[nana]

une pensée pour tytien…..

[Tytien84]

Bonsoir tardif !

le scanner avait du retard donc nous sommes rentrés très tard de Marseille.

alors voilà les résultats du scanner : augmentation de tous les ganglions présents sur le dernier scanner d’il y a 3 mois ! pas de bol donc l’oncologue nous dit de suivre le traitement et rescanner le 4 avril et biopsie si il le faut. Lesion du foie stable.

Nous sommes sortis du rdv un peu dépités et nous avons décidé de prendre rdv à l’IGR près du Dr Escudier avec le dossier de Tytien pour avoir un 2ème avis. On a besoin de savoir ce qu’il en retourne exactement pour ces ganglions qui grossissent sans raison apparente sur le scanner, est ce des métastases ? on n’en sait rien mais cela grossit et la prise de sang n’est pas top. On a pas envie d’attendre encore 3 mois donc on va aller chercher un 2ème avis avec tous les éléments en notre possession. On a décidé d’agir une fois de plus.

Enfin bref journée très tourmentée aussi bien émotionnellement que physiquement pour nous 2.

on est épuisé !

je ne suis pas super sereine mais nous continuons le combat. Mon mari est fort comme d’habitude et il m’aide à aller de l’avant comme toujours.

Merci de vos pensées à tous.

[elvis19]

Saisissez votre contribution ici…

 

 

 

Bonjour isa et tytien,

C’est encore des  nouvelles un peut "hasardeuses".Ils ont le chic pour çà.Vous avez raison de prendre un autre avis,car attendre en se posant mille questions,c’est encore pire que la maladie.

Gardez le moral,je vous embrasse!

Amitiés

yves

 

 

 

 

 

[chaboter]

bonjour

vous avez raison isa d aller demander 1 second avis a igr . 2 avis valent mieux  

comme toujours mes prieres vous accompagne et j espere qu elles vous donnerons la force car on ne sais que tres bien tous les angoisses qui nous envahisses ……..

je suis comme toi isa , mes angoisse sont toujours plus apparente que celles de mon frere et c est lui qui me console alors que c est lui qui est malade, en mm tps je me dis merci Seigneur de donner tant de force a mon fere car il faut etre combatif garde 1 moral d acier ds cette maladie  et je vois qu il en est de mm pour ton mari .ils ont cette force : AMEN!!!!!

jevous dis bien du courage et force isa et ton mari

qd au otres aussi gardez cette force en vous qui est tant necessaire pour garder la tete hors de l eau et pouvoir lutter contre……..

bénédiction et amitier a tous…….

[Tytien84]

Bonjour, les dernières news sont que le Docteur de Paris ne nous donne pas de rendez vous car il estime que l’on doit se tourner vers notre oncologue de Marseille pour toutes nos interrogations bien légitimes. Il nous dit aussi que dans l’état actuel il n’y a rien d’alarmant qui justifie de le voir. Mon mari a été rassuré et moi j’avoue déçue. Ce n’est pas que je n’ai pas confiance au professionnalisme de notre oncologue mais je n’arrive pas à communiquer avec elle et moi j’ai besoin d’exprimer mes doutes et mes peurs même si je sais qu’elle ne pourra pas complétement les effacer mais du moins ne pas être sourde à mes angoisses.

Tytien va l’appeler dans la journée pour différentes questions et refaire un bilan un peu plus pointu au niveau sanguin car on a des interpellations de ce côté là.

Yves je pense bien à toi et à ton rdv de demain, tout comme nous tu veux des réponses claires et précises pour savoir à quoi t’en tenir. J’espère que ton nouveau traitement te réussira et calmera enfin tes douleurs et te redonnera de l’appétit. On va se serrer les coudes hein !!!!

Bon courage à tous et gardons la foi !

Isa

[morestin]

 Bonjour Isa,et tytien ,  

 Vous avez été déçu de ne pas avoir eu de rendez vous avec le docteur  Escudier ´ c est vrai c est un grand ponte  

et spécialise pour le cancer du rein , et vous auriez été rassure de le rencontrer, nous aussi notre oncologue n est pas très ouvert ,il faut parfois de l humour pour le dérider , nous avions rencontre le professeur  Négrier du centre LeonBerard a Lyon , mais Lyon ça nous fait trop loin pour nous ,elle avait a peu près le même protocole ´ certes plus cool que notre oncologue de Grenoble , je pense qu il faut leur faire confiance . 

 Cet aprèm. , on le rencontre j espère qu on aura des nouvelles pour son omoplate …. J angoisse un peu …  Amitiés a tous 

[Tytien84]

Oui déçus mais on comprend…. il faut garder confiance en nos médecins même si ces derniers sont peu communicatifs et chaleureux. De toute façon on a pas le choix…..

Suzanne je pense bien à vous pour cet aprem en espérant que les nouvelles enlèvent un peu de vos angoisses.

