[ladefense]

Nous voulons faire une contribution de la part de l’association à la HAS afin d’obtenir l’homologation en première ligne de la combinaison Cabozantinib + Nivolumab.

Afin de compléter le dossier, nous avons besoin d’un retour d’expérience sous la forme ci-dessous :

• De facilité d’usage ou d’observance
• D’efficacité, qualité de vie
• D’effets indésirables
• D’impact financier
• D’impact sur l’entourage
• D’impact sur la vie professionnelle et sociale

 Si vous avez connu un traitement avec le Nivolumab, pouvez vous répondre en indiquant dans chaque partie les points forts et faibles.

Merci d’avance

Ps : Si vous avez été dans un protocole avec les 2 molécules, merci d’indiquer cela avec les points forts & faibles dans cette répartition.

[Sparta]

Bonjour Ladéfense,

Pour te répondre sur le Nivolumab, j'ai eu 3 injections en octobre-novembre :

• De facilité d’usage ou d’observance => injctions au CLB, si j'avais poursuivi il était prévu la mise en place des perfusions à domicile au bout de 6 mois
• D’efficacité, qualité de vie => diminution des métastases / RAS sur qualité de vie
• D’effets indésirables => essoufflement, puis très grave pneumopathie
• D’impact financier => aucun
• D’impact sur l’entourage => auncun
• D’impact sur la vie professionnelle et sociale =>  11 jours d'hospitalisation et plusieurs mois pour récupérer de la pneumopathie

Bon courage à toutes et tous

Christine

[Zérizéri]

Bonjour Ladéfense,

En réponse à tes questions sur le Nivolumab : après 4 ans de Sutent, je commence le nivolumab, je n'ai eu que 2 séances, la 3ème demain…

• De facilité d’usage ou d’observance : facile
• D’efficacité, qualité de vie : je ne sais pas encore si c'est efficace pour moi, je le saurai à mon prochain scanner prévu début novembre; qualité de vie : aucun impact
• Effets indésirables : aucun
• D’impact financier : aucun
• D’impact sur l’entourage : aucun
• D’impact sur la vie professionnelle et sociale : aucun

Je n'avais pas trop d'effets secondaires avec Sutent comme certains semblent en souffrir ici. Je suis quand même mieux sous Nivolumab, mais pour l'instant, je ne sais pas si ça marche…

Qu'en est-il des autres personnes qui sont sous Nivolumab? Y a-t-il, parmi vous, des personnes sur qui ça fonctionne très bien ? Et depuis combien de temps ? Et les autres, au bout de combien de temps avez vous changé de traitement?

Merci pour vos réponses.

 

[Gouteyron]

Bonjour,

sous traitement ipi/nivo pendant 3 ans:

Aucun effets secondaires

Impact financier: neant

Impact vie social: neant

Reponse quasi complete

Aujourd' hui arret de tout traitement…

La question: pendant combien de temps et effets sur le long terme inconnus…

[Auteur]

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