[ladefense]

Nous voulons faire une contribution de la part de l’association à la HAS afin d’obtenir l’homologation en première ligne de la combinaison Cabozantinib + Nivolumab.

Afin de compléter le dossier, nous avons besoin d’un retour d’expérience sous la forme ci-dessous :

• De facilité d’usage ou d’observance
• D’efficacité, qualité de vie
• D’effets indésirables
• D’impact financier
• D’impact sur l’entourage
• D’impact sur la vie professionnelle et sociale

 Si vous avez connu un traitement avec le Cabozantinib, pouvez vous répondre en indiquant dans chaque partie les points forts et faibles.

Merci d’avance

Ps : Si vous avez été dans un protocole avec les 2 molécules, merci d’indiquer cela avec les points forts & faibles dans cette répartition.

[Hugo_3100]

Sous Cabo  depuis 1 mois et demi, je n'ai pas les grands effets secondaires attendus, je prèfère de loin ce traitement pour deux raisons essentielles :

– Ma voix n'est presque pas affectée (contrairement a l'AXI, ma première ligne) ce qui me permettra quand je pourrais marcher a nouveau de reprendre mon activité sans passer tous les jours pour un junkie auprès de ma clientèle ..

– Ça semble être efficace contre mes métastases osseuses, j'ai une métastase sur la colonne entre les omoplates qui pousse contre les nerfs, j'attends ma première séance de radiothrapie dans une dizaine de jours .. Quand je prend le cabo 60 la douleur est stable avec une legère tendance à empirer, mais quand je prend 20mg en plus a 12 heures la douleur diminue !!! Je vais donc demander a passer au cabo 80mg a mon onco .. (Et vu le boulet c'est pas gagné ..) 

Je note tout de même une sacrée fatigue !!! surtout en mode "80mg" a cette dose la tête tourne un petit peu, rien de méchant, pas de syndrome mains pieds, petite nausée discrete, qui passe étrangement quand je me force a manger. La peau des testicules très sensible et rouge, ainsi que l'anus. Des diarhée et des constipations récurrentes .. mais je soigne les constipation avec une grande poignée de mueslies complète bio de chez lidl, le lendemain, miracle, transite ok !!! Mais je le fait le plus rarement possible car incompatible avec le régime sans sucre et sans sucre lent que je m'impose. 

Je ne comprend pas que l'association Nivo/ Cabo ne soi proposé qu'en 1ere ligne .. Moi j'en aurais bien besoin mais en seconde !! Et je dirais même plus : Pembro / Cabo devrais être une option possible, la raison ? Garder comme solution de secour le combo Ipi/ Nivo.

Coté sous, rien a redire, si c'est remboursé ..

Restant a votre disposition,

Hugo  

 

 

[Hugo_3100]

J'ajoute que l'association Pembro / Cabo est bien notée en Australie et dans quelques autres pays ou certains patients doivent participer aux frais, car c'est efficace et moins chère que le Nivo. L'Assurance Maladie devrais être sensible a cet argument si on expurge de leur esprit la frigidité puerile des petits Français a l'esprit lavé par 50 ans de Socialisme .. 

[Sparta]

Bonjour Ladéfense,

Pour te répondre sur le cabo, démarrage à 60mg le 13/02, pause du 1 au 24/04 à cause d'une mucite de grade 3, redémarrage toujours à 60 mg le 24/04 et pause du 19/05 à ce jour à cause d'un violent syndrôme main-pied. Je passerai à 40mg dès que mes pieds iront mieux. 

• De facilité d’usage ou d’observance => pas très facile au départ compte tenu du 2h après repas et 1h avant, puis j'ai pris l'habitude de mettre une alarme à 23h, pour ne pas oublier de le prendre
• D’efficacité, qualité de vie => efficace, mais pas encore trouvé le point d'équilibre côté qualité de vie
• D’effets indésirables => effets secondaires différents à 60 mg entre le démarrage et le redémarrage après ma pause d'avril :
  • mucite ++ 
  • syndrome main-pied++
  • importante fatigue
  • parfois quelques diarrhées
  • altération de la voix
  • sécheresse des voies nasales avec fréquents saignements 
  • hypothyroïdie – aijourd'hui à 100 microgramme /jour de lévothyrox
  • enzyme du foie à 4 fois la norme 
• D’impact financier => diminution de l'activité pro pas compensée par des IJ puisque profession libérale
• D’impact sur l’entourage => aucun
• D’impact sur la vie professionnelle et sociale => je suis profession libérale, donc pas d'IJ, donc je travaille le plus possible, malgré la maladie… Paradoxalement la pandémie m'a permis de me ménager en basculant en visio l'essentiel de mes activités et je n'aurais surement pas pu travailler autant si j'avais dû me déplacer chez mes clients à cause de la fatigue liée au cabo  
  • quasi impossibilité de marcher pendant plusieurs jours à cause du syndrôme main pied, j'ai du demander de l'aide pour des choses banales à faire chez moi
  • parler était très douloureux lors de la mucite de grade 3, donc des difficulté à assurer mes RV pro en visio,

Bon courage à toutes et tous

Christine

[Auteur]

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