[Blue Guitar]

Demain matin je commence le cycle 2 de mon traitement. Et donc le Sutent !!!! Je vais retrouver mes effets secondaires. Non sans appréhension.

Mais, je me demande si ces effets secondaires seront ceux que j’avais au premier cycle ou d’autres… Mon médecin m’a dit que peut être ils seraient diminués. Dieu l’entende. Parce que je compte sur le SUtent pour me soigner sur ce coup-là.

Malheureusement je pense que le plus important à savoir la grande fatigue sera là. Je vais écouter le conseil de Bernard Giraudeau. J’irai marcher un petit peu chaque jour.  Et j’irai me coucher plus tôt.

Une chose est sûre, la molécule à l’essai que l’on m’injecte en complément du Sutent tous les lundi (AMG 386) semble ne pas être génératrice d’effets secondaires notoires. Au contraire, les deux semaines passées sans Sutent se sont très bien passées. J’ai retrouvé la forme, comme avant.

 

 

[réjdevivre]

Bonjour Blue Guitar,

tout comme vous je m’apprête à commencer mon deuxième cycle de SUTENT , non sans appréhender moi aussi les effets indésirables , c’est d’ailleurs pour celà que je souhaite confronter mon vécu avec vous et pourquoi pas avec d’autres.

 

La fatigue dont vous faites état survient elle à la troisième semaine de prise?

Est-elle si intense qu’elle vous oblige à dormir jour et nuit?

Qu’avez vous fait pour y pallier?

 

Souffrez vous d’hypertension?Si oui, quel traitement l’oncologue vous a-t-il prescrit?

 

Merci d’avance pour vos conseils.

Cordialement.

[mafranpon]

Courage à vous deux et une bise en plus à ragedevivre.

[réjdevivre]

Merci Mafranpon, à bientôt et bon courage à toi pour le travail.

Biz.

Réj de vivre

[Blue Guitar]

Je suis allée aujourd’hui à l’IPC pour mon injection d’AMG386 et j’ai vu l’oncologue. Nous avons fait le point au bout d’une semaine de prise de SUTENT.

Avec 1 cycle de recul, je peux dire que ma fatigue, pour l’instant, est moins intense qu’à la toute première prise. La tension effectivement est toujours là, elle remonte petit à petit. L’oncologue m’avait donné un 1er traitement qui n’a pas été efficace. Je ne sais pas si je dois donner les noms de médicaments. Peut être pas car chaque individu est différent et ne réagit pas aux traitements de la même manière. Et puis la décision revient au médecin uniquement.

Je connais un cardio, spécialiste de l’hyper tension. Je suis donc allé le voir en accord, toujours, avec l’oncologue. Depuis 1 mois, j’ai un autre traitement qui semble un peu plus efficace. J’ai continué à le prendre pendant les 2 semaines d’arrêt du SUTENT. Ma tension est redevenue normale. Mon HTA est maintenant suivie par le cardio et je tiens l’oncologue au courant de l’évolution.

Le cardio m’a conseillé de ne pas prendre ma tension tous les jours comme je faisais au 1er cycle, mais deux fois par semaine. Trois prises à chaque fois à 3 ou 4 minutes d’intervalle, toujours en position assise mais détendue. Il faut faire la moyenne des trois. Vous verrez, en pratiquant ainsi que la tension baisse un peu. La 1ère prise est toujours plus élevée que les deux autres. Cette méthode est rassurante et je ne m’angoisse plus à cause de la tension.

Comme notre traitement est long, je pense effectivement qu’un suivi par un cardiologue est une bonne solution. La consultation avec l’oncologue ne tourne plus autour de l’HTA uniquement. On peut ainsi parler d’autre chose. Et vous savez que des questions, on en a énormément.

Venons-en à la fatigue. Je suis moins fatiguée à ce cycle là. Je ne dis pas que ça va durer, mais pour l’instant ça peut aller. C’est vrai que le traitement est très fatigant, mais j’ai choisi de continuer à travailler. J’ai la chance d’avoir une responsable de service très humaine et elle a aménagé mon travail. Le lundi c’est l’injection, le mardi un congé de longue maladie fractionné et le reste de la semaine travail. Cette fatigue ne me fait pas dormir toute la journée, mais là aussi, tout dépend des individus. Je dors bien la nuit, c’est tout. Malgré la mucite, maîtrisée par le coca cola, je continue à manger normalement. Je ne maigris pas. C’est peut être pour ça que je tiens mieux. Des repas réguliers et équilibrés sont l’idéal. Et ma 1/2 heure de marche par jour.

L’ocologue m’a dit que les effets secondaires diminuent avec le temps. Il nous suffit de l’espérer.

Je ne vous cache pas que le 5 décembre, j’espère pouvoir aller au concert de Deep Purple à Marseille. J’ai la place depuis le mois de mai. Pourvu que la fatigue ne m’en empêche pas.

Je crois qu’il faut qu’on fasse ce qui nous fait plaisir. Et on oublie qu’on est fatigué.

J’espère avoir répondu à votre questionnement. Bon courage à vous aussi.

