[nana]

bonjour,

J’ai passé le scanner de contrôle le mercredi 9 octobre et vu l’oncologue aujourd’hui. La tumeur rénale et les métastases osseuses n’ont pas bougé mais j’ai deux lésions hypovascularisées au foie (moins d’un cm) …alors mystère! Parce qu’il m’a expliqué que les métastases hépatiques du cancer du rein  étaient normalement hypervascularisées et mes bilans hépatiques des prises de sang sont parfaits. Alors il va demander en réunion l’avis du radiologue pour savoir si IRM , écho enfin avoir des précisions. Pour l’instant, je continue le sutent pendant trois mois avec nouveau scanner à la clé donc en janvier….Pour ceux qui ne connaisse pas mon dossier je suis sous sutent depuis mars 2010 donc trois et demi tout en continuant de travailler depuis 2 ans.

nana

[Tytien84]

Bonsoir nana,

bah le scanner est pas trop mauvais, les lésions sont stables dont le traitement continue d’agir c’est déjà bien. Pour le foie si le médecin dit que normalement les lésions rénales sont hypervascularisées et que là c’est pas le cas c’est peut être tout simplement des kystes bénins. Mon mari a lui aussi une lésion au foie qui n’a pas être caractérisé au dernier scanner en septembre. On recontrôle tout cela début janvier avec un nouveau scan, pour le moment il continue le nexavar.

Alors pour l’instant on a décidé de laisser un peu de côté la maladie et de profiter des moments présents sans trop de prise de tête.

Bon courage à toi.

Isa

[nana]

A la suite de mon entretien avec l’oncologue le mardi 22 octobre, je me suis posée des tas de questions ce qui m’a empéché de dormir une partie de la nuit. Alors le lendemain matin, je suis allée voir mon médecin traitant qui mon prescrit cet IRM. Je l’ai passé hier. Donc confirmation de la petite lésion au foie sinon les métastases osseuses ne bougent pas et comparativement au tout premier IRM en février 2010 la tumeur rénale a diminue d’environ 2 cm. Et le radiologue a conclu, faites vous enlever la lésion du foie, étant sur le lobe gauche du foie , il n’ a pas de risque et vous serez débarassé…..un gros coup de massu, j’ai pleuré….mais ensuite j’ai réussi à dormir. Je vais recontacter mon oncologue lundi matin et aussi contacter une autre oncologue  pour avis.

Là, je suis un peu perdue: l’oncologue me dit "on attend" et normalement j’ai des prise de sang toute les trois semaines et là, il m’en a precrite une dans 6 semaines donc pas d’inquiètude; et le radiologue, il faut enlever…….un peu contradictoire tout ça.

Alors je patiente jusqu’à lundi pour contacter toutes les personnes pour établir une stratégie claire, et je vous tiens au courant.

Dépassé le fait de gérer toutes ses informaitions dans ma tête, je me sens très bien et d’ailleurs mes analyses de sang sont parfaits et je ne me sens pas  du tout fatiguée.

nana

[Tytien84]

Bonjour nana,

je pense qu’il faut faire confiance en ton oncologue mais après chacun réagit différemment à ce qu’on lui propose et parfois l’inquiètude et le stress nous font prendre d’autres décisions afin de calmer toutes nos angoisses….

Titien a une lésion au foie mais l’oncologue veut attendre le scanner de janvier pour voir comment elle évolue car pour l’instant elle n’est pas caractéristique d’une métastase rénale.

On a décidé d’attendre janvier le plus sereinement possible et de prendre les décisions qui s’imposeront à ce moment là mais c’est vrai que ces attentes qui nous paraissent interminables minent de temps à autre le moral.

Je te souhaite plein de bonnes choses et de prendre les décisions que tu juges les meilleures pour toi.

Isa

[nana]

J’ai l’avis de deux radiologues: un me dit de faire enlever la lésion au foie comme je vous l’ai déjà dit et un autre a proposé la radiofréquence pour la lésion du foie mais aussi du rein. Enfin pour le rein à confirmer.

J’ai eu un message de mon oncologue ce matin qui me confirme que la lésion du foie est en rapport avec la maladie ce qui signifie que la maladie progresse. Je doit arrêter le sutent et il va  me proposer Inlyta…Je dois le recontacter cet après midi. …et pour lui, toujours pas de chirurgie….

Vraiment pas facile à gérer dans ma tête tout ça! Bien évidemment toutes les angoisses que vous connaissez remontent et surtout de ne pas voir ma fille de 4 ans grandir!

Et ce qui est paradoxale pour moi c’est que je me sens en super forme physique.

 nana

[elvis19]

 

Bonjour,

Moi aussi,je vais passer a l’INLYTA,après mon opération du 18/11,après 10 mois de SUTENt,tu nous dira les effets?

[morestin]

 Bon courage Nana après toutes ces nouvelles qui pourraient être meilleures. On pense aussi a vous 

robert et suzan

[nana]

Suite de l’épisode…

J’ai eu mon oncologue hier après midi au téléphone. Il confirme ce qu’il m’a laissé sur le répondeur. Je lui ai aussi expliqué les points de vue des radiologues. Il trouve que la chirurgie est trop prématurée dans mon cas (pour ceux qui ne savent pas, je n’ai eu aucune ablation du rein,  j’ai tout gardé à l’intérieur!). Il a une RCP vendredi et il parle de mon cas mais il va me proposer Inlyta. Je le vois mardi ou mercredi de la semaine prochaine. Un des radiologue a dit d’accord pour le traitement médicamenteux mais écho tous les mois donc jeudi de la semaine prochaine écho. Mon oncologue m’a également proposé de demander un autre avis alors il a pris pour moi rendez vous avec le grand oncologue de Bordeaux conseillé par le Dr Escudier..donc rendez vous le 3 décembre à Bordeaux.

