[Tytien84]

Bonjour,

Moi j'aimerai bien l'idée de faire juste une rencontre malades aidants, une journée conviviale juste entre nous tous. Je sais que se déplacer pour certains n'est pas chose aisée mais je lance le sujet ! pourquoi pas déjà se rencontrer par région au tour d'un bon repas ? bon si certains ont des suggestions je suis preneuse !

[ladefense]

Bonjour,

Nous avions explorés cette voie de faire des rencontres en région sous la forme de ½ journée ou autre.

Un des problèmes tout simple et que pour faire cela nous avons besoin d’un relai dans les régions prenant en charge l’organisation de cette rencontre.

Etablir une relation avec le centre de référence

Etre fédérateur autour des patients et des accompagnants

…

Nous allons y réfléchir car je pense que cela est une voie de progression de l’association.

 

[jpa]

Bonjour Shila,

Je profite de cette discussion pour vous demander des contacts d'Arthur sur la région Lyonnaise. Dans un premier temps rejoindre l'association, ensuite pour apporter mon aide dans la mesure du possible.

Amicalement

jpa

[shila]

Bonsoir jpa

Merci pour votre proposition d'aide

Il n'y a pas de bénévole ARTuR sur Lyon pour le moment, une arturienne sur la région de Grenoble. Ce forum pourrait aider à constituer des petits groupes en région. J'habite en région Centre, Loir et Cher.

Amicalement,

Shila

 

 

 

[Tytien84]

Bonjour à tous,

Nous nous sommes de la région PACA et moi je veux bien être bénévole "artur" au sein de cette région. Après il faudrait savoir comment faire pour mobiliser les personnes de la région et s'organiser. 

Isa

[ladefense]

Bonjour,

A mon sens dans un premier temps, tout en vous epaulant, il serait interessant de créer un evenement en region, par exemple sous la forme d'une demi journée avec une discussion, presentation et ensuite un dejeuner.

Il faudrait s'appuyer sur un centre de reference traitant du rein permettant d'avoir un local.

Qu'en dites vous ?

Jean-Louis

[Lepine]

Bonjour à tous,

comme JPA je me sens parfois un peu seul dans ma région Lorraine. Je suis tous les mercredi en chimio ambulatoireà Nancy pour ma cure de Torisel et je guette si quelqu'un à la même poche, mais depuis 6 mois rien.

Je suis preneur de contact en région pour échange d'expériences et pret à faire un peu de bénévolat.

J'ai déjà échangé avec plusieurs patientes qui sont en traitement pour des cancers du sein dans le même centre que moi. On se remonte le moral et on compare les oncologues et infirmières et des trucs sur les effets secondaires mais ca reste limité car les problèmatiques sont quand même assez éloignées.

Trouver un local ne me semble pas un gros problème tant que l'on reste un groupe modeste. Si besoin en Lorraine, je peux me charger d'en trouver.

Amicalement

Alain

Ps je ne lis les messages sur le forum que dans la nuit de mercredi à jeudi, c'est ma nuit blanche due à la cortisone et les autres jours je profite de la vie.

[jpa]

Bonjour,

Actuellement je suis pris en charge par le centre léon Bérard à Lyon. Je recommande ce centre à tous les malades car la prise en charge est tout à fait exemplaire du médecin aux personnels hospitalier.

Je pense qu'avec l'aide de la fondasion d'Arthur nous pourrons trouver une salle disponible pour se rencontrer et échanger dans ce centre. Par contre pour avoir des contacts avec d'autres malades cela est le plus difficile, le seul moyen que je vois c'est que les oncologues spécialistes de ce cancer nous apportent leur aide.

Quand pensez vous?

Je part une dizaine de jours dans les landes, déguster les vins de bordeaux donc par ce fait je ne répondrai que début Mai.

Amicalement

jpa.

