[yannick76]

Saisissez votre contribution ici…

alors courage…ça en vaut la peine..

[ryan cooper]

Bonjour à tous,

Cela fait longtemps que je n’ai plus écrit sur ce forum mais je reviens pour vous raconter mon expérience avec le SUTENT 37.5mg.

Après avoir été traité avec AFINITOR (Très efficace sur les métastases pulmonaires mais pas sur celles osseuses) j’ai repris un traitement par SUTENT. Le premier cycle s’est très bien passé malgrè une légére fatigue en 4ème semaine. J’était très content du résultat car peu d’effets secondaires.

Malheureusement, je n’ai pu terminer le 2ème cycle avec un arrêt au bout de la 3ème semaine à cause de douleurs insurmontables au niveau de la plante des pieds et des talons ainsi que l’inflamation des articulations des mains. Impossible de poser un pied à terre; de plus gastro + mucite avec trois jours allité à dormir et sans pouvoir s’alimenter: Trois kilos de perdu.

Je rencontre très bientôt mon oncologe, afin je l’espère, mettre en place un èniéme traitement qui sera cette fois-ci supportable. 

J’espère que cette fois le traitement sera le bon après une ablation du rein en 2004.

Bon courage à tous

 

[Blue Guitar]

Ca y est. Je prends du SUTENT dosé à 37,5. Le cycle précédent a été interrompu à cause d’une suspicion d’AVC. J’ai  été hospitalisée (abusivement et j’en parlerai dans un autre topic) à la Timone où le neurologue a diagnostiqué des migraines ophtalmiques. Rassurant. Seulement un cycle interrompu ne peut pas être rattrappé et je n’ai eu que 12 prises de SUTENT. Les effets secondaires ont été minimes. J’ai commencé le 7ème cycle il y a une semaine et j’ai déjà une glossite de folie. Je la calme avec du coca et mes petitscafés. J’ai des vésicules dans le cuir chevelu et ça démange beaucoup mais ce n’est peut être pas un effet secondaire. j’en parle à mon onco demain.

Je redoute le syndrome mains-pieds car je ne veux pas arrêter le travail. Jusqu’à présent, je n’en ai pas eu. Je croise les doigts. Mais au vu de quelques témoignages sur ce site et sur internet, j’ai des craintes. J’ai déjà la préparation magistrale prescrite par mon médecin toute prête. Je n’aimerais pas être à nouveau hospitalisée… juste pour ça.

Enfin, je relativise, il le faut, car à côté de certains d’entre vous, je n’ai pas grand chose. Je vous tiens au courant de l’évolution.

 

[durli]

bonjour

pour vous rassurer: j’ai eu du sutent 50 pendant 13 mois, et j’ai maintenant un autre traitement (axitinib) et je n’ai encore jamais eu le syndrome mains/pieds…

Je vais chez l’accupuncteur tous les 15 jours (médecine traditionnelle chinoise, en fait il n’utilise pas d’aiguilles, mais les doigts…. c’est nettement plus agréable!), pour rééquilibrer les énergies,draîner le foie, apaiser l’estomac et fortifier le sang. D’après lui ce syndrome viendrait d’un excès de yang (le feu) qui au lieu de s’équilibrer s’échappe par les extémités (idem pour les rougeurs, les brûlures etc.). Est-ce ce traitement de soutien ou est-ce le hasard? en tout cas, je n’ai eu des aphtes qu’au tout début du sutent,plus du tout maintenant, et pas du tout de syndrômes m/p…à voir….. bon courage! Lise

[Blue Guitar]

3 semaines de SUTENT 37,5. Fatigue moindre, mucite quelques jours seulement, petites diarrhées mais c’est gérable. La tension est remontée. Maintenant je suis en hypoer thyroidie. Exam de sang normaux. Et toujours l’estomac qui brûle. Je gère avec traitement en tous genres. Par contre, je ne peux plus me mettre mes Converse. La peau des pieds est fragilisée et j’ai eu des échauffements insupportables. Obligée de me déplacer avec des béquilles. J’ai pensé au forum et au podologue. Je relate ses conseils, ça peut servir.

Il m’a dit que ce n’était pas le syndrome M/P mais qu’avec de tels traitements la peau ne résistait pas longtemps aux échauffements. Il m’a conseillé deux bains de pieds par jour dans de l’eau froide salée (avec glaçons si nécessaire) et hydrater les pieds deux fois par jours avec crème Nivéa bleue. Je n’en ai pas trouvé (c’était un samedi) le pharmacien m’a donné la crème hydratante intensive de scholl et m’a conseillé des cousinets en silicone pour mettre dans les chaussures d’été. Il en existe pour l’hiver. En trois jours c’est quasiment rentré dans l’ordre. J’ai rendez- vous chez le podo la semaine prochaine. Je sais que ça va me soulager un maximum parce qu’il va pouvoir enlever tous les durillons causés par l’échauffement.

Vrai que pour moi qui n’aie jamais rien eu, ça change la donne. Mais sans SUTENT qu’est ce qu’on ferait ? Déjà huit mois de traitement. Il me semble que j’ai commencé hier. Le problème, c’est qu’on ne sait jamais quand ça finit.

 

[DASSONVILLE]

Saisissez votre contribution ici…Bonjour à tous

Je suis Alain DASSONVILLE, retraité hyperactif, j’ai 63 ans et j’habite près de Nantes.

