion, de peur de déranger.

Nous allons le refaire à nouveau, en choisissant plutôt le lundi. C'est vrai que ça reste dans le cadre de l'hopital mais c'est un moyen pour se rencontrer, le jour de nos consultations, mais effectivement ça ne touche pas tous les patients.

Nous aimerions le faire dans d'autres centres, pour le moment, c'est le manque de bénévoles et d'antennes en région qui sont un obstacle.

Je suis de ton avis Isa, une rencontre malades/aidants autour d'un repas, d'une sortie, c'est également une bonne idée.

Isil, le sujet de l'annonce du cancer est un sujet à retenir qui sera certainement traité une prochaine fois.

Bonne soirée à tous

Shila

 

[morestin]

Bonjour Alain ,

Comment se passe votre traitement? Vous le supportez bien? En avez vous eu d’autres ? Je vous demande cela car mon epoux en est à son quatrième … Il lui arrive toujours des trucs pas possible et je me fait du souci , lequel on va pouvoir encore essayer !!!

Bon courage et amitiés

Suzan et robert

[Auteur]

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