[morestin]

Un petit coucou a tous et merci à isa pour ses encouragements. Et nous pensons aussi tres fort à tous ceux qui sont touchés par cette maladie .

Robert a recommencé a mi dose …. Il a des rougeurs a la

figure de nouveau er la ce n’est pas la lamaline car il n’en prends pas….. J’espère que Ca ne va pas empirer.. On voit l’oncologue jeudi .

Amitiés a tous

Suzan et robert

[chaboter]

cc 

isa j espere et je prie pour que ca aille pour toi bien du courage a toi et a titien 

yves courage a toi aussi et j espere qussi que tu reprendra du poil de la betes mm si l envie et la force n y est pas

suzan , j espere que pour robert la reprise mm a moitié dose se passera bien pour robert 

je pense fort a vous tous  courage 

[Lepine]

Bonjour,

j'ai aussi des rougeurs sur la figure le lendemain de l'injection de Torisel, mais c'est dû à la dose de cortisone qui accompagne l'injection. Après ma nuit blanche j'ai droit à ma journée "peaux rouge" mais il ne faut pas s'inquiéter ca ne dure pas. Suzan, pour Robert c'est peut-être aussi un effet de la cortisone (Solupred) si on lui en donne?

Alain

[morestin]

Bonjour Lépine,

Non ,robert ne prends pas de cortisone en ce moment , mais Ca se calme comme il prends inaxavar a mi dose , on voit l’oncologue cet après midi et je voudrais bien que l’on continue à mi dose … En passant un scànner dans quelque temps pour controler ou en sont les vilaines métastases plutôt que le démolir avec les traitements qu’il ne supporte pas … Pas facile tout cela !!

Bonne journee. Suzan

[Tytien84]

Bonjour à tous,

Suzanne les rougeurs au visage c'est normal sous nexavar, titien en a eu beaucoup, maintenant il y a des jours ou il en a beaucoup et d'autres non. Souvent les personnes qui ne savent pas disent qu'il a bonne mine ou qu'il a pris un coup de soleil grrrrrrr

La demi dose est beaucoup plus supportable, en tout cas pour Titien, maintenant pour Robert on prie pour que cela stabilise ses métastases, c'est pour quand le scanner ?

Lepine, tu es en protocole d'essai ? bon courage à toi aussi

Belle journée ensoleillée à tous les autres,

Isa

[morestin]

Coucou ISA , j’ose te dire bon premier mai. , que tes soucis de sante ne soit pas méchants … On a rencontré notre oncologue hier , donc continuation jusqu’au 4 juin de la demi dose , pas de scànner pour le moment il y a juste un mois qu’il l’a passe . Oui pour les rougeurs c’est pareil pour Robert , on lui trouve bonne mine grrrr!!!!c’est ce qu’il disait à son oncologue , pour le moment , c’est pas trop mal .. Mais il y a juste 8 jours !!!!

A tous un premier mai pluvieux !! Que le brin de muguet que vous allez recevoir vous apporte du bonheur ( avec la pluie Ca ne va pas être possible d’aller dans les bois …)

Suzan

[elvis19]

Bonjour a tous,

Prochain scanner pour moi= le 9 juin a 14h30

Amitiés

yves

[Lepine]

Bonjour ,

je répond à Isa, non je ne pense pas être en protocole d'essai. J'ai le protocole standard avec le Torisel : Ondansetron(Zophren) pour éviter les nausées + Solumedrol (cortisone) + Poloaramine (antihistaminique) + Temsirolimus (Torisel . Ce produit ne resite pas plus de 24h à temp. ambiante et pas non plus à la lumière d'ou la nécessiter d'injecter. Avantage ca ne passe pas par le circuit digestif.

A dispo pour d'autres info.

Alain

 

 

 

[chaboter]

un petit coucou pour savoir comment vous allez 

isa j espere que ca va mieux pour tes souci de santé et titien comment il va?

yves scanner en juin comme pour mon frere dans l espoir qu ilsoit "bon" et le moral comment il va?

suzan j espere que ca va pour vous 2 

bénédiction a vous tous 

[elvis19]

Bonjour,

Tout est toujours pareil,moral,etc….Je vais "essayer de manger 2 tomates frcies ce sois.Mes amitiés a ton frère et a toi aussi

yves

[jpa]

Bonjour à tous,

Comme beaucoup je passe moi aussi mon scaner en juin (15). Après une dizaine de jours en vacances dans les landes j'ai repris ce mardi mon médoc, après cinq jours de traitement déjà on recommence à sentir les effets. Léger mal de dos, fatigue le soir mais bon j'en ai pour vingt jours encore je commence à en avoir l'habitude alors j'essaie de ne plus y penser. Je prépare mes prochaines vacances début juin destination la Crete puis ensuite l'irlande si j'ai la chance de suspendre le traitement . Continuer à vivre ne pas se gacher la vie à cause de la maladie à toujours été ma manière de fonctionner, temps que sa dure comme ça je compte en profiter. Demain est un autre jour!!!

Amicalement

jpa

 

 

 

[morestin]

Bonjour JPA.

C’est une bonne politique je pense , essayer de profiter au mieux des bons moments malgre parfois la fatigue , les nausées et tout autres effets déplaisants … Et le soleil qui pointe son nez pour ces prochains jours nous met du beaume au cœur .

Amitiés a vous tous que nous croisons sur ce forum . Ne pas baisser les bras , gardez l’espérance et la foi ..

Suzan. Robert.

[morestin]

Bonsoir,

Résultat de la prise de sang , aie .. De nouveau le taux de triclycerides est de 15 Mmg ,des poussières. ,pourtant a mi dose … Demain on appèlera l’oncologue ( la dernière fois il avait 17 et l’oncologue n’avait jamais vi Ca!!! ) ce soir je ne lui donne pas ses deux cachets … Et nous partons jeudi pour 8 jours an Ardèche , je n’y comprends plus rien ….. De nouveau en grand souci non n’en fini pas…..

Pensees a tous

Suzan

[Tytien84]

Bonsoir Suzanne,

Que de soucis et d'angoisse avec la prise de sang de Robert ! oui tu as raison d'arrêter le nexavar pour le moment, tu appeleras l'oncologue demain. J'espère que votre petit séjour en Ardèche se passera bien et que vous oublierez un peu la maladie. Je pense beaucoup à toi Suzanne et à Robert ! mes prières vous accompagnent et je t'envoie toutes mes ondes positives afin de vous donner la force de continuer le combat.

Je vous embrasse bien fort,

Isa

 

[morestin]

Merci ISA pour tes gentils mots .

J’ai eu l’oncologue , j’ai bien fait d’arrêter les cachets , il est aussi très surpris .. Il me dit de faire une prise de sang au retour , de ne pas se mettre au soleil ( je lui ai répondu que l’on ne craignait rien de ce côté la ……. ) voila pour le moment on verra la suite …

Bises

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