Ablation élargie du rein Gauche le 25/5/2010, j’ai commencé le SUTNT 50mg le  26/6. Rien de spécial les 15 premiers jours, mais après, fatigue intense, moi qui suis sportif , c’est pénible(8h mini par semaine avant, je reprends à 3 actuellement,et bientôt les compétitions de tennis de table). et tous les effets secondaires dont vous parlez : douleurs des doigts, diarrhées, remontées gastriques…mais pas de problèmes aux pieds, ni de sommeil et ce, jusqu’au milieu de la 1° semaine de "repos".  Puis TOUT VA BIEN, jusqu’au début de la  2 ° semaine de ce  2° cycle.

Je termine le 2° cycle / plus de problème de fatigue, mais question digestif …c’est nettement pire que le 1) cycle et rien y fait (à part soigner les conséquences). Le pire est les doigts il est vrai qu »en bricolant, j’en avais "reduits 4…", il y a 20 ans.

Mon oncologue de Goducheau (très bien)m’a prescrit une préparation (non remboursée) mais peu efficace, et je tiens à faire bénéficier tous ceux qui souffrent des doigts d’une "trouvaille maison" : je mets un peu de BEAUME DU PEROU sur les extrémités, laisse sécher et peux aller bricoler (avec des gants).

La nuit, comme me l’a prescrit l’oncologue, je mets de la cortisone avec du tubegaze.

Par contre que prendre d’efficace contre les remontées et la diarrhée ? je prends du primpéran et du zophren, mais..BOF , et de l’immodium pour l’autre "bout".

J’attends des contacts impatiemment . et du nerf à tous

Alain

[Blue Guitar]

Après 3 cycle au Sutent 37,5, j’ai un peu de recul. Donc je peux parler de mes nouveaux effets secondaires.

La fatigue apparait toujours au milieu de la deuxième semaine mais est bien moins intense qu’avec du 50. Il faut vraiment que je marche au moins une demie heure par jour. Ceci dit, comme je travaille, je me bouge aussi, mais c’est moins agréable que les ballades.

Acidité gastrique intense calmée par du Paret 20 (deux comprimés le soir au coucher). Ca calme d’un coup. Et si ça ne suffit pas (ce qui arrive rarement), je prends du Gaviscon. Ce n’est pas bon, mais c’est un très bon complément.

Les diarrhées sont bien moins fréquentes, très supportables, et bien gérées par Imodium.

J’ai un hypothyroidie massive, mais je crois que c’est le produit à l’essai qui la provoque. Du coup, j’ai un épanchement d’eau autour du coeur et dans l’abdomen. J’ai eu un mois d’aspirine à 2 g par jour. Bof, je ne vois pas de changement. Ma thyroide est très perturbée. Ca peut virer en hyper thyroidie sans prévenir. Donc j’ai aussi du lévothyrox 100 à prendre tous les matins.

L’oedeme autour des yeux est nettement moins important, mais par contre, je l’ai tout le temps. Je masse souvent le contour des yeux dans la journée. J’ai remarqué que si je dors sur le côté, j’ai plus les yeux gonglés le matin. Donc, je m’oblige à dormir sur le dos. Pas toujours évident.

Oedème aux extrémités surtout les jambes, mais ce n’est pas régulier.

L’hypertension est bien jugulée par Lercan 10 associé auLoxen si ça dépasse 16-10.

La mucite n’est présente que la première semaine. Ensuite, pas de problème. Donc appétit conservé et poids très stable.

Le syndrome main pied est l’effet qui me gêne le plus car c’est de loin le plus handicapant et le plus douloureux. Le Dexeryl était efficace, mais ça n’a pas duré. On m’a prescit du Diprosalic à appliquer 7 jours sur les lésions plantaires le soir au coucher. En plus une crème aux huiles essentielles de Pedi-Relax et un soin par cycle chez le podologue. Je peux marcher sans béquilles maintenant quand cela arrive. Au niveau des mains, la peau s’épaissit aux endroits qui sont le plus sollicités en temps normal. Les deux pouces, l’index droit et l’auriculaire droit. C’est désagréable car la peau se détache toute seule après avoir durcit. Ca peut être très douloureux. Le soir je fait des applications de Vaseline. Ben, ça fait beaucoup d’effets et ça calme bien.

Sinon au niveau de la peau du corps, je ne me douche qu’avec du Lipikar. Aucune sècheresse constatée depuis le début de mon traitement. En plus maintenant, ce gel est légèrement parfumé. Mon médecin m’a dit que je pouvais aussi sentir bon si je le voulais et je me mets du Peau d’Ange de Piaubert. C’est un peu cher, mais je trouve que ce n’est pas désagréable de sentir bon malgré ce traitement si costaud qui nous empêche beaucoup de petits gestes quotidiens qui nous faisaient du bien avant.

Mes cheveux sont un peu moches depuis quelques temps. Je me suis racheté des produits de Phyto en pharmacie. Phytolium en shampoing et Phytosève sans rinçage avant le coiffage. Dès le premier jour, cela a fait un bel effet. Mes cheveux sont redevenus tout lisses et brillants. Ca compense les yeux gonflés. Ces produits ont un effet sur la chute des cheveux. J’en perds un peu, je pense à cause de la fatigue intense. Je n’hésite pas à colorer (avec Phyto) car mes cheveux  ont blanchi, tous comme les poils.

Oui, j’ai quelques médicaments à prendre tous les jours, mais cette obligation n’est pas des pires.

Je reviendrai vous donner d’autres petits conseils. Finalement, je ne me suis jamais autant occupée de moi que depuis que je suis malade.

 

 

 

 

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