Pour l’instant, j’arrête le sutent (au bout de trois ans et demi!).

A part le fait de gérer toutes ces informations dans ma tête et  la peur d’un traitement inconnu, cette prise en charge rapide me rassure un peu,  sinon je me sens en forme physiquement!

suite de l’aventure en fin de semaine prochaine!

nana

[shila]

Je comprends tes angoisses car c’est difficile d’avoir des discours différents de la part des différents professionnels et j’allais justement te répondre que normalement la décision est prise en réunion de concertation avec l’oncologue, le radiologue et un chirurgien présent pour que chacun présente les possibilités de traitement et qu’il soit ensuite proposé au patient la solution qui semble la mieux adaptée.

J’ai été opérée du foie par radiofréquence, puis traitement médical, puis chirurgie du poumon mais j’avais eu une néphrectomie au départ. Je suis maintenant sous Sutent suite à une nouvelle progression dans le poumon, le coté qui n’a pas été opéré, et j’ai également participé à un essai clinique, tout ça pour dire que les médecins utilisent toutes les possibilités de traitement pour stabiliser la maladie

Et je pense qu’il est justement important de demander l’avis d’un spécialiste qui aura une meilleure vision grâce à son expérience et celle de son équipe et il saura s’il existe éventuellement un essai clinique adapté.

donc comme tu le dis avoir prochainement l’avis du spécialiste permet de te rassurer, de garder un bon moral et la forme que tu as actuellement, c’est encourageant pour toi et tes proches.

Tiens nous au courant.

Shila

 

[Tytien84]

Bonsoir Nana,

on attend de tes nouvelles la semaine prochaine.

C’est bien de voir un spécialiste à Bordeaux conseillé par le Dr Escudier. Nous nous sommes montés à l’IGR le voir justement et cela nous a conforté dans nos décisions.

Je comprends qu’il est difficile de ne pas savoir quel est le traitement le mieux adapté et je pense que le docteur de Bordeaux pourra te montrer la voie la meilleure possible. Je comprends aussi l’angoisse de prendre un nouveau traitement et même d’être sans traitement pendant un moment mais il faut malgré tout avancer et se dire que c’est pour mieux combattre cette cochonnerie. Je pense bien à toi et à ta petite fille.

courage à toi mes prières t’accompagnent.

Isa

[nana]

Une pensee pour morestin qui passe son scanner demain

nana

[Tytien84]

je me joins à Nana pour envoyer toutes mes pensées positives à Morestin et son épouse, je sais à quel point les résultats sont angoissants pour nous tous !

bien amicalement

Ysa

[chaboter]

on pense fort a vous morestin et que le Seigneur vous accompagne demain 

on ne sait que trop bien tous ici comment les jours de scanner sont angoissante et longue

courage et force a vous 

 

[Tytien84]

Bonjour à tous,

j’espère que tout le monde va du mieux qu’il peut.

Je m’adresse particulièrement à Robert et Suzanne (Morestin) pour avoir de leurs nouvelles. Je sais que Robert a passé un scanner de contrôle fin novembre et j’espère que les nouvelles ont été positives ou du moins stables. Ce n’est pas des périodes faciles tout cela mais avons nous le choix ?

Yves j’espère que toi aussi de ton côté tu vas mieux et que tes douleurs s’estompent. Dans une quinzaine tu auras rdv avec ton oncologue pour ton nouveau traitement et on croise les doigt pour qu’il te convienne et qu’il soit efficace.

Nana j’espère aussi que ton nouveau traitement ne te donne  toujours pas trop d’effets secondaires et que tu gardes ta forme et ton moral.

Une pensée amicale pour tous les autres, la fin d’année arrive vite, une nouvelle année se profile avec de bonnes choses pour nous tous à venir je le souhaite vivement et une avancée dans les traitements et la recherche qui pourront un jour nous faire espérer que la guérison est possible.

Isa

[nana]

Hier , je suis allée dans un grand centre et j’ai rencontré un oncologue exceptionnel! celui qui me suis est très bien aussi mais la prise en charge avant, pendant et après le rendez vous était différente. Il a appuyé les démarches de mon oncologue en me disant que j’avais une excellente prise en charge de la part de l’équipe d’oncologie qui me suit depuis le début….rassurant. Je lui ai expliqué que pour l’instant, l’Inlyta ne me procurait aucuns effets secondaires alors il faut augementer la dose…voilà les dernières nouvelles…du coup toujours en forme. Prochain temps fort, écho de suivi le 19 décembre.

Je pense souvent à Suzanne et Robert dont nous n’avons pas de nouvelles depuis le scanner. Je me pose la question que vous n’osez peut être pas nous dire que les nouvelles ne sont pas bonnes ou le moral n’est pas bon ou….. tout simplement une vie bien remplie et pas le temps de se connecter.

Yves, aussi je pense à toi, l’arthrodèse j’en connais un rayon et normalement , les douleurs commencent à s’atténuer mais j’espère que tu arrives à manger sans trop de problème.

nana

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