[elvis19]

 

BonjourTytien,

je pense pareil que toi,j’ai été sur beaucoup de sites et les gens se plaignent comme nous,du manque de conversation,de suivi.Il faut gueuler pour se faire entendre (un peut).je n’arrive pas a comprendre leur hatitude!

Tous çà,me fait repenser a  mon fiston,dcd il y a 17 ans(cancer du cerveau),il aurait presque 46 ans,a souffert pour rien,car condamné d’office a 3 mois,il a survécu 16 mois.Amitiés a TYTIEN,en èspérant que les choses vont s’arranger.

[Tytien84]

voilà rendez vous à l’IGR Villejuif avec le Dr Escudier le 10 février ! c’est un peu long mais faute de mieux on fera avec.

Toujours pas de nouvelles de notre oncologue de Marseille….. que dire de plus ? Je ne sais plus quoi faire, peut il rester ainsi 3 semaines ? je pense appeler un autre oncologue près de chez nous pour avoir déjà un autre avis afin de ne pas mettre ma moitié en danger. Quelle énergie il faut pour appeler et faire bouger les choses…. je me demande comment font les malades qui sont seuls.

L’inquiètude me ronge tant que je n’aurai pas de réponses claires, je sais que vous tous vous me comprenez.

Isa

[elvis19]

 

c’est sur 3 semaines a attendre,c’est hyper angoissant,en plus,si tytien n’est pas bien,c’est encore pire.Si encore entre deux,tu peut consulter un autre oncologue,ce serait mieux! Et votre médecin traitant,lui,il peut téléphoner a l’oncologue!  c’est sur que les personnes agées qui ne demande rien,s’ils sont seul…………

A bientot de te lire avec de bonnes nouvelles,cette fois

Amitiés a tytien de ma part

yves

[chaboter]

biensur que l on te comprend isa et ton angoisse est partagée 

3 semaines c esr effectivement long surtout qd c est ds l inquiétude totale……

ils vous faut a tous les 2 bcp de courage ce qui demande bcp d energie……en attendant oui passait par votre medecin traitant pour peux etre consulter 1 otre oncologue avant votre rendez vous a igr

je pense bien a vous et prie 

courage et force isa ainsi que votre epoux 

[Tytien84]

Bonsoir, je me suis battue avec mon téléphone aujourd’hui pour faire remuer les choses.

L’oncologue nous a rappelé ce soir. Pour elle il faut attendre… mais attendre quoi ? Titien a insisté suite à ses anomalies sur sa prise de sang qui pourrait avoir un rapport avec l’évolution de sa maladie. Finalement elle nous envoie voir un hématologue le 3 mars !!!! on fait quoi d’ici là ?

Dès demain matin j’appelle un autre onco hématologue pour essayer d’avoir un rdv plus rapide. Nous voilà encore ce soir dans les doutes et sans réponse. A chaque jour suffit sa peine, demain je recommence mes démarches téléphoniques pour faire avancer les choses. Titien est inquiet biensûr (moi je vous en parle même pas) mais il me dit ce sont des médecins spécialistes ils savent ce qu’ils font. Bah j’espère qu’il a raison.

Yves j’espère que ton moral est un peu mieux et que tu vas retrouver l’appétit. J’ai lu qu’au départ d’inlyta on peut avoir une perte de poids…. donc pas d’affolement hein ! même si je sais que tu en as perdu beaucoup. Titien perte de poids :  10 kgs.

Suzanne et Robert une jolie pensée pour vous 2. Vous êtes aussi dans les examens et médecins et je sais à quel point c’est usant aussi bien physiquement que moralement. Le tout c’est d’avoir des réponses et quelques solutions pour contrôler les douleurs et bien entendu la maladie.

Chaboter, que dire, que tu es une soeur formidable ! toutes tes prières me vont droit au coeur et tu sais que moi aussi je prie pour nous tous. Je prie pour que la force morale et le courage ne nous quitte jamais et que même si il n’y a pas de guérison que nos êtres chers soient encore longtemps avec nous.

Je suis bavarde ce soir pourtant fatiguée mais il est important pour moi de communiquer avec vous, de partager nos parcours, nos douleurs et nos bonheurs.

Prenez soin de vous tous

Isa

[elvis19]

Bonjour tytien et isa,

moi,j’ai perdu 10 kgs depuis l’arrèt du sutent,je suis tout le contraire des autres,l’intyla,pas d’effets secondaires pour l’instant,je n’en avait presque pas non plus avec le sutent!

Je voit que tu fait bouger les chose,mais rdv trop loin,donc tu as raison de continuer.Enfin,ce n’est pas marrant en plus de la maladie d’avoir d’autres problèmes qui ne devrait pas exister.

Amitiés au "chef"

yves..