 

 

 

 

 

 

[durli]

bonjour

pour vous donner mon experience de 8 cycles de sutent 50mg et maintenant le 2è cycle de sutent 37,5mg…. mais j’ai 51 ans…

Pour moi, et c’est vrai que c’est surement très variable d’une personne à l’autre, les effets secondaires sont de plusieurs types:

– ceux qui ont diminué: les mucites, les diarrhées, le blanchissement des cheveux, l’essouflement

– ceux qui sont toujours au même point: la peau jaune, les « tendinites »,les muscles des cuisses très vite fatigués- dès que le terrain monte-,les petits coups d’hypoglicémie en deuxième partie de cycle si je ne fais pas attention à manger avant d’avoir faim!les colites le matin en 4è semaine

-ceux qui s’installent:l’hypothiroidie (je prends du levothyrox à chaque fois un peu plus dosé), l’acidité gastrique (je prends de l’omeoprazole maintenant en continue et la fameuse fatigue, qui a certes diminué un peu depuis que j’ai moins de sutent, mais qui tend à s’accumuler…la pieds sensibles

Par contre, je me rends compte que mon niveau d’energie avant le traitement était vraiment super haut (je faisais beaucoup de sport, et des activités profesionnelles très energivores!)et que maintenant si je me compare à la moyenne des femmes que je connais de mon âge, finalement, je ne suis pas vraiment en dessous!!!biensûr, je ne fais plus de VTT et je ne nage plus mes 2000m 3 fois par semaine, et je ne fais plus d’aviron..; et je ne retourne plus mon potager à la bêche, et je ne fais plus de ski de randonnée et… Mais je continue à marcher entre 30mn et 1h chaque jour, je pratique au moins 30mn de yoga quotidiennement et à la place du travail, je m’occupe de la maison, courses, repas, ménage etc…

Il me suffit donc d’être vigilante à ne pas aller trop loin, me coucher tôt, me lever pas trop tot, faire la sieste et prendre le temps de petites pauses »canapé-chat sur les genoux-livre ou journal » dans la journée…

Et je suis aussi très positive et je garde le moral, même si de temps en temps j’ai des petits coups de flippe!

voilà, bon courage, et je suis vraiment contente de vvoir tous ces messages sur le forum!

[réjdevivre]

Merci Blue Guitar et Durli de partager avec moi votre expérience du SUTENT et surtout vos conseils pour tenter d’en gérer les effets indésirables, ça m’encourage et me rassure pour les prochains cycles, je dois commencer le deuxième, au premier j’ai souffert d’hypertension artérielle, de brûlures gastriques et de nausées traitées par médicaments, j’ai surtout ressenti une intense fatigue la troisième semaine mais il faut dire que souffrant d’une tumeur rare du rein je cumule avec de la chimio(8 cures)déjà fatiguante en soi!

Le dernier effet indésirable en date et dont je n’arrive pas à me débarasser est la thrombopénie(diminution du nombre de plaquettes sanguines), elle est fréquente depuis que je fais de la chimio mais elle n’a jamais été aussi persistante, mon oncologue en impute le responsabilité à la prise nouvelle du SUTENT et  à la place des 2 semaines d’arrêt habituel j’en suis déjà à 3 et je pense que ça va durer…Je vous sollicite donc encore une fois pour savoir si vous aussi vous avez déjà souffert de cet effet secondaire?Si oui qu’a fait votre cancéro?Arrêt de combien de semaines?Arrêt complet?Transfusion(s)de plaquettes???

Je fonde un grand espoir dans le SUTENT alors c’est avec impatience que j’attend vos réponses.

Bon courage à tous.

Cordialement

[Blue Guitar]

J’ai lu ton message hier soir, la veille de mon injection d’AMG. Donc de ma visite avec mon médecin à l’IPC. J’ai moi aussi une chute notable des plaquettes. 117 000 il y a 3 semaines.

Mon médecin m’a dit de ne pas m’inquiéter pour l’instant. Ce taux n’est pas catastrophique. Il faut vraiment en arriver à 10 000 pour envisager un autre dosage du SUTENT, voire une transfusion de plaquettes si le taux baisse encore !

J’avais peur des hémorragies, mais à priori, j’en suis loin !

Allez, confiance confiance, on va y arriver.

[réjdevivre]

Merci une nouvelle fois Blue Guitar pour ta réponse.

En ce qui me concerne la chute est vertigineuse, depuis 5 semaines je ne dépasse pas les 35000 plaquettes et au plus bas elles sont descendues à 13000 nécessitant une transfusion de plaquettes et hier j’en avais 22000 alors que je n’ai pas fait de chimio depuis 5 semaines et que j’en suis à ma troisième arrêt de STUTENT, mon oncologue envisage l’arrêt définitif du traitement pour le remplacer par de l’AVASTIN, il pense que cette toxicité hématologique est due à la combinaison avec la chimio

[réjdevivre]

qu’on ne peut pas arrêter car c’est le seul traitement qui a été testé dans mon cancer(tumeur urothéliale des tubes collecteurs de Bellini, moins de 100 cas par an en France)même si elle n’a pas du tout fait ses preuves.