 

[shila]

Bonjour à tous,

La personne qui s'occupe de l'ERI (espace rencontre et informations) du centre Léon Berard connait déjà ARTuR, nous étions 3 arturiens, dont un patient pris en charge dans ce centre, présents lors de la conférences sur le cancer du rein du Pr Négrier à destination des patients et proches, nous avons ensuite eu la parole pour présenter l'association ARTuR

A retrouver ici : Conférence sur le cancer du rein au centre Léon Bérard à Lyon – 8 mars 2012  http://www.artur-rein.org/evenements

Il y avait un peu plus de 50 personnes concernées apr le cancer du rein, et nous avons pu discuter à la suite autour d'un pot convivial, c'était très convivial.

Je sais qu'à Caen il y a également des patients concernés par le cancer du rein qui se sont réunis et ont déjà pris contact avec nous ainsi que leur oncologue. Il peut donc y avoir des possibilités. Et effectivement nous avons des contacts dans différents centres

si des petits groupes arrivent à se constituer en région, je pense qu'une rencontre conviviale pour partager autour d'un café ou d'un repas et faire connaissance dans un premier serait sympa, et pour voir ce qu'il serait possible de faire, soit une rencontre de patients et proches pour discuter, échanger, soit la participation d'un professionnel pour une petite conférence comme nous avions fait à Lyon avec à la suite un échange entre les patients.

Amicalement

Shila

[FredNice]

Bonjour,

L’idée est très bonne et intéressante mais je pense qu’il va être très difficile de trouver des centre « un peu » spécialisé ou interressé par le cancer du rein…

Prenons l’exemple de la région PACA, si on se fie à la liste des Essais clinique ayant rapport avec le cancer du rein pour se donner un ordre d’idée, à part très timidement Marseille il n’y en a pas.

Nice, 5ème ville de France, un centre UNICANCER: Absolument aucun essai clinique ayant rapport avec le cancer du rein (en cours ou passé)

Partant de là on ne peut que supposer qu’il n’y à pas de centre spécialisé dans le cancer du rein en région PACA.

Pourtant, ce ne doit pas être les patients atteints par ce mal qui manquent.

Ma logique n’est peut être pas la bonne mais je pense que les essais cliniques s’adressent à des services spécialisés.

Peut on avoir une idée statistique des Arturiens résidants en PACA?

Fred.Saisissez votre contribution ici…

[FredNice]

Je voulais bien sûr parler des rencontres patients dans un centre référent traitant du cancer du rein.

Fred

[Tytien84]

Nous sommes en région PACA Fred et mon mari est suivi sur Marseille .

[FredNice]

Bonjour Isa,

Oui j'ai bien dit "timidement Marseille", en PACA, et y à t-il un oncologue "spécialisé" dans le cancer du rein ou urologique.

Je suis aussi suivi, à Nice, mais par un oncologue médicale, qui suit un protocole défini mais qui n'aura peut être pas le "plus" qui fait la différence à un moment précis.

Donc je pense qu'il n'y à que sur Marseille où nous pourrions organiser des rencontres en présence d'un médecin connaissant parfaitement notre mal.

Ensuite si c'est juste une rencontre patients, l'auberge du coin fera l'affaire!!!  (rires)

En tous cas Isa, je vous lis souvent dans l'ombre et vos post sont toujours très agréable à lire. Merci pour toutes ces paroles récomfortantes.

Fred

[Tytien84]

Bonsoir Fred, mon mari est en effet suivi par une oncologue spécialiste du cancer du rein sur Marseille à l'Institut Paoli Calmettes même si elle suit aussi d'autres patients avec d'autres cancers. Elle est peu bavarde, distante et j'avoue que le courant passe mal mais comme mon mari est en protocole d'essai et que c'est elle seule qui les initie on doit en passer par elle obligatoirement. Du fait de son attitude je ne pense pas qu'elle serait très partante pour une réunion patients- spécialiste cancer du rein- et j'avoue même que le simple fait de lui poser la question m'incommoderait.

Maintenant il serait peut être bien d'organiser une petite rencontre sympa en région PACA tout à fait informelle afin d'échanger nos points de vue et pas seulement sur la maladie ! moi je suis ok pour me charger de l'organisation si il y a des personnes intéressés.

qu'en pensez vous ?

Isa

 

 

[FredNice]

Bonjour Isa,

Essayons déjà de voir combien d’ Arturiens sont de la région PACA.

Je vais créer un sujet en posant la question sur le forum.

Fred

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