On attend de vous lire…. courage

[chaboter]

bonjour a tous 

oui faisont leur confiance mm si forcement l inquiétude et la  et que l on est jamais assez rassuré

pour ma pars l oncologue de mon frere et quelqu un de trés humain attentif a nos angoisses ce qui trouve légitime et repond toujours a nos questions ss langue de bois 

il est vraiment attentioné avec mon fere et mm envers moi , tous sont equipe d ailleur car mon fere faisant partie d 1 protocole d essaie on cotoie en plus de l oncologue 1 medecin attaché pour l etude qui elle aussi est trés a l ecoute 

morestin isa et yvesj attends avec impatience de vos nouvelles en priant pour que ce soit possitif 

courage et force a nous tous lol 

amités stephanie

[elvis19]

 

Positif,je n’en saurais rien,puisque je n’ai pas fait d’examens!

[Tytien84]

Bonjour à tous,

ici les nouvelles ne sont pas bonnes, le bilan d’aujourd’hui fait enfin accèlerer les choses. La maladie évolue, titien va taper du poing sur la table et voir l’oncologue cette semaine. On nous prend pour des idiots ! le bilan est catastrophique, en 15 jours c’est une triste réalité ! 

Je ne sais plus où j’habite, je ne sais plus où j’en suis. Mon mari a enfin réagi et se dit "merde". Avais je besoin qu’il réagisse ? sans doute car personne ne m’écoutait, je voyais bien qu’il n’était pas comme d’habitude, je le connais que trop bien. Le nexavar ne fonctionne pas. A quoi va t on passer ? Affinitor ? Inlyta ? J’ai hâte d’avoir de vraies réponses enfin et j’ai si peur.

Merci à tous de votre soutien.

Isa

[chaboter]

je suis de tout coeur avec vous 2 isa , j imagine bien que y a de quoi etre perdu desemparer , 

j espere que vous aurait des reponse et que l oncologue poura apporter 1 traitement a ton mari et qu il reponde bien a celui ci 

on a tous peur de ces moments la que vous traversés …….. je prie au combien notre Seigneur de vous accompagner de vous donner la force necessaire pour garder la tete hors de l eau car ds ces moments la on a plus besion de lui que jamais 

je vous accompagne ds mes prieres,et vous souhaite bien du courage a vous 2 …..

[elvis19]

 

Bonsoir isa et tytien,

Encore de mauvaises nouvelles,je me doute bien  dans l’état que tu es…..J’èspère qu’ils vont réagir et lui donner un autre traitement a tytien,pas la peine de continuer un médoc qui ne réussit a rien.

Je me dit que tous autant qu’ils sont,ne font en fait pas grand chose,ah si:"le protocole"…………………

Je pense qu’on a le droit a une autre médecine que celle là.Pas assez d’écoute,jamais de conversation,le pif dans l’ordi,c’est tout.

Reprend un peut le moral,je ne te dit pas"bouge",car je sait que vous allez le faire

Amitiés

yves

 

 

[elvis19]

 

Transmet toute mon amitiés a tytien,a toi aussi bien sur,vous ètes des "combattants",n’est ce pas :).Je pense bien a vous et j’ai hate d’avoir des  bonnes nouuvelles.A 1 mois près tytien et moi avons été opérer (novembre 2012 pour moi,décembre 2012 pour reconstruction  du bassin et prothèse de la hanche,novembre 2013=opération des vertèbres.Je suis un peut faiblard,mais toujurs là.Ne voit pas tout en noir.

Amitiés sincères

yves

[morestin]

 Bonjour ISA et titien,  mais que se passe t il , comment  la maladie peut aller si vite , le traitement ne lui convient pas…je comprends votre grande inquiétude  et je pense très fort a vous ds l angoisse, l oncologue doit vite réagir  et proposer un autre médicament . Pour Robert , pour la prochaine visite il a de nouveau examens pour sa fonction rénale  échographie, analyse de sang un peu spéciale , analyse d’urine . Et quand il aura la relecture du scanner  il y aura concertation avec néphrologue,radiologue  et il faut de nouveau voir un cardio car il a de gros écarts de tension entre le matin et le soir (il faut revoir le traitement) voilà un beau programme pour le mois ,la il était en pause donc il mangeait bien. Pas de nausées ,ni diarrhée , mais c est dommage ça ne dure que 8 jours … Et la galère recommence .. Courage ´ne perdez surtout pas espoir ´ c est un mauvais passage   . Amitiés de nous deux. Ne baissez pas les bras  soyez bien proches de tytien  et  soutenez le  le plus possible il a besoin de vous  S et r 

[Tytien84]

Bonjour à tous, nous avons recontacté le Dr Escudier sur Paris avec les derniers résultats. Ce dernier veut bien nous recevoir ! mais pas de rdv avant 3 semaines et en attendant il ne va pas super bien. Son oncologue de Marseille pour l’instant ne se décide pas à le rappeler ou à lui fixer de rdv, c’est un comble ! laisse t on les malades baignaient dans leur jus ??? je remue ciel et terre, je ne veux pas assister impuissance à cette dégradation. J’en veux à son oncologue. Pas d’autre traitement pour l’instant, on attend, mais on attend quoi ??? qu’on m’explique au moins. Qu’on nous dise au moins les choses, qu’on nous propose quelque chose ou alors qu’on me dise la vérité.

Je pleure moins, ce n’est pas que j’accepte mais je dois l’aider de toutes mes forces.

Merci à vous tous de votre soutien

Isa

[Auteur]

Messages