A moi de te rassurer pour une fois, malgré mon taux de plaquettes parfois très bas je n’ai jamais fait d’hémorragies sans prendre de précautions particulières.

Bon courage.

A+

 

[Blue Guitar]

J’ai arrêté le SUTENT mardi matin. Deux semaines de repos. Sauf que depuis mercredi soir, j’ai une éruption cutanée de folie au visage, sur les bras, les mains, le torse et les jambes. Ca démange en plus. Je ressemble à un sumo rôti.

Je pense que j’ai eu le tort de ne pas continuer Trixerat + en crème après chaque douche comme au 1er cycle parce que la peau était nickel ! Je suis à peu près certaine que cette crème avait évité ces effets indésirable sur le corps. Je recommence les appllications et je n’arrête plus. On verra à la fin du cycle 3 si j’avais raison.

Par contre, l’oedème du visage je l’ai déjà eu au 1er cycle. Le médecin m’avait prescrit des anti histaminiques et de la cortisone et en deux jours, les effets ont considérablement diminué. Là, je recommence mon petit traitement. Ca ira mieux lundi.

Pour le reste, si l’hypothyroidie persiste, la muscite regresse, la tension artérielle redevient normale, les articulations se calment et la fatigue s’en va pour quelques jours. Ca tombe bien pour les fêtes. On m’a permis un peu de champagne et un peu de vin. Je vais en profiter !

 

 

 

 

[jean-luc chag]

bonsoir, dés le début de mon traitement au sutent j’ai également eu des éruptions cutanées au visage (surtout aprés rasage) aux mains, aux jambes etc…, mon oncologue ma prescrit du cold cream que j’applique systématyquement dés que les éruptions apparaissent (de moins en moins souvent),le plus génant actuellement est une production de croute de peau séche anormale aux pieds et aux mains à la fin de chaque cycles pour celà j’applique du diproléne 0,05 en pommade et un RDV chez une podologue quand la géne devient trop importante.Pour conclure même si ces effets secondaires sont génants et même parfois douloureux je relativise la situation en pensant que sans le sutent…

Courage à tous

[MIPAPER1]

Je n’ai pas encore été opérée donc pas encore de traitement et je traine pourtant tous les désagréments dont vous parlez : hypothyroidie depuis 4 ans, acidité gastrique également, fatigue au point de rester couchée tous les week ends pour tenir le coup la semaine, tendinites (talon et talon d’Achille), crampes dans les jambes, jambes qui tremblent soudainement. Sans parler des nausées, douleurs dorsales et migraines, qui elles devraient s’estomper après l’opération j’imagine.

Le traitement peut-il avoir pour effet de faire disparaitre toutes ces douleurs ou au contraire les fera-t-il accroître ?

 

[yannick76]

 

Bonjour à tous,

J’ai 47 ans, rentré à l’hopital pour des hémorroides en juin 2006…ressorti avec une tumeur de 10 cm au rein gauche avec métastases aux deux poumons…

Nephrectomie élargie en août…et Nexavar aussitôt…trop douloureux et sans rèsultat. Depuis 2007, je prends du Sutent 50…28 jours puis 1 jour sur deux durant 15 jours…les métastases ont diminué de moitié…

L’état général est assez bon (bien que plus le temps passe, plus j’oublie comment j’allais avant). Je ne travaille plus, je mange bio, 7 à 8 h  de sommeil, de la marche…je fais du théâtre ce qui me permet d’équilibrer ma vie. Des amis, puis l’obligation que je me donne d’avoir au moins une belle chose par jour (une discussion, une lecture, un bon moment…). Je fais partie d’un groupe de paroles à la ligue contre le cancer…

Bon j’ai quand même des effets…nausées, maux de tête, diarhées…ça c’est très fréquent.

Mains et pieds assez rares, problèmes de peaux en fin de cycle,.

Tout nouveau sur ce site…je vous souhaite une bonne fin d’année et une année nouvelle à vivre avec de l’amitié, de l’amour et de l’espérance.

 

[Blue Guitar]

Tu as tout à fait raison. On ne peut pas l’arrêter. Même si les effets secondaires sont importants, j’essaie de les gérer avec les traitements concomitents qu’on m’a donné. Pour l’instant ça peut aller. Sauf l’oedème du visage à l’arrêt du Sutent. Je suis gonflée avec les yeux bien fermés pendant 4 jours au moins. Ca me mine un peu le moral, sans doute parce que ça se voit et que je reste cachée chez moi.

Mon médecin m’a dit que si les effets étaient trop importants, elle diminuerait le dosage. Mais c’est moins efficace. Je lui ai dit que je préférais gérer mes effets secondaires comme elle me l’a indiqué. Que pour l’instant ça va. Elle m’a dit que si j’en avais assez de gérer, elle baisserait le dosage sans problème.

J’ai commencé mon cycle 3 mardi. Hauts les coeurs.

 

[Auteur]

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