[shila]

Bonjour,

Isa tu as raison de vouloir des réponses et faire avancer les choses. Il me semble que votre oncologue doit vous dire si les anomalies sur la prise de sang sont en rapport ou non avec une évolution de la maladie et si besoin d’examens complémentaires pour savoir s’il y a un lien ou une autre pathologie, devrait elle même vous les prescrire. Si c’est lié à une évolution du cancer du rein, votre oncologue doit vous dire pourquoi un autre traitement n’est pas envisagé car il y en a bien d’autres et c’est pour ça qu’il ne faut surtout pas vous décourager. J’ai également eu une progression des ganglions du médiastin après un premier traitement début 2009 et pour le moment le sutent a stabilisé à nouveau leur progression et il y a encore d’autres médicaments possibles donc surtout il ne faut pas se dire que si ça évolue après un premier traitement, les autres traitements ne vont pas agir et en plus il est possible que Tytien supporte bien mieux un autre traitement car le nexavar n’est justement pas celui qui a le moins d’effets secondaires. Et le fait qu’il n’y a pas de progression à d’autres organes et très encourageant, donc surtout il ne faut pas vous décourager et rester confiants tous les 2, rester positifs, c’est important, . Et vous avez réussi à avoir un rdv sur Paris pour avoir un autre avis, le rdv n’est pas immédiat mais comme vous avez pu expliquer la situation c’est justement sans doute parce qu’il n’y a pas d’urgence absolue selon les examens, comme tu le dis Isa, le spécialiste sait ce qu’il fait, ça doit vous rassurer. Est-ce que vous avez pu en parler avec votre médecin traitant ? Qu’en pense-t-il ? Isa, est-ce que tu as réussi à avoir un autre rdv sur place ?

Yves, je vous souhaite bon courage pour ce nouveau traitement, c’est bon pour le moral de ne pas avoir trop d’effets secondaires et reprendre du poids.

Bon courage à tous

Shila

 

[shila]

Isa, je pense également que si Tytien ne se sent pas bien, il faut aller voir votre médecin traitant qui pourra sans doute prescire un bilan plus précis en attendant votre prochain rdv.

[chaboter]

oui isa sur le site on est tous la ds le mm combat on vie les mm stress et angoisse mm si nos parcours sont differents on ce comprend et c ets bien la l important . on y trouve l aide et l ecoute et des encouragement et mm du soutiens 

on est tous ds la mm barque continue a remuer ciel et terre pour faire avancer les choses , il faut etre actif mm si oui les medecins savent ce qu il font et qu on leur fait confiance , qd on a peur qu on est avec des interrogations…… normal  qu on veuille que les examen aille plus vite et les prise de rendez vois plus proche sss a avoie a attendre des semaine qui sont des années pour nous telement cela nous ronge

je continue toujours a vous porter ds mes prieres 

et a tous ceux d ici d ailleurs 🙂

yves challah que le traitement continu a ne pas vous donner d effets secondaires ..

a tous les otre courage et force pour les examen et autres….. 

on sait tous combien c ets des moment dur a vivre et angoissant 

stephanie

[morestin]

Bonjour Isa et tytien , finalement vous avez pu avoir un rendez vous a Paris ,votre médecin traitant peut vous dire si les analyses de sang ont rapport a l évolution de la maladie , quand je vois

la grosse anémie qu a mon époux due au sutent ça fait peur et ça reste stable il vit avec.  , toujours fatigue ..  Il faut questionner votre médecin traitant (pour nous  il est souvent notre soutien ) on a une grande confiance en lui et il n hésite pas a appeller l oncologue . Restez positifs ,  nous pensons et prions beaucoup pour tous ceux qui galerent en ce moment .s et r

[elvis19]

 

Morestin a parfaitement raison,ceux qui ont la chance d’avoir un "bon médecin traitant",il ne faut pas hésiter a lui demander,lui pourra se renseigner et entres "confrères",il ne se racontent pas d’histoires.

Amitiés a toutes et tous!

yves

[jpa]

 

Bonjour a tous.

Aujourd’hui je viens de passer mon scanner , ensuite rendez vous avec mon Oncologue.

Résultat rien de nouveau tous est stable  pas d’évolution de la maladie .

Je continu donc le Sutent .Les deux micro nodules qui restent n’évoluent pas, ceci depuis bientot trois ans, ci cela continu on envisage par la suite un arret de traitement. Dans un premier temps reposer l’organisme, puis voir ensuite si il y à évolution ou pas. 

Je suis tous voscombats contre ce crabe, sachez que vous avez mon soutien.

Amicalement

JPA

[chaboter]

JPA 

scan stable bonne nouvelle ca 

ca fait du bien qd on ressort de l oncologue avec des resultats comme cela 

force et courgara a toi 

steph

[elvis19]

Bonsoir,

heureux de savoir que le scanner est bon,tant mieux!

Demain,je vais a la séance de "traçache" en radiothéraphie et dès lundi,je commence une séance de 10

Amitiés

yves

 

 

 

 

 

[chaboter]

bonjour a tous 

aujourd hui c etait le jour du scanner apres plus de 5h passé a l hopital rendez vous pour le scanner a 10h et on a vu l oncologue qu a 15h15 . je vous raconte mm pas l attente terrrible……

mais grace a Dieu le scanner montre toujours l efficacité du traitement et donc stabilité de la maladie 

c est repartie pour 2 mois de surcis merci Seigneur

1 pensées avous tous mes amis

que Dieu vous garde 

[Auteur]

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